www.marfanforum.pl Forum osób ze schorzeniem tkanki łącznej
Największa, po Stowarzyszeniu Marfan Polska, baza wiedzy na temat Zespołu Marfana,
wsparcie i pomoc przyjaciół. Nie wahaj się pytać!

Szukaj na Forum

DIAGNOZOWANIE ZESPOŁU MARFANA

Postprzez JanK » 31 maja 2011, o 11:11

Piszę ten post jako reakcja na chowanie pod dywan ważnej sprawy, (jaką jest usunięcie-przesunięcie ważnego postu), o tym jak w Stowarzyszeniu postępujemy w czasie dochodzenia do diagnozy.

Pomagamy w diagnozie Zespołu Marfana :

1- dlatego, że znamy definicję zespołu Marfana-

Rozpoznanie zespołu Marfana, oparte o badanie kliniczne oraz dokładnie przeprowadzony wywiad rodzinny ustala się na podstawie obecności typowych objawów współistniejących w 3 układach:
a- układzie kostno-stawowym, b- układzie krążenia c- w narządzie wzroku, jeśli w rodzinie nie było ZM
albo w co najmniej 2 układach, jeśli stwierdzono obciążony wywiad rodziny.

2- dlatego, że osobiście (JanK) poznałem wiele osób i rodzin, którzy mieli problemy z dotarciem do lekarza, orzecznika lub rehabilitanta (a również obecnie stwarza ogromne trudności);

3- dlatego, że wypełniamy swoje zadania postawione w Statucie Stowarzyszenia.

Wiele osób uzyskało wiadomości o swoich sprawach zdrowotnych w zespole Marfana od lekarzy (bardzo za to dziękuję);
ale jest inna droga dochodzenia do informacji przez porady samopomocowe, od tych którzy już wcześniej przeszli drogą poszukiwania informacji.

Podobne działania podejmują forumowicze służąc swoim doświadczeniem.

Drobna różnica dotyczy jednak tzw. działalności materialnej: - brak finansów, - brak osobowości prawnej oraz zmienność osób uczestniczących aktywnie na Forum.
Może dlatego Forum nie organizuje turnusów itp.
O planach zapominamy, działanie zostanie uwiecznione.
Avatar użytkownika
JanK
Ekspert
 
Posty: 680
Dołączył(a): 16 sie 2006, o 06:04
Lokalizacja: Gdynia

Postprzez Aga Wójciak » 31 maja 2011, o 22:20

A ja chciałabym bardzo podziękować jeszcze raz panu Kawalcowi i jego żonie za pomoc i wsparcie!!!
Avatar użytkownika
Aga Wójciak
Weteran
 
Posty: 804
Dołączył(a): 17 lis 2008, o 16:45
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez gabriela » 1 cze 2011, o 09:00

Aga Wójciak napisał(a):chciałabym bardzo podziękować jeszcze raz panu Kawalcowi i jego żonie za pomoc i wsparcie!!!
No własnie! Stowarzyszenie pomogło Agnieszce, pomogło Joasi, Ewie i innym osobom. Janek także bardzo pomógł mnie, czego nigdy nie zapomnę - zaraz po moim wypadku drogowym, przybywając spontanicznie z pomocą. Stowarzyszenie serdecznie ugościło na turnusie moją córkę, choć ona nie marfanka. Ja to pamiętam, dziękuję i jestem wdzięczna, nie zapominając jednak, że sama też wiele dla Stowarzyszenia zrobiłam. Ale do czego zdążam, otóż jest również sporo osób, które oczekiwanej pomocy od Stowarzyszenia nie otrzymało, i nie można tego faktu ignorować. Bo nic na tym świecie nie jest ani czarne, ani białe i dla dobra wszystkich powinniśmy wspólnie ustalać kierunek działań, bo nikt lepiej niż sami marfani, nie zna ich potrzeb. Jak to jest, że Stowarzyszenie jest jak święta krowa i nic nie można o jego działalności powiedzieć, skrytykować np.stronki ( by natychmiast nie być posądzonym o kopanie leżącego). Nie można zapytać o fundusze, o programy w których bierze udział, zaproponować inny model działania. A przecież każde Stowarzyszenie non profit ma wręcz obowiązek składac publicznie takie raporty oraz odpowiadać na wszystkie apelacje podopiecznych. Dla dobra osób dla których powstało Stowarzyszenie, można na przykład powalczyć o fundusze unijne, z których tak szczodrze korzystają teraz inne Stowarzyszenia, można wypracować model działania zgodny z potrzebami osób chorych na ZM. W takim właśnie celu zostały wybrane ( za ich zgodą) władze Stowarzyszenia – by prace koordynowały i z przebiegu tych prac zdawały relację. Bo w tej chwili , mam wrażenie, Stowarzyszenie stoi w miejscu, od paru lat o turnusach tylko.
I po co te imputacje, że ważne tematy zostały usunięte, gdy wiadomo, że zostały PRZESUNIĘTE do działu Stowarzyszenia, skoro o jego działalności była mowa. Przykryte natomiast zostały tym właśnie wątkiem, utworzonym przez Janka.
Więc jeszcze raz chcę podkreślić, że nie może być tak, by dzielić ludzi na tych „za” i tych „przeciw”, na tych bardziej i mniej słusznych. Skoro wszystkim chodzi o dobro osób chorych na zm, to proponuję wspólne obrady „okrągłego forum”, z dopuszczalną krytyką i jawnością działalności Stowarzyszenia.
......i kiedy przyjdą dni deszczowe, naucz się przechodzić między kroplami
Avatar użytkownika
gabriela
-# JUNIOR ADMIN
 
Posty: 5078
Dołączył(a): 16 lip 2006, o 17:27
Lokalizacja: z Marsa

Postprzez JanK » 1 cze 2011, o 10:03

Zadowalającej odpowiedzi na wszystkie znane i nie znane nam oczekiwania na pewno nie przekażę w tym poście.
Proszę o kilka spostrzeżeń w połączeniu do poprzednich postów. Jesli chcemy spokojnej i rzeczowej odpowiedzi, to trudno udzielić takiej w duchu spokoju na zaczepki. Dlatego mój apel o przyjazność w naszych relacjach na forum ale również poza nim.

Dlaczego już od bardzo dawna oczekiwania większej aktywności z naszej strony (Stowarzyszenia) nie wyglądają dla niektórych czytających forum za porywające i prowadzone w szerokim zakresie.

Aby to ocenić nasze możliwości, proszę o wyobrażenie sobie jak wygląda praca w bardzo małej jedno (ew. dwu) -osobowej działalności. Przez cały czas jesteśmy wspierani przez wolontariuszy (naszych znajomych) pomagają radami, poszukiwaniem funduszy oraz sugerują najlepsze rozwiązania.

Jednak jak dochodzi do opracowania projektu grantowego, (już zrealizowanych 3 unijnych, kilka gminnych i z PFRON) zawsze rozbijało się o dobre opracowanie wniosków. A my nie mamy czasu oraz dość często pieniędzy na odpłatne szkolenia (poznawanie wymogów stawianych przed ew. realizatorami).
Podobnie jest obecnie, projekty pisane sa "pod" komisje oceniające przez wyspecjalizowane (firmy zajmujące się opracowywaniem wniosków lub osoby z tych firm jako wolontariusze). Do tej pory nie znajdujemy takich zaprzyjaźnionych specjalistów.

Stąd nasze być może mniej udolne próby opracowania projektów przepadają w konkursach wobec innych lepiej opracowanych. W tym roku wystąpiliśmy z kilkoma projektami jeszcze nie mamy wyników. W ubiegłym roku startowaliśmy do około 4 (5) projektów grantowych z rożnych funduszy ale udało sie pozyskać jeden (dość skromny) i przeprowadzić dla mieszkańców Gdańska.
To dlaczego nie ma więcej, bo może zbyt mało angażujemy przyjaciół z Forum a może życie Forum to inna bajka i nie dotyczy takiej prozy jak realia pozyskania pieniędzy na zorganizowanie imprezy (cyklu imprez) i następnie dość żmudne wyliczenie sie z kosztów. Oczywiście po spełnieniu wszystkich wymagań grantodawcy/sponsora. Bardzo dużo materiałów informacyjnych powstało dzięki zrealizowanym projektom, to właśnie do nich odsyłam na naszą witrynę (ew. stronkę!... marfan.pl )

Jeśli mają Państwo poza oczekiwaniami, oferty opracowanych ew. sprawdzonych dofinansowanych działań oraz tzw. namiary na 100% grantodawców.
Wszystko wykonamy, bo juz potrafimy ale brak nam tego "podparcia" np. ze strony forumowiczów, bo jak powiedział Arystoteles „Dajcie mi punkt podparcia a poruszę Ziemię” (a'propos "dźwigni prostej")
O planach zapominamy, działanie zostanie uwiecznione.
Avatar użytkownika
JanK
Ekspert
 
Posty: 680
Dołączył(a): 16 sie 2006, o 06:04
Lokalizacja: Gdynia

Postprzez gabriela » 1 cze 2011, o 11:20

A jaki projekt w zeszłym roku był realizowany i z jakimi Stowarzyszenie wystąpiło w tym roku?
......i kiedy przyjdą dni deszczowe, naucz się przechodzić między kroplami
Avatar użytkownika
gabriela
-# JUNIOR ADMIN
 
Posty: 5078
Dołączył(a): 16 lip 2006, o 17:27
Lokalizacja: z Marsa

Postprzez JanK » 1 cze 2011, o 12:13

W ubiegłym roku był to projekt wspierania rodzin w Gdańsku - na oczekiwane planowane prowadzenie projektu uzyskaliśmy ok. 30 % funduszy. Projekt zrealizowany pomyślnie.
W tym roku już dwa działania OK. tj. opracowanie projektu prowadzenia Turnusów rehabilitacyjnych - przedłużenie wpisu do rejestru oraz wzmocnienie działalności przez pozyskanie stażysty z Urzędu Pracy. Obecnie pisany jest kolejny czwarty projekt oraz czekamy na wynik projektu dot. wykładów - skierowanego do Urzędu Miasta Gdyni.
O planach zapominamy, działanie zostanie uwiecznione.
Avatar użytkownika
JanK
Ekspert
 
Posty: 680
Dołączył(a): 16 sie 2006, o 06:04
Lokalizacja: Gdynia

Postprzez dana_meadbh » 2 cze 2011, o 06:21

W listopadzie złożyliśmy pięć wniosków do PFRONu i cztery do gminy na sfinansowanie projektów. PFRON nie przyznał złotówki, bo twierdzi, że nie ma funduszy. Gmina dała ponad 18 tys. zł mi.in. na zajęcia na basenie, hipoterapię, rajd rowerowy, dzień dziecka. Napisanie projektów zajęło mi z kolegą dwa dni. Nie jest to wiedza magiczna. Zresztą urzędnicy życzliwi, chętnie podpowiedzą.
Avatar użytkownika
dana_meadbh
Hero
 
Posty: 992
Dołączył(a): 17 gru 2006, o 15:08
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez JanK » 8 lip 2011, o 08:14

W naszej okolicy konkursów granatowych trochę mniej.
Czy mogę prosić o informacje: w jakich obszarach działań były wnioski do PFRON.
Szukamy różnych rozwiązań aby lepiej rozwijać naszą działalność.
O planach zapominamy, działanie zostanie uwiecznione.
Avatar użytkownika
JanK
Ekspert
 
Posty: 680
Dołączył(a): 16 sie 2006, o 06:04
Lokalizacja: Gdynia


Powrót do Stowarzyszenie Marfan Polska

cron
  • Nowe posty
  • Wątki bez odpowiedzi
  • Kto przegląda forum
  • Forum przegląda 1 użytkownik
    0  zidentyfikowanych, 0 ukrytych i 1 gość (dane z ostatnich 5 minut)
  • Najwięcej użytkowników online - 118
    było 29 wrz 2017, o 16:14
  • Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość