www.marfanforum.pl Forum osób ze schorzeniem tkanki łącznej
Największa, po Stowarzyszeniu Marfan Polska, baza wiedzy na temat Zespołu Marfana,
wsparcie i pomoc przyjaciół. Nie wahaj się pytać!

Szukaj na Forum

O Stowarzyszeniu Marfan Polska

Postprzez Klio » 11 lut 2007, o 17:51

[center]Stowarzyszenie Rodzin Chorych na Zespół Marfana oraz Inne Zespoły Genetycznie Uwarunkowane " Pomóżmy Naszym Dzieciom "
z ogólnopolską siedzibą w Gdyni.


Pomagamy niepełnosprawnym, szczególnie chorym
na zespoły schorzeń genetycznie uwarunkowanych

Cel ten realizujemy między innymi poprzez:
Zabieganie w ośrodkach leczniczych i rehabilitacyjnych o wzmożenie prac nad osiąganiem wczesnej wykrywalności schorzeń genetycznych i pełnej rehabilitacji chorych.
Docieranie z informacjami o zespołach genetycznie uwarunkowanych do osób, które są nimi dotknięte, a nic o nich nie wiedzą, (albo wiedzą niewiele).
Opracowywanie różnorodnych programów pomocy, zdobywanie i rozliczanie funduszy na leczenie, edukację, rehabilitację, szkolenie chorych i ich rodzin.
Organizację turnusów rehabilitacyjnych i spotkań szkoleniowo-integracyjnych.
Kształtowanie prawidłowych postaw społecznych w stosunku do osób niepełnosprawnych poprzez zamieszczanie różnorodnych informacji nt. choroby i osób nią dotkniętych w środkach masowego przekazu.
Inicjowanie działań mających na celu rozwijanie samopomocy wśród członków Stowarzyszenia.
Współpracę z podobnymi organizacjami zagranicznymi oraz innymi organizacjami pozarządowymi dla osób niepełnosprawnych w Polsce.


Więcej informacji znajdziesz na stronie: www.marfan.pl[/center]
Carpe diem!
Avatar użytkownika
Klio
Znawca
 
Posty: 356
Dołączył(a): 29 cze 2006, o 13:01
Lokalizacja: Wielkopolska

Postprzez Reska » 24 maja 2019, o 15:23

http://marfan.pl/aktualnosci


Stowarzyszenie Marfan Polska pomaga wszystkim osobom z chorobami tkanki łącznej genetycznie uwarunkowanymi jak w Zespole Marfana.
 Wiemy ile kosztuje zdrowie, dlatego pomagamy samopomocowo, samemu możesz iść szybko lecz razem zajdziemy daleko.
Osoba świadoma swojej choroby może być poddana leczeniu, a przez to uniknąć bardzo niebezpiecznych dla zdrowia i życia konsekwencji.
Dar 1 % Podatku - Dziękujemy za Państwa Wpłaty za 2018 rok

23.05.2019
Składamy Serdeczne Podziękowania za skierowanie środków pieniężnych dla Stowarzyszenia w deklaracjach podatkowych za 2018 rok.
Czekamy na przelewy z Urzędów Skarbowych. Przez minione lata wpływały one przez cały lipiec.
Pieniądze te zostaną przeznaczone na działalność statutową, w tym na prowadzenie akcji informacyjnej (wykłady i witrynę marfan.pl), turnusy i konsultacje.
Dziękujemy za życzliwość i wpieranie nas w naszej misji pomagania chorym i mniej zamożnym.
Przekazanie przez Państwa 1% podatku traktujemy jako szczególny Dar Serca dla prowadzonych przez nas dzieł.
Dzięki Państwu mamy pewność, że to co robimy ma sens i, że możemy to robić dalej.
Dziękujemy Wszystkim darczyńcom, którzy przekazali na rzecz Stowarzyszenie Rodzin Chorych Na Zespół Marfana Oraz Inne Zespoły Uwarunkowane Genetycznie"Pomóżmy Naszym Dzieciom" 1% swojego podatku dochodowego za rok 2018.
Prosimy pamiętać o naszych witrynach: jedenprocent.marfan.pl oraz dar.marfan.pl
15.06.2019 r. - Konferencja oraz Zjazd Nadzwyczajny Stowarzyszenia w Warszawie

10.05.2019
Szanowni Państwo!
W dniu 15.06.2019 roku odbędzie się w Warszawie Konferencja Zdrowia Chorych na Zespół Marfana oraz Zjazd Nadzwyczajny Stowarzyszenia i wybory nowych władz.
1. Serdecznie zapraszamy na doroczną konferencję i spotkanie rodzin chorych na zespół Marfana i inne marfanopodobne choroby tkanki łącznej.
Spotkanie organizowane jest przez Warszawskie Koło Naszego Stowarzyszenia.

W programie:
- spotkanie z prof. Zofią Bilińską z Ośrodka Badań Przesiewowych Dziedzicznych Chorób Układu Sercowo-Naczyniowego w Instytucie Kardiologii w Aninie
- spotkanie z prof. Mariuszem Kuśmierczykiem z Kliniki Kardiochirurgii Instytutu Kardiologii w Aninie
- spotkanie z kardiologiem dziecięcym z Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego
- spotkanie z radiologiem z Centralnego Szpitala Klinicznego MSWiA w Warszawie
- spotkanie z Genetykiem z firmy MedGen.
UDZIAŁ W SPOTKANIU JEST BEZPŁATNY
Jedyny koszt Uczestnika to własny dojazd i ewentualne koszty noclegu, jeśli zechce zatrzymać się w Warszawie.
WAŻNE!!! REJESTRACJA!!!
Bardzo prosimy Państwa o rejestrowanie się na stronie wydarzenia: www.konferencja2019.marfan.org.pl
Dzięki wcześniejszej rejestracji organizatorzy będą mogli lepiej przygotować się do konferencji (np. w zakresie ilości wydruków oraz cateringu). 
Prosimy też o zaznaczenie: czy jesteście chętni na prywatne, wieczorne spotkanie integracyjne po konferencji..
 
2. Jak już informowaliśmy w mediach społecznościowych - dotychczasowy Prezes Stowarzyszenia Jan Kawalec zdecydował wycofać się z działań ogólnokrajowych.
Do lipca 2020 roku zamierza prowadzić Koło Trójmiejskie Stowarzyszenia, a po tym czasie zamierza przejść na emeryturę.
W związku z tym Zarząd Stowarzyszenia na podstawie § 18 pkt.8 Statutu Stowarzyszenia i grupa 15 członków (w tym Pan Prezes) zwołuje niniejszym Nadzwyczajny Zjazd Stowarzyszenia i zarządza się wybory nowych władz Stowarzyszenia:
- 1-szy termin Zjazdu w dniu 15.06. 2019 r. o godz. 14:00 w Ratuszu Dzielnicy Bielany m. st. Warszawy przy ul. Żeromskiego 29 w Warszawie.
- 2-gi termin Zjazdu w dniu 15.06.2019 r. o godz. 14:30 w Ratuszu Dzielnicy Bielany m. st. Warszawy przy ul. Żeromskiego 29 w Warszawie.
Plan Zjazdu:
- przyjęcie sprawozdania merytorycznego i finansowego z ostatniej kadencji od ustępującego Zarządu i Komisji Rewizyjnej
- wybór komisji skrutacyjnej na potrzeby Zjazdu w dniu 15.06.2019 r.
- przeprowadzenie wyborów członków i Prezesa do Nowego Zarządu
- przeprowadzenie wyborów członków i Przewodniczącego Komisji Rewizyjnej
- zmiany w Statucie Stowarzyszenia
- uchwalenie programu działania Stowarzyszenia na nową kadencję.
Zachęcamy Wszystkich Państwa do kandydowania na stanowisko Prezesa Zarządu, członków Zarządu i członków i Przewodniczącego Komisji Rewizyjnej.
Głosować może każdy z Państwa, kto jest członkiem zwyczajnym Stowarzyszenia, tzn. osoba, która podpisała deklarację, opłaciła w ostatnim roku dobrowolną składkę, bądź też mimo braku wpłat nie została wykluczona z członków.
W praktyce oznacza to więc, że każdy chętny z obecnych na spotkaniu w dniu 15.06. będzie mógł zagłosować pod warunkiem, że kiedykolwiek z przeszłości wypełnił deklarację członkowską.
Deklaracje członkowskie będą też przyjmowane przed rozpoczęciem Zjazdu w dniu konferencji.
Wiadomości: www.marfan.org.pl oraz http://www.marfan.pl/aktualnosci
Zapraszamy i pozdrawiamy serdecznie

Grupa Inicjatywna i Prezes Zarządu Jan Kawalec
well-wisher

..." Być może dla świata jesteś tylko człowiekiem, ale dla niektórych ludzi jesteś całym światem "...
Avatar użytkownika
Reska
Sympatyk
 
Posty: 72
Dołączył(a): 24 mar 2018, o 16:38
Lokalizacja: Kraków


Powrót do Stowarzyszenie Marfan Polska

cron
  • Nowe posty
  • Wątki bez odpowiedzi
  • Kto przegląda forum
  • Forum przegląda 1 użytkownik
    0  zidentyfikowanych, 0 ukrytych i 1 gość (dane z ostatnich 5 minut)
  • Najwięcej użytkowników online - 118
    było 29 wrz 2017, o 16:14
  • Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość