www.marfanforum.pl Forum osób ze schorzeniem tkanki łącznej
Największa, po Stowarzyszeniu Marfan Polska, baza wiedzy na temat Zespołu Marfana,
wsparcie i pomoc przyjaciół. Nie wahaj się pytać!

Szukaj na Forum

Plany Stowarzyszenia

Postprzez Administrator » 18 maja 2009, o 20:25

JanK napisał(a):Dlatego na propozycje gotowych rozwiązań oczekuję

:shock: :!:
Moi Drodzy! Zaczynam powoli być zmęczony czekaniem na konkretną akcję, działalność stricte informacyjna forum zaczyna także powoli przestawać mnie satysfakcjonować. Na dłuższą metę jest to bowiem za mało. Dlatego bierzmy się do roboty! Proponuję zacząć od pozornie mniejszych kroków i zrealizować na początek dwa pomysły:
hudyjan napisał(a):1.
Ja mogę zaproponować coś w kwestii pomocy w ratowaniu życia w przypadku nagłego zagrożenia – tętniak, rozwarstwienie.
Chodzi mi o opracowanie pakietu informacyjnego dla chorego i jego rodziny.
Pakiet taki w postaci np. zwykłego pliku tekstowego, powinien być na stałe dostępny na stronie Stowarzyszenia z linkami na Forum. Jeżeli ktoś z nagłym przypadkiem szukałby na gwałt ratunku w internecie, to ściągając taki plik dowiedziałby się natychmiast najważniejszych kwestii. Np:
Jeżeli masz Zespół Marfana i tętniaka aorty wstępującej, to:
- jakie są metody leczenia (Bentall, David...)
- gdzie można się leczyć – ośrodki w Polsce (adres i telefon)
- jakie ryzyko operacji lub zaniechania
Jeżeli masz Zespół Marfana i tętniaka rozwarstwiającego całej aorty, to:
- jakie są metody leczenia (Crawford, stentgrafty, operacja hybrydowa),
- jakie ryzyko poszczególnych operacji lub zaniechania,
- gdzie można się leczyć – ośrodki w Polsce i ze 3 ośrodki zagraniczne.
- jak zdobyć dofinansowanie do leczenia za granicą (formularze, lista konsultantów regionalnych, konsultant krajowy)
Tekst taki nie powinien być za długi, musi zawierać króciutki opis Marfana, musi być aktualizowany (nowe szpitale, nowe nazwiska, nowe metody), zwłaszcza, że procedury i systemy skierowań wciąż się zmieniają. No i jakąś małą pociechę ze zdjęciem „zdrowych”, zoperowanych Marfanów.

oraz
gabriela napisał(a):dotyczą listy mailingowej, pod która zbiorczo bysmy sie podpisywali i która byłaby pierwszą informacja dla osób z tetniakami ( co, gdzie, jak)

Ze swej strony deklaruję oczywiście opracowanie "informatyczne" i publikację w sieci, możliwość download'u itd. Jeśli zajdzie potrzeba, rozbuduję forum o potężny portal, potrzebuję tylko Waszego udziału, pomocy, wsparcia i chęci. Nie czekajmy na kolejną tragedię, wszystko co sami zrobimy, zrobimy nie tylko dla innych, ale także dla siebie. A kto zrobi to lepiej od Was? Takich osób nie ma... Nie czekaj więc na innych! ZACZNIJ DZIAŁAĆ!
Administrator
-#Administrator
 
Posty: 67
Dołączył(a): 11 mar 2007, o 10:18
Lokalizacja: Gdynia

Postprzez JanK » 20 maja 2009, o 12:55

ZACZNIEMY DZIAŁAC ! ! po dość mozolnym rozliczeniu działań w projektach w ubiegłym roku- NAJCHĘTNEJ wspólnie z uczestnikami Forum (choć wcale nie chcę rozdzielać obu form aktywności)- Oby te rozliczenia wreszcie się skończyły!
O planach zapominamy, działanie zostanie uwiecznione.
Avatar użytkownika
JanK
Ekspert
 
Posty: 636
Dołączył(a): 16 sie 2006, o 06:04
Lokalizacja: Gdynia

Postprzez gabriela » 27 maja 2009, o 20:28

Dzięki za umieszczenie Statutu, choć wzbudził we mnie wiele wątpliwości, np.statutowe cele Stowarzyszenia jak: pomoc ofiarom przemocy, rodzinom dotkniętym nałogiem alkoholowym oraz ofiarom wypadków drogowych - myslę ża nas , chorych na ZM przerastają.
Brakuje też punktu 21 ( co w nim takiego?). W żadnym kodeksie jakiegokolwiek punktu brakowac nie może ( to zwichnięcie, w sobote mam kolejny egzamin z prawa :mrgreen: ).
STATUT STOWARZYSZENIA
......i kiedy przyjdą dni deszczowe, naucz się przechodzić między kroplami
Avatar użytkownika
gabriela
-# JUNIOR ADMIN
 
Posty: 4800
Dołączył(a): 16 lip 2006, o 17:27
Lokalizacja: z Marsa

Postprzez Administrator » 27 maja 2009, o 22:01

Na razie zapoznałem się z Rozdziałem 1 i ... podstawowe uwagi to: pieczęć i jej treść – brak; siedziba – MUSI być dokładnie określona, podanie miasta nie jest określeniem siedziby!; organ nadrzędny - brak; skoro mowa o emblemacie – to powinien być dokładnie określony w tym miejscu; gdy mowa o „zatrudnianiu” pracowników, powinno to być doprecyzowane (zasady, terminy, kompetencje, zakres odpowiedzialności) w osobnym paragrafie. To tylko podstawowe sugestie w oparciu o dokumentację państwowej organizacji o charakterze publicznym.
Administrator
-#Administrator
 
Posty: 67
Dołączył(a): 11 mar 2007, o 10:18
Lokalizacja: Gdynia

Postprzez Danula » 28 maja 2009, o 18:22

gabriela napisał(a):STATUT STOWARZYSZENIA


Co mają ofiary wypadków czy alkoholicy wspólnego z mafranem. Osoby te mają swoje stowarzyszenia, które potrafią im świetnie pomóc. A skoro juz jest taki zapis w statucie, to jak do tej pory Stowarzyszenie wywiązywało sie z realizacji tego zapisu. Idąc tą drogą można by wpisać jako cel pomoc rodzinom zaginionych dzieci czy napadnietych kobiet. Wydaje mi się, że "za dużo grzybów w tym jednym barszczu" :-(
Nie jest to dokońca przemyślane i dopracowane.
Danula
Znawca
 
Posty: 349
Dołączył(a): 20 sty 2007, o 22:00
Lokalizacja: okolice Wawy

Postprzez JanK » 29 maja 2009, o 19:40

Statut Stowarzyszenia wyznacza prawa i nadaje obowiązki swoim członkom - jednocześnie przedstawiając zakres działalności. Zainteresowani celami statutowymi Stowarzyszenia powinni najpierw poznać jego historię. Osoby zainteresowane działalnością Stowarzyszenia zapraszam do zapoznania się przynajmniej z szeregiem artykułów na naszej Witrynie (w tym w Biuletynach). Jeśli Państwo mają swoje spojrzenie na problemy osób jedynie z Zespołem Marfana to juz wcześniej podawałem, że zajmujemy się równiez osobami z innymi niepełnosprawnościami a to z tej racji, iż osób z ZM jest tak mało w społeczeństwie.
Osób z ZM jest tak niewiele stowarzyszonych, że zajmowanie się jedynie tym w Stowarzyszeniu prowadziłoby bardzo szybko do braku środków na tę unikalną działalność. (przedstwiam nasze 13,5 letnie doświaczenie)
O planach zapominamy, działanie zostanie uwiecznione.
Avatar użytkownika
JanK
Ekspert
 
Posty: 636
Dołączył(a): 16 sie 2006, o 06:04
Lokalizacja: Gdynia

Postprzez Administrator » 30 maja 2009, o 13:59

JanK napisał(a):Osób z ZM jest tak niewiele stowarzyszonych, że zajmowanie się jedynie tym w Stowarzyszeniu prowadziłoby bardzo szybko do braku środków na tę unikalną działalność.

Panie Janie:
1) Stowarzyszenie Marfan Polska - taka nazwa. Osobiście mam pewien niesmak, czytając, że Stowarzyszenie Marfan Polska zajmuje się alkoholikami (czyli osoby z Zm to alkoholicy, tak?) oraz, że jest Marfanów za mało w Stowarzyszeniu, żeby się nimi zajmować.
2) Może konkretne działanie na rzecz chorych, o których mowa w nazwie Stowarzyszenia spowodowałoby, że wszyscy chorzy na ZM w Polsce chętnie zgłosiliby akces do Stowarzyszenia, a co za tym idzie i składki członkowskie?
Administrator
-#Administrator
 
Posty: 67
Dołączył(a): 11 mar 2007, o 10:18
Lokalizacja: Gdynia

Postprzez gabriela » 30 maja 2009, o 19:25

Administrator napisał(a):2) Może konkretne działanie na rzecz chorych, o których mowa w nazwie Stowarzyszenia spowodowałoby, że wszyscy chorzy na ZM w Polsce chętnie zgłosiliby akces do Stowarzyszenia, a co za tym idzie i składki członkowskie?
Właściwie samo się nasuwa- jeśli w Polsce jest kilka tysięcy chorych na ZM - wielu z nich nie wie o swojej chorobie, inni zaś wiedzą, lecz nie mają świadomości istnienia Stowarzyszenia, lub coś ich powstrzymuje przed zapisaniem się do niego. Zatem działania Stowarzyszenia powinny iść w tym kierunku, by ściągnąć jak najwięcej osób.
Wszystkie konferencje, w różnych programach, o ile wiem ( albo?) miały miejsce wyłącznie w województwie pomorskim. Trzeba zatem trafić do tych poza jego granicami, prawda?
A statut faktycznie jest niespójny, podobny ma Stowarzyszenie GEN jednakże wszystkie punkty są w nim jednak na miejscu.Może mamy w Stowarzyszeniu jakiegoś prawnika? Mógłby pomóc pod względem prawnym ujednolicić Statut. Statut z bardzo konkretnymi zadaniami dla Zarządu i członków.
......i kiedy przyjdą dni deszczowe, naucz się przechodzić między kroplami
Avatar użytkownika
gabriela
-# JUNIOR ADMIN
 
Posty: 4800
Dołączył(a): 16 lip 2006, o 17:27
Lokalizacja: z Marsa

Postprzez Aga Wójciak » 30 maja 2009, o 22:03

Dla mnie osobiście dużą przeszkodą w byciu członkiem stowarzyszenia jest właśnie to,że wszystkie zjazdy są na pomorzu...ja niestety mam taką pracę,że najczęściej w weekend pracuję...

[ Dodano: 2009-05-30, 22:04 ]
Może dałoby się to jakoś dostosować to wszystkich obecnych i przyszłych członków stowarzyszenia?
Avatar użytkownika
Aga Wójciak
Alfa&Omega
 
Posty: 790
Dołączył(a): 17 lis 2008, o 16:45
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez arturro » 30 maja 2009, o 23:08

Aga Wójciak napisał(a):Dla mnie osobiście dużą przeszkodą w byciu członkiem stowarzyszenia jest właśnie to,że wszystkie zjazdy są na pomorzu...ja niestety mam taką pracę,że najczęściej w weekend pracuję...

[ Dodano: 2009-05-30, 22:04 ]
Może dałoby się to jakoś dostosować to wszystkich obecnych i przyszłych członków stowarzyszenia?

No obawiam sie że do WSZYSTKiCH nigdy nie da sie dostosowac.
Może jestem mało zorientoeany w sytuacji ale odnosze wrazenie ze zaczyna sie typowo polskie polowanie na czarownice
Avatar użytkownika
arturro
-# Moderator
 
Posty: 917
Dołączył(a): 5 mar 2008, o 20:03
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez Administrator » 31 maja 2009, o 10:07

arturro napisał(a):zaczyna sie typowo polskie polowanie na czarownice

To nie jest polowanie na czarownice. To nie narzekanie dla samego narzekania. Usiłujemy coś zrobić, zmienić stagnację.
Administrator
-#Administrator
 
Posty: 67
Dołączył(a): 11 mar 2007, o 10:18
Lokalizacja: Gdynia

Postprzez gabriela » 31 maja 2009, o 19:27

A ja myślałam, że debaty są po to , by wyjaśniać wątpliwości i poprzez te debaty sprawiać, że cos się naprawi, cos udoskonali, dostosuje do pewnych standardów, spełni nasze marzenia o Stowarzyszeniu działającym na rzecz chorych na marfana - tak jakbysmy tego chcieli i oczekiwali. Gdyby w historii nie było dyskusji , gdyby ludzie nie wyrażali swoich wątpliwości, gdyby nie mieli nowych pomysłów na działanie miedzy innymi swoich władz - wciąz tkwilibyśmy w epoce kamienia łupanego.
......i kiedy przyjdą dni deszczowe, naucz się przechodzić między kroplami
Avatar użytkownika
gabriela
-# JUNIOR ADMIN
 
Posty: 4800
Dołączył(a): 16 lip 2006, o 17:27
Lokalizacja: z Marsa

Postprzez JanK » 1 cze 2009, o 08:40

Administrator napisał(a): ......
1) Stowarzyszenie Marfan Polska - taka nazwa. Osobiście mam pewien niesmak, czytając, że Stowarzyszenie Marfan Polska zajmuje się alkoholikami (czyli osoby z Zm to alkoholicy, tak?) oraz, że jest Marfanów za mało w Stowarzyszeniu, żeby się nimi zajmować.
2) Może konkretne działanie na rzecz chorych, o których mowa w nazwie Stowarzyszenia spowodowałoby, że wszyscy chorzy na ZM w Polsce chętnie zgłosiliby akces do Stowarzyszenia, a co za tym idzie i składki członkowskie?


ODPOWIADAM;
ad-1 Dzialania jedynie dla środowiska osób z Zespołem Marfana prowadzilismy do II Zjazdu Nadzwyczajnego w 2006 roku; wówczas rozbudowalismy Statut, gdyż istniała uzasadniona obawa zagrożenie funkcjonowania Stowarzyszenia z powodu braku źródeł dofinansowania naszej dzialalności w projektach unijnych i z innych źródeł..
ad-2 Oczywiscie konkretne działania są prowadzone w Stowarzyszeniu, czesto wspominam o nich (są dokumentowane w NOTATKACH SŁUŻBOWYCH), których treść nie będzie dostępna dla Forumowiczów oraz innych osób z powodu ich prywatności i poufności. Zapewniam, że bardzo mało wiedzy na ten temat mają Państwo z uwagi na rozłączność obu form aktywności. Zapraszam do współpracy ze Stowarzyszeniem a my oczywiście deklarujemy taką współpracę.
O planach zapominamy, działanie zostanie uwiecznione.
Avatar użytkownika
JanK
Ekspert
 
Posty: 636
Dołączył(a): 16 sie 2006, o 06:04
Lokalizacja: Gdynia

Postprzez arturro » 2 cze 2009, o 08:04

Tak coś widze że chyba swoim postem uczyniłem to co wcale nie zamierzałem, a mianowicie uciąłem całkowicie dyskusje na temat naszych działań mających na celu polepszenie bytu Marfanów.
Używajac moze co nieco na wyrost wyrażenia "polowania na czarownice" miałem tylko i wyłacznie na myśli fakt, iż co poniektóre zarzuty kierowane pod kierunkiem Pana Kawalca miały charakter takich życzeń, które wiadomo że każdy chciałby ich spełnienia ale w rzeczywistosci jest to niemożliwe. Poza tym niektóre wyjaśnienia Pana Prezesa pomimo tego że wydają sie dla nas oczywistym absurdem są jednak polską rzeczywistą i koniecznością. Chociażby fakt, iż zeby dla utrzymania Stowarzyszenia na "powierzchni" musi sie imać (przynajmniej teoretycznie) pomocy ludziom bezdomnych i alkoholikom. To że na te cele jest łatwiejsze uzsykanie funduszy niż na chorych na ZM wydaje sie niestety realne i możliwe.
Oczywiscie ja też dostrzegam i przychylam sie do znacznej części waszych merytorycznych uwag i zarzutów.
Mam nadzieje że to nie mój post uciał dyskusje. (ale czyż to nie jest z mojej strony zapatrzenie w siebie i przerost wyobrażenia skoro myśle ze mam taką moc sprawczą? :-D
Avatar użytkownika
arturro
-# Moderator
 
Posty: 917
Dołączył(a): 5 mar 2008, o 20:03
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez JanK » 2 cze 2009, o 11:19

Realność celów Stowarzyszenia kształtuje się samorzutnie i nie domyślacie się Państwo jak niedaleko odbiega od tych pozornie bezcelowych dla osób z ZM. Szczególnie jak spojrzymy na rodziny z polskiego ubogiego społeczeństwa, w których jest kilkoro chorych z jednej rodziny (to wówczas przede wszystkim duże ubóstwo). Jak nam wydaje się mogą te osoby być nieobecne równiez na tym Forum.

Wsparcie: Jakie dzialania podejmować i do kogo je kierować w pierwszej kolejności ?.
W tych właśnie szczegółowych i ogólnych sprawach mogą Państwo nas wspierać oraz sami wychodzić z opracwanymi inicjatywami (np. projekty wniosków grantowych lub wskazanie miejsca do kogo zwrócić się z prośbą o pomoc).

A jeśli wsparcie ma dotyczyć tylko wywijania ciętym językiem to osobiście oczekuję na przekucie kos na lemiesze i do roboty.
O planach zapominamy, działanie zostanie uwiecznione.
Avatar użytkownika
JanK
Ekspert
 
Posty: 636
Dołączył(a): 16 sie 2006, o 06:04
Lokalizacja: Gdynia

Poprzednia stronaNastępna strona

Powrót do Stowarzyszenie Marfan Polska

  • Nowe posty
  • Wątki bez odpowiedzi
  • Kto przegląda forum
  • Forum przegląda 1 użytkownik
    0  zidentyfikowanych, 0 ukrytych i 1 gość (dane z ostatnich 5 minut)
  • Najwięcej użytkowników online - 118
    było 29 wrz 2017, o 16:14
  • Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość