Zespół Marfana i lekki stopień niepełnosprawności???

[kmn]

Witajcie,

mam 28 lat, choruję na zespół Marfana tak jak Wy i wiele schorzeń. Na co dzień bywa różnie, raz lepiej, raz gorzej, ale z pomocą rodziny jakoś sobie radzę.
Do 27 roku życia miałam umiarkowany stopień niepełnosprawności. W tym roku go straciłam, bo mam pracę, szkoła za mną i jak usłyszałam od lekarza – nie mam poważniejszych powikłań. Ani tętniaka aorty wymagającego operacji czy retinopatii ze względu na moją cukrzycę typu I.
Za mną operacja lejkowatej klatki, płuca z powodu odmy samoistnej, duża krótkowzroczność, nadciśnienie tętnicze, problemy z nogą, choroby tarczycy i endokrynologiczne. Może nie są śmiertelne, ale wpływają na mój wygląd, kondycję i samopoczucie przez co bywa ciężko. Tylko ja sama wiem, jaki jest stan mojego zdrowia.


Czy naprawdę tak bardzo pozmieniało się w orzecznictwie, że mój stan zdrowia nie kwalifikuje się do stopnia umiarkowanego?
Czy naprawdę musi stać się coś gorszego z moim zdrowiem żebym dostała taki stopień, jak w poprzednich latach?

Dziwię się po prostu, bo mam kolegę, który ma cukrzycę, jest trenerem personalnym na siłowni i ma lekki stopień niepełnosprawności.
Ja mam cały bagaż schorzeń i chorobę genetyczną i jest podobnie.

A jak jest u Was? Jaki stopień o niepełnosprawności posiadacie?

Czy jest sens odwoływać się do Sądu pracy i ubezpieczeń społecznych?

Jak wygląda ten proces, ile trwa i na co się przygotować? Jeśli ktoś chciałby podzielić się doświadczeniem to będę bardzo wdzięczna

[dana_meadbh]

Z moich doświadczeń pracy jako wolontariusza w warszawskim stowarzyszeniu skupiającym osoby niepełnosprawne wynika, że sporo osób odwołuje się. I wygrywa. Tylko trwa to długo, nawet dwa lata. Moim zdaniem, warto próbować. Moje dorosłe dziecko z ZM też orzecznik ZUS "uzdrowił", córka jest pełnoletnia i uznała, że nie będzie się odwoływać.

[Reska]

Moje dwoje chorych dzieci, w chwili obecnej już dorosłych, posiadało umiarkowany stopień niepełnosprawności, córce po pewnym czasie obniżono na lekki.
Syn po komisji ZUS w Krakowie miał jednak tak dość /oglądano go jak małpę / że nie chciał więcej stawać przed taką komisją lekarską. ZUS w Chrzanowie także go uzdrowił.

Jeśli chodzi o stopień niepełnosprawności jednak zawsze warto próbować, ale zależy to wyłącznie od Ciebie.
Uważam, że Twój stan zdrowia jak najbardziej kwalifikuje się do orzeczenia stopnia niepełnosprawności. Nie jest tłumaczeniem to, że masz pracę i nie masz poważniejszych powikłań, niestety w tej chorobie mogą pojawić się w każdej chwili.
Zapewne jak wiesz, takie orzeczenie zawiera wskazania do określonej pracy, nie każdą można wykonywać, określa warunki pracy, tym bardziej, że jesteś po operacji klatki, płuc po odmie, która może się nawracać, masz słaby wzrok i inne problemy.