www.marfanforum.pl Forum osób ze schorzeniem tkanki łącznej
Największa, po Stowarzyszeniu Marfan Polska, baza wiedzy na temat Zespołu Marfana,
wsparcie i pomoc przyjaciół. Nie wahaj się pytać!

Szukaj na Forum

Apel o pomoc Podopiecznym - To nic nie kosztuje

Postprzez JanK » 5 sty 2016, o 15:04


APEL o pomoc Podopiecznym - osobom potrzebującym
dobrej diagnostyki, leczenia, rehabilitacji i przygotowania do życia


Szanowni Państwo!

Czy zastanawialiście się już komu oddać 1% ?

1 % Państwa podatku może pomóc w rehabilitacji dzieci nieuleczalnie chorych na wadę genetyczną zwaną Zespołem Marfana oraz z innymi schorzeniami tkanki łącznej (np.: z.Beals'a, z.Ehlers-Danlos'a, z.Stickler'a, z.Loeys-Dietz'a).
Nasi Podopieczni to najczęściej ciężko niepełnosprawne dzieci z wadami genetycznymi, które dotykają wielu narządów: wady serca, wzroku i postawy, a co za tym idzie bardzo często trafiają do szpitali - każde z nich w okresie dzieciństwa przechodzi co najmniej kilka operacji, konieczna jest u nich niemal nieustanna rehabilitacja. Dziecko z Zespołem Marfana to dziecko z poważnymi wadami wzroku, skrzywieniami kręgosłupa, chorym sercem. Wiele cierpienia przechodzą te dzieci w czasie pobytów w szpitalach.
Dorosły "Marfan" to wysoka, szczupła osoba, o długich palcach, często mylnie postrzegana jako kandydat na sportowca np. koszykarza. Tylko co z tego, kiedy to tętno nie może przekroczyć 105 uderzeń na minutę, gdy na każdym etapie życia trzeba być czujnym i ostrożnym.

A dlaczego?

Bo wiedza w Marfanie to ŻYCIE!
I to dosłownie. Nie wiedząc o chorobie, nie wiemy że musimy się kontrolować, robić badania głównie ECHO serca - po co - by w porę zapobiec najgorszemu by uniknąć rozwarstwienie aorty, a w konsekwencji pęknięcia tętniaka. Dla "Marfana" operacja ratuje życie. Ale aby to życie uratować trzeba wiedzieć o chorobie, kontrolować symptomy. Nasze działania skupiają się nie tylko na koordynacji leczenia, wsparcia rehabilitacji medycznej, psychologicznej i pomocy społecznej Podopiecznym ale w pierwszej kolejności to szerzenie informacji o tym mało znanym rzadkim schorzeniu (tzw. chorobie sierocej). Z medycznych badań statystycznych obliczono wielkość populacji, która może być obciążona Zespołem Marfana a wynosi od 1 do 2 na 10.000 osób ( czyli w Polsce ok. 4000 osób). W Stowarzyszeniu zajmujemy się kilkoma zespołami marfanopodobnymi, czyli należałoby tę liczbę pomnożyć przynajmniej 3 razy.
Tak mało osób słyszało o tej chorobie, tak wiele chorych nie wie o zagrożeniu.

Pomóż Nam uratować ludzkie życie, tak ludzkie życie dosłownie. Najważniejsze jest diagnoza i to najwcześniejœsza, dlatego prosimy Cię o pomoc dla dzieci. Największe cierpienie to takie, którego nikt nie chce usłyszeć, nikt nie chce zobaczyć.

1% pomaga dzieciom nieuleczalnie chorym
1% pomaga dzieciom z rodzin biednych.
1% daje szanse na kompleksowe badania diagnostyczne
1% pozwoli na zakup okularów dla dzieci ze znacznymi wadami wzroku
1% pozwoli na udostępnienie pomocy szkolnych, czytników tekstu w czasie częstych pobytów w szpitalu
1% daje im szansę na rehabilitację
1% daje szansę dzieciom z poważnymi wadami serca.
1% ma tutaj duże znaczenie!
1% ratuje życie !

Nie przegapmy okazji bycia szczęśliwymi !
Dajmy szczęście innym!
Prosimy Wspomóż naszą aktywność pomocy Podopiecznym, jako Patron Stowarzyszenia przekaż darowiznę oraz jako Mecenas przekaż 1 % podatku.

Decyzja należy do Ciebie?
Z wyrazami szacunku dla wspaniałych Patronów i Mecenesów,

Jan Kawalec, Prezes Zarządu Stowarzyszenia Rodzin Chorych Na Zespół Marfana
Oraz Inne Zespoły Genetycznie Uwarunkowane "Pomóżmy Naszym Dzieciom"
organizacji pożytku publicznego zarejestrowanej w KRS 0000047797 /np. do 1% podatku w PIT?

W celu ułatwienia rozliczenia Podatków za 2015 rok proponujemy Państwu formularze podatkowe lub program rozliczający online podatki osobiste LINK
O planach zapominamy, działanie zostanie uwiecznione.
Avatar użytkownika
JanK
Ekspert
 
Posty: 636
Dołączył(a): 16 sie 2006, o 06:04
Lokalizacja: Gdynia

Postprzez JanK » 21 mar 2016, o 08:54

Proszę Państwa,

Zabieganie o jakiekolwiek środki na działalność Stowarzyszenia,
które stara sie działać na rzecz Podopiecznych w całej Polsce
jest głosem do Państwa o poparcie.

Opracowaliśmy podstronę naszej witryny LINK,
na której możecie Państwo uzyskać szereg formularzy podatkowych
do rozliczeń podatku rocznego PIT. Na tej stronie również jest program,
który po ściągnięciu i zainstalowaniu w bardzo łatwy sposób poprowadzi
rozliczenie podatku, prześle do Urzędu Skarbowego lub wydrukuje PIT za 2015 rok.

Bardzo liczymy na Państwa o Pomoc, wpływy z 1 procenta podatku pozwolą nam
zorganizować w tym roku dwa turnusy oraz duże spotkanie Członków i Podopiecznych.

Wszystkim pomagającym w naszej działalności składam serdeczne podziękowania
oraz życzenia dobrego zdrowia i serdecznej atmosfery w czasie Świąt Wielkanocnych.
O planach zapominamy, działanie zostanie uwiecznione.
Avatar użytkownika
JanK
Ekspert
 
Posty: 636
Dołączył(a): 16 sie 2006, o 06:04
Lokalizacja: Gdynia

Postprzez dana_meadbh » 21 mar 2016, o 20:20

Panie prezesie, trochę za późno. Rozliczyłam podatek na początku lutego. Może takie ogłoszenie powinno ukazać się na początku roku? Pozdrawiam.
Avatar użytkownika
dana_meadbh
Hero
 
Posty: 960
Dołączył(a): 17 gru 2006, o 15:08
Lokalizacja: Warszawa


Powrót do Stowarzyszenie Marfan Polska

cron
  • Nowe posty
  • Wątki bez odpowiedzi
  • Kto przegląda forum
  • Forum przegląda 1 użytkownik
    0  zidentyfikowanych, 0 ukrytych i 1 gość (dane z ostatnich 5 minut)
  • Najwięcej użytkowników online - 118
    było 29 wrz 2017, o 16:14
  • Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość