www.marfanforum.pl Forum osób ze schorzeniem tkanki łącznej
Największa, po Stowarzyszeniu Marfan Polska, baza wiedzy na temat Zespołu Marfana,
wsparcie i pomoc przyjaciół. Nie wahaj się pytać!

Szukaj na Forum

Plany Stowarzyszenia

Postprzez gabriela » 2 cze 2009, o 12:41

JanK napisał(a):jeśli wsparcie ma dotyczyć tylko wywijania ciętym językiem

Przyznaję- jak trzeba mam cięty język, ale też nieraz angażowałam się w działania Stowarzyszenia - w różnoraki sposób. Uważam więc, że cięty język wszystkich zainteresowanych jest bardzo potrzebny, ponieważ prowadzi do dialogu, dzięki któremu wiele spraw można usprawnic, oraz usunąc nieprawidłowości.
JanK napisał(a):mogą Państwo nas wspierać oraz sami wychodzić z opracwanymi inicjatywami (np. projekty wniosków grantowych lub wskazanie miejsca do kogo zwrócić się z prośbą o pomoc).

Mam jednak wrażenie, że wszystkie nasze "skargi i zażalenia" nie są obiektywnie rozpatrywane, nie ma na nie konstruktywnych odpowiedzi, albo pomijane są zupełnie. Natomiast nasze pomysły, jeśli nie są Janku po Twojej myśli - zwyczajnie są ignorowane.
W debatach , które mają coś wykreować - nie o to chodzi.
......i kiedy przyjdą dni deszczowe, naucz się przechodzić między kroplami
Avatar użytkownika
gabriela
-# JUNIOR ADMIN
 
Posty: 5078
Dołączył(a): 16 lip 2006, o 17:27
Lokalizacja: z Marsa

Postprzez JanK » 17 lip 2009, o 16:24

Bardzo fajnie jest tak twierdzić jeśli widzimy tylko malutki wycinek pracy, którą wykonujemy w Stowarzyszeniu. To niezrozumienie dotyczy osób z grona Stowarzyszenia oraz Forum. To czego oczekujemy i sami tak uważamy "Stowarzyszenie powinno albo musi wykonać" a najlepiej bez mojego indywidualnie wkładu pracy. CZYLI Stowarzyszenie to ONI i dlaczego nie dali lub jeszcze nie zrobili.

Chciałbym prosić Państwa abyście nie przyjmowali to jako zbiór zarzutów.

Najgorzej, że wcale nie odpowiadają -> a kto ma odpowiadać jeśli musimy po przeprowadzonym projekcie np. unijnym rozliczać go przez prawie rok w kolejnych bardzo wielu pismach, zestawieniach, odpowiedziach i opracowaniach (a może rozliczyło sie to samo).

Dlatego prosimy o zrozumienie bardzo dużo działań jest w pracy w projektach ale praca społeczna to zdecydowanie więcej niż ta zaplanowana i realizowana.
Rozliczenia to hit ale kogo one dotyczą. Zapraszamy i prosimy o pomoc !
O planach zapominamy, działanie zostanie uwiecznione.
Avatar użytkownika
JanK
Ekspert
 
Posty: 680
Dołączył(a): 16 sie 2006, o 06:04
Lokalizacja: Gdynia

Postprzez gabriela » 5 sie 2009, o 15:26

JanK napisał(a):Bardzo fajnie jest tak twierdzić jeśli widzimy tylko malutki wycinek pracy, którą wykonujemy w Stowarzyszeniu. To niezrozumienie dotyczy osób z grona Stowarzyszenia oraz Forum.
Nieporozumienia najczęściej wynikają z niewiedzy, więc aby ich uniknąć - potrzebna jest rzetelna informacja o działalności Stowarzyszenia. Gdybyś Janku zamieszczał tu/na witrynie - dokładne sprawozdania, odpowiadał na wszystkie zadane pytania, wciągał stowarzyszonych do konkretnych działań, reagował na propozycje ( chociażby te na forum) rzucał kroplą pomysłu, która stworzy deszcz - uniknęlibyśmy nieporozumień i wątpliwości.
......i kiedy przyjdą dni deszczowe, naucz się przechodzić między kroplami
Avatar użytkownika
gabriela
-# JUNIOR ADMIN
 
Posty: 5078
Dołączył(a): 16 lip 2006, o 17:27
Lokalizacja: z Marsa

Postprzez JanK » 5 sie 2009, o 15:58

Nasza praca pochłania nas tak bardzo, że jej opisywanie będzie dodatkowym obciążeniem. Obecnie brak czasu oraz ewentualnie brak osoby do opisywania -> potrzebujemy redaktora PR. Zapraszamy; My be Ciebie !
O planach zapominamy, działanie zostanie uwiecznione.
Avatar użytkownika
JanK
Ekspert
 
Posty: 680
Dołączył(a): 16 sie 2006, o 06:04
Lokalizacja: Gdynia

Postprzez Aga Wójciak » 6 sie 2009, o 21:05

Melduję,że CZD już oplakatowane,ulotki rozłożone...niestety,w IMiD zlikwidowano poradnię kardiologiczną ( :-( :evil: :evil: )-NFZ nie podpisał umowy...-więc nie wiem,czy uda się oplakatować :-( .Pozostaje jeszcze Klinika Grucy w Otwocku.,ale tam na pewno też się uda! ;-)
Avatar użytkownika
Aga Wójciak
Weteran
 
Posty: 804
Dołączył(a): 17 lis 2008, o 16:45
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez gabriela » 6 sie 2009, o 21:49

Aga Wójciak napisał(a):Melduję,że CZD już oplakatowane,ulotki rozłożone

Brawo Aga! Wspaniala robota!
......i kiedy przyjdą dni deszczowe, naucz się przechodzić między kroplami
Avatar użytkownika
gabriela
-# JUNIOR ADMIN
 
Posty: 5078
Dołączył(a): 16 lip 2006, o 17:27
Lokalizacja: z Marsa

Postprzez JanK » 27 sie 2009, o 14:55

ŻADNE przewidywanie ile bedzie środków i kiedy wpłyna do Stowarzyszenia jeszcze nikomu się nie sprawdziły zbyt krótko trwa ten odpis podatkowy w polskich przepisach.


Już są wpływy i dopiero teraz z duzym opóźnieniem moge przedstawić trochę planów.

Prawdopodobnie kupimy kilka używanych laptopów do użyczenia do szpitali lub do domu naszym Podopiecznym.

Zamierzamy opracować akcje informacyjne i prowadzić za włąsne środki wykłady poza woj pomorskim.

Przygotujemy jeden biuletyn informacyjny oraz kalendarz na 2010 rok

Oczywiście największym wydatkiem bedzie turnus rehabilitacyjny - dlatego że największy z uzyciem srodków z 1% jako dofinansowanie dla uczestników.
O planach zapominamy, działanie zostanie uwiecznione.
Avatar użytkownika
JanK
Ekspert
 
Posty: 680
Dołączył(a): 16 sie 2006, o 06:04
Lokalizacja: Gdynia

Postprzez squizee » 27 sie 2009, o 17:57

Prawdopodobnie kupimy kilka używanych laptopów do użyczenia do szpitali lub do domu naszym Podopiecznym.

Może to troche nie na miejscu ale kilka laptopów = kilka licencji na Windowsa, proponuje zaoszczędzić instalując linuxa. Nie utrudnia to w żadnym stopniu a nawet ułatwia korzystanie z internetu, tworzenie dokumentów, pezentacji.
squizee
 

Postprzez JanK » 27 sie 2009, o 20:37

Próbowałem Linuxa -jestem oczywiscie za ale nie mam doświadczenia co do odporności na uszkodzenia systemu - jeszcze za mało jest systemem domyślnym i tzw "odpornym na głupotę użytkownika"
O planach zapominamy, działanie zostanie uwiecznione.
Avatar użytkownika
JanK
Ekspert
 
Posty: 680
Dołączył(a): 16 sie 2006, o 06:04
Lokalizacja: Gdynia

Postprzez squizee » 27 sie 2009, o 20:50

są dystrybucje odporne na uszkodzenia, a nawet jeśli, samonaprawialne, np. Linux Mint, warto mieć to na uwadze, Windows Vista jest wymagający i starsze laptopy moga jej nie uciągnąć
squizee
 

Postprzez JanK » 17 lut 2010, o 23:48

Od przedwczoraj odbieram maile oraz przeprowadziłem długą rozmowę w sprawie pomocy i ustaleniu dobrej diagnozy schorzeń marfanowskich. Kolega z pod Bydgoszczy zwrócił sie do nas z zapytaniem o ocenę badania ECHO serca. Niedawno jego ojciec przeszedł operację pękniętego tętniaka aorty ratującej życie. Kardiolog pomimo wiedzy odnośnie potrzeby operacji ratującej życie ojcu w cale nie przejął sie powiększoną opuszką aorty do 4,5 cm.!!!! Bo inne parametry u młodego mężczyzny nie odbiegały od normy. Brak zaleceń co dalszej diagnostyki! (wiadomość z 15.02.2010).

Mam przekonanie, że dalsze postępowanie diagnostyczne oraz dbałość o swoje funkcjonowanie w sensie fizycznym - zostało wdrożone.
O planach zapominamy, działanie zostanie uwiecznione.
Avatar użytkownika
JanK
Ekspert
 
Posty: 680
Dołączył(a): 16 sie 2006, o 06:04
Lokalizacja: Gdynia

Postprzez smuklaewa » 18 lut 2010, o 00:55

gabriela napisał(a):Państwo Kawalcowie założyli Stowarzyszenie Marfan Polska
I chwała im za to....Z moich obserwacji a uczestniczyłam w spotkaniach w Gdyni ,Gdańsku, jak i na turnusie rehabilitacyjnym w Mielnie ,widziałam ich zaangażowanie w sprawy nas wszystkich,bezinteresowność i oddanie dla chorych ludzi.....Nie trudno było zauważyć ile serca Państwo Kawalcowie wkładają w to co robią.... takie są moje odczucia.Ja to bardzo doceniam i dziękuję .... :-)
„Znam takie Kocham Cię, które sprawia że istnieję”
Avatar użytkownika
smuklaewa
smile with me
 
Posty: 4364
Dołączył(a): 29 wrz 2006, o 23:54
Lokalizacja: krakow

Postprzez Montana » 18 lut 2010, o 09:56

Ewcia jaki pijar :)

Może zatrudnisz sie w Stowarzyszeniu jako PR. Dałabyś radę. :D :D

Zaangażowanie też widziałam nie powiem, ale chyba trzeba być zaangażowanym jak się już coś organizuje to normalne. Tylko sęk w tym, że to zaangażowanie jest bardzo wybiórcze i nie zawsze idzie w parze z rzeczywistymi potrzebami osób chorych.
Co z tego, że Marfan brzmi dumnie jak kończy marnie
Montana
VIP
 
Posty: 1967
Dołączył(a): 15 lis 2006, o 14:22
Lokalizacja: z daleka

Postprzez Wesoła » 18 lut 2010, o 10:22

smuklaewa napisał(a):widziałam ich zaangażowanie w sprawy nas wszystkich

:shock: :shock: :shock: :shock:
NAS wszystkich?????? .... no jeśli brać pod uwagę zaangażowanie w przejęcie części kasy na operację Marfana, to można rzeczywiście powiedzieć że są baaaaardzo zaangażowani....

sorry Ewcia...ale to już pozostawię bez komentarza......

Montana napisał(a):Tylko sęk w tym, że to zaangażowanie jest bardzo wybiórcze i nie zawsze idzie w parze z rzeczywistymi potrzebami osób chorych.

BARDZO delikatnie rzecz ujmując ...... :evil:
Avatar użytkownika
Wesoła
Znawca
 
Posty: 370
Dołączył(a): 19 lis 2006, o 17:35
Lokalizacja: Lubuskie

Postprzez smuklaewa » 18 lut 2010, o 10:52

Ja napisałam o moich osobistych odczuciach ze spotkań w których uczestniczyłam....takie jest moje zdanie :-)
Montana napisał(a):Może zatrudnisz sie w Stowarzyszeniu jako PR. Dałabyś radę.
No ba....na :lol: pewno bym dała radę,ale problem w tym,że nie mam nic w sobie z filantropki,tak samo jak się nie angażuję w sprawy Stowarzyszenia....i angażować nie będę....wolę stać z boku i cieszyć się sukcesami...to mi bardziej będzie dodawać skrzydeł i radować moje serce.
Wesoła napisał(a):no jeśli brać pod uwagę zaangażowanie w przejęcie części kasy na operację Marfana, to można rzeczywiście powiedzieć że są baaaaardzo zaangażowani....
To już sprawa bardzo poważna którą koniecznie należy wyjaśnić....na pewno Stowarzyszenie się wyliczy przed Tobą ....bo według mojego skromnego zdania - najmniejszy grosik z pieniędzy przeznaczonych na operację nie powinien zniknąć z Twego konta....co dla Ciebie z przeznaczeniem na ratowanie wzroku to Twoje....
„Znam takie Kocham Cię, które sprawia że istnieję”
Avatar użytkownika
smuklaewa
smile with me
 
Posty: 4364
Dołączył(a): 29 wrz 2006, o 23:54
Lokalizacja: krakow

Poprzednia stronaNastępna strona

Powrót do Stowarzyszenie Marfan Polska

cron
  • Nowe posty
  • Wątki bez odpowiedzi
  • Kto przegląda forum
  • Forum przegląda 1 użytkownik
    0  zidentyfikowanych, 0 ukrytych i 1 gość (dane z ostatnich 5 minut)
  • Najwięcej użytkowników online - 118
    było 29 wrz 2017, o 16:14
  • Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość