www.marfanforum.pl Forum osób ze schorzeniem tkanki łącznej
Największa, po Stowarzyszeniu Marfan Polska, baza wiedzy na temat Zespołu Marfana,
wsparcie i pomoc przyjaciół. Nie wahaj się pytać!

Szukaj na Forum

Po zdrowie za granicę

...czyli wszystko, co może nam ułatwić życie

Postprzez gabriela » 8 lip 2010, o 22:37

Ale Madziulka nie ma rozwarstwionej aorty, i właściwie nie rozumiem, dlaczego nie można problemów Madziulki rozwiązać w kraju? Oraz o jakie zniekształcenia chodzi? Nijak nie mogę powiązać z marfanem. Wytłumacz Madziu prosze.
......i kiedy przyjdą dni deszczowe, naucz się przechodzić między kroplami
Avatar użytkownika
gabriela
-# JUNIOR ADMIN
 
Posty: 5078
Dołączył(a): 16 lip 2006, o 17:27
Lokalizacja: z Marsa

Postprzez madziulka » 10 lip 2010, o 16:19

Gabi miałam na myśli deformacje nóg,o których pisałam w mojej historii.Powiem ci ,że po korekcji stopy nie jest zbyt dobrze.Pięta uciekła na bok :-/ .W Świebodzinie wypisali mnie w takim stanie ,plus zwichnięte kolano.Podobno nie mogli nic z nim zrobić -serce :-?
megi
madziulka
Wtajemniczony
 
Posty: 291
Dołączył(a): 19 lip 2007, o 12:50
Lokalizacja: Bydgoszcz

Postprzez zalera » 15 maja 2011, o 17:11

Witam wszystkich.

Bardzo cieszę się że znalazłam to forum. Z tego co mi wiadomo nie cierpię na zespół marfana ale też mam poważne problemy ze zdrowiem. Mam nadzieję że pomimo tego nie będzie przeciwwskazań do tego abym mogła korzystać z tego forum.

Jako dziecko byłam leczona onkologicznie i przynajmniej część z tych problemów zdrowotnych jakie mam obecnie , ma związek z przebytym leczeniem przeciwnowotworowym w dzieciństwie.

Piszę ponieważ znalazłam na forum interesujący wątek na temat planowanego leczenia za granicą oraz formalnościami z nim związanymi.

Miałabym kilka pytań skierowanych do osób które przebyły taką drogę w swoim życiu i jeśli ktoś byłby na tyle życzliwy to uprzejmie prosiłabym o odpowiedź.

Od czego należy zacząć załatwiając tego typu sprawy?

Czy najpierw należy samemu skontaktować się z placówką medyczną która teoretycznie mogłaby zająć się leczeniem pacjenta i zapytać tamtejszych specjalistów czy w ogóle ta metoda lecznicza mogłaby być zastosowana u konkretnej osoby?

Czy może najpierw należy udać się w Polsce do specjalisty z danej dziedziny medycyny z tytułem profesora i poprosić go o porozumienie się z zagranicznym szpitalem w celu oceny czy dana metoda lecznicza mogłaby zostać zastosowana u konkretnego pacjenta?

Serdecznie dziękuję wszystkim za odpowiedź i życzę dużo zdrowia.
zalera
Nowicjusz
 
Posty: 5
Dołączył(a): 15 maja 2011, o 16:57
Lokalizacja: małopolska

Postprzez zulka » 2 paź 2011, o 13:06

Witam
Nie jestem chorą z zespołem Marfana ale mam za to swój zespoł Arnolda Chiariego. ACM. Zostałam zdiagnozowana niecałe pół roku temu. w sobotę w czasie wizyty u neurochirurga dowiedziałam się że potrzebna jest operacja.
W Polsce przeprowadza się jedynie Kraniotomia ( poprzez deskompresję otworu wielkiego lub otowru potylicznego . Jest to inwazyjna metoda Ma wiele powikłań pooperacyjnych.
Znalazłam metodę Sekcja Filum Terminale (SFT) jest o wiele bezpieczniejsza. Nie trwa tak jak w/w 3-4 godz ale około 45 minut i po zabiegu na drugi dzień wychodzi się ze szpitala.
Ale jest problem bo taki zabieg wykonuje tylko Instytut Chiari w Barcelonie oraz klinika w NY.
W związku z tym mam pytanie;
Czy w przypadku istnienia inwazyjnej metody wykonywanej w Polsce jest możliwość otrzymania refundacji z NFZ zabiegu wykonywanego w innym kraju UE który nie jest wykonywany w Polsce??
Wiem że warto próbować...
Proszę o odp
Pozdrawiam
Iza
zulka
Nowicjusz
 
Posty: 1
Dołączył(a): 2 paź 2011, o 12:56
Lokalizacja: Biała Podlaska

Postprzez gabriela » 2 paź 2011, o 21:11

Musisz spróbować! Cokolwiek
zulka napisał(a):Kraniotomia ( poprzez deskompresję otworu wielkiego lub otowru potylicznego
oznacza ( neurologia jak sądzę).
Napisz wniosek do Prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia o refundacje leczenia za granicą, załącz wniosek E 121, kompletne info znajdziesz na stronie NFZ Powodzenia!
......i kiedy przyjdą dni deszczowe, naucz się przechodzić między kroplami
Avatar użytkownika
gabriela
-# JUNIOR ADMIN
 
Posty: 5078
Dołączył(a): 16 lip 2006, o 17:27
Lokalizacja: z Marsa

Poprzednia strona

Powrót do Niepełnosprawność - ulgi, regulacje prawne itp

  • Nowe posty
  • Wątki bez odpowiedzi
  • Kto przegląda forum
  • Forum przegląda 1 użytkownik
    0  zidentyfikowanych, 0 ukrytych i 1 gość (dane z ostatnich 5 minut)
  • Najwięcej użytkowników online - 118
    było 29 wrz 2017, o 16:14
  • Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość