www.marfanforum.pl Forum osób ze schorzeniem tkanki łącznej
Największa, po Stowarzyszeniu Marfan Polska, baza wiedzy na temat Zespołu Marfana,
wsparcie i pomoc przyjaciół. Nie wahaj się pytać!

Szukaj na Forum

Jak Dana szkoły szukała....

...czyli wszystko, co może nam ułatwić życie

Postprzez dana_meadbh » 7 lip 2013, o 06:06

Moi Drodzy,
moja najstarsza córka w tym roku skończyła gimnazjum i postanowiła kontynuować edukację w liceum. W marcu udałyśmy się w do poradni pedagogiczno -psychologicznej, aby uzyskać orzeczenie o kształceniu specjalnym. I ku mojemu zaskoczeniu okazało się, że Emilii nic takiego się nie należy. Zespół Marfana został uznany podobnie jak astma za chorobę przewlekłą. W związku z tym moja córka będzie traktowana jak każdy zdrowy uczeń. Dyrektor szkoły nie da dodatkowych godzin na rehabilitację lub zajęcia z psychologiem lub pedagogiem. Dostała tylko opinię wspierającą dla ucznia z problemami zdrowotnymi,. a to oznacza tylko że ma pierwszeństwo w sytuacji, gdy inne dziecko ma tyle samo punktów co ona. Za to można podziękować Panu Tuskowi, bo to za jego rządów wprowadzono takie "oszczędności".
Avatar użytkownika
dana_meadbh
Hero
 
Posty: 963
Dołączył(a): 17 gru 2006, o 15:08
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez Gosieńka » 7 lip 2013, o 10:20

dana_meadbh napisał(a):W związku z tym moja córka będzie traktowana jak każdy zdrowy uczeń. Dyrektor szkoły nie da dodatkowych godzin na rehabilitację lub zajęcia z psychologiem lub pedagogiem. Dostała tylko opinię wspierającą dla ucznia z problemami zdrowotnymi,. a to oznacza tylko że ma pierwszeństwo w sytuacji, gdy inne dziecko ma tyle samo punktów co ona. Za to można podziękować Panu Tuskowi, bo to za jego rządów wprowadzono takie "oszczędności".

Dana ja idąc do liceum też miałam tylko taką opinię. I według mnie bardzo dobrze, że Twoja córka będzie traktowana tak jak wszyscy zdrowi uczniowie. Rozumiem, że jesteś matką i chciałabyś jak najlepiej ale przecież marfan to choroba z którą w szkole nie trzeba mieć wielkich ulg i przywilejów - nie trzeba mieć praktycznie żadnych jeśli dziecko czuje się w miarę dobrze i nie ma dużych problemów ze wzrokiem a z tego co pamiętam Twoja córka ma wzrok w porządku? Nie popieram ułatwiania i nadskakiwania dzieciom a już o pomstę do nieba wołają rodzice, którzy załatwiają nieletnim marfanom nauczanie indywidualne, bo i tacy są niestety... Dzieci potrzebują normalności, szczególnie młodzież i jestem przekonana, że dla Twojej córki na dobre wyjdzie to że będzie traktowana normalnie, jak każdy zdrowy uczeń. I podejrzewam że jeśli zajdzie potrzeba w wyjątkowych sytuacjach złego samopoczucia, pobytu w szpitalu itp. na pewno szkoła zachowa się jak trzeba kiedy przedstawisz problem.
Carpe diem!
Avatar użytkownika
Gosieńka
VIP
 
Posty: 2224
Dołączył(a): 24 lip 2006, o 19:04
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez asocko » 8 lip 2013, o 10:45

Podzielam zdanie Gosi. Minusem z tego co wymieniasz może być przede wszystkim trudność w dostępie do rehabilitacji. Ale uczyłam się indywidualnie przez pół podstawówki i w liceum i sądzę, że to nie była dobra decyzja. A jakiej specjalistycznej pomocy w tym czasie potrzebuje Twoja córka? Dla mnie realnie patrząc konieczne było właściwie tylko zwolnienie z wf. Reszta do ogarnięcia.
Twoje życie jest takie, jakie są Twoje myśli.
Avatar użytkownika
asocko
VIP
 
Posty: 1616
Dołączył(a): 17 sty 2008, o 12:45
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez dana_meadbh » 8 lip 2013, o 17:03

Nie chcę jej z wf - u zwalniać. Niestety, w gimnazjum nauczycielka tak spanikowała, że skończyło się na tym, że Miśka trzy lata na ławce siedziała.
Cały paradoks polega na tym, że szkoła ze środków PFRON- u dostanie na niepełnosprawnego ucznia ok. 1000 zł miesięcznie. Wystarczy dostarczyć orzeczenie ośrodka orzekającego o niepełnosprawności. Czy to jest dziwne, że chciałabym, żeby wykorzystali je na rehabilitację lub chociażby zakup porządnego krzesła dla mojego dziecka? Ciekawa jestem na co je wyda szkoła. Może powinnam zapytać dyrektora.
Avatar użytkownika
dana_meadbh
Hero
 
Posty: 963
Dołączył(a): 17 gru 2006, o 15:08
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez Gosieńka » 8 lip 2013, o 20:17

Według moich informacji takich pieniędzy szkoła na dziecko niepełnosprawne nie dostaje. Na pewno nie taką kwotę. Chyba że w Warszawie są jakieś inne realia?
Nie wiem Dana ale według mnie szkoła powinna pozostać szkołą. To nie jest fajne zjawisko wśród młodzieży, że ktoś ma dodatkowo chodzić do pedagoga, psychologa czy na jakieś inne zajęcia. Ja bym na Twoim miejscu dała temu spokój. Niech Miśka się uczy w liceum tak jak cała reszta, niech czuje się swobodnie i normalnie, tak jak wszyscy, niech się nie wyróżnia jakimiś specjalnymi warunkami, które nie są jej niezbędne. Wyróżnianie się pod tym kątem nie jest wcale fajne w tym wieku. Wiem to z autopsji i z doświadczenia z innymi. Młoda ma się przystosować i wejść w dorosłe życie tak by móc sobie radzić samemu i szkoła m.in ma na to bardzo duży wpływ. Jeśli będzie potrzebowała jakichś dodatkowych czy przedmiotów czy zajęć, myślę że da ci znać. Ale to jest nastolatka, która będzie wśród innych nastolatków, myślę że na pewno poradzi sobie w zwykłych warunkach i na dobre jej to wyjdzie.

Ja się cieszę że nikt nigdy nie wpadł na pomysł by w jakikolwiek sposób układać mi życie szkolne pod kątem choroby. W szkole byłam uczniem, koleżanką a nie tą chorą, na którą trzeba uważać i w czymś jej pomagać. Sama wiedziałam co mi wolno, czego nie wolno. Naginałam te reguły kiedy się dało bo taki jest ten wiek. Szkoły pokończyłam, tak samo studia, a czasy szkolne wspominam bardzo miło :)
Carpe diem!
Avatar użytkownika
Gosieńka
VIP
 
Posty: 2224
Dołączył(a): 24 lip 2006, o 19:04
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez KasiaG1977 » 22 lip 2013, o 22:01

Cześć :) Sama jestem nauczycielką i matką dziecka z ZM i popieram w 100 % Gosieńkę. Musiałam sama nad sobą pracować żeby swojego dziecka nie krzywdzić nadopiekuńczością ... bardzo jest to trudne szczególnie w szkole wśród rówieśników zdrowych. Moje dziecko przez pierwsze trzy klasy chodziło do szkoły w której ja pracowałam i była to najgorsza decyzja. W czwartej klasie przeniosłam go do innej szkoły, dużo większej niż moja. Kacperek wyrósł, stał się samodzielny i myślę że bardziej dojrzały a ja ... "czego oczy nie widzą, tego sercu nie żal" mnie mniej boli serce, bo pewnych sytuacji nie widzę a Kacperek musi sobie radzić sam w szkole gdzie nie ma "czujnego oka" matki :) Pozdrawiam
KasiaG1977
Beniaminek
 
Posty: 25
Dołączył(a): 27 maja 2013, o 16:11
Lokalizacja: łódzkie


Powrót do Niepełnosprawność - ulgi, regulacje prawne itp

cron
  • Nowe posty
  • Wątki bez odpowiedzi
  • Kto przegląda forum
  • Forum przegląda 1 użytkownik
    0  zidentyfikowanych, 0 ukrytych i 1 gość (dane z ostatnich 5 minut)
  • Najwięcej użytkowników online - 118
    było 29 wrz 2017, o 16:14
  • Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość