www.marfanforum.pl Forum osób ze schorzeniem tkanki łącznej
Największa, po Stowarzyszeniu Marfan Polska, baza wiedzy na temat Zespołu Marfana,
wsparcie i pomoc przyjaciół. Nie wahaj się pytać!

Szukaj na Forum

Działalność Stowarzyszenia - pytania

Postprzez Dziaga » 3 mar 2010, o 22:01

Ehh, taki był fajny post Pawła był, a został usunięty. Szkoda, usmiałem się bardzo. Aż za bardzo.

A więc kochany Pawełku, spróbuję pocytowac z pamięci. Nie jestem dziewczyną (wierz mi, mam chromosom XY), nie ustawiałem się smsami na atak na stowarzyszenie, nie wiedziałem nawet, że będą jakies wybory (poza prezydenckimi, ale to chyba nas nie dotyczy).

Dodam jednak, że Twa opinia, ze jeżeli forumowicz krytykuje władzę jest w jakis sposób "słaby intelektualnie" pokuzuje tylko Twa inteligencję i poszanowanie innego zdania. Mozna odpowiadać, lecz nie obrażać, chyba że oczekujesz dyskusji spod budki z piwem z wieloma partykułami wzmacniającymi na h i k.

Nie jesteś w stowarzyszeniu, ale recenzujesz jego działanie. Pytanie brzmi: skąd masz wiedzę, że jest tak dobrze i jesteśmy tylko oszołomami? Przeciez nie jestes w stowarzyszeniu. Chyba, że dopadłeś te magiczne dane przychodów i wydatków. W takim wypadku dobry jesteś.

Dziwi mnie też skąd nagle w tym temacie pojawiaja się nowi forumowicze, piszący jeden, z zasady dziwny post. Czuje, ze ktoś tworzy sobie dużo kont by móc poprzec samego siebie.

Po prostu - wielokntowcom mówimy stanowczo nie! :DDlatego konta, o których mowa, zostały usunięte. Administrator
Ostatnio edytowano 3 mar 2010, o 22:26 przez Dziaga, łącznie edytowano 1 raz
Chcieliśmy jak najlepiej, wyszło jak zwykle. - władymir Czarnomyrdin, były premier Wszechrusi
Avatar użytkownika
Dziaga
Sympatyk
 
Posty: 54
Dołączył(a): 20 sie 2008, o 16:49
Lokalizacja: Grudziądz

Postprzez arturro » 3 mar 2010, o 22:57

szczerze powiedziawszy troszke mnie zaczyna denerwowac ta dyskusja o niczym praktycznie. O niczym poniewaz mam tutaj na myśli że są rzucane konkretne zarzuty a odpowiedzi udzielene są dośc enigmatyczne i sprawiajace wrażenie co nieco mijających sie z rzeczywistością.
Dlatego myślę że jedynym rozwiazaniem całej naszej dyskusji dotyczącej rozdysponowywania srodków przez Stowarzyszenie może byc jedynie przedstawienie przez stowarzyszenie rozliczenia finansowego za jakis ostatni rok (nie wiem czy za 2009 rok już powinno by wykonane takowe). Podane ile było przychodu z konkrtnych rzeczy: 1%, skłądki, darowizny. Rozchody, koszty stowarzyszenia, w tym ewentualne koszty poniesione na gratyfikacje dla pracowników, koszty akcji dydaktycznych, dofinansowanie do turnusów itd, itd.
Jedyny sposób na to zeby się zorientowac co jest grane.
Avatar użytkownika
arturro
-# Moderator
 
Posty: 1032
Dołączył(a): 5 mar 2008, o 20:03
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez JanK » 3 mar 2010, o 23:33

Informuje uprzejmie, iż Stowarzyszenie jest od 2006 roku zarejestrowane w KRS jako organizacja pozytku publicznego.
Co roku przedstawiamy rozliczenia bilansowe w internecie do końca marca za kazdy miniony rok. Bieżące rozliczenie bilansowe za 2009 rok jest sporządzane.
O planach zapominamy, działanie zostanie uwiecznione.
Avatar użytkownika
JanK
Ekspert
 
Posty: 680
Dołączył(a): 16 sie 2006, o 06:04
Lokalizacja: Gdynia

Postprzez Paweł » 4 mar 2010, o 07:50

Dobrze ludzie ja mam ten post , bo ja zawsze piszę na brudno plik txt , i on sobie spoczywa w koszu , ale nie będę już do niego wracal .
Powiem tak wszystko przekręcacie .
Otóż zadałem sobie trud dokładnego przeczytania (jak nigdy) od 1 do 7 strony tematu .
i tam chodziło o to ,że wesoła znalazła darczyńce , kasa przeszła przez fundację , która pobrała 10 % . Tyle że wszystkie fundacje tak robią , wośp pobiera aż 25 %.
Ciekawe jest to ,że wesoła sama przyszła do stowarzyszenia i jak rozumiem , wtedy wiedziała co robi . Teraz tą sprawę wyciągnęła , jako potencjalne malwersacje finansowe . Pani Hanna Kawalec , ażeby uwolnić się od problemu , z własnych pieniędzy
zaproponowała oddanie jej tych 10 % i tyle .
a można było przecież negocjować w trakcie załatwiania sprawy , może nie 10 % , a na przykład 8% , w biznesie trzeba rozmawiać przede wszystkim .

Pan Kawalec zasugerował dziewczynom założenie własnego stowarzyszenia , i posmakowania na własnej skórze jak to jest , dziewczyny wyraźnie nie podjęły rękawicy . Widocznie nie czują się na siłach , i pewnie na starcie trzeba coś zainwestować , znać prawo UE , posiadać odpowiednie wykształcenie , biegle mówić w języku Szekspira , itd .
W postach dziewczyn , wyczułem wyraźną chęć , ingerencji w wynik wyborów , tylko pytanie jaką mają alternatywę , co sobie obiecują po ewentualnie nowym prezesie , czy nie będzie to ,,zamienił stryjek siekierkę na kijek " czy nie przeceniają swojej siły , robią na forum wiele hałasu a w głosowaniu mają trzy glosy , oo przepraszam dwa bo Gabrysia jak pisze rezygnuje .

Przemyślcie sobie to wszystko .
Paweł
VIP
 
Posty: 1683
Dołączył(a): 26 sty 2008, o 21:37
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez dana_meadbh » 4 mar 2010, o 08:04

A gdzie w internecie są publikowane sprawozdania Stowarzyszenia? Proszę o link.
Avatar użytkownika
dana_meadbh
Hero
 
Posty: 992
Dołączył(a): 17 gru 2006, o 15:08
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez JanK » 4 mar 2010, o 09:16

dana_meadbh napisał(a): A gdzie w internecie są publikowane sprawozdania Stowarzyszenia?


Fajnie widzę, że Pani jest osobą aktywną na rzecz stowarzyszenia blisko Pani domu oraz naszego Stowarzyszenia.

Pomimo, że linków nie można podawać przedstawiam również dla innych ew. zainteresowanych: pozytek.gov.pl -> proszę poszukać marfan.

Znajdzie Pani Stowarzyszenie pod taką częścią nazwy lub po nr KRS.

DODAM w uzupełnieniu:
Obywatel ma prawo do informacji publicznej a zarazem niewiedza nie chroni przed odpowiedzialnoscią.
Dlatego aby zajmować się działalnością organizacji pozytku publicznego potrzebne jest doswiadczenie oraz znajomość bieżących przepisów (dość często zmieniajacych się przepisów).
O planach zapominamy, działanie zostanie uwiecznione.
Avatar użytkownika
JanK
Ekspert
 
Posty: 680
Dołączył(a): 16 sie 2006, o 06:04
Lokalizacja: Gdynia

Postprzez Wesoła » 4 mar 2010, o 10:11

Paweł napisał(a):Ciekawe jest to ,że wesoła sama przyszła do stowarzyszenia i jak rozumiem , wtedy wiedziała co robi

gdybyś rzeczywiście uważnie przeczytał cały wątek od początku to wyczytałbyś to co napisałam..: " na początku naszej rozmowy,nie było mowy o zabraniu przez stwowarzyszenie jakiejkolwiek kwoty !!! dopiero po przelaniu pieniędzy na konto, zostałam postawiona przed faktem dokonanym ( mam maile w tej sprawie )
postawiona pod murem...wybór jest prosty...Być albo nie być?? widzieć czy nie??? ..."

reszta Paweł bez komentarza
Avatar użytkownika
Wesoła
Znawca
 
Posty: 370
Dołączył(a): 19 lis 2006, o 17:35
Lokalizacja: Lubuskie

Postprzez JanK » 4 mar 2010, o 10:32

Każdy fakt można przeciągać na swoją stronę - np. falandyszacja prawa ale do tego potrzebna jest również doświadczenie i wiedza. Łącząc własne doświadczenia i wiedzę uzyskujemy mądrość i kompetencje.
Mam przekonanie, że Wesoła nie bierze pod uwagę czasu i kolejności zaistniałych faktów w jej sprawie.

Odczytanie intencji Pawła powinno wyzwolić aktywną grupę kobiet i mężczyzn do wspólnego działania konkurencyjnego we własnym gronie np. w Stowarzyszeniu zwykłym.

DODAM: Założenie stowarzyszenia zwykłego - Stowarzyszenie zwykłe mogą utworzyć co najmniej 3 osoby fizyczne (art. 40-43 ustawy Prawo o stowarzyszeniach). Jest to znacznie uproszczone w zorganizowaniu.
O planach zapominamy, działanie zostanie uwiecznione.
Avatar użytkownika
JanK
Ekspert
 
Posty: 680
Dołączył(a): 16 sie 2006, o 06:04
Lokalizacja: Gdynia

Postprzez gabriela » 4 mar 2010, o 11:21

JanK napisał(a):Odczytanie intencji Pawła powinno wyzwolić aktywną grupę kobiet i mężczyzn do wspólnego działania konkurencyjnego we własnym gronie np. w Stowarzyszeniu zwykłym
Dlaczego tak bardzo namawiasz nas do założenia Stowarzyszenia konkurencyjnego? Dla kogo mielibysmy byc konkurencją? Bo chyba nie dla swoich, jak i my chorych na ZM. Jeśli coś dzieje się źle na szczeblach władzy, to w normalnej demokracji wyjaśnia się kwestie, lub zmienia zarząd. Nie wyrzuca zbuntowanych na pysk...
No, ale nawet w demokratycznym państwie, prezesi partii wywalają niesubordynowanych na zbity,....To chyba zamordyzm się nazywa.
......i kiedy przyjdą dni deszczowe, naucz się przechodzić między kroplami
Avatar użytkownika
gabriela
-# JUNIOR ADMIN
 
Posty: 5078
Dołączył(a): 16 lip 2006, o 17:27
Lokalizacja: z Marsa

Postprzez JanK » 5 mar 2010, o 08:31

Zawsze najszybciej wykruszają się z działania osoby urażone lub roszczeniowcy.
W stosunku do urażonych najczęściej racje nie trafiają do zainteresowanych a roszczeniowcy tylko czekają daj, daj, daj, bo to jest też moje....... Ale od siebie nic. Może tak właśnie było.
Co do płacenią to lepiej nie pytać kto tak chętnie płaci

PODSUMUJĘ: szczegóły przedstawione z jednej strony przedstawiły sytuację i własne odczucia zachęcając tym zainteresowanych do poparcia sprawy (ew. krzywdy).
Wyjaśnienia z mojej strony przedstawiały inne okoliczności, zachodzące w tym samym czasie (a nie wymieniłem również turnus). Jak Państwo wiedzą koszty turnusu zawsze pochodzą ze środków Stowarzyszenia wpłat uczestników oraz dofinansowania.
Może juz nie bedę dalej rozwijał wyobraźni. Zawsze jesteśmy ograniczeni nie łatwymi wyborami co lepsze a co konieczne.
O planach zapominamy, działanie zostanie uwiecznione.
Avatar użytkownika
JanK
Ekspert
 
Posty: 680
Dołączył(a): 16 sie 2006, o 06:04
Lokalizacja: Gdynia

Postprzez gabriela » 5 mar 2010, o 10:24

JanK napisał(a):W stosunku do urażonych najczęściej racje nie trafiają do zainteresowanych a roszczeniowcy tylko czekają daj, daj, daj, bo to jest też moje....... Ale od siebie nic.

Coraz bardziej irytuje mnie fakt, ze wszystkie osoby, które mają jakieś wątpliwości i zapytania wobec Stowarzyszenia –natychmiast są karcone i stawiane do kąta, oraz oskarżane o nieróbstwo w szeregach Stowarzyszenia i artykułowanie li tylko żądań (daj, daj). To bardzo niesprawiedliwe, bo po pierwsze wielu z nas ( także wypowiadających się w tym wątku, lecz nie tylko) niejedną rzecz dla wspólnej stowarzyszeniowej sprawy zrobiło. I zrobiłoby dużo więcej, gdyby wiedziało - co może. Dobry szef bowiem, prowadzi z członkami swojej organizacji konstruktywny dialog i współpracę „ Słuchajcie, mamy tyle i tyle funduszy. Możemy skorzystać z programów UE/PFRONu/innych i wziąć w nich udział. Co proponujecie? Jak rozdysponujemy fundusze, w jaki sposób możemy pozyskać nowe, co jest w tym roku priorytetem dla naszych podopiecznych? Kto i czym się zajmie?”. Tymczasem ze strony Stowarzyszenia jego członkowie słyszą jedynie nawoływania do oddania 1%/, zachęcenie do tego swoich bliskich i znajomych. Oczywiście dobrze funkcjonującemu Stowarzyszeniu ten 1% jest potrzebny. Ale nie można wciąż sztorcować jego uczestników za nieróbstwo i wymagania w ogóle! Członkowie Stowarzyszenia to niepełnosprawne osoby, często z bardzo poważnymi problemami zdrowotnymi. Trudno zatem się dziwić, że mają nadzieję na wsparcie, bo w przeciwieństwie do Marcina i Pawła uważam, że jakakolwiek wzajemna pomoc, zarówno finansowa jak i psychologiczna – to zawsze jakieś światełko w tunelu ogromu cierpienia i niezrozumienia osoby niepełnosprawnej.
......i kiedy przyjdą dni deszczowe, naucz się przechodzić między kroplami
Avatar użytkownika
gabriela
-# JUNIOR ADMIN
 
Posty: 5078
Dołączył(a): 16 lip 2006, o 17:27
Lokalizacja: z Marsa

Postprzez JanK » 5 mar 2010, o 11:56

Przejdę do meritum:

Trzeba zrozumieć, co to jest Stowarzyszenie Marfan Polska - to przez całe 15 lat garstka szaleńców podtrzymujących działalność organizacji w większości ze środków zewnętrznych oraz własnej kasy. Dlatego tyle rozpisywałem się o składkach i aktywności (w nawiązaniu do Statutu).
Czy zawsze trzeba to podkreślać? Przy okazji tak drażliwego tematu i większej liczby uczestniczących zainteresowanych może to okazja, aby takie treści zostały zauważone.
Jak dość dobrze pamiętam zawsze podkreślamy, ze działający w naszym Stowarzyszeniu to w 90% osoby niepełnosprawne ( dodam włącznie z całym Zarządem?.

A teraz, na kogo wylewam moje żale i ew. urazy na tych, co widzą czubek swojego nosa i poza nim tyko to, że inni mają więcej niż on.
Gabrysia - jeszcze raz podkreślam wcale nie usuwam osób aktywnych a szczególnie Ciebie. Bardzo proszę o konstruktywną pomoc.

W Twoim pisaniu jest jeszcze coś, (dlaczego nas nie wciągacie do działania) - a może trzeba to poruszyć my tu w Gdyni też jesteśmy czasami słabi, zaganiani za pieniędzmi, aby utrzymać rodziny i jeszcze mieć czas na działalność. Być może indywidualnie widzimy i uczestniczymy w sprawach, które stale nas dotyczą a są one tak zwaną szarą niewymierną pracą.
ABY SPEŁNIĆ oczekiwania raczej życzliwe pytania do Stowarzyszenia i udzielenie odpowiedzi na te pytania w formie rozmowy byłoby bardziej efektywne i możliwe.
Będąc tu na miejscu nie widzę czasu, kiedy byśmy mieli to robić tylko dwoma parami rąk i uszu.
O planach zapominamy, działanie zostanie uwiecznione.
Avatar użytkownika
JanK
Ekspert
 
Posty: 680
Dołączył(a): 16 sie 2006, o 06:04
Lokalizacja: Gdynia

Postprzez Aga Wójciak » 5 mar 2010, o 14:20

W nawiązaniu do powyższego postu,ja mam pytanie do pana Janka-JAK MOŻNA POMÓC?
Avatar użytkownika
Aga Wójciak
Weteran
 
Posty: 804
Dołączył(a): 17 lis 2008, o 16:45
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez JanK » 5 mar 2010, o 15:59

Bardzo dziękuję za ofertę pomocy; Pani Agnieszka rozprowadziła dużo naszych materialów informacyjnych w CZD i w Warszawie,

1- dzisiaj najpotrzebniejsze to przygotowanie turnusu/ów (mam nadzieje że COS CETNIEWO oraz ew. drugi Kołobrzegu)
2- aby wszyscy chętni zgłosili akces uczestnictwa z załatwieniem dofinansowania do turnusu (trzeba wystąpić do PCPR) oraz już dzisiaj odkładać na wyjazd (dodam osławione środki własne)
3- TROCHĘ trąci to powtarzaniem się ale najpilniejsze obecnie jest informowanie o potrzebach chorych ze schorzeniami tkanki łącznej ( materiały informacyjne)
4- NIESTETY wymierne zamienniki, które nie śmierdzą a dają możliwości działania, również są bardzo potrzebne - ze składek, darowizn, wpłat 1 % podatku - teraz rozliczanych podatków w PIT za 2009


Razem z drugą parą rąk zastanowimy się co i jak rozwinąć i niebawem postaram się
opracować i przedstawić do wyboru a także czekam na propozycje.
O planach zapominamy, działanie zostanie uwiecznione.
Avatar użytkownika
JanK
Ekspert
 
Posty: 680
Dołączył(a): 16 sie 2006, o 06:04
Lokalizacja: Gdynia

Postprzez gabriela » 5 mar 2010, o 18:50

3- TROCHĘ trąci to powtarzaniem się ale najpilniejsze obecnie jest informowanie o potrzebach chorych ze schorzeniami tkanki łącznej ( materiały informacyjne)
Kogo informować i o jakich potrzebach? Co masz na myśli? Jakieś konkretne plany?
Najbardziej potrzebna jest informacja dla lekarzy przez lekarzy - konferencje nt. chorób genetycznych, kardiologicznych itd. ( jak to tu kiedyś pięknie Hudyjan opisał), bo cała diagnoza, leczenie - w ich lekarzy.
Aga Wójciak napisał(a):W nawiązaniu do powyższego postu,ja mam pytanie do pana Janka-JAK MOŻNA POMÓC?
Jak to jak? Oddaj stowarzyszeniu swój 1%!!!
......i kiedy przyjdą dni deszczowe, naucz się przechodzić między kroplami
Avatar użytkownika
gabriela
-# JUNIOR ADMIN
 
Posty: 5078
Dołączył(a): 16 lip 2006, o 17:27
Lokalizacja: z Marsa

Poprzednia stronaNastępna strona

Powrót do Stowarzyszenie Marfan Polska

cron
  • Nowe posty
  • Wątki bez odpowiedzi
  • Kto przegląda forum
  • Forum przegląda 1 użytkownik
    0  zidentyfikowanych, 0 ukrytych i 1 gość (dane z ostatnich 5 minut)
  • Najwięcej użytkowników online - 118
    było 29 wrz 2017, o 16:14
  • Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość