www.marfanforum.pl Forum osób ze schorzeniem tkanki łącznej
Największa, po Stowarzyszeniu Marfan Polska, baza wiedzy na temat Zespołu Marfana,
wsparcie i pomoc przyjaciół. Nie wahaj się pytać!

Szukaj na Forum

Działalność Stowarzyszenia - pytania

Postprzez Aga Wójciak » 5 mar 2010, o 20:57

Gabrysiu,uwielbiam Ciebie,ale ja pytam poważnie.Jeśli coś kuleje,to trzeba to poprawić.Odpowiedź pana Jana mnie nie satysfakcjonuje.Konkretnie!Może spytać Dany jak działa stowarzyszenie w którym ona jest?Też bym chciała korzystać z córką z basenu,rehabilitacji...Na pewno coś da się zrobić. Stąd pytanie do pana Kawalca-JAK POMÓC?
Avatar użytkownika
Aga Wójciak
Alfa&Omega
 
Posty: 790
Dołączył(a): 17 lis 2008, o 16:45
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez gabriela » 5 mar 2010, o 21:26

Też Cię kocham :-D
Aga Wójciak napisał(a):Też bym chciała korzystać z córką z basenu,rehabilitacji...Na pewno coś da się zrobić.
Stowarzyszenie o którym pisała dana_meadbh ( Asia) ma swoją siedzibę w Warszawie i tamże można rehabilitować dziecko, posyłać na basen itd. Ponieważ również i Ty Aga z Klaudią mieszkacie w Warszawie, myślę, że powinnyście z córką wstąpić w szeregi tegoż stowarzyszenia. Tym samym Klaudia będzie mogła korzystac z rehabilitacji, basenu i wszelakiej pomocy oferowanej przez organizację. Ty zaś ( z Twoją energią!) będziesz mogła pomagać funkcjonować, podobnie jak Asia - temuż Stowarzyszeniu.
Kurczę, dlaczego ja mieszkam zawsze daleko? :-/
......i kiedy przyjdą dni deszczowe, naucz się przechodzić między kroplami
Avatar użytkownika
gabriela
-# JUNIOR ADMIN
 
Posty: 4800
Dołączył(a): 16 lip 2006, o 17:27
Lokalizacja: z Marsa

Postprzez JanK » 6 mar 2010, o 11:09

Podam przyklad -naszej codziennej pracy-

Dziekuję serdecznie że odezwał sie pan do mnie.Nie wiedzialam nawet że jest takie stowarzyszenie ,jestem sama z tą choroba ale spróbuję sie skontaktować z nimi.
-.-.
-.-.-
. Z pozdrowieniami.M...

Jesteśmy dalej w korespondencji z panią M..
Na Forum równiez prowadzone sa tak załatwiane sprawy,
ale przytaczam jeden przykład w temacie dotyczącym Stowarzyszenia.
O planach zapominamy, działanie zostanie uwiecznione.
Avatar użytkownika
JanK
Ekspert
 
Posty: 636
Dołączył(a): 16 sie 2006, o 06:04
Lokalizacja: Gdynia

Postprzez JanK » 22 mar 2010, o 09:47

WYPOWIEDZI dotyczące działalności Stowarzyszenia - można pogodzić artykułem z Polityki
- akurat na czasie PROSZĘ zagłębic się w treść:

Polityka.pl dn. 27 stycznia 2010 r - Ryszarda Socha
Przekręty z jednym procentem - Hurtownicy miłosierdzia


Jeden procent podatku PIT, o którego przeznaczeniu państwo pozwoliło decydować obywatelom, coraz częściej służy pożytkowi prywatnemu, a nie – jak miało być – publicznemu.
W założeniu pieniądze pochodzące z dobrowolnych odpisów podatkowych (po raz pierwszy zrobiliśmy to w 2004 r., rozliczając PIT za 2003 r.) miały wzmocnić liczne, nieokrzepłe finansowo organizacje pozarządowe. Inicjatorzy tego rozwiązania sądzili, że ludzie spojrzą z uwagą na – jak to się mówi – obywatelski plankton: tych, którzy działają po sąsiedzku dla lokalnej społeczności. Że ktoś wesprze schronisko dla zwierząt, a kto inny organizację broniącą praw człowieka. Żeby po pieniądze te nie sięgały przypadkowe ręce, stworzono wymóg uzyskania statusu organizacji pożytku publicznego (OPP). Powołano też Radę Działalności Pożytku Publicznego – organ doradczy ministra polityki społecznej. – Liczyliśmy, że odbędzie się żywa lekcja wychowania obywatelskiego; że rozwiązanie to pobudzi do refleksji nad tym, co jest dobrem publicznym – mówi Jakub Wygnański, współprzewodniczący rady, a zarazem jeden z czołowych orędowników jednoprocentowego rozwiązania.

Rezultat? Plankton pozostał planktonem. Urosła elita OPP, skupiająca organizacje charytatywne, które wspierają chore dzieci, niepełnosprawnych i umierających. OPP jest ponad 6 tys. W 2009 r. z jednego procenta trafiło do nich 380 mln zł. Ale co trzecia złotówka zasiliła konta 10 organizacji z czołówki.
– Nie myśleliśmy – stwierdza Wygnański – że obywatele aż w takiej skali dadzą pieniądze na tego, kto głośniejszy, kto bardziej szarpnie ich emocjami albo na tego, czyje dane wyskoczą w okienku komputerowego programu do rozliczania PIT.
A już na pewno nikt nie przewidywał, że pieniędzmi przeznaczonymi na pożytek publiczny będzie można wesprzeć krewnych i znajomych, że dojdzie do – można powiedzieć – prywatyzacji pożytku publicznego.

Subfundacje
Głównym mechanizmem, który się tu wykorzystuje, jest możliwość prowadzenia przez OPP tak zwanych subkont. Fundacja w porozumieniu z rodzicami zbiera na konkretne chore dzieci. Rodzice mobilizują krewnych, znajomych, kogo tylko zdołają, żeby wpłacił swój jeden procent właśnie na ich dziecko.
Codziennie na łamach prasy i na stronach internetowych możemy znaleźć poruszające historie: nazwisko chorego, fotografia, instrukcja, jak wypełnić PIT, wreszcie nazwa fundacji, która prowadzi subkonto. Kto zrobi na odbiorcach większe wrażenie, ten ma szanse pozyskać więcej pieniędzy. Rekordowe kwoty wpłynęły swego czasu na subkonto Janusza Świtaja, którego los i prośba o eutanazję wyjątkowo poruszyły ludzkie serca.
Praktyka subkont budzi kontrowersje w kręgu samych organizacji pozarządowych. Fundacje, które je prowadzą, bronią ich ze wszystkich sił. Argumentują najczęściej, że pobudza to rodziców, by zdobywać pieniądze. Ich oponenci zaś podnoszą, że mechanizm ten utrwala nierówności społeczne. Jeżeli rodzice są dobrze sytuowani i mają znajomych, którym też się dobrze wiedzie, to siłą rzeczy zgromadzą więcej podatkowych odpisów niż samotna matka na zasiłku.
Czy dziecko mniej zaradnych rodziców ma mieć mniejsze szanse na pomoc ze strony OPP? Co zrobić, jeśli na subkoncie zbierze się większa suma, niż potrzeba w danym momencie? Jak postąpić, gdy beneficjent subkonta umrze?
– Dochodzi do sytuacji, że w danej organizacji na subkoncie jednego dziecka pieniędzy jest tyle, że nie sposób ich wydać, więc leżą, a w tym samym czasie nie ma ich na inne dziecko, które akurat pilnie potrzebuje pomocy – relacjonuje przeciwny subkontom poseł Sławomir Piechota (PO), przewodniczący sejmowej komisji polityki społecznej i rodziny. – Pojawiają się sygnały o nadużyciach. Znajomi z pewnej organizacji opowiadają, jak przychodzi rodzic i pyta: Przyniosę ci rachunek; na co chcesz – na leki, na rehabilitację?
Bo część OPP ma regulaminy udostępniania pieniędzy z subkont i domaga się rachunków, a nawet zaświadczeń o dochodach rodziców dziecka, na które zbierano pieniądze. Dochodzi na tym tle do konfliktów z rodzicami, którzy stoją na stanowisku: dziecko chore – to się należy; pieniądze z subkonta są ich, fundacji nic do tego, jak je spożytkują. Ale są też OPP, które bez żadnych wymagań na życzenie wypłacają gotówkę.
Pierwsze miejsce na liście beneficjentów jednego procenta zajmuje Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą (w 2008 r. – 33 mln zł, w 2009 r. – blisko 62 mln zł), prowadząca ponad 8,8 tys. subkont. Subkontami stoi też Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym Słoneczko (numer 3 na liście beneficjentów), sprzężona organizacyjnie i personalnie z Ośrodkiem Rehabilitacji i Hipoterapii Zabajka, który prowadzi firma Hipomedical. Zabajka rehabilituje niepełnosprawnych z całej Polski. Założone w 2004 r. Słoneczko pomaga im zbierać pieniądze na finansowanie pobytów w Zabajce. Fundatorem i prezesem Słoneczka jest Zuzanna Pabińska, zastępca dyrektora Zabajki.

Fundacji Dzieciom Pomagaj (11 miejsce w rankingu) z samego jednego procenta udało się zebrać 3 mln 677 tys. zł. Wielki sukces, bo fundacja działa krótko – od jesieni 2007 r. Na koniec 2008 r. prowadziła 10 subkont, zgromadziła z różnych źródeł blisko 600 tys. zł, zaś na realizację celów statutowych wystarczyło 231 tys. zł. Pod koniec 2009 r. pani prezes deklarowała prowadzenie 30 subkont. Ale około 400 tys. zł kosztowały ją działania promocyjne. Obywatele dzielili się pieniędzmi przekonani, że to na chore dzieci, a tymczasem spora suma zasiliła domy mediowe.

Subczesne
W ślady rodziców dzieci chorych, których determinację nietrudno zrozumieć, idą też rodzice dzieci zdrowych, uczęszczających do szkół i przedszkoli. Wysoko na liście obdarowanych jednym procentem są Fundacja Rosa z Lubina i Stowarzyszenie Przyjazna Szkoła z Mysłowic (15 i 16 miejsce w rankingu). Za ich pośrednictwem Kowalscy mogą przekazać swój procent na szkołę, w której uczy się młody Kowalski. Szkoła wcześniej zawiera umowę z Rosą lub Przyjazną Szkołą, a potem mobilizuje rodziców. Przyjazna Szkoła pobiera 25 gr od każdej złotówki jako swoje koszty. Resztę przekazuje szkołom, z którymi łączą ją umowy. Podobne usługi świadczy organizacjom, które nie mają statusu OPP. W 2008 r. przychody Przyjaznej Szkoły przekroczyły 4,8 mln zł, a łączna kwota wydatków na wygrodzenia z tytułu umów o pracę i umów cywilnoprawnych – ponad 1,3 mln zł.
Tych, którzy korzystają z ofert Przyjaznej Szkoły, przybywa (od stycznia 2009 r. doszło 1,6 tys. nowych partnerów z całej Polski). Fundacja Rosa ma na swej liście ponad 1,5 tys. szkół. Chwali się, że w 2009 r. środki zgromadzone z 1 proc. kilkakrotnie przewyższyły kwoty prowadzonej rok wcześniej akcji pilotażowej.
W przypadku szkół społecznych, prowadzonych przez stowarzyszenia, droga jest jeszcze prostsza. Wystarczy, że stowarzyszenie uzyska status OPP, co na razie nie było trudne. Zdarza się, że procent z podatku jest traktowany jako forma ukrytej zapłaty za naukę.

Ze wskazaniem czy bez
Wróćmy do subkont. W żadnym innym kraju, który pozwolił obywatelom zadysponować cząstką podatku na rzecz trzeciego sektora, nie ma możliwości przekazywania pieniędzy ze wskazaniem konkretnej osoby. W Polsce różne organizacje charytatywne jeszcze przed wprowadzeniem jednoprocentowego rozwiązania prowadziły subkonta, by osoby potrzebujące gromadziły na nich pomoc z darowizn. Kiedy wprowadzono już odpis, początkowo państwo nie kwapiło się, by stworzyć podatnikom wygodną procedurę dysponowania tymi pieniędzmi. Podatnik musiał sam wpłacić na konto wybranej OPP, a po złożeniu rozliczenia podatkowego PIT fiskus zwracał mu przekazaną kwotę. Wtedy też niektóre OPP zachęcały do wpisywania na przekazach nazwisk wybranych podopiecznych. Ponieważ w Polsce nie ma zaufania do organizacji i instytucji, możliwość wskazania beneficjenta z imienia i nazwiska wielu osobom bardzo odpowiadała. Tym bardziej że mogli pomóc bliskim i znajomym. Wkrótce subkontowe organizacje się rozmnożyły.
Wreszcie przy rozliczaniu podatków za 2007 r. Ministerstwo Finansów dało się przekonać do wprowadzenia ułatwień. Polegają one na tym, że podatnicy w zeznaniach podatkowych mogą wskazać OPP, które chcą obdarować, a resztę formalności załatwiają urzędy skarbowe. Gdy przyjęto to rozwiązanie, istniało już lobby zainteresowane tym, by jeden procent nadal zasilał subkonta, a nie tylko same OPP. Resort ugiął się pod presją żądań połowicznie. W formularzu PIT pojawiły się rubryki, w których można wpisać Basię czy Jasia, ale wciąż obowiązuje wykładnia prawna, iż pieniądze przekazane na konkretną osobę „pozostają w wyłącznej gestii organizacji pożytku publicznego”.
Prawnicy nie mają wątpliwości – brakuje jakichkolwiek podstaw (poza zwyczajem), by jeden procent trafiał na subkonta. Choć OPP zobligowane są do składania jawnych sprawozdań, oblig ten nie obejmuje subkont. Nie wiemy więc, jaka kwota trafia bezpośrednio do organizacji, a jaka na prowadzone przez nią subkonta. W momencie, kiedy rodzice chorego dziecka zabiegają o pieniądze, bez zahamowań opisują nieszczęście, jakie ich spotkało. Nie możemy natomiast sprawdzić, ile zebrano na dane dziecko ani jak te pieniądze wydano. Tu już mówi się o ochronie prywatności.

Stracona szansa
Ewa Kulik-Bielińska z Fundacji Batorego stwierdza bez ogródek, że jeden procent w polskim wydaniu zabija ideę pożytku publicznego, ponieważ jest coraz częściej kojarzony wyłącznie z dobrem konkretnej osoby. Co więcej, zabija instytucję darowizny, którą w pierwotnym założeniu miał wzmocnić. Doszło do tego, że obywatel traktuje ów jeden procent nie jako pieniądze publiczne, którymi w drodze przywileju wolno mu zadysponować, ale jako swój prywatny grosz. Więc przekazawszy go na czyjąś rzecz (na przykład dziecka kuzyna) ma poczucie, iż jest szlachetny. Okazją do korekt mogła stać się nowelizacja ustawy o działalności pożytku publicznego i wolontariacie, uchwalona przez Sejm 17 grudnia 2009 r. Przedstawiciele organizacji pozarządowych z Rady Działalności Pożytku Publicznego (RDPP) szukali wśród posłów śmiałka, który wniósłby do ustawy przepis zamykający możliwość wpłat na subkonta. Zdecydowali się Magdalena Kochan i Sławomir Piechota (oboje z PO), ale wkrótce propozycję poprawki wycofali. – Zrobiliśmy to, widząc, że poprawka jest bez szans, wywoła ogromny opór posłów – mówi poseł Piechota. – Moim zdaniem, zbieranie na indywidualne osoby jest nieprawne, fundamentalnie sprzeczne z ustawą.
Z rozmów kuluarowych wynikało, że wielu posłów po prostu obawiało się elity jednego procenta, jej przełożenia na media. Elita zareagowała wyprzedzająco listem otwartym do komisji polityki społecznej i rodziny, sugerując, że „mogą zostać wprowadzone niekorzystne dla środowiska OPP zmiany w ustawie”.
Prócz sprawy subkont burzę wśród czołówki beneficjentów wywołał przepis, który uniemożliwia wykorzystanie zebranych pieniędzy do prowadzenia działalności gospodarczej. Do tej pory kwestia ta nie była uregulowana. Teraz sprawa jest jasna: pieniądze z jednego procenta mogą być wykorzystane „wyłącznie na prowadzenie działalności pożytku publicznego”.
Część dużych OPP podjęła różne działania zakładając, że co nie zabronione, to dozwolone. Na przykład Fundacja Anny Dymnej postanowiła zbudować ogromny Ośrodek Terapeutyczno-Rehabilitacyjny dla Osób Niepełnosprawnych w Radwanowicach; w weekendy miałby zarabiać na organizowaniu konferencji („Anna mimo wszystko”, „Polityka” 45/09). Nowa regulacja blokuje takie rozwiązanie.
List protestacyjny przeciwko tej zmianie firmowała inicjatywa Lepszy 1 proc., którą reprezentuje Aleksander Komaniecki, prezes wspomnianej już Przyjaznej Szkoły. Pod listem podpisało się 10 organizacji z czołówki. Ich przedstawiciele twierdzili, że w ten sposób odbiera się im możliwość generowania jeszcze większych pieniędzy, z których byłoby jeszcze więcej dobra.
– Ta argumentacja jest logiczna tylko wtedy, jeśli zapomni się, czym jest i po co jest sektor pozarządowy – replikuje Michał Guć, wiceprezydent Gdyni, który w Radzie Działalności Pożytku Publicznego reprezentuje środowisko samorządowe.
Posłowie pozostali nieugięci. – Pani Anna Dymna groziła nam, że przyprowadzi dzieci pod Sejm – relacjonuje poseł Piechota. – Powiedziałem: proszę bardzo, a my będziemy mówić, jak pani te dzieci wykorzystuje. I się wycofała.
Nowy przepis zmartwił Agnieszkę Nowak, prezeskę wspomnianej Fundacji Dzieciom Pomagaj, mamę małego Dawida cierpiącego na dziecięce porażenie mózgowe i autyzm. – Oznacza to – konkluduje – że nie będzie już można przeznaczać tych środków na promocję i marketing czy na inne koszty działalności OPP. Bez tych działań nie ma możliwości zgromadzenia kwoty, jaką udało się zebrać w 2009 r. naszej fundacji.
Fundacja Dzieciom Pomagaj idzie w ślady Fundacji Anny Dymnej: ma zamiar zbudować Centrum Rehabilitacji Dziecięcej. Budowa to najczęstszy pomysł na zagospodarowanie nadmiaru. W budowę poszło też Dzieło Pomocy św. Ojca Pio, które dzięki chwytowi z wyprodukowaniem płyt z programem do rozliczania PIT, gdzie wyskakiwała odpowiednia rubryczka sugerująca wpłatę właśnie na Dzieło, w 2008 r. zgromadziło ponad 17 mln zł, a na działalność statutową (kuchnia i łaźnia dla bezdomnych) potrzebowało nie więcej niż 270 tys. zł.

Giełda filantropii
– Przez 20 lat nie dopracowaliśmy się w sektorze rodzaju kodeksu, standardów, że coś wypada, a czegoś nie wypada – mówi Marcin Dadel z Sieci Wspierania Organizacji Pozarządowych SPLOT, członek Rady Działalności Pożytku Publicznego.
Chodzi na przykład o to, ile środków zebranych na pomaganie wypada skonsumować na własne potrzeby? Ile godzi się wydawać na reklamę? Jak wysokie mogą być wynagrodzenia? Gdyby środowisko pozarządowe miało kanon takich reguł, to być może wstyd byłoby sięgać po niektóre chwyty. Albo ci, którzy po nie sięgnęli, nie chodziliby dziś w glorii.
– Musimy wypracować sposoby porównywania nakładów poniesionych przez organizacje do uzyskanych społecznych korzyści – mówi Jakub Wygnański. – Musi powstać rodzaj giełdy filantropii. Teraz jednak, gdy w środowisku pojawiły się podziały, dopracowanie się wspólnej wizji, wspólnego kodeksu etycznego będzie trudniejsze.
Co do subkont, to poseł Piechota jest przekonany, że sprawa rozwiąże się sama – mechanizm doprowadzi do takiej ilości sporów i skandali, że organizacje, które go stosują, same uznają, że trzeba się wycofać.
O planach zapominamy, działanie zostanie uwiecznione.
Avatar użytkownika
JanK
Ekspert
 
Posty: 636
Dołączył(a): 16 sie 2006, o 06:04
Lokalizacja: Gdynia

Postprzez JanK » 26 maja 2011, o 21:37

O prezes chwalił się kiedyś , że diagnozuje z marszu na ulicy , to niech zrobi jakieś dyżury ze skype


Rzeczywiście rozpoznaję schorzenia zespołu Marfana i marfanopodobne przez Internet; ale wstępnie Test na marfan.pl
Dalsze postępowanie ustalane jest bezpośrednio z osoba zainteresowaną.

Dyżury na skype oraz na gg sa również; jeśli tylko szanowni forumowicze zechcieliby, co jakiś czas zajrzeć również zapoznać się z naszymi być może rewelacjami ! a przynajmniej informacjami bieżącymi.
Jeśli będzie ich za mało można dodać własne informacje.
Ostatnio edytowano 26 maja 2011, o 22:26 przez JanK, łącznie edytowano 1 raz
O planach zapominamy, działanie zostanie uwiecznione.
Avatar użytkownika
JanK
Ekspert
 
Posty: 636
Dołączył(a): 16 sie 2006, o 06:04
Lokalizacja: Gdynia

Postprzez JanK » 26 maja 2011, o 22:03

Ale ja tak pobieżnie czytam wiadomości na forum, że nie zauważyłem tych wiadomości o bin Ladenie a nawet o jego śmierci,
Przecież to nie sa rewelacje, to nie TV a Stowarzyszenie w Gdyni to nie Stowarzyszenie Dziennikarzy Rzeczypospolitej Polskiej lub Stowarzyszenie Dziennikarzy Polskich

Na Forumie to rozdrapujemy informacje jak tylko wpadną w ręce 8-)

a najlepiej na drobne szczępy; do najmniejszej cząstki genomu ...

Jakbym śmiał podważać jedynie słuszny kanał przekazu .... przepraszam ...
O planach zapominamy, działanie zostanie uwiecznione.
Avatar użytkownika
JanK
Ekspert
 
Posty: 636
Dołączył(a): 16 sie 2006, o 06:04
Lokalizacja: Gdynia

Postprzez gabriela » 26 maja 2011, o 22:53

Nie ma się o co zżymać Janku, po prostu napisz jakie rewelacje, konkretnie. Wtedy na pewno wszyscy chętnie będą odwiedzać stronkę Stowarzyszenia, każde info w ZM - na wagę złota.I nie ma jedynie słusznych kanałów informacji, im więcej ich - tym przecież lepiej. Dla nas wszystkich.
......i kiedy przyjdą dni deszczowe, naucz się przechodzić między kroplami
Avatar użytkownika
gabriela
-# JUNIOR ADMIN
 
Posty: 4800
Dołączył(a): 16 lip 2006, o 17:27
Lokalizacja: z Marsa

Postprzez szczypior » 27 maja 2011, o 07:17

JanK napisał(a):Rzeczywiście rozpoznaję schorzenia zespołu Marfana i marfanopodobne przez Internet; ale wstępnie Test na marfan.pl
Dalsze postępowanie ustalane jest bezpośrednio z osoba zainteresowaną.


Kurcze, jakis rok temu rozwiazywalem ten test. Po kilku dniach dostalem nawet odpowiedz, ze mam wyslac sms na numer stacjonarny, co samo w sobie bylo dziwne, ale smsa wyslalem. Smsa zwrotnego juz nie bylo,a kiedy zadzwonilem okazalo sie, ze numer byl do zupelnie przypadkowej osoby :-(
Szkoda, bo ludzi z forum jeszcze nie znalem, a w momencie, kiedy ktos dowiaduje sie o chorobie, to na pewno potrzebuje kogos, z kim moze konkretnie na ten temat porozmawiac.
Yes we can!
szczypior
Ekspert
 
Posty: 665
Dołączył(a): 3 wrz 2010, o 16:49
Lokalizacja: Rzeczpospolita Kampinoska

Postprzez Paweł » 27 maja 2011, o 07:47

nie , nie napiszę tego co miałem napisać , ale powiem tylko ,że to miało być o sobie , i że miło się z rana pośmiać ... :-D :-D :-D
Paweł
VIP
 
Posty: 1625
Dołączył(a): 26 sty 2008, o 21:37
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez Montana » 27 maja 2011, o 07:47

szczypior napisał(a):Kurcze, jakis rok temu rozwiazywalem ten test. Po kilku dniach dostalem nawet odpowiedz, ze mam wyslac sms na numer stacjonarny, co samo w sobie bylo dziwne, ale smsa wyslalem. Smsa zwrotnego juz nie bylo,a kiedy zadzwonilem okazalo sie, ze numer byl do zupelnie przypadkowej osoby :-(


hymmm w sumie to przypomina mi moje poszukiwania z czym sie je ZM. Kilka lat do tyłu tez wypełniłąm test i nikt sie ze mna nie skontaktowal, jeszcze nawet nie bylo tego forum, pozniej tylko na maila przychodziły zaproszenia ze Stowarzyszenia i kartki świąteczne. Może dlatego nie utożsamiam się az tak bardzo ze Stowarzyszeniem, nie wypełniłam deklaracji członowskiej itp. ale to juz odrebny temat.
Co z tego, że Marfan brzmi dumnie jak kończy marnie
Montana
VIP
 
Posty: 1839
Dołączył(a): 15 lis 2006, o 14:22
Lokalizacja: z daleka

Postprzez Paweł » 27 maja 2011, o 08:17

szczypior napisał(a):Po kilku dniach dostalem nawet odpowiedz, ze mam wyslac sms na numer stacjonarny, co samo w sobie bylo dziwne, ale smsa wyslalem. Smsa zwrotnego juz nie bylo,a kiedy zadzwonilem okazalo sie, ze numer byl do zupelnie przypadkowej osoby :-(


przecież to jakaś ściema , chodźcie normalnie do lekarzy i pytajcie ... po prostu ...
Paweł
VIP
 
Posty: 1625
Dołączył(a): 26 sty 2008, o 21:37
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez szczypior » 27 maja 2011, o 08:58

Paweł napisał(a):przecież to jakaś ściema , chodźcie normalnie do lekarzy i pytajcie ... po prostu ...


Pawel oczywiste, ale to normalne, ze w pierwszej chwili masz uczucie, ze pali Ci sie kolo tylk i szukasz czegos jeszcze. Tym bardziej, ze ZM i wsrod lekarzy jest slabo znany.
Yes we can!
szczypior
Ekspert
 
Posty: 665
Dołączył(a): 3 wrz 2010, o 16:49
Lokalizacja: Rzeczpospolita Kampinoska

Postprzez JoannaG » 27 maja 2011, o 10:30

Wiecie co, tak czytam te Wasze przepychanki i aż mi się niedobrze robi...

Wyobrażam sobie:
na forum trafia przypadkowo chłopak zestresowany tym, że może mieć jakąś poważną chorobę genetyczną, której nazwa zapewne mu niewiele jak na razie mówi.
On nie stwarza paniki, nie zachowuje jak się tak jak niektórzy zadający tego typu (Waszym zdaniem "głupie") pytania. On zwyczajnie się chce poradzić nt. choroby o której zapewne nie ma pojęcia, z którą się zapewne nigdy wcześniej nie zetknął.
Może też nie miał w swoim życiu tyle styczności z lekarzami, z chorobami, z naszą służbą zdrowia, co jakże światli forumowicze?
Zapewne też nie ma nikogo z ZM pod ręką, może nigdy takiej osoby nawet nie widział?
(nie wiem czy pamiętacie, ale to dość rzadka choroba).
Może też wybrał nasze forum i TU się zarejestrował, po tym jak zobaczył jaką wiedzą, doświadczeniem dysponujemy, jakie to forum jest profesjonalne?

Cóż, w odpowiedzi pierwsze co dostaje to totalną KPINĘ z zadawanych przez siebie pytań i swojej osoby.

Później?
Jakieś przepychanki słowne "pomiędzy Stowarzyszeniem, a Forum", które też zapewne mu nic nie mówią, bo nie ma pojęcia że tutejsze światłe grono tworzy jakieś rozróżnienie pomiędzy forum, a stowarzyszeniem. I właściwie sądzę że go to niewiele interesuje, bo pisze do nas jak do ludzi raczej, a nie do jakiejś instytucji.
(teraz czytając to, pewnie się zastanawia nad tym jakie to stowarzyszenie jest straszne i jak to powinien się od niego trzymać z daleka)

Ciekawe swoją drogą, czy Cudowne Forum zaczęłoby istnieć, gdyby nie stowarzyszenie? Kiedy to stowarzyszenie działało jeszcze dawien dawno gdy internet nie był tak powszechny? Ciekawe czy każdy by dotarł na to forum?
Ciekawe czy nie ma osób, które podejrzewając u siebie ZM, a mieszkając w jakichś odległych zakątkach Polski, nie cieszą się na to, że mogą (tak) przez tego okropnego Skype'a chociażby skonfrontować swoje obawy? Z tego, że jest jakakolwiek forma kontaktu?

W temacie samego Stowarzyszenia (czy samych Państwa Kawalców), to
TAK, mi pomogło wiele razy.
Nie zliczę nawet ile było takich sytuacji, że gdy potrzebowałam szybko dobrego lekarza, wystarczył telefon do p. Kawalców, i na hasło że jestem ze stowarzyszenia, byłam przyjmowana niemal od razu.

Dodam, że X lat temu kiedy wiedza na temat ZM w Polsce była niemalże zerowa, gdybyśmy się przypadkiem nie dowiedzieli o Stowarzyszeniu, pewnie jeszcze przez długi czas żylibyśmy w nieświadomości co to jest, a ja nie byłabym pod kontrolą kardiologiczną od samego dzieciństwa.

Dodam jeszcze, że gdyby nie p. Kawalce na pewno bym w zeszłym roku nie trafiła w tak błyskawicznym tempie do tego szpitala do którego trafiłam, pominąwszy wszelkie kolejki i rejestracje (a sami wiecie, jakie te kolejki u nas bywają..).

Aha, jeszcze dodam tylko, że leżąc w poznańskim szpitalu, codziennie miałam (ścieślej mówiąc moja mama miała) telefon od "Stowarzyszenia" z zapytaniem jak się czuję i czy wszystko w porządku?
Pomimo tego, że sama się od dawna jakoś nie angażowałam w działania, nawet spotkania stowarzyszenia, ba! Nawet SKŁADEK CZŁONKOWSKICH nie płaciłam!

Mogłabym tak wymieniać, ale już mi się nie chce.
Kończąc powiem, że zawsze jestem zdania, iż wolę ludzi którzy robią cokolwiek, niż takich, którzy sami palcem nie kiwną, a na innych mają tyle krytyki.

Drogi Pawle, skoro to taka ŚCIEMA jak piszesz, to może opowiesz nam co TY robisz, w kierunku pomocy osobom z ZM?
Ja chętnie posłucham.

Bo sama robię niewiele, więc szanuję ludzi którzy znajdują czas na robienie czegokolwiek.

Aha, no tak zapomniałam. Wy jesteście wspaniali, bo piszecie na forum (oklaski)

[ Dodano: 2011-05-27, 11:36 ]
I jeszcze jedno.
jak to się zapewne skończy?
Sns, nie wiedzący o co Wam właściwie chodzi, zapewne poszuka "pomocy" na jakimś innym świetnym forum internetowym, które zapewne będzie mniej doinformowane niż nasze.
A czy trafi do jakiegoś lekarza? Ciekawe.
Może i trafi, ale wszyscy wiemy jak to jest z naszymi lekarzami i z ich wiedzą nt. ZM.
Może go zbyją? A może wcisną coś innego?
Cóz, do nas się pewnie już nie zwróci z zapytaniem.
Mi przynajmniej by się nie chciało zostać znowu wyśmianą.
..teraz jestem duży i wiem, że w życiu piękne są tylko chwile.. dlatego czasem warto żyć!
JoannaG
Stały bywalec
 
Posty: 168
Dołączył(a): 20 lis 2006, o 20:18
Lokalizacja: tu i tam

Postprzez Paweł » 27 maja 2011, o 10:48

JoannaG napisał(a):Drogi Pawle, skoro to taka ŚCIEMA jak piszesz, to może opowiesz nam co TY robisz, w kierunku pomocy osobom z ZM?
Ja chętnie posłucham.


nie mam obowiązku składać przed tobą raportów . Obecnie z powodów osobistych przeżyć wycofałem się z czynnej pomocy chorym . Masz nikłe pojęcie o działaniu forum internetowego i internetu w ogóle . Nie jestem od tego żeby ci tłumaczyć pewne szczegóły . pozdrawiam .
Paweł
VIP
 
Posty: 1625
Dołączył(a): 26 sty 2008, o 21:37
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez JoannaG » 27 maja 2011, o 10:59

Ależ oczywiście, że nie masz obowiązku się z niczego spowiadać.
Ani mi, ani komukolwiek.

Ale w takim razie nie masz prawa krytykować innych.

Stowarzyszenie też składa się z ludzi, którzy również mogą mieć swoje "powody osobiste".
Nie uważasz?

Nie mam pojęcia o działaniu internetu? No, to rzeczowa odpowiedź, rzeczywiście. ;-)
..teraz jestem duży i wiem, że w życiu piękne są tylko chwile.. dlatego czasem warto żyć!
JoannaG
Stały bywalec
 
Posty: 168
Dołączył(a): 20 lis 2006, o 20:18
Lokalizacja: tu i tam

Poprzednia stronaNastępna strona

Powrót do Stowarzyszenie Marfan Polska

cron
  • Nowe posty
  • Wątki bez odpowiedzi
  • Kto przegląda forum
  • Forum przegląda 1 użytkownik
    0  zidentyfikowanych, 0 ukrytych i 1 gość (dane z ostatnich 5 minut)
  • Najwięcej użytkowników online - 118
    było 29 wrz 2017, o 16:14
  • Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość