www.marfanforum.pl Forum osób ze schorzeniem tkanki łącznej
Największa, po Stowarzyszeniu Marfan Polska, baza wiedzy na temat Zespołu Marfana,
wsparcie i pomoc przyjaciół. Nie wahaj się pytać!

Szukaj na Forum

Wsparcie Członków Stowarzyszenia...

Postprzez dana_meadbh » 5 kwi 2013, o 14:53

A kto tu z kim rywalizuje? Przecież gdyby tak było, to ten temat dawno był usunięty. Usunięty został przeze tylko post z numerem konta stowarzyszenia, bo w rozumieniu polskiego prawa byłaby to zbiórka publiczna, a na taką administrator tego forum nie ma zgody.
Avatar użytkownika
dana_meadbh
Hero
 
Posty: 960
Dołączył(a): 17 gru 2006, o 15:08
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez Administrator » 5 kwi 2013, o 15:36

smuklaewa napisał(a):Planujemy opłacić osobę odpowiedzialną za pośrednictwo w kontaktach między Członkami Stowarzyszenia, a przedstawicielami różnych instytucji, [...] Ta forma wsparcia będzie dostępna tylko dla osób opłacających składki.

JanK napisał(a):Dodam jednak, ze preferencje dla Czlonków Stowarzyszenia muszą byc zaznaczone wyraźnie.


:shock: Czytam i nie wierzę w to, co czytam. Staram się nie brać udziału w dyskusjach, jednak tym razem nie mogę nie zająć stanowiska.
1. Kastowy system pomocy? Osoba z ZM nie będąca członkiem Stowarzyszenia i nie opłacająca składek nie będzie mogła skorzystać z pomocy owego "reprezentanta"?
2. Czy nie lepiej przeznaczyć środki na rzeczywistą pomoc osobom potrzebującym, zamiast finansować sztuczne stanowisko pracy?

Jeśli chcę coś załatwić gdziekolwiek w imieniu mojej instytucji, zbieram informacje, czytam stosowne rozporządzenia, ustawy itp., uczę się, gdy zachodzi potrzeba, potem idę i załatwiam sprawę. Nie tworzę do tego nowego stanowiska pracy.

JanK napisał(a):Jesli jednak moglibysmy doskonalić nasze wspólne dzialania oczekujemy Państwa opinii, propozycji sprawdzonych rozwiązań lub takich podpowiedzi, które nie bedą stwarzaly wrażenia walczącej rywalizacji.

Ależ tu nikt nie walczy i nawet nikomu przez myśl nie przeszła jakakolwiek rywalizacja! Panie Janie - to bardzo ważne, by w Polsce istniało stowarzyszenie dla osób borykających się z ZM, bardzo dobrze, że istnieje i nikt nie umniejsza jego zasług. Kiedy okazało się, że żyjemy właśnie z takim wyrokiem na koncie, to przecież właśnie w Stowarzyszeniu szukaliśmy pomocy. A kiedy okazało się, że wiedza w tym kraju na temat ZM ogranicza się do kilku szczątkowych publikacji i informacji przekazywanych na wspólnych zjazdach, postanowiliśmy z małżonką stworzyć forum, które miało zrzeszać osoby szukające właśnie informacji. A skąd czerpać owe informacje? Otóż najlepiej od osób borykających się z tym samym problemem. I tak powstało forum. I taka jest funkcja forum - wymieniamy się informacjami, wspieramy słowem, kiedy zachodzi potrzeba, potrafimy także czynem. Nie rywalizujemy z nikim! Panie Janie! Nie rozumiem takich insynuacji i odbieram je jako osobistą obelgę. Ale dziękuję za ten głos - w zupełnie innym świetle widzę teraz ataki niektórych osób kierowane w stronę marfanforum.
Administrator
-#Administrator
 
Posty: 68
Dołączył(a): 11 mar 2007, o 10:18
Lokalizacja: Gdynia

Postprzez JanK » 5 kwi 2013, o 17:12

Stowarzyszenie opiera się na ramach określonych w Statucie /jest zamieszczony na marfan.pl/. Członkowie działają i kreują Stowarzyszenie. Co wcale nie zawęża działania wobec pozostałych nie zrzeszonych osób poszukujących pomocy. Obecnie nie stać nas na dzialania, które byly przyczyną wypowiedzi w tym temacie ale sytuacja finansowa może ulec zmianie.

W obelgach wobec Forum nie brałem udziału /jeśli takowe są/ - nie rozumiem słów w tej sprawie.
O planach zapominamy, działanie zostanie uwiecznione.
Avatar użytkownika
JanK
Ekspert
 
Posty: 636
Dołączył(a): 16 sie 2006, o 06:04
Lokalizacja: Gdynia

Postprzez Paweł » 5 kwi 2013, o 19:57

Montana napisał(a):Napisałam bardzo długi tekst, ale go skasowałam :D


haha -- kobiety ! :)
z resztą postu Justyny zgadzam się , a ponieważ , jest tak , już jakoś od pewnego czasu , (którego nie mam) , zdanie Justyny do odwołania jest także moim , zdaniem , nie ma sensu dublować , pozdrawiam .. ;)
Paweł
VIP
 
Posty: 1625
Dołączył(a): 26 sty 2008, o 21:37
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez dana_meadbh » 6 kwi 2013, o 05:48

Wielokrotnie pisałam, że działam w stowarzyszeniu na rzecz niepełnosprawnych. Bardzo często członkowie zarządu w tym i ja pośredniczą pomiędzy niepełnosprawnymi a różnymi instytucjami. Do głowy by nam nie przyszło, żeby brać za to pieniądze albo tworzyć nowe stanowisko pracy. Przy małym budżecie sięgającym rocznie przeciętnie 100 000 zł trudno by było wydawać pieniądze na zatrudnianie kogokolwiek.
Przy okazji znalazłam sprawozdanie finansowe Marfan Polska za 2011 w bazie OPP. Duże koszty własne (m.in. wynagrodzenia), niskie dochody ze składek.
Wiem, jak ciężko jest zebrać pieniądze. Władze Warszawy nie bardzo chcą pomagać niepełnosprawnym. W tym roku już dwukrotnie zmieniono warunki konkursu o dotacje. Wpływy z 1% też nie są duże (ok. 18 000 zł). Nie jesteśmy jak fundacja pani Dymnej, która co roku zbiera 10-12 mln zł, ale jakoś sobie radzimy.
Avatar użytkownika
dana_meadbh
Hero
 
Posty: 960
Dołączył(a): 17 gru 2006, o 15:08
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez chester » 7 kwi 2013, o 12:32

Jeśli dobrze rozumiem uważam że to dobry pomysł. Aczkolwiek, nie wiem czy ktokolwiek by się na to zgodził... (z lekarzy).

Abstrahując jednak od pomysłu, muszę przyznać że bardzo zasmuca mnie jeśli czytam wątek w którym jest cała masa uszczypliwości i takich podskórnych pretensji. Bardzo bym chciał żeby zarówno forum jak i stowarzyszenie RAZEM działały w jednej sprawie - jakże istotnej.

ps. i jeszcze - moje spostrzeżenie (acz, mogę się mylić), w wątku panuje straszny chaos. Przeczytawszy go nie do końca wiem o co chodzi...
chester
Sympatyk
 
Posty: 82
Dołączył(a): 11 sty 2013, o 10:11
Lokalizacja: Ruda Śląska

Postprzez Montana » 7 kwi 2013, o 19:33

chester napisał(a):Jeśli dobrze rozumiem uważam że to dobry pomysł. Aczkolwiek, nie wiem czy ktokolwiek by się na to zgodził... (z lekarzy).



Już widzę takiego delikwenta jak idzie z prof. Zębalą na "noże" o zgodę na wyjazd dla któregoś z członkow Stowarzyszenia... :roll:
Co z tego, że Marfan brzmi dumnie jak kończy marnie
Montana
VIP
 
Posty: 1839
Dołączył(a): 15 lis 2006, o 14:22
Lokalizacja: z daleka

e

Postprzez Tomek78 » 7 kwi 2013, o 20:35

Wiecie co też mam takie wrażenie, że ktoś się z kimś ścina, a przecież nie o to tu chodzi.
Rozumie, że nie wszyscy muszą się lubić, ale nie jesteśmy nie wiadomo jaką wielką grupą walczącą o coś ponad życiem...
Nie ma nic przecież ponad to właśnie...
Jutro nasza Koleżanka ma operację i tu trzeba wspólnie jakoś zebrać myśli, modlitwę jak już kto odbiera świat niech tak ją wspiera...
Forum, stowarzyszenie, ja czy Ty to My z ZM i tego się trzymajmy, a przede wszystkim Razem!
Olu czekamy na dobre wieści...
Jeśli masz oczy patrz,
Jeśli widzisz spostrzegaj...
Tomek78
Adept
 
Posty: 207
Dołączył(a): 25 lut 2010, o 16:24
Lokalizacja: Małopolska

Postprzez MFSNA » 7 kwi 2013, o 20:48

Please excuse my reliance on online translators.

Is this thread discussing the idea of setting up a “Mutual Insurance Company” inside of a Charitable Organization?

I have also wondered who or what organization covers the cost of this Forum (marfanforum.pl). It is nice that there are no advertisements.
Detection Before Dissection for ALL
Wykrywanie przed rozbiorem wszystkich
Avatar użytkownika
MFSNA
Sympatyk
 
Posty: 54
Dołączył(a): 5 maja 2012, o 08:29
Lokalizacja: NA

Postprzez Tomek78 » 7 kwi 2013, o 21:05

Reklam nie ma i też chwała temu, ale jak się dowiedziałem niedawno to Forum działa sobie, a Stowarzyszenie sobie, choć do ostatniego tygodnia myślałem, że jest inaczej... Coś mi dawno temu dało do myślenia czemu nie udzielają się osoby z górnej strony Polski i teraz już rozumie...
Jeśli masz oczy patrz,
Jeśli widzisz spostrzegaj...
Tomek78
Adept
 
Posty: 207
Dołączył(a): 25 lut 2010, o 16:24
Lokalizacja: Małopolska

Postprzez szczypior » 7 kwi 2013, o 21:08

About forum - as far as I know costs are covered with money given both by users and owner. Every year money are collected for this case.

About “Mutual Insurance Company" - no :-) . There is just idea to add some stuff and staff to list of things done by polish marfan foundation.

By the way it is amazing that You joined us. As I know people from USA there are many things in Poland and in our society that are hard to understand for You, so feel free to ask for help ;-)
What is the reason of that - hard to say... But if You ask forum users about their favourite ice-cream tast from school years, they will anwser that only one was avalible that time :mrgreen: so maybe thats why ;-)
Yes we can!
szczypior
Ekspert
 
Posty: 665
Dołączył(a): 3 wrz 2010, o 16:49
Lokalizacja: Rzeczpospolita Kampinoska

Postprzez Paweł » 9 kwi 2013, o 12:00

Montana napisał(a):
chester napisał(a):Jeśli dobrze rozumiem uważam że to dobry pomysł. Aczkolwiek, nie wiem czy ktokolwiek by się na to zgodził... (z lekarzy).



Już widzę takiego delikwenta jak idzie z prof. Zębalą na "noże" o zgodę na wyjazd dla któregoś z członkow Stowarzyszenia... :roll:


dlatego zgłaszam kandydaturę Justyny ... wiem , wiem , brak dyplomu . Ale moim zdaniem to jest zbędne . Przecież z tego co Justyna pisze , kardiochirurdzy mogli by się od niej uczyć . A w sumie , na takim stanowisku najbardziej liczy się .. zapał . (jak powiedział towarzysz Gierek ) . No a tego to akurat Justynie nie brakuje ... pozdrawiam . :-D :-D :-D .
Paweł
VIP
 
Posty: 1625
Dołączył(a): 26 sty 2008, o 21:37
Lokalizacja: Warszawa

Poprzednia strona

Powrót do Stowarzyszenie Marfan Polska

  • Nowe posty
  • Wątki bez odpowiedzi
  • Kto przegląda forum
  • Forum przegląda 1 użytkownik
    0  zidentyfikowanych, 0 ukrytych i 1 gość (dane z ostatnich 5 minut)
  • Najwięcej użytkowników online - 118
    było 29 wrz 2017, o 16:14
  • Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość