www.marfanforum.pl Forum osób ze schorzeniem tkanki łącznej
Największa, po Stowarzyszeniu Marfan Polska, baza wiedzy na temat Zespołu Marfana,
wsparcie i pomoc przyjaciół. Nie wahaj się pytać!

Szukaj na Forum

Działalność Stowarzyszenia - pytania

Postprzez JanK » 2 lut 2010, o 20:00

Długo nie był mnie na forum teraz dużo dzieje się w sprawie utrzymania ciągłości naszych działań. A to ważna sprawa nawoływania o możliwości pomocy dla Stowarzyszenia w czasie rozliczania podatków za 2009 rok.
Uczestnicy turnusu w Mielnie i naszych spotkań raczej wiedzą o możliwości pomocy dla naszego Stowarzyszenia jako organizacji pożytku publicznego -dlatego można oddać 1 % podatku za 2009 rok na naszą rzecz KRS 47797.

Teraz sprawa marfanforum - nie możemy finansować forum dlatego, że działania które pokrywane są ze środków organizacji muszą być potwierdzane dokumentami księgowymi: fakturą lub rachunkiem wystawionym na rzecz Stowarzyszenia.

W tym tkwi problem bo marfanforum - nie jest naszego Stowarzyszenia.

Oczywiście więź pomiędzy osobami uczestniczącymi w Forum i będącymi członkami jest przyjacielska a również jest tak, że członkowie Stowarzyszenia są jednocześnie uczestnikami Forum.

Co do składek Stowarzyszenia osoby pełnoletnie uczące się nie płacą składek ale dobrze byłoby to zgłosic i także zgłosić to, ze jestem osobą niepracującą (bezrobotną).
O planach zapominamy, działanie zostanie uwiecznione.
Avatar użytkownika
JanK
Ekspert
 
Posty: 680
Dołączył(a): 16 sie 2006, o 06:04
Lokalizacja: Gdynia

Postprzez Aga Wójciak » 4 lut 2010, o 12:22

Moja przyjaciółka przekaże swój 1% na rzecz Stowarzyszenia-nie jest osobą chorą ani związaną ze Stowarzyszeniem-pragnie pomóc :-)
Avatar użytkownika
Aga Wójciak
Weteran
 
Posty: 804
Dołączył(a): 17 lis 2008, o 16:45
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez dana_meadbh » 4 lut 2010, o 19:08

Przykro to mówić, ale nie odczułam, żeby Stowarzyszenie zrobiło coś dla mojego dziecka. Na spotkaniu byłam raz, bo dla nas teraz za daleko jeździć do Trójmiasta. Nabór na turnus za późno jak dla mnie są ogłaszane. Płacę składkę z poczucia obowiązku. W Warszawie znalazłam organizację, która pomaga w namacalny sposób organizując np. zajęcia na basenie, hipoterapię czy turnusy rehabilitacyjne.
Avatar użytkownika
dana_meadbh
Hero
 
Posty: 992
Dołączył(a): 17 gru 2006, o 15:08
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez JanK » 4 lut 2010, o 20:31

Stowarzyszenie jak nalezy rozumiec znaczenie tego słowa - według mnie raczej znaczy ono mniej więcej to nasza wspólna sprawa. Z tego, ze jest to wspólna sprawa nalezy rozumieć również współudział w działaniach tego gremium. Mozna jedynie wpłacać składki ale mozna równiez uczestniczyć w innych działaniach lub kreować nowe.

Same składki wcale nie zabezpieczają ciągłości Stowarzyszenia i naszych dzialań.

Kiedyś koleżanka Renata organizowała koło w Warszawie oraz zajęcia na basenie ale niestety chętni się wykruszyli. Dlatego teraz poszukujemy aktywnych w swoim środowisku również w Warszawie i wówczas może bedziemy mogli wiecej załatwić dla naszego środowiska i pojedynczo dla osób aktywnych. Aktywność stowarzyszenia to nie jest aktywność kogoś innego i nie znanego ale nas samych osobiście.
O planach zapominamy, działanie zostanie uwiecznione.
Avatar użytkownika
JanK
Ekspert
 
Posty: 680
Dołączył(a): 16 sie 2006, o 06:04
Lokalizacja: Gdynia

Postprzez 1ewa » 5 lut 2010, o 14:39

A czy jest mozliwe, że ten jeden procent podatku można oddać konkretnie wskazanej osobie?. Wielu moich znajomych własnie byłoby skłonnych w ten sposób przekazać pieniądze.
1ewa
Beniaminek
 
Posty: 40
Dołączył(a): 11 kwi 2009, o 21:28
Lokalizacja: Chęciny

Postprzez arturro » 9 lut 2010, o 21:32

Nie lubię wydawac wyroków bez dania szansy obrony jednej ze stron, wiec zaczekam spokojnie na replike ze strony Prezesa Kawalca (mam nadzieję że takowa nastąpi).
To co jest dla mnie oczywiste to to że:- rozliczenie kosztów stowarzyszenia powinno byc jawne i każdy z nas powinien miec możliwośc się zapoznania z nim,
- oczywistym jest że nie moze byc sytuacji pokrywania długów lub też innych kosztów stowarzyszenia pieniędzmi ofiarowanymi przez darczyńcę na konkretny cel.
Avatar użytkownika
arturro
-# Moderator
 
Posty: 1031
Dołączył(a): 5 mar 2008, o 20:03
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez gabriela » 11 lut 2010, o 12:56

Bardzo chciałabym być obiektywna i jak pisał Arturro – nie osądzać innych, dopóki nie wypowie się każda z zainteresowanych stron. Zatem staram się rozważyć rożne kwestie.
Sprawa przeznaczenia 10% na prowadzenie subkonta Wesołej wydaje mi się bardzo naciągana, ale może ja nie rozumiem na czym to polega? Czy jeśli ktoś wpłaciłby dajmy na to 1 milion złotych dla konkretnej osoby, to Stowarzyszenie za prowadzenie rachunku ( czyli jak rozumiem zaksięgowaniu kwoty, wystawieniu faktury, przelewu) skasowałoby 10 % czyli 100 000? Nie rozumiem tego, patrząc na swój wydruk PKO, który obciąża mnie kwotą 5 zł za prowadzenie konta.
Działalność Stowarzyszenia może budzić wątpliwości, ale dlatego Janku – że nie ma ten temat żadnych publicznych informacji. Nikt nie zamierza pomniejszać Twoich i Hanki zasług, zrobiliście naprawdę wiele i wciąż robicie. I nie macie z tego żadnych kokosow, to też jest dla mnie oczywiste. Problem polega po pierwsze na braku komunikacji pomiędzy Stowarzyszeniem a jego członkami. Forum jest idealnym miejscem do tego typu rozmów, na Zjazdach spotykamy się bowiem bardzo rzadko. I nie możesz Janku uciekać od tych tu rozmów i ignorować ich potencjal. Chcemy bardzo rzeczowej i konkretnej odpowiedzi na swoje pytania, nie lania wody. Bo takie lanie wody, wzbudza jeszcze większą nieufność. Chcemy wiedzieć, co KONKRETNIE robi Stowarzyszenie, gdzie jego przedstawiciele byli, w jakich konferencjach uczestniczyli, co z tego wyniklo.
Więc jeśli Janku masz problemy, lub czujesz niechęć do komunikacji z forumowiczami, zobowiąż któregoś ze stażystów zatrudnionych przez Stowarzyszenie, do prowadzenia takich rzeczowych i rzetelnych dialogów. Gdyby były pieniądze, po prostu przydałoby się zatrudnić specjalistę PR.
Po drugie – wiem, że piszecie po nocach granty, że zastanawiacie się nad programami w których Stowarzyszenie mogłoby brać udział. Lecz nie słuchacie przy tym naszego głosu, nie zwracacie uwagi na nasze oczekiwania. Może nam się wydaje na wyrost, że Stowarzyszenie mogłoby to czy tamto załatwić dla nas, może jest to naiwne myślenie. Ale jesteśmy grupą, często bardzo chorych ludzi, którzy nie mają szans na uzyskanie pomocy ze strony państwa, służby zdrowia. Bo tak naprawdę wszyscy mają nas w dupie i dawno spisali na straty. Mam tu na myśli jakieś wyższe, organizacyjne szczebelki. Naturalną więc rzeczą - zwracanie się do Stowarzyszenia z prośbami, pomysłami itd. Zawsze w takich razach słyszymy tylko, że nic nie robimy, że nie współuczestniczymy…
Forum to tysiące zawołań o pomoc. I na ile możemy, wspieramy się tu wspólnie. Ale są sprawy które można jedynie załatwić w majestacie prawa.
......i kiedy przyjdą dni deszczowe, naucz się przechodzić między kroplami
Avatar użytkownika
gabriela
-# JUNIOR ADMIN
 
Posty: 5078
Dołączył(a): 16 lip 2006, o 17:27
Lokalizacja: z Marsa

Postprzez dana_meadbh » 13 lut 2010, o 09:54

Działam w warszawskim Stowarzyszeniu (proszę moderatorów o wstawienie prawidłowego linka): BLIŻEJ DZIECKA


Na stronie mają rozliczenia za kolejne lata, bo wymaga tego statut. O wszystko można się zapytać. Co więcej jeśli ktoś przekaże jakąś sumę na rehabilitację mojej córki, to dostaję ją w całości bez odejmowania jakiś bzdurnych procentów na obsługę księgową. Oni mogą, a Marfani nie? Za miesięczny karnet na basen dla mnie i córki płacę 20 zł, za hippoterapię 48 zł. W zeszłym roku do turnusu dopłacili mi 500 zł. Pod opieką mają około 120 niepełnosprawnych dzieci i dorosłych.
Ostatnio edytowano 13 lut 2010, o 10:21 przez dana_meadbh, łącznie edytowano 1 raz
Avatar użytkownika
dana_meadbh
Hero
 
Posty: 992
Dołączył(a): 17 gru 2006, o 15:08
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez Kevin » 13 lut 2010, o 18:02

dana_meadbh napisał(a):Za miesięczny karnet na basen dla mnie i córki płacę 20 zł, za hippoterapię 48

Ale Ci fajnie ja na basen córci wydałem 370zł. A jak tak czytam wasze wypowiedzi to przypominam sobie ostatnią rozmowę z prezesem: agitacja o przekazywanie 1% i co można za to osiągnąć (rozliczałem za darmo znajomym pity za to że przekazali ten % na stoważyszenie dużo tego nie było ,ale zawsze) jakoś do tej pory nie doczekałem żadnej propozycji pomocy.Jak musiałem przystosować mieszkanie do wózka pomogła mi obca fundacja udzielając nieoprocentowanej pożyczki.Tak że mimo całej mojej sympati dla prezesa nie potrafię nic dobrego powiedzieć o stoważyszeniu.
Avatar użytkownika
Kevin
Profesjonalista
 
Posty: 446
Dołączył(a): 8 sty 2007, o 13:19
Lokalizacja: Lublin

Postprzez dana_meadbh » 16 lut 2010, o 19:08

Przynajmniej mamy jasną i czytelną informację, że sprawa Wesołej będzie zamieciona pod dywan. Ponieważ nie ma czytelnego, JAWNEGO i dostępnego dla każdego członka rozliczenia wydatków Stowarzyszenia, dlatego nie zapłacę tegorocznej składki do czasu wyjaśnienia całej sprawy. Ciekawy jest też fakt, że nigdy nie otrzymałam żadnego pokwitowania.
Avatar użytkownika
dana_meadbh
Hero
 
Posty: 992
Dołączył(a): 17 gru 2006, o 15:08
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez dana_meadbh » 18 lut 2010, o 17:32

Podawałam link do stowarzyszenia, które w CAŁOŚCI przekazuje wpłaty od sponsora konkretnej wskazanej osobie. Jedynym kosztem jest koszt przelewu na konto obdarowanego i rozliczenie się fakturami. I tyle! I to nie jest tak, że czekam wyłącznie na pomoc. Sama też coś robię mimo niemowlaka w domu. Ostatnio np. pakowałam paczki na święta (ponad 240 sztuk). Pomagam także w organizacji innych imprez, a w tym roku zamierzam kandydować do władz. Skoro to stowarzyszenie umie napisać wnioski do burmistrza i otrzymać pieniądze mimo kryzysu, to Marfani też mogą. A księgowość stowarzyszenia wcale nie jest aż taka trudna.
Avatar użytkownika
dana_meadbh
Hero
 
Posty: 992
Dołączył(a): 17 gru 2006, o 15:08
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez JanK » 18 lut 2010, o 19:31

dana_meadbh napisał(a):księgowość stowarzyszenia wcale nie jest aż taka trudna

Gratuluję zapału oraz aktywności w Stowarzyszeniu działającym w najbliższym otoczeniu.

Bardzo liczę na nieustającą pomoc tego Stowarzyszenia dla Pani rodziny przez najbliższe 15 lat oraz Pani zaangażowania przez tyle samo lat.
W niektórych stowarzyszeniach prowadzona jest działalność dochodowa, z której pokrywane są koszty o których tak dużo pisałem poprzednio.

Bardzo zabiegałem przez wiele lat aby zaktywizować tych co chcą korzystać z działalności pomocowej Stowarzyszenia, którego działalność wyznaczają cele Statutowe.
Jeśli zgłasza się konkretna osoba z konkretną sprawą o pomoc. Pomagaj, No i cóż, daj i nie zabieraj. Bo to moje, a co mnie obchodzą jakieś tam koszty.
Niestety oczekiwałem współuczestnictwa w tych kosztach, gdyż nasze Stowarzyszenie nie prowadzi i nie prowadziło działalności gospodarczej.
Ostatnio edytowano 18 lut 2010, o 19:35 przez JanK, łącznie edytowano 1 raz
O planach zapominamy, działanie zostanie uwiecznione.
Avatar użytkownika
JanK
Ekspert
 
Posty: 680
Dołączył(a): 16 sie 2006, o 06:04
Lokalizacja: Gdynia

Postprzez resa » 20 lut 2010, o 22:42

Obszar Działania Stowarzyszenia obejmuje cały kraj. Siedzibą Stowarzyszenia jest miasto Gdynia. Do podstawowych zadań Stowarzyszenia należy:

    1. Wspieranie osób niepełnosprawnych szczególnie ze schorzeniami genetycznymi tkanki łącznej (schorzenia marfana i marfanopodobne)

    2. Promowanie dbałości o zdrowie w szczególności przez:
    a) edukację prozdrowotną
    b) opracowywanie i wdrażanie programów promocji zdrowia
    c) przygotowywanie programów edukacyjnych i doradczych w zakresie profilaktyki prozdrowotnej
    d) działanie na rzecz promocji zdrowia w środowisku zamieszkania, nauczania i pracy
    e) wprowadzenie elementów prozdrowotnych do zadań i działań instytucji zajmujących się leczeniem, rehabilitacją, edukacją, opieką socjalną, ratownictwem wypadkowym (medycznym, pożarniczym, górniczym, morskim itp.)
    f) udzielanie wsparcia psychologicznego jednostkom i rodzinom, interwencje kryzysowe

    3. Prowadzenie szkoleń mających na celu doskonalenie kadr medycznych i niemedycznych w odniesieniu do niesienia pomocy osobom niepełnosprawnym.
    5. Ocena pomocy medycznej chorym ze schorzeniami wad genetycznie uwarunkowanych.
    6. Prowadzenie zbioru rekomendowanych przez Stowarzyszenie jednostek lecznictwa i rehabilitacji.
    7. Prowadzenie działalności wydawniczej (biuletyny informacyjne, materiały szkoleniowe, plakaty, ulotki itp.) związane z działalnością statutową Stowarzyszenia.
    9. Udział w organizowanych seminariach, komisjach oraz innych działaniach podejmowanych na rzecz osób niepełnosprawnych.
    10. Ustalenie potrzeb w zakresie pomocy medycznej, edukacyjnej, socjalnej itp.
    11. Prowadzenie spraw finansowych, osobowych i socjalnych oraz działalności administracyjno-gospodarczej.
    12. Wykonywanie innych zadań zleconych przez Instytucje Państwowe, Samorządowe i inne. 


Nie jestem członkiem Stowarzyszenia, ale wiem, że nikt nikogo nie przymusza do bycia nim i płacenia składek. Każdy z nas ma ... wolną wolę i sam dokonuje wyborów. Z chęcią wniosłam cząstkę w działalność - biuletyny informacyjne i artykuły na ogólnodostepnej, pięknej witrynie Stowarzyszenia Marfan Polska. Uczestniczyłam w konferencji w Łodzi i ostatnim zjeździe w Gdańsku. Profesjonalne, perfekcyjne pod względem organizacyjnym i merytorycznie zorganizowane konferencje, w bardzo miłej i serdecznej atmosferze, nie pomijając ogromu wiadomości o zespole Marfana oraz całokształcie pomocy osobom niepełnosprawnym.

Poznałam wielu chorych nie tylko z zesp. Marfana, ale z innymi schotrzeniami tkanki łącznej, udzielałam informacji i rad, jak mogą sobie zapewnić należytą opiekę i skutecznie egzekwować swoje prawa. Poznałam ogrom chorych osób, którzy przybyli na spotkania organizowane przez Państwa Kawalców i z całą stanowczością stwierdzam, że Stowarzyszenie wywiązuje się znakomicie ze swych zadań.

Nawiązując do tego co ostatnio czytam na tym forum - uważam, że problem należało rozwiązać, gdy zaistniał. Upublicznianie przez Wesołą faktu zaistniałego tyle lat temu to cel sam w sobie.

Najwidoczniej niewielu tutaj zdaje sobie sprawę, jak ogromna grupa chorych ze schorzeniami tkanki łącznej nie jest UŻYTKOWNIKAMI tego forum, a działalność Stowarzyszenia Marfan Polska daje im szansę na kontakt z innymi chorymi /przecież nie każdy korzysta z neta/ na uzyskanie odpowiedniego pokierowania w danym specyficznym przypadku i w danym rejonie. Nie wspominając o tym, jak szeroki jest zakres działań w uświadamianie środowisk medycznych, pedagogicznych o postepowaniu z tego rodzaju chorymi. Tu zaistniała jedynie mała garsteczka piszących skupionych na swoim schorzeniu /z. Marfana/ i niestety nie do końca rozumiejących zasady i nie zdających sobie sprawy, jak wielki jest zakres działalności takiej organizacji i jak wielu chorych jej potrzebuje /w punktach powyżej/



Poznałam Państwa Kawalców i jestem pełna podziwu za ich niesamowite poświęcenie na rzecz osób chorych.

[center]Dziękuję[/center]
..."Być może dla świata jesteś tylko człowiekiem, ale dla niektórych ludzi jesteś całym światem"...
Avatar użytkownika
resa
well-wisher
 
Posty: 2288
Dołączył(a): 11 sie 2006, o 18:57
Lokalizacja: Kraków

Postprzez Paweł » 3 mar 2010, o 20:00

Pozwól , że coś Ci wyjaśnię , młody człowieku :-D .

Marcin napisał(a):Pawle a Ciebie nie interesuje na co idą Twoje pieniądze?



Mnie interesuje można powiedzieć aż za bardzo .
Szkoci pochodzą z mojej rodziny tyle ,że setki lat temu zostali wydaleni z kraju za ... rozrzutność ;-)

słowem jestem materialistą :-> .

Nie jestem członkiem stowarzyszenia , a więc nie płacę składek , a więc finanse stowarzyszenia nie bardzo mnie interesują .

Ale też niczego od nikogo nie potrzebuję i nie wyglądam jakiejkolwiek pomocy .
Do wszystkiego doszedłem sam nikomu nic nie jestem winien , nie jestem biedny
wszystko zawdzięczam sobie .
Mój wkład w walkę z chorobą jest niewymierny i niemały .

Jeśli chcesz rozmawiać o moim usuniętym poście zacytuj jego pełną wersję , chętnie wyjaśnię co autor miał na myśli . bay .

Usunięty post nie wnosił niczego do tematu, łamał zasady regulaminu i stanowił nieuzasadnione pomówienie w stosunku do użytkowników forum. Uprzedzając okrzyk protestu w postaci szafowania pojęciem "cenzury" czy "kolesiostwa" odsyłam do REGULAMINU i przypominam, że rejestrując się na forum, użytkownik go akceptuje - a więc i zobowiązuje się do jego przestrzegania. Administrator.
Ostatnio edytowano 3 mar 2010, o 22:19 przez Paweł, łącznie edytowano 1 raz
Paweł
VIP
 
Posty: 1683
Dołączył(a): 26 sty 2008, o 21:37
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez gabriela » 3 mar 2010, o 20:11

Paweł napisał(a):ps pozdro dla moda , czającego się przy funkcji ,,usuń" w panelu moderatora .
Jeśli do mnie kochany pijesz - to jak zwykle pudło. Właśnie wróciłam do domu z angielskiego i nic nie wiem o usuniętych postach. I żałuję , że nie widziałam tego od Pawła :-D Posty wszystko i nic niewiedzących widziałam wcześniej i zastanawiałam się nawet, kto , po co i w jakim celu?
Muszę się wgryźć w tę tu dyskusję, bo tylko pobieżnie przebiegłam oczami. Pozdrowienia Pawełku.
......i kiedy przyjdą dni deszczowe, naucz się przechodzić między kroplami
Avatar użytkownika
gabriela
-# JUNIOR ADMIN
 
Posty: 5078
Dołączył(a): 16 lip 2006, o 17:27
Lokalizacja: z Marsa

Następna strona

Powrót do Stowarzyszenie Marfan Polska

  • Nowe posty
  • Wątki bez odpowiedzi
  • Kto przegląda forum
  • Forum przegląda 1 użytkownik
    0  zidentyfikowanych, 0 ukrytych i 1 gość (dane z ostatnich 5 minut)
  • Najwięcej użytkowników online - 118
    było 29 wrz 2017, o 16:14
  • Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość