www.marfanforum.pl Forum osób ze schorzeniem tkanki łącznej
Największa, po Stowarzyszeniu Marfan Polska, baza wiedzy na temat Zespołu Marfana,
wsparcie i pomoc przyjaciół. Nie wahaj się pytać!

Szukaj na Forum

Orzeczenie o niepełnosprawności

...czyli wszystko, co może nam ułatwić życie

Postprzez Klio » 12 lip 2006, o 07:36

Jutro idę na posiedzenie tej Komisji i mam takie pytanie: czy ktos już miał do czynienia z taką komisją? Czego mam się spodziewać? Wredniaków, upokarzających człowieka i udowadniających, że nic mi nie jest czy może ludzkiego podejścia?
Carpe diem!
Avatar użytkownika
Klio
Znawca
 
Posty: 356
Dołączył(a): 29 cze 2006, o 13:01
Lokalizacja: Wielkopolska

Postprzez marfanek » 12 lip 2006, o 14:29

Ja miałem taką komisje w wieku 17 lat i byli w porządku ludzie :-) u mnie nie było problemów ze zdobyciem pierwszej grupy bo miałem odwarstwienie siatkówki w jednym oku ( nie widzę na to oko)
Życze powodzenia w walce z komisją o lepsze jutro :-)
Pozdrawiam.
Marfanek
marfanek
Nowicjusz
 
Posty: 22
Dołączył(a): 6 lip 2006, o 19:48
Lokalizacja: Polska

Postprzez Mariola » 12 lip 2006, o 21:29

Klio napisał(a):Jutro idę na posiedzenie tej Komisji i mam takie pytanie: czy ktos już miał do czynienia z taką komisją? Czego mam się spodziewać? Wredniaków, upokarzających człowieka i udowadniających, że nic mi nie jest czy może ludzkiego podejścia?


tez bym chciala to wiedzic,skladam wniosek o zailek pilegnacyjny, a tam też czeka jakaś komisja
zaba
Mariola
Nowicjusz
 
Posty: 1
Dołączył(a): 12 lip 2006, o 21:26
Lokalizacja: Katowice

Postprzez Klio » 13 lip 2006, o 04:47

Komisję mam o 12.30, jak wrócę opiszę co i jak, no chyba, że będę taka wściekła, że najpierw będę musiała pozabijać paru gości w jakiejś grze komputerowej ;-)
Carpe diem!
Avatar użytkownika
Klio
Znawca
 
Posty: 356
Dołączył(a): 29 cze 2006, o 13:01
Lokalizacja: Wielkopolska

Postprzez Klio » 13 lip 2006, o 13:57

Zgodnie z obietnicą opisuję moje spotkanie z Szanowną Komisją. Całość trwała około 5 minut, co już wiele daje do myślenia. Dość już wiekowa lekarka spytała mnie o wzrost, zważyła nawet, komentując, że mam figurę modelki (w końcu wszyscy marzą o tym by być wysokim, szczupłym z długimi palcami :-P ). Następnie zmierzyła mi puls i ....no, właśnie, to już był koniec. Myślę, że na tej podstawie bardzo dużo dowiedziała się na mój temat... 21.07 mam się zgłosic po decyzję. Fascnujące przeżycie... :-/
Carpe diem!
Avatar użytkownika
Klio
Znawca
 
Posty: 356
Dołączył(a): 29 cze 2006, o 13:01
Lokalizacja: Wielkopolska

Postprzez Levent » 13 lip 2006, o 14:22

marfanek napisał(a):Ja miałem taką komisje w wieku 17 lat i byli w porządku ludzie u mnie nie było problemów ze zdobyciem pierwszej grupy bo miałem odwarstwienie siatkówki w jednym oku ( nie widzę na to oko)


U kazdego z nas rużnie nasilaja sie objawy, mi w wieku 8 lat usuneli soczewki i poza tym że nosze szkła +8D jest OK. Gożej jest z sercem tętniak jest już spory i wszczepili mi juz sztuczna zastawke, a i tak ledwo utrzymuje druga grupę
Avatar użytkownika
Levent
Beniaminek
 
Posty: 48
Dołączył(a): 10 lip 2006, o 16:13
Lokalizacja: Głuchołazy

Postprzez Gosia » 14 lip 2006, o 08:56

Moj syn walczy z ZUS-em od roku o rente socjalna , natomiast ma orzeczenie niepelnosprawnosci 1 grupe z niezdolnoscia do pracy i samodzielnej egzystencji a ZUS go naraz uzdrowil .Czekamy na odpowiedz z sadu bo ogladalo go 5 bieglych lekarzy , ktorzy nic nie wiedzieli o marfanie mam tego dosc pozostalo nam tylko tvn uwaga i sprawa bedzie zalatwiona.to jest ponizajace tlumaczyc sie z choroby.pozdrawiam wszystkich Gosia z Czeladzi
Gosia
Nowicjusz
 
Posty: 6
Dołączył(a): 11 lip 2006, o 08:35
Lokalizacja: Czeladź

Postprzez Klio » 14 lip 2006, o 16:49

To naprawdę okropne! Czasami bardzo mnie denerwuje sposób działania niektórych instytucji, które mają w założeniu pomagać ludziom. Okazuje się często, że jak nie masz znajomości albo poparcia w postaci "koperty", nie możesz na nic liczyć. Wtedy rzeczywiście, tak jak wspomniałaś, pozostaje się tylko odwołać się do mediów, godząc się w zamian na pewną utratę prywatności.Ale trzeba walczyć, zwłaszcza jeśli chodzi o dziecko. Trzymam za Was kciuki!
A jeszcze bardziej irytuje mnie niewiedza lekarzy - a konkretnie to, że zamiast mieć odwagę i przyznać się, że czegoś nie wiedzą, obiecać, że na następne spotkanie poczytają trochę fachowej literatury, udają, że Zespół Marfana nie ma dla nich tajemnic. Nikt nie jest wszechwiedzący, medycyna to taka rozległa dziedzina, przecież nie mielibyście im za złe jak by szczerze przyznali, że w tym temacie nie są ekspertami, prawda? Taka komisja na przykład przed spotkaniem z chorym powinna się przygotować merytorycznie, a nie udawać,że jest alfą i omegą..
Trochę się rozpisałam, ale bardzo mnie zbulwersowała ta sprawa, o której piszesz, Gosiu...
Carpe diem!
Avatar użytkownika
Klio
Znawca
 
Posty: 356
Dołączył(a): 29 cze 2006, o 13:01
Lokalizacja: Wielkopolska

Postprzez Klio » 21 lip 2006, o 12:37

Finał mojej sprawy: dziś pojechałam odebrać decyzję, spodziewałam się odmowy, a tu niespodzianka - przyznali mi stopień niepełnosprawności! bardzo się cieszę, bo dzięki temu w pracy będę miała lżej :mrgreen:
Carpe diem!
Avatar użytkownika
Klio
Znawca
 
Posty: 356
Dołączył(a): 29 cze 2006, o 13:01
Lokalizacja: Wielkopolska

Postprzez Gosieńka » 24 lip 2006, o 19:14

Ja skończyłam w kwietniu 18 lat i miałam komisję o rente chyba w ZUSie i też sie bałam że mi nie przyznają ale jednak. Jak weszłam zobaczyłam jakiegoś lekarza w podeszłym wieku i już byłam pewna że on nie ma bladego pojęcia o marfanie ale troche jednak wiedział. Siedziałąm tam chyba z 15-20 minut i lekarz okazałą sie na szczęście w porządku. Życze wam takich lekarzy:
Avatar użytkownika
Gosieńka
VIP
 
Posty: 2224
Dołączył(a): 24 lip 2006, o 19:04
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez Staś » 17 sie 2006, o 16:14

Klio napisał(a):Komisję mam o 12.30, jak wrócę opiszę co i jak, no chyba, że będę taka wściekła, że najpierw będę musiała pozabijać paru gości w jakiejś grze komputerowej ;-)
Polecam ci serius sama 2 można sie wyży a jakie widoki.
Księga Jakuba 3 - 8

Języka zaś nikt z ludzi ujarzmić nie potrafi. Szkodliwa to, krnąbrna rzecz, pełna śmiercionośnego jadu
Staś
VIP
 
Posty: 1431
Dołączył(a): 8 sie 2006, o 10:05
Lokalizacja: Małopolska .

Postprzez Staś » 17 sie 2006, o 16:20

Ja ma tak co rok dwa musze latac do zusu rzeby mial za co zyć ,byłem na jednej takiej komisij szybko mnie załatwił śiedziałem piec minut i oglądną mi palce cos pobazgrolił potem przyszło pismo że zostałe odrzucony musiął śię sądzić z nimi rok trwało ale wygrałem . Raz trafiam na fajnych gośći raz na buraków .Zeczywisćie macieracje bardzo mało wiedza lekaże w zusie o tym zespole a udają wdszechwiedzących ja jestem marfan nietopowy to dla nie wtajemniczonych jestm zdrowy.!!
Księga Jakuba 3 - 8

Języka zaś nikt z ludzi ujarzmić nie potrafi. Szkodliwa to, krnąbrna rzecz, pełna śmiercionośnego jadu
Staś
VIP
 
Posty: 1431
Dołączył(a): 8 sie 2006, o 10:05
Lokalizacja: Małopolska .

Postprzez Staś » 11 wrz 2006, o 21:03

A ja jutro ide na komisje do zusu kórde ale się denerwoję napisze wam co i jak czy przyznali mi czy nie .
Księga Jakuba 3 - 8

Języka zaś nikt z ludzi ujarzmić nie potrafi. Szkodliwa to, krnąbrna rzecz, pełna śmiercionośnego jadu
Staś
VIP
 
Posty: 1431
Dołączył(a): 8 sie 2006, o 10:05
Lokalizacja: Małopolska .

Postprzez Staś » 12 wrz 2006, o 11:06

JES dotałem na dwa lata ide śię opić .Nareszcie jakiś normalny orzecznik .
Księga Jakuba 3 - 8

Języka zaś nikt z ludzi ujarzmić nie potrafi. Szkodliwa to, krnąbrna rzecz, pełna śmiercionośnego jadu
Staś
VIP
 
Posty: 1431
Dołączył(a): 8 sie 2006, o 10:05
Lokalizacja: Małopolska .

Postprzez AGUŚ » 13 wrz 2006, o 14:07

Klio napisał(a):Zgodnie z obietnicą opisuję moje spotkanie z Szanowną Komisją. Całość trwała około 5 minut, co już wiele daje do myślenia. Dość już wiekowa lekarka spytała mnie o wzrost, zważyła nawet, komentując, że mam figurę modelki (w końcu wszyscy marzą o tym by być wysokim, szczupłym z długimi palcami :-P ). Następnie zmierzyła mi puls i ....no, właśnie, to już był koniec. Myślę, że na tej podstawie bardzo dużo dowiedziała się na mój temat... 21.07 mam się zgłosic po decyzję. Fascnujące przeżycie... :-/

Najlepsze jest to ,ze w tych komisjach siedzą osoby,które całkowicie się nie znają tzn.jak ktoś idzie ze względu na wzrok to w komisji jest np.lekarz ginekolog.Paranoja
"Człowieka, który ma przyjaciół, nigdy nie złamią wichry losu. Ma on w sobie dość sił, by pokonać trudności i iść dalej naprzód."
Avatar użytkownika
AGUŚ
Stały bywalec
 
Posty: 171
Dołączył(a): 9 wrz 2006, o 21:38
Lokalizacja: Olkusz

Następna strona

Powrót do Niepełnosprawność - ulgi, regulacje prawne itp

cron
  • Nowe posty
  • Wątki bez odpowiedzi
  • Kto przegląda forum
  • Forum przegląda 1 użytkownik
    0  zidentyfikowanych, 0 ukrytych i 1 gość (dane z ostatnich 5 minut)
  • Najwięcej użytkowników online - 118
    było 29 wrz 2017, o 16:14
  • Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość