www.marfanforum.pl Forum osób ze schorzeniem tkanki łącznej
Największa, po Stowarzyszeniu Marfan Polska, baza wiedzy na temat Zespołu Marfana,
wsparcie i pomoc przyjaciół. Nie wahaj się pytać!

Szukaj na Forum

Wsparcie Członków Stowarzyszenia...

Postprzez smuklaewa » 3 kwi 2013, o 18:56

Bardzo byśmy chcieli być pomocni w kontaktach w różnych sprawach Członków Stowarzyszenia. Chcemy wyjść na przeciw potrzebom i pomóc rozwiązywać problemy, a opór i trudności w kontaktach są często sygnalizowane, często otrzymujemy takie informacje, stąd pomysł na formę wsparcia działań Członków.
Planujemy opłacić osobę odpowiedzialną za pośrednictwo w kontaktach między Członkami Stowarzyszenia, a przedstawicielami różnych instytucji, głównie w formie pomocy w kontaktach z ZUS-em, sądami, ubezpieczycielami, NFZ, lekarzami.
Działanie to polegałoby na bezpośrednim wsparciu Członków Stowarzyszenia w ww. kontaktach w celu zwiększenia efektywności działań, uzyskania pozytywnego efektu działań, osiągnięcia celu, niewelowania niepowodzeń.
Niejedokrotnie Członkowie napotykają na trudności w kontaktach z lekarzami, instytucjami, powołanie osoby odpowiedzialnej za pośrednictwo w kontaktach ma na celu zlikwidowanie barier w komunikacji, uwierzytelnienia stanowiska Członka Stowarzyszenia, podwyższenie wiarygodnosci i zasadności pozytywnego rozpatrzenia danej sprawy, problemu.
Rolę reprezentanta Członków Stowarzyszenia, rzecznika interesów Naszych Członków pełniłby prawnik lub lekarz konsultant. Osoba ta byłaby do dyspozycji Członków Stowarzyszenia, do kontaktów pośrednich jak i bezpośrednich, łącznie z dojazdem do miejsca zamieszkania i udania się z Członkiem Stowarzyszenia do danej instytuacji, osoby.

Pragniemy w tym miejscu przypomnieć i prosić o regularne opłacanie składek członkowskich. Pomogą one częściowo sfinansować planowane działanie. Ta forma wsparcia będzie dostępna tylko dla osób opłacających składki.

Co myślicie o takim konsultancie????
„Znam takie Kocham Cię, które sprawia że istnieję”
Avatar użytkownika
smuklaewa
smile with me
 
Posty: 4041
Dołączył(a): 29 wrz 2006, o 23:54
Lokalizacja: krakow

Postprzez Montana » 3 kwi 2013, o 20:30

dla mnie takim konsultantem jest forum, dzieki takiej formie uzyskałam nie raz nie dwa pomoc...

Ewuniu, i żeby nie było ze się czepiam :) mam nieodparte wrażenie, ze ten tekst nie jest Twój :D
Ostatnio edytowano 3 kwi 2013, o 20:34 przez Montana, łącznie edytowano 1 raz
Co z tego, że Marfan brzmi dumnie jak kończy marnie
Montana
VIP
 
Posty: 1839
Dołączył(a): 15 lis 2006, o 14:22
Lokalizacja: z daleka

Postprzez szczypior » 3 kwi 2013, o 20:33

Jesli ktos bez skladki, bedzie potrzebowal pomocy to nie moze na nia liczyc?

Lekarz konsultant, czyli kto?
Yes we can!
szczypior
Ekspert
 
Posty: 665
Dołączył(a): 3 wrz 2010, o 16:49
Lokalizacja: Rzeczpospolita Kampinoska

Postprzez Montana » 3 kwi 2013, o 20:35

Spycholog :)
Co z tego, że Marfan brzmi dumnie jak kończy marnie
Montana
VIP
 
Posty: 1839
Dołączył(a): 15 lis 2006, o 14:22
Lokalizacja: z daleka

Postprzez smuklaewa » 3 kwi 2013, o 22:14

Temat jest ....Wsparcie Członków Stowarzyszenia.Zeby być członkiem i mieć jakieś prawa należy płacić składki :-) ,tak zawsze było,jest i będzie :lol: Może przytoczę głupi przykład :-) .Jestem właścicielką mieszkania w Spółdzielni Mieszkaniowej i jako członek w czynszu płacę składki i mogę wymagać od spółdzielni,wnosić prośby i zastrzeżenia,a ...i mam prawo głosu,lecz gdybym składek nie płaciła :-( to miała bym tyle do powiedzenia i załatwienia -czyli nic.W trudnych sytuacjach na pewno można liczyć na pomoc Stowarzyszenia nie będąc zrzeszonym członkiem,ale pózniej deklarację członkowską wypełnić można i 2 zł miesięcznie składkę zapłacić :lol: Nie dajmy się zwariować,bo 24 zł w skali roku to jest symboliczna kwota.
Lekarz konsultant to taka osoba,która będzie na etacie Stowarzyszenia.Chodzi tu o załatwianie trudnych spraw medycznych czyli.....konsultacji u lekarzy do których nam trudno dotrzeć,wyjazdów na leczenie,rent w Zusie----itp....itd.
„Znam takie Kocham Cię, które sprawia że istnieję”
Avatar użytkownika
smuklaewa
smile with me
 
Posty: 4041
Dołączył(a): 29 wrz 2006, o 23:54
Lokalizacja: krakow

Postprzez dana_meadbh » 4 kwi 2013, o 06:01

Mało prawdopodobne, żeby to zadziałało. Lekarz byłby np. w Gdańsku i załatwiał sprawy członków ze Śląska albo Warszawy? Brzmi jak bajka.
Avatar użytkownika
dana_meadbh
Hero
 
Posty: 960
Dołączył(a): 17 gru 2006, o 15:08
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez Tomek78 » 4 kwi 2013, o 08:47

Nie sądzę, że w sprawach ludzi z ZM może pomóc jakiś zlecony do tego człowiek, który do tego miałby jeszcze być opłacany. Jeśli ktoś jest świadomy tej choroby to powinien być cały czas pod fachową kontrolą w wykwalifikowanych klinikach i tam w razie pogorszenia stanu zdrowia szybko objęty fachową opieką i tu żadne znajomości nie powinny nic przyśpieszać, bo każdy powinien równo być traktowany. Sugerowanie, że kto zapłaci składkę ten będzie ważniejszy to troszkę nie tak.
Wiadomo, że są osoby które wymagają pokierowania, bo są z małych miejscowości lub mają mniejszą siłę przebicia, ale myślę, że jak się zwrócą na
Forum, czy do Stowarzyszenia to nie zostaną zostawione same sobie, a pokierowane tam gdzie potrzeba.
Ludzie nie dajmy się oszaleć i nie wszystko przeliczajmy na kasę, bo nawet największe pieniądze nieraz nie wystarczą na uratowanie życia!:(
Ważniejsze jest czuć, że niej jest się samemu w trudnych chwilach, a tego za kasę nie kupimy.
Jeśli masz oczy patrz,
Jeśli widzisz spostrzegaj...
Tomek78
Adept
 
Posty: 207
Dołączył(a): 25 lut 2010, o 16:24
Lokalizacja: Małopolska

Postprzez smuklaewa » 4 kwi 2013, o 08:58

Tomek Ty nie zrozumiałeś.żeby być Członkiem Stowarzyszenia i żeby Stowarzyszenie w miarę działało to należy płacić składki członkowskie,tak jest w każdym Stowarzyszeniu.Z tych składek są pieniądze na znaczki ,koperty czy też inne rzeczy np lekarz konsultanta.....Nikt nie jest filantropem i z własnych pieniędzy nie będzie utrzymywał Stowarzyszenia piszę tu o Zarządzie.....W imieniu Stowarzyszenia Marfan Polska zwróciłam się z przypomnieniem o płacenie składek ,a tu takie larum :roll:
„Znam takie Kocham Cię, które sprawia że istnieję”
Avatar użytkownika
smuklaewa
smile with me
 
Posty: 4041
Dołączył(a): 29 wrz 2006, o 23:54
Lokalizacja: krakow

Postprzez Tomek78 » 4 kwi 2013, o 09:16

Ja Ewka wszystko rozumie i doskonale wiem jak działają Stowarzyszenia, bo kiedyś ze znajomymi byliśmy bliscy założenia. Nie chodziło mi tu o negowanie płacenia składek, bo to wiadomo, że nie pieniądze taka kwota, ale o to żeby nie robić podziałów na ważniejszych i mniej ważnych..
Z tego co mi wiadome zgłaszając się do tego typu instytucji z jakąś sprawą to nie musimy od razu zostawać członkiem, a pomoc i tak dostaniemy.
Jednak żeby nie wyszło, że jestem anty to powiem, że taka osoba powinna być w Stowarzyszeniu i reprezentować inne osoby, a nie od razu lekarz czy inny fachura. Wystarczy osoba z wielką siłą przebicia, która jak zostanie wypchana drzwiami to wróci oknem.
Jeśli masz oczy patrz,
Jeśli widzisz spostrzegaj...
Tomek78
Adept
 
Posty: 207
Dołączył(a): 25 lut 2010, o 16:24
Lokalizacja: Małopolska

Postprzez asocko » 4 kwi 2013, o 11:13

Psycholog to nie lekarz.
Fajnie by było, żeby taki był. Ale jakby był jeden na całą Polskę, to zarobiony byłby masakrycznie.
Twoje życie jest takie, jakie są Twoje myśli.
Avatar użytkownika
asocko
VIP
 
Posty: 1616
Dołączył(a): 17 sty 2008, o 12:45
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez Tomek78 » 4 kwi 2013, o 12:09

Osobiście bardzo lubię słuchać wykładów psychologicznych, ale sceptycznie podchodzę do pomocy takich osób, bo to tylko mowa, teoria, a tak naprawdę to nikt obcy nie pomoże w zdrowiu, w znalezieniu pracy, w zapłaceniu rachunków itd
Terapie psychologiczne są dla osób które na to stać i nie mają się do kogo wygadać w sensie do osoby obcej która nikomu więcej nie powie co nas boli. To taka unowocześniona spowiedź gdzie nikt nas nie widzi poza terapeutą.
Jeśli masz oczy patrz,
Jeśli widzisz spostrzegaj...
Tomek78
Adept
 
Posty: 207
Dołączył(a): 25 lut 2010, o 16:24
Lokalizacja: Małopolska

Postprzez Montana » 4 kwi 2013, o 19:00

Napisałam bardzo długi tekst, ale go skasowałam bo w sumie nie mam prawa się wypowiadać jako, ze nie płacę składek i nie jestem członkiem Stowarzyszenia. Ale patrząc na to wszystko obiektywnie, ten pomysł nie ma racji bytu bo nie sa okreslone zadania takiego konsultanta, bo z tego co rozumiem byłby od wszystkiego czyli tak na prawdę od niczego. Informacji i pomocy przecież udziela Pan Janek Kawalec wiec pytam czym ten konsultant różniłby się od tej formy jaka jest dotychczas?? Bo ja nie widzę rożnicy, a jak się nie widzi róznicy to po co przepłacać :D
Co z tego, że Marfan brzmi dumnie jak kończy marnie
Montana
VIP
 
Posty: 1839
Dołączył(a): 15 lis 2006, o 14:22
Lokalizacja: z daleka

Postprzez JanK » 4 kwi 2013, o 21:41

No cóż MONTANA, do tej pory w tym teatrze nie występowałem. Ale jak wymieniono z nazwiska autora tego "zamysłu" powinien sie wypowiedzieć. A to wzięło sie stąd, że nie mamy czasu wymieniać sie informacjami pomiędzy Stowarzyszeniem i Forum. Poprzednio była takim pośrednikiem Gabrysia i to odbywało sie w miarę spokojnie.

Teraz bardzo chciałbym aby czasy doskakiwania do tematu i szarpania odeszły w zamierzchłą przeszłość.

DLATEGO, uzasadniam- to co Państwo nie wiecie a przez to być moze nie rozumiecie.
Chcąc nie chcąc Stowarzyszenie jest instytucją żebraczą od ponad 17 lat. Czyli jak sami czegoś nie dołożymy to musimy prosić o darowizny. Od ponad 10 lat udawało sie nam gromadzić różne kwoty na turnusy, drobne kwoty na spotkania Stowarzyszenia i tzw. koszty bieżące (poza funduszami celowymi).

Okazuje sie, że zbyt zajęci i pochłonięci poszukiwaniem kasy oraz tzw. grantami - a jednocześnie wiele osób zwracało sie i nadal zwraca o bardzo wymierne porady prawne, informacje, wsparcie, zaświadczenia oraz monitorowanie wielu spraw w urzędach.
Czyli Instytucja nie wykonuje odpowiednio szybko potrzebnych często życiowych spraw Podopiecznych jak również innych osób nie związanych ze Stowarzyszeniem.

WNIOSEK - co jest potrzebne aby rozwiązywać problemy nasuwa sie oczywisty, potrzeba konkretnego stanowiska (osoby lub osób) zajmujących sie tymi działaniami.

Pieniądze są potrzebne ale nie jako sięganie do kieszeni Członków Stowarzyszenia, jedynie przy okazji tego tematu została poruszona sprawa składek członkowskich.
( DLA PRZYPOMNIENIA Członkom Stowarzyszenia uczestniczącym w Marfan Forum; o Obowiązku jaki stowarzyszając na siebie nałożyliśmy podpisując deklaracje członkowskie)

Już w najbliższym czasie rozszerzamy działania poprzez telefon " NA RATUNEK" - a bedzie on również telefonem w sprawach interwencyjnych w/w - będziemy oddzwaniali do osób zwracających sie do nas.
O planach zapominamy, działanie zostanie uwiecznione.
Avatar użytkownika
JanK
Ekspert
 
Posty: 636
Dołączył(a): 16 sie 2006, o 06:04
Lokalizacja: Gdynia

Postprzez Montana » 5 kwi 2013, o 11:50

Panie Janie, z całym szacunkiem, jeśli jest Pan autorem tego pomysłu, to jako autor powinien go Pan zaproponować. Ja się tylko zastanawiam jakie funkcje miałby pełnić taki konsultant i tyle.By wymienić zakres zadań i obowiązków... lub jesli taki zakres jeszcze nie powstał by można było nad tym się wspólnie zastanowić poddać do dyskusji - ale nie padła nawet taka propozycja. Bo jak na razie padło hasło, ze konsultant sie przyda i tylko dla tych co płacą składki (tak to wyglada z powyzszej dyskusji). Ja nie atakuję ani nie szarpię tylko przykre ze nagle jak Pan to napisał nie ma czasu na wymianę informacji między forum a stowarzyszeniem, i jak zwykle podejscie do tematu nie takie jak powinno być.
Co z tego, że Marfan brzmi dumnie jak kończy marnie
Montana
VIP
 
Posty: 1839
Dołączył(a): 15 lis 2006, o 14:22
Lokalizacja: z daleka

Postprzez JanK » 5 kwi 2013, o 13:49

Jak przedstwaiłem w poprzednim poście - jest potrzeba aby sprawy pomiedzy Forum a Stowarzyszeniem przedstawiały osoby związane z Forum.

Iistnieje odmienność słownej pomocy ze strony Forumowiczów a raczej rzeczowych działań w Stowarzyszeniu.
Przez 17 lat to juz nawyk, wyrobione zostały pewne sprawdzone rozwiązania. O wszystkich nie piszemy nawet na stronie marfan.pl

Dyskusja wcale nie miała być, to była jedynie oferta dla nie znających Stowarzyszenie
oraz ew. przypomnienie dla Członków Stowarzyszenia.
Dodam jednak, ze preferencje dla Czlonków Stowarzyszenia muszą byc zaznaczone wyraźnie.

Jesli jednak moglibysmy doskonalić nasze wspólne dzialania oczekujemy Państwa opinii, propozycji sprawdzonych rozwiązań lub takich podpowiedzi, które nie bedą stwarzaly wrażenia walczącej rywalizacji.
Pozdrawiam wszystkich przyjaźnie !
O planach zapominamy, działanie zostanie uwiecznione.
Avatar użytkownika
JanK
Ekspert
 
Posty: 636
Dołączył(a): 16 sie 2006, o 06:04
Lokalizacja: Gdynia

Następna strona

Powrót do Stowarzyszenie Marfan Polska

  • Nowe posty
  • Wątki bez odpowiedzi
  • Kto przegląda forum
  • Forum przegląda 1 użytkownik
    0  zidentyfikowanych, 0 ukrytych i 1 gość (dane z ostatnich 5 minut)
  • Najwięcej użytkowników online - 118
    było 29 wrz 2017, o 16:14
  • Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość