www.marfanforum.pl Forum osób ze schorzeniem tkanki łącznej
Największa, po Stowarzyszeniu Marfan Polska, baza wiedzy na temat Zespołu Marfana,
wsparcie i pomoc przyjaciół. Nie wahaj się pytać!

Szukaj na Forum

Trudności w postawieniu diagnozy

...czyli wszystko, co związane z Zespołem Ehlersa-Danlosa

Postprzez Imdris » 19 cze 2007, o 14:13

Będę miała na początku sierpnia wakacje w Katowicach-Ochojcu na oddziale chorób wew. i reumatologii, tam są dobrzy lekarze, może z nimi się dogadam. Jadę tam na wstępną diagnostykę, na skierowaniu napisale mi "Marfan", dopiero ja musiałam tłumaczyć, że Marfan, to raczej nie, prędzej EDS... Tak więc przebadają mnie na jedno i drugie - i będę wiedzieć cokolwiek więcej o sobie ;-)

[ Dodano: 2007-06-21, 20:56 ]
Wróciłam od chirurga... Powiedział, że nie ma pojęcia, w jaki sposób całkowicie usunięte znamię barwnikowe "wyszło" po raz drugi w tym samym miejscu, na bliźnie... Chciał porobić jeszcze troszę badań, umówić się ze mna na sierpień na zabieg, ale jak mu powiedziałam, że mam podejrzenie EDS, to stwierdził, że w takim razie i te nieznikające blizny i liczne znamiona są normalne. To jedno, skoro nie daje żadnych dolegliwości, mam zostawić, podobno może się przydać do diagnostyki choroby... A usuniemy je na jesień ;-) .

[ Dodano: 2007-07-27, 10:08 ]
A TO PASKUDY :!: :!: :!:

Termin do Katowic-Ochojca mam na wtorek, dzwoniłam dzisiaj się go upewnić i mi powiedzieli, że nie jestem pilnym przypadkiem, to z powodu strajku mnie nie przyjmą :cry: Jeszcze mi powiedzieli że choroba jest nieuleczalna, to już w ogóle... :cry: To kiedy by mnie chceli brać na oddział? Kiedy zrobię się nagłym przypadkiem :?: No normalnie, mam dość... "Zawieść się" to mało powiedziane... Kazali mi załatwić skierowanie "cito" (pilne) to mi dadzą drugi termin za pół roku... :-(
Ostatnio edytowano 20 sie 2007, o 17:46 przez Imdris, łącznie edytowano 1 raz
Najważniejsze w marzeniach jest nie to, czy sie spełnią, ale to, że są...
Avatar użytkownika
Imdris
Znawca
 
Posty: 312
Dołączył(a): 12 mar 2007, o 15:05
Lokalizacja: Poznań

Postprzez Imdris » 13 sie 2007, o 17:41

No, właśnie wracam z reumatologii, ale... Najpierw mi próbowano udowodnić, że bolące stawy i stany podgorączkowe mam z powodu choroby nerek - wykluczono to w ciągu 2 dni... Potem mi mówili, że to choroba tkanki łącznej, ale biorąc pod uwagę wyniki badań, to "niestety" też jestem zdrowym człowiekiem... W efekcie reumatolodzy z kliniki w Ochojcu dalej nie wiedzą, skąd ta temperatura :-/

A co do leków, to na szczęście nie mam w zwyczaju łykać ich w ilości nadmiernej, lub wręcz jakiejkolwiek - rzadko kiedy je biorę... A z maści używam "Mr Żel" (dzisiaj sie nazywa chyba "Dip Rilif"), z ibuprofenem i mentholem.
Najważniejsze w marzeniach jest nie to, czy sie spełnią, ale to, że są...
Avatar użytkownika
Imdris
Znawca
 
Posty: 312
Dołączył(a): 12 mar 2007, o 15:05
Lokalizacja: Poznań

Postprzez resa » 13 sie 2007, o 17:58

Imdris napisał(a): Potem mi mówili, że to choroba tkanki łącznej, ale biorąc pod uwagę wyniki badań, to "niestety" też jestem zdrowym człowiekiem...

W jednym ze szpitali podczas badań córki powiedziano mi, że zespół Ehlersa - Danlosa u młodej osóbki można diagnozować nawet 10 lat :-( bo wyniki badań labolatoryjnych przez długie, długie lata mogą być ... niestety dobre.
Imdris - jakie badania miałaś zrobione na tej reumatologii ?
..."Być może dla świata jesteś tylko człowiekiem, ale dla niektórych ludzi jesteś całym światem"...
Avatar użytkownika
resa
well-wisher
 
Posty: 2262
Dołączył(a): 11 sie 2006, o 18:57
Lokalizacja: Kraków

Postprzez Imdris » 13 sie 2007, o 20:12

Na izbie przyjęć wyszło mi jeszcze białkomocz, więc te badania mogą dotyczyć albo tego albo stawów...

USG jaby brzusznej i miednicy małej
RTG klatki piersiowej
UKG (echo serca)
EKG

krew:
morfologia
Na, K, Cl
kreatynina
HBs, HCV, CPK, CKMB, AspAT, ALAT, CRP, RA Latex, INR
bilirubina
białko, albuminy, alfa1-globuliny, alfa2-globuliny, beta-globuliny, gamma-globuliny, TSH
Odczyn Waaler-Rose, aPTT ratio, ANA przeciwciała przeciwjądrowe, przeciwciała przeciw negatywnemu DNA, przeciwciała anty CCP

Jeszcze konsultacje: laryngolog i okulista - z tej ostatniej chciało mi się serio śmiać, głupstwa pletła...

Oczywiście nie mam pojęcia, co oznacza połowa tych skrótów, ale wszystkie wyniki mam w normie.

[ Dodano: 2007-08-13, 21:34 ]
A tak w ogóle, to mam jeszcze jeden drogny problemik... Okulistka (bez wykonania jakichkolwiek testów :!: ) powiedziała mi w szpitalu, że podejrzewa Zespół Sjögrena. Nie mam pojęcia, co z tym fantem zrobić, z objawów mam jedynie przesuszone oczy, ale to ostatnio baaardzo słaby objaw, wcześniej klasyfikowany jako zespół suchego oka... Poza tym z przypuszczeniami okulistki nie zgadzają się wyniki badań (leukopenia, podwyższone gammaglobuliny, itp - ja nie mam nic takiego). No i co z tym teraz? Pomyliła sie kobieta, czy co?
Najważniejsze w marzeniach jest nie to, czy sie spełnią, ale to, że są...
Avatar użytkownika
Imdris
Znawca
 
Posty: 312
Dołączył(a): 12 mar 2007, o 15:05
Lokalizacja: Poznań

Postprzez resa » 17 sie 2007, o 18:12

:-D Imdris, wykonali naprawdę dużo badań.

Imdris napisał(a):białkomocz

Białkomocz jest niedobrym objawem, wskazującym na chorobę nerek lub dróg moczowych :-( Wtedy często występuje właśnie gorączka. ale widać w usg nic nie znaleziono, bo inaczej zrobiono by więcej badań. Chyba, że dali Ci odpowiednie zalecenia w wypisie.

Imdris napisał(a):Okulistka (bez wykonania jakichkolwiek testów ) powiedziała mi w szpitalu, że podejrzewa Zespół Sjögrena.

Może dlatego, że ten zespół pojawia się wskutek upośledzenia wydzielania łez, poprostu wysychają oczy. Zwykle w zespole Sjögrena wyraźnie nieprawidłowy jest wynik testu Schirmera. Miałaś robiony ?
..."Być może dla świata jesteś tylko człowiekiem, ale dla niektórych ludzi jesteś całym światem"...
Avatar użytkownika
resa
well-wisher
 
Posty: 2262
Dołączył(a): 11 sie 2006, o 18:57
Lokalizacja: Kraków

Postprzez Imdris » 17 sie 2007, o 21:18

Oj, o białkomoczu wiem dużo, bo nerki mi chorowały całymi latami (zła passa skończyła się dopiero jakieś 6-7 lat temu). Ale jest jeden drobiazg... Następnego dnia białka już nie było. :shock: Nic, ani grama przez cały dzień. Kolejne badanie wykazało tylko trochę białych krwinek i to wszystko. Dostałam Furagin jak zawsze... Sama nie wiem po co skoro mi nerki nagle cudownie ozdrowiały ;-) .

resa napisał(a):nieprawidłowy jest wynik testu Schirmera


Taa, czytałam o tym teście... NIGDY nikt mi go nie robił, nie mam bladego pojęcia skąd ta diagnoza :-/ . Ten zespół to konkretnie jeden z typów kolagenoz, w którym komórki odpornościowe "zjadają" własne tkanki, zwłaszcza tkanki gruczołów - stąd wysychające oczy, noc, jama ustna, pochwa... Ale ja mam wszystko w normie, poza tymi przesuszonymi oczami (zespół suchego oka). Co jeszcze ciekawsze - z suchymi oczkami to mi się już bardzo poprawia, bo w jeszcze grudniu musiałam co godzinkę kapać sobie maści, a teraz tylko po kropelce na noc. Zdecydowana poprawa, a ci mi z taka diagnozą wyjechali :-/ .

Czasem to ja już nie wiem, czy tych lekarzy wieszać, czy co...
Najważniejsze w marzeniach jest nie to, czy sie spełnią, ale to, że są...
Avatar użytkownika
Imdris
Znawca
 
Posty: 312
Dołączył(a): 12 mar 2007, o 15:05
Lokalizacja: Poznań

Postprzez Marta » 18 sie 2007, o 06:24

Imdris, z lekarzami niestety tak najczęściej jest: jak nie wiedzą co jest, to szukają tysiąca rzeczy ;-) Mnie w szpitalu robili badanie krwi na składowe dopełniacza (mam powyżej normy), na przeciwciała przeciwkardiolipinowe (norma to 12, ja mam trochę powyżej 2 :-/ ) i na przeciwciała przeciw beta 2-Glikoproteinie (norma 20, ja mam 12).
inter spem et metum...
Avatar użytkownika
Marta
-# Moderator
 
Posty: 655
Dołączył(a): 9 sie 2007, o 12:20
Lokalizacja: Szczecin

Postprzez resa » 18 sie 2007, o 07:27

Imdris napisał(a):Po kilku latach stawy mi już tak chodziły, że niewiele brakowało, a bym mogła kręgosłup w supełek zawinąć ... mam wiotkośc stawów ... oczywiście wada jest, ale maleńka (ścieńczenie przegrody), za to podczas badania TEE dostrzeżono również niedomykalność zastawki dwudzielnej ... wiotką skórę, astygmatyzm (przez to również zespół suchego oka), podejrzenie zespołu Raynauda, ale najwięcej problemów sprawiają mi stawy: bolą, są dość mocno poluzowane, mam już powolutku problemy z pisaniem ...
kilka epizodów z nerkami, m.in cystowatość w 2000, poza tym znamiona ... refluks żołądkowo-przełykowy, nadżerki na żołądku i dwunastnicy z silnym krwawieniem do wnętrza przewodu pokarmowego ...

Dużo tego.

Imdris napisał(a):Ale ja mam wszystko w normie

Jako badanie podstawowe w diagnostyce zespołu Sjögrena powinno być wykonane badanie ultrasonograficzne ślinianek. A do jego rozpoznania niezbędne jest zastosowanie diagnostyki radiologicznej, histopatologicznej oraz serologicznej.
Zespół Sjögrena może przebiegać jako pierwotna choroba gruczołów wydzielania zewnętrznego czyli pierwotny zespół Sjögrena lub jako towarzyszący innej chorobie tkanki łącznej, wtedy mamy do czynienia z wtórnym zespółem Sjögrena.

Imdris, myślę, że okulistka miała na myśli ten drugi.
Ostatnio edytowano 1 sty 1970, o 01:00 przez resa, łącznie edytowano 1 raz
..."Być może dla świata jesteś tylko człowiekiem, ale dla niektórych ludzi jesteś całym światem"...
Avatar użytkownika
resa
well-wisher
 
Posty: 2262
Dołączył(a): 11 sie 2006, o 18:57
Lokalizacja: Kraków

Postprzez Imdris » 19 sie 2007, o 20:59

resa napisał(a):wtórnym zespółem Sjögrena

Może faktycznie... Dobrze, że mi piszesz, że jest takie rozróżnienie, trzeba przycisnąć rodzinnego ;-) . Nie za bardzo rozumiem, po co to badanie histopatologiczne? To znaczy, wiem, że wykrywa zmiany w strukturze tkanki, które w tym zespole są obecne, ale nie wyobrażam sobie, żeby ktoś chciał mi je zrobić :-/ . Lekarze niechętnie wysyłają na badanie krwi, co tu mówić o takich "specjalnościach"... Właściwie, to który lekarz się tym zajmuje? Reumatolog czy laryngolog, czy jeszcze ktoś inny?
Ostatnio edytowano 28 sie 2007, o 09:13 przez Imdris, łącznie edytowano 1 raz
Najważniejsze w marzeniach jest nie to, czy sie spełnią, ale to, że są...
Avatar użytkownika
Imdris
Znawca
 
Posty: 312
Dołączył(a): 12 mar 2007, o 15:05
Lokalizacja: Poznań

Postprzez Marta » 19 sie 2007, o 21:22

Badanie ślinianek powinien zrobić laryngolog. Ale czy każdy laryngolog robi badanie ultrasonograficzne ślinianek? Teoretycznie powinien Ci przynajmniej wypisać skierowanie na takie badanie... Może spróbuj prywatnie do laryngologa, jeśli masz taką możliwość...
inter spem et metum...
Avatar użytkownika
Marta
-# Moderator
 
Posty: 655
Dołączył(a): 9 sie 2007, o 12:20
Lokalizacja: Szczecin

Postprzez Imdris » 19 sie 2007, o 21:28

Prywatnie, to ja mam już ich wszystkich dość :-/ . Chodzę już tak do chirurga, urologa, ginekologa, był też raz prywatnie onkolog i kilka razy kardiolog... Po co ja się ubezpieczam, skoro i tak trzeba prywatnie chodzić :?: Eehh... Spróbujemy na narodowy fundusz, zobaczymy czy mi dadzą termin ludzki, czy z księżyca... :-/.

Dzięki za rady Dziewczyny :*
Najważniejsze w marzeniach jest nie to, czy sie spełnią, ale to, że są...
Avatar użytkownika
Imdris
Znawca
 
Posty: 312
Dołączył(a): 12 mar 2007, o 15:05
Lokalizacja: Poznań

Postprzez Marta » 19 sie 2007, o 21:38

Oj tak Imdris, na publiczną służbę zdrowia to się rzadko można zdać... Chodziłam prywatnie do ortopedy, chodzę do dentysty i dermatologa, teraz pójdę do kardiologa (wizyta we wrześniu), o ginekologu nie wspomnę ;) Pewnie, spróbuj najpierw na NFZ, w końcu po coś płacimy te cholerne składki...
inter spem et metum...
Avatar użytkownika
Marta
-# Moderator
 
Posty: 655
Dołączył(a): 9 sie 2007, o 12:20
Lokalizacja: Szczecin

Postprzez resa » 20 sie 2007, o 17:15

Imdris napisał(a):Chciał porobić jeszcze troszę badań, umówić się ze mna na sierpień na zabieg, ale jak mu powiedziałam, że mam podejrzenie EDS, to stwierdził, że w takim razie i te nieznikające blizny i liczne znamiona są normalne. To jedno, skoro nie daje żadnych dolegliwości, mam zostawić, podobno może się przydać do diagnostyki choroby... A usuniemy je na jesień .

:-D Hi, hi ... może uwiecznią te znamiona zdjęciami, tak jak u mojego dzieciaka. Po ostatnim zabiego wycięcia w kwietniu blizna jest paskudna, cztery razy większa niż było znamię i brązowa. No ale to :-D normalka.

Marta napisał(a): na publiczną służbę zdrowia to się rzadko można zdać...

:-) Oj święta prawda . I jest dokładnie tak, jak napisała Aqua.

Aqua napisał(a):Bo tak to jest, na przewlekle chorych szkoda kasiorki


Imdris napisał(a):Tak więc przebadają mnie na jedno i drugie - i będę wiedzieć cokolwiek więcej o sobie

Imdris, chyba nadal wiesz tyle samo :oops: A TO PASKUDY :-/
..."Być może dla świata jesteś tylko człowiekiem, ale dla niektórych ludzi jesteś całym światem"...
Avatar użytkownika
resa
well-wisher
 
Posty: 2262
Dołączył(a): 11 sie 2006, o 18:57
Lokalizacja: Kraków

Postprzez Imdris » 20 sie 2007, o 19:56

resa napisał(a):cztery razy większa niż było znamię i brązowa.


Aha... No to już nie narzekam na boje gruuube blizny (1cm), są cielistego koloru... O brązowych pierwszy raz w życiu słyszę...

resa napisał(a):może uwiecznią te znamiona zdjęciami


SUPER :!: Wreszcie jakaś profecjonalna sesja zdjęciowa ;-) :mrgreen:
Najważniejsze w marzeniach jest nie to, czy sie spełnią, ale to, że są...
Avatar użytkownika
Imdris
Znawca
 
Posty: 312
Dołączył(a): 12 mar 2007, o 15:05
Lokalizacja: Poznań

Postprzez Imdris » 31 sie 2007, o 21:40

resa napisał(a):Oj, obowiązkowo kłania się reumatolog. Dobry reumatolog ...


resa napisał(a):Utrzymująca się stale gorączka, tym bardziej niewysoka to poważna sprawa. należy szybciutko znaleźć jej przyczynę, nie czekać.


No, jak na razie lekarze twierdzą, że nic mi nie jest :-/ . Byłam w Katowicach - Ochojcu w klinice reumatologii, po badaniach powiedzieli mi, że nie wiedzą ani dlaczego mnie boli (bo według wyników nie powinno) ani skąd taka temperatura. co do gorączki - lekarka stwierdziła, że skoro mi ona nie przeszkadza w życiu, to powinnam odpuścić ciągłe poszukiwania. A jeśli chcę być dociekliwa, to mam przebadać się na wskroś w poszukiwaniu drobnych stanów zapalnych, bo ponoć mam je wszędzie, gdzie sie nie spojrzy :-/ ? Nie rozumiem... Wiem, że do jakiego specjalisty sie nie wybiorę, to mi mówią, że "coś się dzieje, ale to jeszcze nie wymaga leczenia", może to faktycznie powód? To możliwe, żeby stany zapalne w EDS były tak wszędobylskie?

Wiem, dużo pytam ;-)
Najważniejsze w marzeniach jest nie to, czy sie spełnią, ale to, że są...
Avatar użytkownika
Imdris
Znawca
 
Posty: 312
Dołączył(a): 12 mar 2007, o 15:05
Lokalizacja: Poznań

Następna strona

Powrót do Zespół Ehlersa-Danlosa

cron
  • Nowe posty
  • Wątki bez odpowiedzi
  • Kto przegląda forum
  • Forum przegląda 1 użytkownik
    0  zidentyfikowanych, 0 ukrytych i 1 gość (dane z ostatnich 5 minut)
  • Najwięcej użytkowników online - 118
    było 29 wrz 2017, o 16:14
  • Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość