www.marfanforum.pl Forum osób ze schorzeniem tkanki łącznej
Największa, po Stowarzyszeniu Marfan Polska, baza wiedzy na temat Zespołu Marfana,
wsparcie i pomoc przyjaciół. Nie wahaj się pytać!

Szukaj na Forum

Działalność Stowarzyszenia - pytania

Postprzez smuklaewa » 27 maja 2011, o 11:00

Joanno jak to pięknie i mądrze ujęłaś....zgadzam się z każdym Twoim słowem i mądrościa tu zawartą....bo zastanawiam się czy Ci najwięksi krzykacze zrobili cokolwiek dla ludzi z ZM.Jestem pełna podziwu dla p.Prezesa i jego małżonki,bo wiele razy byłam świadkiem ich zaangażowania w sprawie ludzi chorych,ich poświęcenia i wkładu serca w to co robią dla innych,gdyby nie oni i Stowarzyszenie ,to kto ???dbałby i walczył o nas ,żeby lekarze więcej uwagi poświęcili tej rzadkiej chorobie genetycznej...kto myślał by o turnusach i rehabilitacji???Paweł...a może dołączysz do Stowarzyszenia i będziesz miał filię w Warszawie...zawsze to już jakaś pomoc :-)
„Znam takie Kocham Cię, które sprawia że istnieję”
Avatar użytkownika
smuklaewa
smile with me
 
Posty: 4041
Dołączył(a): 29 wrz 2006, o 23:54
Lokalizacja: krakow

Postprzez Montana » 27 maja 2011, o 11:35

JoannaG, ja się bardzo cieszę ze Stowarzyszenie - Państwo Kawalec Ci wilekokrotnie pomogli i chwała im za to, pomogli pewnie też wielu, ale także do wielu, którzy prosili o tą pomoc - ta pomoc z takich czy innych wzgledów nie dotarła, wiec zarówno Ty jak i Ci (czyli jak mniemam i ja) mamy możliwość tutaj swojej wypowiedzi i to różnych - bo oddają one nasze własne przeżycia.

A to że jakiś młody "nowy" użytkownik pyta o radę - to ją dostaje, ale wybacz nikt tu z forum nie jest po to by diagnozował na odległość lub uleczał tym bardziej - nawet takiej siły p. Kawalec przez tel nie ma moze jedynie doradzic lub pokierowac co robic dalej.

Poza tym forum nie gryzie i wątki takie jak diagnozy opisy przewijaja sie co w drugim temacie wiec warto czasem poczytac, czasem się zapytać.
Wystarczy bardziej precyzowac zapytania - jesli poszukuje lekarzy, to niech zapyta o to, jesli chce pomocy tez, rozmowy, chetnie porozmawiam z nim przez tel doradze. Ale takie pisanie w stylu;

mam nisko osadzone uszy i lekarz powiedział ze to ZM lub poczytalem troche w google i wydaje mi sie ze mam Marfana co robic, to sorry ale co mamy na to odpowiedziec??
Internet to kopalnia wiedzy ale nie samouleczacz, od tego sa lekarze specjalisci my mozemy dac namiar pokierowac ale nie LECZYC, na pomocy i nawet powiedzeniu" poczytaj forum" nasza pomoc sie konczy!.
Co z tego, że Marfan brzmi dumnie jak kończy marnie
Montana
VIP
 
Posty: 1839
Dołączył(a): 15 lis 2006, o 14:22
Lokalizacja: z daleka

Postprzez Paweł » 27 maja 2011, o 11:47

Montana napisał(a):JoannaG, ja się bardzo cieszę ze Stowarzyszenie - Państwo Kawalec Ci wilekokrotnie pomogli i chwała im za to, pomogli pewnie też wielu, ale także do wielu, którzy prosili o tą pomoc - ta pomoc z takich czy innych wzgledów nie dotarła, wiec zarówno Ty jak i Ci (czyli jak mniemam i ja) mamy możliwość tutaj swojej wypowiedzi i to różnych - bo oddają one nasze własne przeżycia.

A to że jakiś młody "nowy" użytkownik pyta o radę - to ją dostaje, ale wybacz nikt tu z forum nie jest po to by diagnozował na odległość lub uleczał tym bardziej - nawet takiej siły p. Kawalec przez tel nie ma moze jedynie doradzic lub pokierowac co robic dalej.

Poza tym forum nie gryzie i wątki takie jak diagnozy opisy przewijaja sie co w drugim temacie wiec warto czasem poczytac, czasem się zapytać.
Wystarczy bardziej precyzowac zapytania - jesli poszukuje lekarzy, to niech zapyta o to, jesli chce pomocy tez, rozmowy, chetnie porozmawiam z nim przez tel doradze. Ale takie pisanie w stylu;

mam nisko osadzone uszy i lekarz powiedział ze to ZM lub poczytalem troche w google i wydaje mi sie ze mam Marfana co robic, to sorry ale co mamy na to odpowiedziec??
Internet to kopalnia wiedzy ale nie samouleczacz, od tego sa lekarze specjalisci my mozemy dac namiar pokierowac ale nie LECZYC, na pomocy i nawet powiedzeniu" poczytaj forum" nasza pomoc sie konczy!.


Amen .
Paweł
VIP
 
Posty: 1625
Dołączył(a): 26 sty 2008, o 21:37
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez JoannaG » 27 maja 2011, o 12:54

Montana, a nie widzisz różnicy między tym co teraz napisałaś (w jaki sposób), a tym co było wcześniej?

Po drugie, mi tego nie musisz tłumaczyć że przez internet się ludzi nie leczy, tylko że z wypowiedzi Sns jakoś nie wywnioskowałam aby w ogóle tego od nas oczekiwał.

Powtarzam, WIEM że google jeszcze nikogo nie wyleczyło, itd itd itd..... (to co piszesz jest dla mnie tak oczywiste, że chyba nie ma co komentować) ale Wasze wypowiedzi wcześniejsze brzmiały na tyle idiotycznie, że nie mogłam się powstrzymać.
Tak, swoją opinię możesz wyrażać, jednak ta opinia miała nader niewiele wspólnego z początkowym zapytaniem..

Jak dla mnie z Waszych wypowiedzi przebijało przede wszystkim lekkie przemądrzalstwo.
Ale to tylko moja opinia. Wszak od tego jest forum, żeby je wyrażać.. haha

[ Dodano: 2011-05-27, 13:56 ]
Montana napisał(a):to ją dostaje, ale wybacz nikt tu z forum nie jest po to by diagnozował na odległość lub uleczał tym bardziej - nawet takiej siły p. Kawalec przez tel nie ma


Poważnie? :shock:

Dzięki za info, nie wpadłabym na to :D
..teraz jestem duży i wiem, że w życiu piękne są tylko chwile.. dlatego czasem warto żyć!
JoannaG
Stały bywalec
 
Posty: 168
Dołączył(a): 20 lis 2006, o 20:18
Lokalizacja: tu i tam

Postprzez Paweł » 27 maja 2011, o 13:13

posłuchaj siebie ...
to :

JoannaG napisał(a):Powtarzam, WIEM że google jeszcze nikogo nie wyleczyło, itd itd itd..... (to co piszesz jest dla mnie tak oczywiste, że chyba nie ma co komentować)


i to :

JoannaG napisał(a):Tak, swoją opinię możesz wyrażać, jednak ta opinia miała nader niewiele wspólnego z początkowym zapytaniem..

i to :
JoannaG napisał(a):ale Wasze wypowiedzi wcześniejsze brzmiały na tyle idiotycznie, że nie mogłam się powstrzymać.

i to :
JoannaG napisał(a):Dzięki za info, nie wpadłabym na to :D


i teraz to !!!
JoannaG napisał(a):Jak dla mnie z Waszych wypowiedzi przebijało przede wszystkim lekkie przemądrzalstwo.


hm , tak to jest , w cudzym oku źdźbło a w swoim belki nie widzi ...
Paweł
VIP
 
Posty: 1625
Dołączył(a): 26 sty 2008, o 21:37
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez gabriela » 27 maja 2011, o 16:43

To jakas paranoja, a już na pewno wywracanie kota do góry ogonem. Więc tak: Asia protestuje z powodu krytyki działalności Stowarzyszenia, tymczasem jedynie w stwierdzenie Janka :
JanK napisał(a):Rzeczywiście rozpoznaję schorzenia zespołu Marfana i marfanopodobne przez Internet;
kilka osób śmie wątpić....cóż , dołączam do wątpiących, wszak lekarze nawet w realu tego nie potrafią. Poza tym Janek stwierdza, że ja ...kopię leżącego dlatego że piszę - na stronie Stowarzyszenia nie ma żadnych rewelacji ( podtrzymuję, zresztą wystarczy poczytać te rewelacje oraz ich datę publikacji). Sądzę, że to daleko posunięta insynuacja. Za oskarżenie o próżność, po zastanowieniu , dziękuję. Ponieważ chciałabym, i chciałabym mieć powód :-D
Asiu - owszem, forumowicze często pomagają innym i sobie, co po części dokumentuje forum. Po części, bo pomoc głównie polega na załatwianiu, polecaniu wizyt w szpitalach, u lekarzy, na długich rozmowach przez skypa, telefon, na tłumaczeniach, czasem na pomocy materialnej, albo na tak banalnej sprawie jak klikanie dla kogoś. Albo na wsparciu psychicznym, jakakolwiek drogą. Napisaliśmy tysiące postów, i owszem, czasem się irytujemy, bo ktoś chce znać szybką odpowiedź " mam czy nie mam- marfana" zamiast poczytać po prostu forum, i z tej wiedzy skorzystać, i z tą wiedzą udać się do dobrego genetyka ( sns - najbliżej i najlepiej jeśli umówisz się na wizytę do pani profesor Anny Latos w Poznaniu). Skoro Asiu pytasz- to forum stworzyli Klio z Wojtkiem - niezależnie od Stowarzyszenia. Ale to nie ma znaczenia, bo priorytetem jest zawsze pomoc osobom z ZM.
......i kiedy przyjdą dni deszczowe, naucz się przechodzić między kroplami
Avatar użytkownika
gabriela
-# JUNIOR ADMIN
 
Posty: 4800
Dołączył(a): 16 lip 2006, o 17:27
Lokalizacja: z Marsa

Postprzez EwKA » 27 maja 2011, o 23:41

Jeśli mam być szczera to mi pomogło forum, ze stowarzyszenia skorzystałam tylko czytając artykuły- nie jestem nawet tam zarejestrowana jako członek, ale też najpierw natrafiłam na forum może dlatego :). Ale uważam, że dobrze, że istnieje jedno i drugie- jednemu przydaje się forum innemu stowarzyszenie.

Co do diagnozy przez internet - moje stanowisko jest jedno- gdyby nie informacje z netu- które wyszukałam, przeszperałam i latałam z tym po lekarzach- nie miałabym zdiagnozowanych połowę moich choróbsk, które potwierdziły potem badania. Diagnoza on-line jest możliwa przy weryfikacji z realnymi wynikami badań i wykonywaniu tych badań po zaleceniach. A miałam iść na medycynę- ależ bym łatwiej miała :mrgreen:
EwKA
Bywalec
 
Posty: 116
Dołączył(a): 29 maja 2010, o 18:59
Lokalizacja: ...

Postprzez dana_meadbh » 28 maja 2011, o 06:03

Zaczynałam od strony Stowarzyszenia, potem trafiłam na to forum. Szukałam pomocy dla córki. To tu dowiedziałam się, jak żyć z tą chorobą. Otrzymałam namiary do lekarzy, którzy mają pojęcie o tej chorobie.
Nie neguję potrzeby istnienia Marfan Polska, ale mam wrażenie, że z racji odległości od siedziby, nie mogę liczyć na konkretną pomoc. Dlatego jestem w lokalnym, warszawskim stowarzyszeniu, gdzie na co dzień pracuję na rzecz niepełnosprawnych. Dziś np. jedziemy na wycieczkę do ogrodu botanicznego do Powsina. Poza tym tworzenie grupy tylko dla chorych z jedną chorobą jest straszne, bo cały czas krąży się wokół swojej choroby. W stowarzyszeniach z różnymi chorobami moje niepełnosprawne dziecko ma szansę pomagać innym bardziej chorym.
Do założyciela wątku: Powtórzę rady moich przedmówców. Wizyta u dobrego okulisty, kardiologa i genetyka. diagnozy przez internet nie da się postawić. Howgh!

[ Dodano: 2011-05-28, 07:05 ]
To forum jest specyficzne z racji tego, że jego uczestnicy znają się prywatnie, odwiedzają się i mocno przyjaźnią. Komuś z zewnątrz, tak jak mnie, trudno się czasem w tej atmosferze odnaleźć, ale to bardzo życzliwe i przyjazne grono.
Avatar użytkownika
dana_meadbh
Hero
 
Posty: 960
Dołączył(a): 17 gru 2006, o 15:08
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez JanK » 31 maja 2011, o 10:07

Pomagam w diagnozie Zespołu Marfana :

1- dlatego, że znam definicję zespołu Marfana-

Rozpoznanie zespołu Marfana, oparte o badanie kliniczne oraz dokładnie przeprowadzony wywiad rodzinny ustala się na podstawie obecności typowych objawów współistniejących w 3 układach:
a- układzie kostno-stawowym, b- układzie krążenia c- w narządzie wzroku, jeśli w rodzinie nie było ZM
albo w co najmniej 2 układach, jeśli stwierdzono obciążony wywiad rodziny.

2- dlatego, że poznałem wiele osób i rodzin, którzy mieli problemy z dotarciem do lekarza, orzecznika lub rehabilitanta (a również obecnie stwarza ogromne trudności);

3- dlatego, że wypełniam swoje zadanie postawione przy zakładaniu Stowarzyszenia.

Wiele osób uzyskało wiadomości o swoich sprawach zdrowotnych w zespole Marfana od lekarzy (bardzo za to dziękuję);
ale jest inna droga dochodzenia do informacji przez porady samopomocowe, od tych którzy już wcześniej przeszli drogą poszukiwania informacji.

Możemy spierać się kto sprawdza się w tym: - dobrze, - robi tylko trochę lub - nie wiele.
Tak, czy inaczej chciałem zauważyć, że są gremia tzw. wzajemnej adoracji lub wciągające innych do takich popierających siebie wypowiedzi. (Jeśli nie można się stowarzyszyć, to można się przynajmniej popierać - może tylko o to chodzi).
O planach zapominamy, działanie zostanie uwiecznione.
Avatar użytkownika
JanK
Ekspert
 
Posty: 636
Dołączył(a): 16 sie 2006, o 06:04
Lokalizacja: Gdynia

Poprzednia strona

Powrót do Stowarzyszenie Marfan Polska

  • Nowe posty
  • Wątki bez odpowiedzi
  • Kto przegląda forum
  • Forum przegląda 1 użytkownik
    0  zidentyfikowanych, 0 ukrytych i 1 gość (dane z ostatnich 5 minut)
  • Najwięcej użytkowników online - 118
    było 29 wrz 2017, o 16:14
  • Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość