www.marfanforum.pl Forum osób ze schorzeniem tkanki łącznej
Największa, po Stowarzyszeniu Marfan Polska, baza wiedzy na temat Zespołu Marfana,
wsparcie i pomoc przyjaciół. Nie wahaj się pytać!

Szukaj na Forum

Trudności w postawieniu diagnozy

...czyli wszystko, co związane z Zespołem Ehlersa-Danlosa

Postprzez dana_meadbh » 2 wrz 2007, o 11:35

Moje blizny też mają brązowoczerwone zabarwienie.
Avatar użytkownika
dana_meadbh
Hero
 
Posty: 959
Dołączył(a): 17 gru 2006, o 15:08
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez Imdris » 7 wrz 2007, o 11:06

Byłam w końcu na kontroli okulistycznej. Lekarka dała mi cały opis mojego stanu zdrowia (do genetyka) i przy okazji wykonała test Schirmera. Po prostu włożyła mi po bibułce pod obie dolne powieki i tak mi kazała potrzymać 15 sekund, norma to powyżej 10 mm nasiąknięcia bibułki łzami - ja miałam w jednym oku 10, a w drugim 9 mm. Źle nie jest, ale wynik tak na granicy? Jestem zaskoczona... Ponoć to nie powinien być objaw suchego oka, skoro biorę regularnie krople, ale kazała mi sie nie martwić. Jeszcze się teraz zastanawiam, czy nie iść do laryngologa na badanie ślinianek...

Co do ujętych w temacie trudności w postawieniu diagnozy, czy któremukolwiek z was EDSiaków też lekarze w kółko wpisują w papiery Zespół Marfana? Nie rozumiem tego szczerze powiedziawszy... Wszystkie skierowania do szpitali, specjalistów (w tym poradni genetycznej), nawet zaświadczenie lekarskie na studia - wszędzie mam wpisywane ZM... Potem muszę wszędzie tłumaczyć, dlaczego nie mam cech charakterystycznych Marfanów (jestem niska, nie noszę okularków itp), lekarze mi wtedy wierzą, bo mówie sensownie i wszystko pasuje... Ale i tak wciąż wpisują ZM...
Najważniejsze w marzeniach jest nie to, czy sie spełnią, ale to, że są...
Avatar użytkownika
Imdris
Znawca
 
Posty: 312
Dołączył(a): 12 mar 2007, o 15:05
Lokalizacja: Poznań

Postprzez resa » 8 wrz 2007, o 08:25

Imdris napisał(a):Ale i tak wciąż wpisują ZM...

Prawdopodonie dlatego, że wśród objawów posiadasz cechy marfanowskie i wymaga to dokładnego zbadania. Zespołów z cechami ZM jest bardzo wiele i dopóki nie wypowie się genetyk, tak będzie wpisywane. Nawet, jeśli nie zostanie ustalone dokładne rozpoznanie, też będziesz traktowana jak chory z podejrzeniem ZM. U nas było podobnie, córce najpierw na skierowaniach wisywano podejrzenie ZM. Dopiero po dokładnych badaniach w szpitalu i wykluczeniu w poradni genetycznej ZM wypisano na zaświadczeniu, że obserwacja w kierunku ZM negatywna. Wówczas (ze wzglądu na nieco nietypowe objawy) wpisano podejrzenie zespołu EDS, a także w niektórych zaświadczeniach wpisywane jest jako rozpoznanie zespół EDS.
..."Być może dla świata jesteś tylko człowiekiem, ale dla niektórych ludzi jesteś całym światem"...
Avatar użytkownika
resa
well-wisher
 
Posty: 2262
Dołączył(a): 11 sie 2006, o 18:57
Lokalizacja: Kraków

Postprzez Imdris » 8 wrz 2007, o 11:57

resa napisał(a):Prawdopodonie dlatego, że wśród objawów posiadasz cechy marfanowskie


No, niezupełnie tak jest... Faktycznie, mam dolegliwości ze strony serca (na szczęście niewielkie), stawów i oczu - i tutaj można się doszukiwać, ale rozciągliwa i pękająca skóra w ZM? Nie słyszałam nigdy o tym... Poza tym już mi jeden kardiolog robiący echo powiedział, że on nie wie, skąd takie przypuszczenia, bo "nie mam serca marfana" - jego słowa... Nie wiem... Czekam na genetyka...

Jak na razie, to z tych "charakterystycznych" objawów, to nie mam nic co świadczyłoby o Zespole Marfana, ani z wyglądu, ani od środka, dlatego nie rozumiem lekarzy... Poza tym, ja od początku mówiłam, że podejrzewam EDS (objawy podałam już w innym temacie), a i tak na dzień dobry wpisano ZM i tu cały ból - jeden lekarz tak napisał, to reszta się tylko podpisuje :-/
Najważniejsze w marzeniach jest nie to, czy sie spełnią, ale to, że są...
Avatar użytkownika
Imdris
Znawca
 
Posty: 312
Dołączył(a): 12 mar 2007, o 15:05
Lokalizacja: Poznań

Postprzez resa » 8 wrz 2007, o 15:23

Imdris napisał(a):ale rozciągliwa i pękająca skóra w ZM? Nie słyszałam nigdy o tym...

Imdris, odnośnie skóry mogę powiedziec Ci tylko tyle, że podczas badania w poradni genetycznej jednym z pierwszych badań przy użyciu ogromnie powiększającej lupy było oglądanie skóry na wewnętrznej części dłoni. A to dlatego, że w różnych zespołach genetycznych skóra człowieka jest różna. Tymbardziej w ZM czy EDS, gdzie występuje defekt kolagenu. W zespole EDS choroba niekoniecznie musi się ujawnić akurat w tym narządzie.
Gdyby lekarze wpisywali chorym to, co oni sami u siebie podejrzewają, to myslę, że byliby nam niepotrzebni. Poprostu poproś o wyjasnienie lekarza, który wpisał Ci ZM.
..."Być może dla świata jesteś tylko człowiekiem, ale dla niektórych ludzi jesteś całym światem"...
Avatar użytkownika
resa
well-wisher
 
Posty: 2262
Dołączył(a): 11 sie 2006, o 18:57
Lokalizacja: Kraków

Postprzez Imdris » 8 wrz 2007, o 19:30

Wiem Resiu, że lekarz nie może cały czas wierzyć na słowo pacjentowi... Ale zwróć uwagę, że żaden lekarz nie widział we mnie NIC uwarunkowanego genetycznie, dopóki się tym sama nie zainteresowałam i sama nie znalazłam w sobie objawów - piszę "znalazłam", bo przecież zarówno wiotka skóra, ból stawów i masa innych rzeczy były dla mnie normalne, dopiero od jakiegoś czasu wiem, że to patologia.

Lekarza, który mi to pierwszy wpisał nie będę nic prosić, bo nie mam już zdrowia do nich wszystkich... Już mi wystarczy, jak się żarłam ostatnio o skierowanie do genetyka :-/ . No i się zapisałam na termin do Poznania i czekam, niech to genetyk rozstrzygnie... Mam nadzieje, że będzie dobrze...

Ale zaciekawiłaś mnie tym badaniem skóry pod lupą ;-) . Ale u mnie akurat się ujawnia choroba w skórze, nie dość, że się ciągnie, ma blizny i znamiona, to jeszcze wyraźnie rozdziela na 2 warstwy - nie wiem, jak to opisać inaczej. Jak się ją naciągnie, to czuć pod palcami jej 2 warstwy, czytałam na stronach brytyjskich, że to też objaw EDS.
Najważniejsze w marzeniach jest nie to, czy sie spełnią, ale to, że są...
Avatar użytkownika
Imdris
Znawca
 
Posty: 312
Dołączył(a): 12 mar 2007, o 15:05
Lokalizacja: Poznań

Postprzez Mirena » 12 wrz 2007, o 06:23

Chyba tak. Ja po każdym wuefie miałam stany podgorączkowe i samopoczucie grypowe przez dwa dni. ZAWSZE.
Mirena
Sympatyk
 
Posty: 82
Dołączył(a): 17 lut 2007, o 08:23

Postprzez dorota » 12 wrz 2007, o 16:19

Pediatra Młodego do dziś nie chce się pogodzić z diagnozą EDS. Mianowicie Pediatra twierdzi, że ZM i sie złości ;) i zęby zaciska, jak tylko rozmowa na temat EDS-a schodzi....
dorota
Sympatyk
 
Posty: 88
Dołączył(a): 13 maja 2007, o 19:21
Lokalizacja: Wrocław

Postprzez Imdris » 15 wrz 2007, o 14:30

dorota napisał(a):Pediatra Młodego do dziś nie chce się pogodzić z diagnozą EDS.


Nic dziwnego... Nikt nie lubi, kiedy się go krytykuje, podważa jego opinię. Ale najważniejsze, żeby dla Młodego to nie przyniosło szkody - kiedy się ze mną lekarka nie zgadzała odnoście EDS (reumatolog) to mi kazała m.in. zapisać się na aerobik, zacząć uprawiać bieganie i chodzić normalnie na wf. Chyba nie muszę mówić, czym by się to mogło skończyć? Ruch - jasne, nie ma sprawy, ale nie latanie po lecie z językiem na wierzchu o 6 rano, ani nie skakanie po sali gimnastycznej przed trenerem...

Swoja drogą, ogromnie cenię lekarzy, którzy są w stanie przyznać się do własnej niewiedzy ;-)
Najważniejsze w marzeniach jest nie to, czy sie spełnią, ale to, że są...
Avatar użytkownika
Imdris
Znawca
 
Posty: 312
Dołączył(a): 12 mar 2007, o 15:05
Lokalizacja: Poznań

Poprzednia strona

Powrót do Zespół Ehlersa-Danlosa

  • Nowe posty
  • Wątki bez odpowiedzi
  • Kto przegląda forum
  • Forum przegląda 1 użytkownik
    0  zidentyfikowanych, 0 ukrytych i 1 gość (dane z ostatnich 5 minut)
  • Najwięcej użytkowników online - 118
    było 29 wrz 2017, o 16:14
  • Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość