www.marfanforum.pl Forum osób ze schorzeniem tkanki łącznej
Największa, po Stowarzyszeniu Marfan Polska, baza wiedzy na temat Zespołu Marfana,
wsparcie i pomoc przyjaciół. Nie wahaj się pytać!

Szukaj na Forum

Jak pomóc dzieciom z EDS w szkole

...czyli wszystko, co związane z Zespołem Ehlersa-Danlosa

Postprzez resa » 21 lut 2007, o 17:28

Dzieci z zespołem Ehlersa - Daniosa w związku z koniecznością pokonywania efektów nadmiernej ruchomości stawów mogą potrzebować więcej czasu aby nauczyć się np. chodzenia. Osoby dotknięte EDS muszą żyć ostrożnie ale samodzielnie i użytecznie na tyle na ile jest to możliwe. Zapobieganie wypadkom i obrażeniom jest lepsze niż leczenie, zwłaszcza, że może ono trwać dłużej niż przeciętnie. Powtarzające się przemieszczenia w stawach prowadzą do ich trwałego uszkodzenia a skóra bardzo trudno się goi. Każdy dzień i
każda czynność muszą być dobrze zaplanowane nie tylko żeby uniknąć zmęczenia i zużycia stawów, ale także by umożliwić dziecku w miarę normalne życie.
Należy pamiętać, że czynność, która jest łatwa jednego dnia już następnego może okazać się niewykonalna. Dolegliwości związane z EDS zmieniają się z
dnia na dzień.
Początkowo dziecko z EDS może nie różnić się niczym od rówieśników ponieważ jego problemy ujawniają się stopniowo. U innych dzieci choroba ujawnia się od razu siniakami, powykręcanymi palcami i wykrzywionymi nogami. Dzieci obarczone rzadszą, zagrażającą życiu postacią choroby, mają szeroko osadzone oczy w kształcie migdałów i brak płatków uszu. Nierzadko się zdarza, że rodzice dzieci z EDS są posądzani o znęcanie się nad dzieckiem, kiedy wielokrotnie powraca ono na oddziały pogotowia posiniaczone i z uszkodzeniami skóry. "On tylko raczkował po dywanie" nie wydaje się wiarygodną przyczyną licznych obrażeń.

JAKI JEST WPŁYW EDS NA FUNKCJONOWANIE DZIECKA W SZKOLE ?
Z powodu niestabilności nadgarstków, dłoni i palców pisanie często może sprawiać trudności. Dźwiganie teczek, książek czy tac z posiłkiem w szkole może sprawiać ogromne trudności z powodu niestabilności łokcia czy ramion. Jeżeli stawy w palcach dziecka są nadmiernie ruchome, sporym problemem może być zwykła zabawa, zwłaszcza zabawkami konstrukcyjnymi. Dzieci z EDs bardzo lubią sport, często dlatego, że z powodu ich hipermobilności doskonale radzą sobie na sali gimnastycznej czy baletowej. Niestety, wszystkie zajęcia sportowe mogą powodować uszkodzenia mięśni i stawów, a gry zespołowe niosą za sobą dodatkowe ryzyko urazów powodowanych uderzeniami.

Wszystkie czynności samoobsługowe mogą okazać się trudne dla dziecka z EDS, jego palcom brakuje siły i stabilności aby poradzić sobie z guzikami i zamkami. Niełatwe może być nawet trzymanie sztućców, kiedy palec wywierający siłę na nóż nie stawia wystarczającego oporu. Nawet kiedy jedzenie już znajdzie się w buzi, dzieci mogą zgłaszać trudności w żuciu i połykaniu.
Często staje się to jeszcze trudniejsze dla dziewcząt po okresie dojrzewania, podczas menstruacji.
Możliwości poznawcze dzieci z EDS nie różnią się od przeciętnych w ich przedziale wiekowym, pomimo tego, że w literaturze pediatrycznej często są zaliczane do grupy z trudnościami w nauce! Są sugestie, że EDS może występować wspólnie z dyspraksją (rozwojowe zaburzenia koordynacji), dysleksją i różnymi odmianami autyzmu, ale badania jeszcze nie wyjaśniły tych powiązań. Dzieci mogą wykazywać wolniejszy rozwój funkcji
artykulacyjnych i językowych, ale przeważnie doganiają rówieśników. Niektóre mogą mieć trudność z utrzymaniem głosu - nie potrafią krzyczeć.
Dziecko z EDS często opuszcza zajęcia w szkole ze względu na powtarzające się wizyty w szpitalu i u lekarzy, badania lub po prostu chroniczny ból czy nagłe zaostrzenie objawów choroby.
Niejednokrotnie sen bywa zaburzony przez ból i związane z tym trudności w znalezieniu wygodnej pozycji. W związku z tym w szkole dzieci mogą szybko się męczyć, co bywa potęgowane przez uboczne efekty działania przyjmowanych lekarstw. Trzeba pamiętać, że szyny pomagające utrzymać stabilność jednocześnie utrudniają wykonywanie pewnych ruchów i czynności.
Nie ulega wątpliwości, że dziecko, które musi borykać się z takimi trudnościami, może mieć problemy emocjonalne. Trzeba jednak powiedzieć, że chociaż poczucie humoru nie jest rozpoznane jako cecha kliniczna lED, to wiele dzieci i dorosłych żyjących z tą chorobą to osoby bardzo wesołe i ze skłonnościami do minimalizowania swoich problemów.

JAK POMÓC W SZKOLE ?
Pomocne może się okazać modyfikowanie gier i sportów. Pływanie to dobry sport dla dziecka z EDS, ale podnoszenie głowy znad wody i styl klasyczne mogą okazać się trudne.
Polecana jest porada fizykoterapeuty dotycząca obuwia ortopedycznego i innych pomocy ułatwiających chodzenie.
Pisanie można ułatwić poprzez używanie zmodyfikowanego uchwytu do ołówka dostępnego w sprzedaży lub wykonanego według własnego pomysłu. Pochyły blat stolika również ułatwia pisanie. Niektórym dzieciom z EDS dłuższe pisanie sprawia ból, więc potrzebny jest komputer do pracy w klasie. Wysiłek włożony w różnego rodzaju adaptacje pozwala dziecku funkcjonować tak samodzielnie jak to tylko możliwe.
Dzieci z EDS są przeważnie w stanie wykonywać większość czynności, pod warunkiem, że mogą to robić z przerwami na odpoczynek. Wykonanie zadania, na przykład ubranie się i rozebranie czy jedzenie, zajmuje im w związku z tym więcej czasu niż ich rówieśnikom. Najważniejsze jest dobre planowanie. Dziecko z EDS ma wiele szczególnych potrzeb związanych z nauką, dlatego istotne jest postaranie się o orzeczenie o niepełnosprawności, które pomoże mu uzyskać pomoc państwa w trakcie jego nauki w szkole i na studiach. Warto też korzystać z doradztwa dla rodziców opiekujących się dzieckiem szczególnej troski, szczególnie w sprawach dotyczących postępowania w razie wypadków. Niewłaściwie udzielona pomoc w takich sytuacjach może znacznie zwiększyć szkody wywołane przez sam wypadek. Zespół Ehlersa - Daniosa jest chorobą dziedziczną, więc zdarza się, że dziecko nie jest jedyną osoba w rodzinie żyjącą z bólem i niepełnosprawnością, które z wiekiem stają się coraz dotkliwsze.

Jest wskazane aby personel szkoły, włączając w to pracowników świetlicy, pielęgniarkę i pracowników sekretariatu, byli świadomi jakie mogą się wydarzyć nagłe wypadki i ustalić plan działania w takich sytuacjach. Większość chorych dzieci jest nauczona radzić sobie ze swoimi problemami i mogą dawać bezcenne wskazówki w razie wypadku, ale najlepiej mieć plan działania przygotowany wspólnie z rodzicami i przez nich zatwierdzony.
Zawsze należy mieć aktualne telefony kontaktowe do rodziców.

- Dyslokacje
Zdarzają się często z powodu luźnych stawów i najczęściej dotyczą kolan, ramion i bioder, ale mogą też zdarzać się w palcach i nadgarstkach lub też innych stawach. Ruch może wywołać zablokowanie stawu lub jego nadmierne rozciągnięcie. Lekarz może przepisać klamry aby stabilizowały stawy, lub naprawić je chirurgicznie. Powinno się trzymać pod ręką woreczki z lodem. Terapia zajęciowa i/lub fizykoterapia może pomóc wzmocnić mięśnie i nauczyć dziecko jak prawidłowo używać i chronić swoje stawy.

- Skóra
Pojawiają się skaleczenia i zranienia, które mogą być małe albo też poważne. Otwarte rany powinny być troskliwie opatrzone. Może być konieczne opatrzenie ran przez lekarza. Każda, nawet drobna rana może silnie krwawić. Często zdarza się ciężkie posiniaczenie. Powinno się unikać nadmiernego wystawienia na słońce i zalecane jest stosowane kremów blokujących promienie słoneczne.

- Ból brzucha
Niektóre dzieci z EDS mogą narzekać na silny ból żołądka i częste bóle brzucha. Powinno się ustalić wspólnie z dzieckiem i nauczycielami plan radzenia sobie w takich sytuacjach.

ŚRODKI OSTROŻNOŚCI
- Bezpieczna klasa
Chociaż każda osoba z EDS jest w inny sposób dotknięta przez chorobę, zawsze istnieje potrzeba zapewnienia bezpieczeństwa w szkole aby uniknąć obrażeń. Jeżeli to możliwe wykładziny dywanowe są lepszym rozwiązaniem niż śliskie podłogi, windy lepsze od schodów.
- Wychowanie fizyczne i sporty
Ważne jest, dla dobrego samopoczucia ucznia z EDS, żeby prowadził życie jak najbardziej normalne. Dotyczy to też zabaw z innymi dziećmi i aktywności fizycznej takiej jaka jest tylko możliwa. Uczniowie z EDS będą mieli różne potrzeby i ograniczenia dotyczące wychowania fizycznego i sportów. W przypadkach lekkiej nadruchliwości w stawach i jeśli skóra nie jest nadmiernie delikatna, wychowanie fizyczne jest dozwolone, pod warunkiem
opracowania indywidualnego programu. Prowadząc zajęcia z uczniem należy zawsze zastanowić się czy dane ćwiczenie nie obciąża stawów i czy nie naraża na obrażenia. Układając program zajęć sportowych należy się kierować zdrowym rozsądkiem.

NIE NAJLEPSZYM WYBOREM BĘDĄ :
- Gra na instrumentach muzycznych
Niektóre instrumenty muzyczne mogą obciążać stawy, podczas gdy inne są do zaakceptowania. Każde zajęcie powinno być dopuszczane po rozważeniu indywidualnych możliwości i ograniczeń dziecka.

WYCHODZENIE NAPRZECIW POTRZEBOM DZIECKA Z EDS:
- zmodyfikowany program W-F,
-ograniczenie sportów grożących uszkodzeniem stawów lub delikatnej skóry,
- ograniczenie ekspozycji na słońce,
- trzymanie woreczków z lodem w dostępnym miejscu w szkole,
- udostępnienie zalecenia lekarza odnośnie stosowania środków uśmierzających ból dostępnych be recepty,
- przerwy na odpoczynek podczas męczących zajęć,
- dwa komplety książek: jeden do domu, drugi w klasie,
- zezwolenie na siedzenie na krześle kiedy wszyscy siadają na dywanie,
- dostosowana wysokość krzesła i stołu,
- pozwolenie na wychodzenie do ubikacji w trakcie zajęć,
- tornister na kółkach,
- pomoc w robieniu notatek,
- dodatkowy czas na przemieszczenie się z klasy do klasy ( możliwość wyjścia przed dzwonkiem )
- spacery i ćwiczenia rozciągające w celu zlikwidowania stresu,
- dodatkowy czas na rozwiązywanie testów,
- podczas oceniania prac pisemnych pomijanie estetyki pisma, zwracanie uwagi wyłącznie na treść i włożony wysiłek,
- zadania polegające na wypełnianiu lub podkreślaniu raczej niż na przepisywaniu lub pisaniu dłuższych zdań

Pomocne wyposażenie
- krzesło z oparciem na ramiona,
- dostosowanie wysokości krzesła i stolika,
- poduszka na krześle pod siedzenie i pod plecy,
- grube ołówki,
- poduszka do siedzenia na podłodze
- używanie komputera z ergonomiczną klawiaturą

Sporty wymagające sporo wysiłku, podnoszenia ciężarów, sporty które mogą narazić na uderzenia w głowę lub klatkę piersiową, albo na nadmierny wysiłek stawów i więzadeł. Lepszą alternatywą są sporty takie jak pływanie czy golf, jeżeli nie są uprawiane forsownie i z możliwością odpoczynku.

Większość dzieci z EDS nie chce wydawać się innymi. Uczeń może doświadczać wszystkich lub niektórych z następujących ograniczeń, które mogą wpływać na jego wyniki z wychowania fizycznego: upośledzona ruchliwość, słaba kontrola rąk, upośledzona koordynacja. Zmuszanie do udziału w zajęciach wychowania fizycznego może wywołać zniechęcenie i zawstydzenie. Z kolei siedzenie z boku i patrzenie jak inni grają lub ćwiczą wywoła uczucie wyizolowania i odmienności. Najlepiej byłoby, gdyby dla dziecka były zapewnione inne zajęcia wtedy, gdy dana lekcja wychowania fizycznego jest dla niego
nieodpowiednia. Profil poznawczy i dostosowanie testów

Nie ma dowodu na to, że EDS sam w sobie wywołuje trudności w nauce.
Przedwczesny poród jest komplikacją związaną z EDS i te dzieci mogą mieć opóźnienia związane z wcześniactwem.
Zdarzają się problemy z mową, słuchem i wzrokiem związane z EDS, które powinny być zdiagnozowane przez odpowiednich lekarzy specjalistów. Test IQ i sprawdziany wiadomości mogą dostarczyć pożytecznych informacji. Jednak zalecana jest dokładna interpretacja formalnej ewaluacji umiejętności dziecka aby upewnić się, że jakakolwiek rozbieżność pomiędzy wynikami testów pisemnych a ustnych nie wynika z problemów motorycznych a nie trudności w nauce Nauczyciele powinni zdawać sobie sprawę z potencjalnych trudności
związanych z nadmierną ruchliwością w nadgarstku, co może obniżać wyniki testów. Uczniowie mogą potrzebować więcej czasu albo takiej formy oceniania ich umiejętności, która nie wymaga sprawnej motoryki. Mogą okazać się pomocne szyny na palce lub nadgarstki, grube pióra i ołówki. Niektórzy uczniowie mogą wymagać dodatkowego dostosowania testu w formie ustnej ewaluacji.

JAK NAUCZYCIEL MOŻE POMÓC DZIECKU Z EDS
Niemożność uczestniczenia w niektórych zajęciach wspólnie z rówieśnikami, potrzeba specjalnych przystosowań i poczucie "inności" może wywoływać frustrację i izolację.
Rolą nauczyciela jest pomoc takiemu dziecku poczuć się akceptowanym. Można to realizować poprzez częste rozmowy z dzieckiem o jego uczuciach, zauważanie jego innych talentów i zachęcanie do ich rozwijania, oraz poprzez włączanie ucznia do tych zabaw i zajęć w których wolno mu uczestniczyć. Są dzieci które chętnie rozmawiają o swoich problemach i chorobie, są też jednak takie, które czują się skrępowane i wolą nie rozmawiać o tych sprawach.

Powtarzające się absencje
W związku z częstą nieobecnością w szkole dziecko z ESD może potrzebować więcej czasu, dodatkowej pomocy i przystosowań programu. W niektórych przypadkach może być potrzebne nauczanie indywidualne w domu. W żadnym wypadku nie wolno karać dziecka za nieobecności.
Sporty wymagające sporo wysiłku, podnoszenia ciężarów, sporty które mogą narazić na uderzenia w głowę lub klatkę piersiową, albo na nadmierny wysiłek stawów i więzadeł. Lepszą alternatywą są sporty takie jak pływanie czy golf, jeżeli nie są uprawiane forsownie i z możliwością odpoczynku.
Większość dzieci z EDS nie chce wydawać się innymi. Uczeń może doświadczać wszystkich lub niektórych z następujących ograniczeń, które mogą wpływać na jego wyniki z wychowania fizycznego: upośledzona ruchliwość, słaba kontrola rąk, upośledzona koordynacja. Zmuszanie do udziału w zajęciach wychowania fizycznego może wywołać zniechęcenie i zawstydzenie. Z kolei siedzenie z boku i patrzenie jak inni grają lub ćwiczą wywoła uczucie wyizolowania i odmienności. Najlepiej byłoby, gdyby dla dziecka były zapewnione inne zajęcia wtedy, gdy dana lekcja wychowania fizycznego jest dla niego
nieodpowiednia.

Żródło: http://www.marfan.pl
..."Być może dla świata jesteś tylko człowiekiem, ale dla niektórych ludzi jesteś całym światem"...
Avatar użytkownika
resa
well-wisher
 
Posty: 2262
Dołączył(a): 11 sie 2006, o 18:57
Lokalizacja: Kraków

Postprzez bella » 22 lut 2007, o 17:57

Witam Resa
Wszystko pięknie wygląda w teorii. A co czeka nas w praktyce.?
Moja Córeczka rozwija się prawidłowo intelektualnie, nie widzę na razie żadnych odstępstw od tzw. " normy"
A jednak sen z powiek spędza mi świadomość, że pójdzie juz wkrótce do szkoły i zupełnie nie wiem,która szkoła jest w stanie zapewnić Jej bezpieczeństwo, jeśli większość nie robi tego w stosunku do zdrowych dzieci?Która potraktuje w sposób indywidualny,pozwoli na używanie komputera itd.?
Jak widzę szalejące na korytarzach dzieci, w szkole starszej Córki,to ogarnia mnie przerażenie.
Znowu o wszystko trzeba będzie walczyć i to samotnie, bo pewnie nie spotkam nikogo w podobnej sytuacji.

Uważam,że Poradnie Genetyczne powinny się wziąć nie tylko za diagnozowanie, ale powinny istnieć przy nich ośrodki rehabilitacyjne dla osób obciążonych genetycznie wraz z szeroko rozumianym poradnictwem dotyczącym właśnie wyboru szkół, zawodu, aspektów prawnych itp.

Przecież to bzdura,że nie można nic zrobić!
Właśnie tu można zrobić wiele dobrego: mądra rehabilitacja, oprzyrządowanie, ustawienie leków, zabezpieczenie środków na życie i leczenie itd.
Ale przede wszystkim współpraca na miejscu wielu specjalistów znających te choroby i potrzeby chorych.

Czy widział ktoś, aby zdiagnozowano, nowotwór, cukrzycę, inne choroby i.......nic ,
pozostawiono chorych samym sobie. Niech czytają, szukają jak się leczyć w Internecie?
To jakaś paranoja! Płacimy składki jak wszyscy a z opieki i leczenia mamy być wykluczeni????
Przecież nawet w ciężkich przypadkach choroby nowotworowej prowadzi się przynajmniej leczenie objawowe lub paliatywne.!
a w Ehlersie- NIC?
Takie nasunęły mi się refleksje.
Czasem myślę,że jeśli chorować to najlepiej na te lepiej znane choroby!
o zgrozo! kto ma na to wpływ?
pozdrawiam
bella

[
bella
Beniaminek
 
Posty: 39
Dołączył(a): 6 lut 2007, o 16:14
Lokalizacja: Poznań

Postprzez resa » 23 lut 2007, o 09:46

Praktyka zawsze różni się od teorii. ale mając na uwadze wszystko to, czasami wiemy o chorobie, o dolegliwościach naszych pociech możemy w znacznym stopniu zapobiegać wielu niepotrzebnym rzeczom, możemy oszczędzić dziecku wiele stresu. Wiem to z własnego przykładu, bo mając wiedzę o chorobie i przysługujących moim dzieciom prawach, skorzystaliśmy z wielu z nich.
To my rodzice musimy nad tym czuwać. Nie będą czuwać nauczyciele, jeśli my nie zażądamy od nich takiej postawy. Nie zwróci na dziecko uwagi higienistka, czy lekarz szkolny, jeśli my rodzice nie poinformujemy szkoły o problemie i nie będziemy egzekwować praw dziecka.
Wierz mi, że są środki, aby współpraca nauczyciela z rodzicem i chorym dzieckiem była odpowiednia. Mówię to na naszym przykładzie i wcale nie jest to takie przerażające.

bella napisał(a):Uważam,że Poradnie Genetyczne powinny się wziąć nie tylko za diagnozowanie, ale powinny istnieć przy nich ośrodki rehabilitacyjne dla osób obciążonych genetycznie wraz z szeroko rozumianym poradnictwem dotyczącym właśnie wyboru szkół, zawodu, aspektów prawnych itp.


Naczelną rolą poradnictwa genetycznego jest przedstawienie rodzinie ryzyka genetycznego oraz aktualnego stanu wiedzy na temat danej choroby i istniejącyc możliwości postąpienia w danej sytuacji. Lekarz udzielający porady genetycznej powinien wydać rodzinie ryzyka kartę informacyjną zawierającą dane o etiologii choroby i wysokości ryzyka genetycznego.

Problemem wyboru szkoły czy zawodu zajmuje się psycholog i doradca zawodowy, którzy współpracują z komisją orzekania stopnia niepełnosprawności. To oni zbierają wywiad, rozmawiają, a ich zalecenia są brane pod uwagę przez lekarza. Określa on, jaki typ pracy może wykonywać chory, w jakich warunkach powinien pracować. Co mu wolno, a co nie. I cała rzecz polega na tym, że do tych zaleceń należy dostosować wybór szkoły, zawodu i przyszłej pracy. To jest jak przepisanie recepty, a reszta już spoczywa na naszych barkach.

Właśnie tu można zrobić wiele dobrego: mądra rehabilitacja, oprzyrządowanie, ustawienie leków, zabezpieczenie środków na życie i leczenie itd.
Ale przede wszystkim współpraca na miejscu wielu specjalistów znających te choroby i potrzeby chorych.


Każdemu z nas marzy się ośrodek, w którym byłoby wszystko - odpowiedni lekarze zajmujący się tylko tym typem choroby, rehabilitacja i może operacje za jednym zamachem. Do takiej krainy mamy daleko.
Na dzień dzisiejszy pozostaje leczenie objawowe, zapobieganie niektórym przykrym skutkom, ale musimy sami o nie zabiegać w zależności od dolegliwości ujawniających się u naszych dzieci.
Dodam jeszcze jedno. Cieszmy się, że żyjemy tu i teraz i że mamy możliwości większe niż ludzie żyjący np.pół wieku temu. Że dane nam są możliwości jakiejkolwiek walki z chorobą.
..."Być może dla świata jesteś tylko człowiekiem, ale dla niektórych ludzi jesteś całym światem"...
Avatar użytkownika
resa
well-wisher
 
Posty: 2262
Dołączył(a): 11 sie 2006, o 18:57
Lokalizacja: Kraków

Postprzez dana_meadbh » 23 lut 2007, o 12:46

Bella, nikt nie powiedział, że będzie łatwo. Moja córka ma ZM, nosi gorset, szkoła też nie bardzo wiedziała, jak zapewnić jej bezpieczeństwo. Byłam u dyrektora, moja córka ma prawo do spędzania przerw w klasie. Bardzo pilnuję, żeby siedziała w odpowiednio wysokiej ławce (w praktyce sprowadza się to do cotygodniowych wizyt w klasie). Uprzedziłam wychowawczynię o możliwym ryzyku. Załatwiłam córce godziny rewalidacji w postaci basenu i gimnastyki korekcyjnej. Być może jest mi łatwiej, bo w jej szkole jest jeszcze czwórka dzieci z ZM.
Avatar użytkownika
dana_meadbh
Hero
 
Posty: 959
Dołączył(a): 17 gru 2006, o 15:08
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez Mirena » 21 kwi 2007, o 04:42

Dorzucę jeszcze jeden wątek: ze swego dzieciństwa w rzeczywistości przepełnionej apelami i akademiami pamiętam, że nigdy nie mogłam ustać na nogach tyle czasu ile trwał ten "spęd". Byłam omdlewająca. Tak jest do dziś, tyle że dzięki pani profesor już wiem dlaczego tak było. Znów jeden kawałek układanki trafił na swoje miejsce. Na karcie informacyjnej z Centrum Genetyki, w punkcie "omówienie" jest jeden z podpunktów o takiej treści: "Niemożność długiego stania (spadek ciśnienia, tachykardia)". Tak było z moim najstarszym synem, potem w rzeczywistości szkolnej wszystko się zmieniło. Dziś z troską patrzę na wnuczka, bo wykazuje pewne symptomy, że cała sprawa się powtórzy... W każdym razie warto uczulić szkołę na ten punkt, (o ile tego jeszcze nie zrobiłyście).
Mirena
Sympatyk
 
Posty: 82
Dołączył(a): 17 lut 2007, o 08:23

Postprzez resa » 21 kwi 2007, o 08:11

Mirena napisał(a):warto uczulić szkołę

Ja ujmę to troszkę inaczej. Samo uczulenie szkoły, jak to określiłaś bardzo często nic nie daje. Potrzeba troszkę wstrząsnąć osobami mającymi w szkołach pod opieką chore dzieci, bo samo mówienie im o problemie to lanie w puste. Jako rodzice powinniśmy do skutku egzekwować prawa należące się naszym pociechom. A jak trzeba, to nawet delikatnie mówiąc ,, po trupach". Może mocno powiedzene, ale na przykładzie moich dzieci przekonałam się, że jest to skuteczne. Oczywiście z żadnego pedagoga nie zrobiłam ,,trupka" :-D . W wyniku niespodziewanych i STANOWCZYCH interwencji wreszcie szkoła raczyła zwrócić uwagę na problem.
Przykładem jest podanie tabletki przeciwbólowej dziecku w sytuacji ataku duszności i mocnego bólu w klatce piersiowej i odesłanie przez szkolną higienistkę na korytarz. Może przejdzie. Wcześniej szkoła została kilkakrotnie poinformowana o możliwości zaistnienia m. in. takiej sytuacji. Niekompetencja higienistki czy brak wyobrażni :?: A może paraliż palców, nie pozwalający na skorzystanie z telefonu, aby natychmiast wezwać karetkę :?:
Finał jest taki, że teraz mam dziecko w szkole naprawdę pod szczególną opieką.

beata napisał(a):pomyslcie o zmianie szkoly

Nie popieram zmiany szkoły, bo to naprawdę nic nie da. Wręcz odwrotnie, narazi dziecko na dodatkowy i niepotrzebny stres.

Mirena napisał(a):"Niemożność długiego stania (spadek ciśnienia, tachykardia)".

Trafnie zauważyłaś Mireno, to bardzo ważna przypadłość. Inna to np. bóle brzucha i częste oddawanie moczu, w przypadku których musimy egzekwować możliwość natychmiastowego skorzystania przez dziecko z toalety.
..."Być może dla świata jesteś tylko człowiekiem, ale dla niektórych ludzi jesteś całym światem"...
Avatar użytkownika
resa
well-wisher
 
Posty: 2262
Dołączył(a): 11 sie 2006, o 18:57
Lokalizacja: Kraków

Postprzez dorota » 13 maja 2007, o 23:10

Młody kończy w tym roku gimnazjum. Od poczatku edukacji był cyrk i schody tragiczne. Generalnie edukacja masowa była wykluczona już w zerówce. Poszedł do społecznej. Wytrzymał trzy lata. Potem musiałam przenieść :( Kolejne trzy był w prywatnej, ale, o ile w czwartej klasie jakoś jeszcze sobie radził, to w piątej JA się w tej szkole zatrudniłam, żeby mieć oko, a w szóstej połamali Mu rękę na muzyce, potem się zaczął problem z zębami i aparatami, w konsekwencji nie był w szkole przez 8 miesięcy i szóstą klasę zaliczył na egzaminach klasyfikacyjnych.

Odetchnęłam w gimnazjum.
Szkoła jest malutka, prowadzona przez Fundację "Edukacja dla integracji", płatna, ale da się wytrzymać. Podjazdy, winda, transport (wliczone). Wszyscy nauczyciele przeszkoleni do bólu. Do tego udało mi się załatwić nauczanie indywidualne NA TERENIE SZKOŁY. Młody ma swój "pokój", nauczyciele do niego przychodzą po prostu, tylko na niektóre lekcje chodzi do klasy, ale już wszyscy są wyuczeni, że:
- Młodemu się schodzi z drogi, bo jest niepewny i musi mieć "czysty horyzont"
- schody mają być PUSTE, jak Młody je forsuje (obojętne w którą stronę ;-))
Na ścianach są przykręcone barierki, wszędzie, więc jest prościej trochę, w toaletach też. Nikogo to nie dziwi, tam się uczą dzieci na wózkach, o kulach, w sumie nikogo nie dziwi, że człowiek jest taki czy inny i ma takie lub inne potrzeby. Tam to nawet pani sprzątająca jest normalna, naprawdę, i WIE, jak należy z nimi postępować (z uczniami). W szkole jest gimnazjum i liceum ogólnokształcące, mają doskonałe wyniki, pomagają przy orzeczeniach, załatwianiu spraw, Młody nie chce w ogóle słyszeć o żadnej innej szkole. Nie ma problemu z nieobecnościami, tam się po prostu wszystko da załatwić. A przy tym tam jest fajnie, kolorowo, wesoło, wiecie, ja TAM się czuję jak miedzy swoimi, tylko tam mi się wydaje, że jesteśmy na właściwym miejscu.

Znajdziecie. Ja szukałam sześć lat szkoły dla Młodego i ubolewam, że jeszcze tylko trzy i koniec tej edukacji i co my wtedy zrobimy. Przez podstawówkę przeszliśmy piekło. Zwłaszcza, że nikt nie wiedział co jest grane i traktowali Młodego JAK ZDROWEGO, stawiając mu takie same wymagania jak zdrowym, co było nie do przyjęcia po prostu, bo on sobie nie mógł poradzić. Ale to minęło. Są takie szkoły, naprawdę, tylko się trzeba strasznie naszukać...
dorota
Sympatyk
 
Posty: 88
Dołączył(a): 13 maja 2007, o 19:21
Lokalizacja: Wrocław

Postprzez Mirena » 15 maja 2007, o 22:33

Gratulacje dla ciebie, że znalazłaś taką szkołę. Ja dziś zadaję sobie pytanie: co lepsze udowodnić światu, że to dziecko jest inne (w domyśle upośledzone) i nie należy go traktować jak resztę, czy też zostawić to w ukryciu. Ja przypłaciłam bardzo dużym poczuciem nieprzystawalności do grupy. I co z tego, że nikt nie mówił o mnie i nie traktował mnie jak upośledzonej, gdy i tak zawsze byłam poza nawiasem grupy... Inteligentniejsza może trochę, zdolniejsza o całe niebo od całej klasy, słaba tak, że mucha mnie mogła przewrócić, ciągle chorująca, (przeziębienia, anginy, szpitale z powodu gorączki reumatycznej) NIGDY nie czułam się członkiem zespołu. Na w-fie niestety byłam pośmiewiskiem. Bo do dziś nie umiem trafić do celu hehe, zrobić tysiąca rzeczy wymaganych na sprawdzianach sprawnościowych. I nic mi nie dało to, że była postawiona w szereg ze zdrowymi. Myślę, że wszyscy chorzy genetycznie czują się inni i to trzeba uszanować.
Mirena
Sympatyk
 
Posty: 82
Dołączył(a): 17 lut 2007, o 08:23

Postprzez dorota » 15 maja 2007, o 22:46

Witaj w klubie. Jakbym o SOBIE czytała. Zawsze pośmiewisko na wuefie, nie umiałam piłki złapać, nie umiałam trafić, potykałam się, przewracałam, zawsze opóźniałam grupę, bo nie potrafiłam biegać, zawsze były dąsy, bo przeze mnie przegrywali... A ja nie rozumiałam co się dzieje, tylko widziałam, że coś ze mną nie tak. Skończyło się w V klasie zwolnieniem i tak zostało do studiów. Załatwiłam sobie to zwolnienie i odnawiałam co roku. Ale co to za wyjście? ja sobie przyrzekłam, jak już widziałam, ze On mnie powiela, że ja nie dopuszczę, zeby On miał tak samo. A to chłopak, czyli jeszcze gorzej, dziewczyna ostatecznie nie musi być SUPER sprawna, a chłopak niesprawny to po prostu dół.
dorota
Sympatyk
 
Posty: 88
Dołączył(a): 13 maja 2007, o 19:21
Lokalizacja: Wrocław

Postprzez bella » 18 lut 2008, o 19:35

Witajcie
Mam pytanie odnośnie specjalnych uchwytów ułatwiających pisanie.Moja Córeczka ma bardzo nadruchome stawy dłoni, ma obecnie prawie 5 lat więc za rok "zerówka", czytałam o Waszych szkolnych doświadczeniach i już się boję co będzie?
Może coś zechcecie podpowiedzieć.
z góry dziękuję
bella
Beniaminek
 
Posty: 39
Dołączył(a): 6 lut 2007, o 16:14
Lokalizacja: Poznań

Postprzez dana_meadbh » 19 lut 2008, o 12:47

Specjalne uchwyty? Chodzi Ci o nasadki wyrabiające prawidłowy uchwyt narzędzia pisarskiego?
Avatar użytkownika
dana_meadbh
Hero
 
Posty: 959
Dołączył(a): 17 gru 2006, o 15:08
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez resa » 18 kwi 2008, o 20:15

Wysłany: 2008-02-19, 15:04

Długopisy wyposażone w ergonomiczne gumowe uchwyty ułatwiające pisanie czy nakładki na ołówki można kupić w każdym sklepie.

Córeczka Belli ma bardzo dużą nadruchomość wszystkich stawów dłoni, palce nie stawiają potrzebnego oporu i wyginają się jak z gumy. Z powodu
zaburzonych funkcji stawów pisanie ręczne jest utrudnione i potrzebne są specjalnego typu stabilizatory na stawy palców lub wszystkie stawy dłoni,
aby nauka ręcznego pisania nie wyrządziła dziecku "więcej szkody niż pożytku".

************************************************************************************************************************************
Wysłany: 2008-04-18, 21:15


bella napisał(a):Moja Córeczka ma bardzo nadruchome stawy dłoni


Stabilizatory palców i nadgarstka ==> Stabilizatory palców i nadgarstka

Stabilizatory nadgarstka i kciuka ==> Stabilizatory nadgarstka i kciuka

Bella :-) to niektóre z polskich stabilizatorów. Można wypisać ortezę na receptę jako dysfunkcja czasowa, wówczas koszt wyniósłby 30% , ale gdy jest dysfunkcja stała, to byłoby bezpłatnie. Więcej informacji powinien udzielić Ci ortopeda. Pozdrawiam ;-)
..."Być może dla świata jesteś tylko człowiekiem, ale dla niektórych ludzi jesteś całym światem"...
Avatar użytkownika
resa
well-wisher
 
Posty: 2262
Dołączył(a): 11 sie 2006, o 18:57
Lokalizacja: Kraków


Powrót do Zespół Ehlersa-Danlosa

cron
  • Nowe posty
  • Wątki bez odpowiedzi
  • Kto przegląda forum
  • Forum przegląda 1 użytkownik
    0  zidentyfikowanych, 0 ukrytych i 1 gość (dane z ostatnich 5 minut)
  • Najwięcej użytkowników online - 118
    było 29 wrz 2017, o 16:14
  • Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość