www.marfanforum.pl Forum osób ze schorzeniem tkanki łącznej
Największa, po Stowarzyszeniu Marfan Polska, baza wiedzy na temat Zespołu Marfana,
wsparcie i pomoc przyjaciół. Nie wahaj się pytać!

Szukaj na Forum

1% podatku jeszcze możesz wesprzeć Stowarzyszenie Marfan

Postprzez JanK » 9 kwi 2009, o 18:01

Pomóż nam stworzyć nowy, lepszy Świat chorym na Zespół Marfana, oraz ich rodzinom. Jeszcze masz szansę wesprzeć swoim 1% podatku Stowarzyszenie Marfan Polska. Pamiętaj, że dzięki niemu, pomoc dla Podopiecznych Stowarzyszenia jest możliwa i skuteczna.

Liczy się każda cegiełka, którą dokładamy do naszych działań, za pomocą której realizujemy nasze pomysły. Ta cegiełka nic Cię nie będzie kosztować, wystarczy, że w swoim rozliczeniu podatków za 2008 rok w formularzu PIT… wpiszesz Stowarzyszenie Rodzin Chorych Na Zespół Marfana oraz numer KRS : 47797.
O planach zapominamy, działanie zostanie uwiecznione.
Avatar użytkownika
JanK
Ekspert
 
Posty: 636
Dołączył(a): 16 sie 2006, o 06:04
Lokalizacja: Gdynia

Postprzez AniaB » 10 kwi 2009, o 10:30

Już przekazałam i cała moja rodzina również. Chociaż tak możemy pomóc.
AniaB
Bywalec
 
Posty: 105
Dołączył(a): 15 lut 2008, o 14:24
Lokalizacja: Giżycko

Postprzez JanK » 17 kwi 2011, o 14:41

W tym roku prowadzimy akcję 1% podatku z dochodów osobistych rozliczanych w PIT do 30 kwietnia br.

Naszym zamiarem jest uzyskanie jak największego zasięgu dotarcia do zainteresowanych pomocą Podopiecznym z różnymi schorzeniami tkanki łącznej. oraz do osób rozumiejących problemy zdrowotne tych osób.

Bardzo liczymy na możliwość zorganizowania kilku turnusów rehabilitacyjnych, szkolenia dla opiekunów, wykłady dla ratowników medycznych, studentów i lekarzy.
Każda niezbędna pomoc jako wsparcie w leczeniu i rehabilitacji zawsze wymaga nakładów, o które zabiegamy w różnych instytucjach.

Wszyscy możemy pomóc poprzez przekazanie informacji o możliwościach wsparcia, leczenia i rehabilitacji a na to właśnie potrzebne są fundusze.

Przez 1 procent podatku z PIT uzyskamy możliwość prowadzenia naszej działalności przynajmniej do następnego roku.

W tym roku wystarczy w rozliczeniu PIT wpisać numer KRS [ 000 0047 797 ]
oraz 1 % podatku przekazanego do Urzędu Skarbowego [ .....................]

OCZEKUJEMY na wsparcie tej akcji - przekażcie prosimy znajomym.
O planach zapominamy, działanie zostanie uwiecznione.
Avatar użytkownika
JanK
Ekspert
 
Posty: 636
Dołączył(a): 16 sie 2006, o 06:04
Lokalizacja: Gdynia

Postprzez szczypior » 17 kwi 2011, o 21:57

troszke pozno to przypomnienie :-/
Yes we can!
szczypior
Ekspert
 
Posty: 665
Dołączył(a): 3 wrz 2010, o 16:49
Lokalizacja: Rzeczpospolita Kampinoska

Postprzez szyszka » 18 kwi 2011, o 11:11

szczypior napisał(a):troszke pozno to przypomnienie


czemu ? ja jeszcze nie zlozylam na przyklad.
Cracovia Kraków!!!
szyszka
Znawca
 
Posty: 309
Dołączył(a): 18 sie 2008, o 18:40
Lokalizacja: kaerka

Postprzez arturro » 18 kwi 2011, o 13:07

szyszka napisał(a):
szczypior napisał(a):troszke pozno to przypomnienie


czemu ? ja jeszcze nie zlozylam na przyklad.

No zawsze lepiej późno niz wcale, ale fakt jest taki że sporo ludzi już złozyło zeznania.
Avatar użytkownika
arturro
-# Moderator
 
Posty: 917
Dołączył(a): 5 mar 2008, o 20:03
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez JanK » 1 lut 2015, o 12:03

Szanowni Forumowicze, Członkowie Stowarzyszenia oraz wszyscy rozumiejący potrzeby naszego środowiska

Podopiecznym Stowarzyszenia może być każda osoba, która zwróci się do naszej organizacji jako osoba
ze schorzeniami jak w zespole Marfana i przystąpi do realizacji misji samopomocy wyrażonej w Statucie.

Od wielu lat zmagamy sie z własnymi problemami zdrowotnymi, które nieodłącznie związane są
z dużymi kosztami leczenia dla każdego Pacjenta osobiście.

Obywatele naszego Państwa mogą oczekiwać pomocy publicznej służby zdrowia, co w naszym przypadku
jest zdecydowanie działaniem na przeczekanie - czyli raczej nie udzielenie dobrej pomocy.

Założeniu i prowadzeniu forum przyświecał ważny cel samopomocy uczestników tego forum.
Dodam od siebie, że Forum traktowane było przez wielu a raczej jest jako wyrażenie potrzeb oraz
opinii w sprawie braków naszej "kochanej" służby zdrowia (w cudzysłowiu kochanej, bo bez wzajemności).

Oczekiwania wielu forumowiczów to przebicie się z informacją o swoich potrzebach
i szybkie najlepsze leczenie za pieniądze własne i podatników.

Teraz dochodzimy do takiego momentu, już wcześniej oczekiwanego, że trzeba będzie wykładać
własne duże pieniądze na leczenie zagraniczne (i to nawet w Polsce).

Jeśli utworzymy fundusz lub wydzielone konto np. w Stowarzyszeniu na pomoc (zwrotną z NFZ)
to może on być rozwiązaniem na cześć pilnych zabiegów (serce, aorta i ew. wzrok)

W tym miejscu zwracam się do Wszystkich zainteresowanych o wyrażenie opinii na moją propozycję.

Oczekujemy przede wszystkim na przeznaczanie 1 % podatków na rzecz potrzeb naszych Podopiecznych.
W takich celach statutowych mieści się działanie wsparcia z naszych środków.

PROSZĘ przekażcie znajomym, rodzinie aby w trakcie rozliczeń podatków wpisywali
KRS 0000047797 z dopiskiem -na pomoc Podopiecznym-
Ułatwieniem rozliczeń podatków może być nasza stronka LINK

:-) 8-) :-)
O planach zapominamy, działanie zostanie uwiecznione.
Avatar użytkownika
JanK
Ekspert
 
Posty: 636
Dołączył(a): 16 sie 2006, o 06:04
Lokalizacja: Gdynia

Postprzez szczypior » 10 lut 2015, o 16:12

Pani Janie, prosil Pan o opinie, wiec pozwalam sobie wyrazic moje zdanie.
Ciesze sie, ze dostrzegl Pan uciazliwa dla nas sytuacje jaka jest brak odpowiedniej pomocy ze strony panstwowej sluzby zdrowia. W koncu zgadzamy sie w tym ze, istnieja patologie, ktorych nie sposob uniknac.
Uwazam, jednak ze wszyscy placimy podatki i niemale skladki na sluzbe zdrowia, dlatego mozliwosc leczenia za granica w trudnych przypadkach powinna nam sie nalezec, a zbieranie pieniedzy na operacje jest ostatecznoscia. Przy tym oczywiscie zaznaczam, ze jezeli ktos bedzie takiej operacji potrzebowal, to w miare mozliwosci i srodkow pomoge...
Chcialbym zatem zapytac czy juz na pewno Stowarzysznie wyczerpalo wszystkie drogi nacisku na sluzbe zdrowia w sprawie wydawania zgody na wyjazd na leczenie za granica. Jak argumentowane są odmowy? Ile zna Pan przypadkow osób, ktore o takie leczenie sie zwrocily i jak zakonczyly sie ich sprawy? Czy o naszych klopotach wie ktos wiecej niz my i lekarz orzecznik, ktory w tym wypadku jest sedzia we wlasnej sprawie, ktory decyduje, czy pieniadze za operacje marfana dostanie szpital za granica, czy placowka, ktorej jest dyrektorem [sic!]. Czy mamy liste osob wladnych, instytucji, do ktorych zwrocilismy sie z naszym problemem? Wszyscy mamy znajomych wyzej lub nizej, moze uda nam sie dotrzec do jeszcze kogos i w koncu go zainteresowac?

Prosze o odpowiedz.
Pozdrawiam i 3mam kciuki
Yes we can!
szczypior
Ekspert
 
Posty: 665
Dołączył(a): 3 wrz 2010, o 16:49
Lokalizacja: Rzeczpospolita Kampinoska

Postprzez JanK » 11 lut 2015, o 23:56

Witam Wszystkich zainteresowanych najważniejszym problemem jakim jest życie po dobrze wykonanym zabiegu naprawy (lub wymiany aorty brzusznej i piersiowej).

Dzisiaj nie odpowiem dokładnie na wszystkie pytania (przed 2 godzinami wróciłem z Warszawy n.in. z Min.Zdrowia)
Byłem na spotkaniu liderów organizacji pacjenckich z okazji Dnia Chorego -
Wszystkiego najlepszego dla nas, tj. dla wszystkich chorych na schorzenia genetyczne.

Próbowałem wczoraj dotrzeć w Min.Zdrowia do decydentów (niestety zbyt dużo komórek organizacyjnych poznałem lecz nie dotarłem do tej dla nas ważnej) Czyli dalej pozostaje droga tel lub mailowa.
Wiem o 6 przypadkach osób kierowanych na leczenie zagraniczne z dofinansowaniem z NFZ, 5 z tych leczonych miało z powodzeniem wykonaną wymianę aorty brzusznej w Holandii lub Belgii, nie znam losów jednej osoby, z którą kontaktowałem sie w 2013 roku /decydowała sie na zabieg w Niemczech/
Obecnie wiem o jednym pacjencie zainteresowanym operacją protezowania aorty brzusznej w Belgii za środki finansowe zgromadzone prywatnie, z powodu nie przyznania takiego finansowania.

Wiedząc jaki problem stanowi przejście drogi kwalifikacji i realizacji leczenia zagranicznego moja sugestia jest taka aby w tych jednak nie licznych operacjach , protezowania aorty wyczekać jak to tylko możliwe na zabieg zabezpieczenia aorty od zewnątrz. Gdyż widzę w tym zabiegu prawdziwy ratunek dla wszystkich chorych z rozwarstwioną aortą /oby był to rok a nie lata/.

Łatwo mi teraz pisać poczekaj dla osoby, której tzw. "bomba zegarowa tyka" lecz jak wcześniej opisałem nie znam zbyt wielu przypadków takiej pilnej konieczności tego leczenia przez protezowanie.
O planach zapominamy, działanie zostanie uwiecznione.
Avatar użytkownika
JanK
Ekspert
 
Posty: 636
Dołączył(a): 16 sie 2006, o 06:04
Lokalizacja: Gdynia

Postprzez szczypior » 12 lut 2015, o 13:08

Zapytam jeszcze o jedna rzecz, pewnie bedzie Pan wiedzial. Czym roznily sie przypadki, ktore uzyskaly zgode na wyjazd od tego, ktory musial nazbierac na wlasna reke?
Yes we can!
szczypior
Ekspert
 
Posty: 665
Dołączył(a): 3 wrz 2010, o 16:49
Lokalizacja: Rzeczpospolita Kampinoska

Postprzez JanK » 12 lut 2015, o 13:40

Dla dobra tej i podobnych spraw opdowiadam na priv
O planach zapominamy, działanie zostanie uwiecznione.
Avatar użytkownika
JanK
Ekspert
 
Posty: 636
Dołączył(a): 16 sie 2006, o 06:04
Lokalizacja: Gdynia


Powrót do Stowarzyszenie Marfan Polska

cron
  • Nowe posty
  • Wątki bez odpowiedzi
  • Kto przegląda forum
  • Forum przegląda 2 użytkowników
    1  zidentyfikowany, 0 ukrytych i 1 gość (dane z ostatnich 5 minut)
  • Najwięcej użytkowników online - 118
    było 29 wrz 2017, o 16:14
  • Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość