www.marfanforum.pl Forum osób ze schorzeniem tkanki łącznej
Największa, po Stowarzyszeniu Marfan Polska, baza wiedzy na temat Zespołu Marfana,
wsparcie i pomoc przyjaciół. Nie wahaj się pytać!

Szukaj na Forum

Zespół Raynauda

...czyli nasze życie z Marfanem

Postprzez arturro » 19 paź 2008, o 13:07

No ja niestety należe również do grupy "zmarźluchów". I dłonie i nogi mi marzną. Może nie tak straszliwie ale jednak. Do tej pory nie stosowałem żadnych metod na ocieplenie (oczywiscie oprócz rękawiczek i ciepłych skarpet) ale zapewne skorzystam z porad tutaj zamieszczonych.
Avatar użytkownika
arturro
-# Moderator
 
Posty: 917
Dołączył(a): 5 mar 2008, o 20:03
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez gabriela » 19 paź 2008, o 18:15

Uważam, że nie ma czegos takiego jak Zespół Reynauda w ZM, podobne objawy , lecz etiologia zupełnie różna. Marfanom marzną końcówki z powodów takich jak - uposledzenie krążenia i/lub niskiego cisnienia ( dodatkowo obniżanego przez betablockery) i/lub nadmiernej szczupłości ( brak tkanki tłuszczowej). Cieplutkie, bezuciskowe skarpety- to jest to!
......i kiedy przyjdą dni deszczowe, naucz się przechodzić między kroplami
Avatar użytkownika
gabriela
-# JUNIOR ADMIN
 
Posty: 4800
Dołączył(a): 16 lip 2006, o 17:27
Lokalizacja: z Marsa

Postprzez resa » 19 paź 2008, o 18:22

gabriela napisał(a): nie ma czegos takiego jak Zespół Reynauda w ZM

Grubo się mylisz.

Chociażby dlatego, że mój syn przy zespole Marfana ma zespół Raynauda. Łatwo diagnostycznie sprawdzić, czy blednące, zimne palce to ten fenomen. Wystarczy dokonać odpowiedniej diagnostyki, czasem wystarczy zwykła kapilaroskopia. W pracowni chorób serca i naczyń.
..."Być może dla świata jesteś tylko człowiekiem, ale dla niektórych ludzi jesteś całym światem"...
Avatar użytkownika
resa
well-wisher
 
Posty: 2262
Dołączył(a): 11 sie 2006, o 18:57
Lokalizacja: Kraków

Postprzez smuklaewa » 19 paź 2008, o 18:53

gabriela napisał(a):Zespół Reynauda w ZM,
:-) No ja napewno nie mam i nigdy nie mialam--końcówki mam wręcz parzące... :mrgreen: a uwielbiam i zawsze uwielbiałam chłód ...jestem człowiek powietrze :-o otwarte okna i wolna przestrzeń....
Avatar użytkownika
smuklaewa
smile with me
 
Posty: 4041
Dołączył(a): 29 wrz 2006, o 23:54
Lokalizacja: krakow

Postprzez resa » 19 paź 2008, o 19:00

smuklaewa napisał(a):..jestem człowiek powietrze otwarte okna i wolna przestrzeń....

Oj tak !
..."Być może dla świata jesteś tylko człowiekiem, ale dla niektórych ludzi jesteś całym światem"...
Avatar użytkownika
resa
well-wisher
 
Posty: 2262
Dołączył(a): 11 sie 2006, o 18:57
Lokalizacja: Kraków

Postprzez gabriela » 19 paź 2008, o 19:02

resa napisał(a):wystarczy zwykła kapilaroskopia.
Miałam kapilaroskopię, ponieważ bardzo niepokoiły mnie moje marznące końcówki. Lekarz, który oceniał jej wyniki powiedział, że przyczyny marznięcia są takie - o których napisałam wyżej oraz,że często przypisuje się niepotrzebnie osobom z ZM - zespołu Reynauda.
......i kiedy przyjdą dni deszczowe, naucz się przechodzić między kroplami
Avatar użytkownika
gabriela
-# JUNIOR ADMIN
 
Posty: 4800
Dołączył(a): 16 lip 2006, o 17:27
Lokalizacja: z Marsa

Postprzez resa » 19 paź 2008, o 19:16

Najwidoczniej Twoje marznące końcówki to nie Raynaud. jednak diagnoza frika to Raynaud, wszem i wobec potwierdzony badaniem dwóch ... dr. n. med. i genetyka, także na piśmie. Dlatego nikt mi nie powie, że fenomen ten nie wystepuje przy zespole Marfana.


Fenomen Raynauda (łac. Symptoma Raynaud, ang. Raynaud’s phenomenon) odnosi się do zwrotnego niedokrwienia palców, dłoni, nosa, uszu, niekiedy także języka pod wpływem napadowego kurczu tętnic (żył), wywołanego przez wiele bodźców, ale najczęściej jako wynik ekspozycji na zimno lub bodżce emocjonalne.

Rozpoznanie ustala się bez trudności na podstawie opisanych powyżej objawów, jednak istnieje wiele chorób mylonych z fenomenem Raynauda. Są to m. in. syndromy anatomiczne: zespół cieśni nadgarstka, dystrofia odruchowa, zanik odruchowy, zespoły zaburzeń neurotroficznych, zespół żebrowo-obojczykowy czy objawy skurczu naczyń: sinica marmurkowata, akrocyjanoza, sinica kończyn, odmrożenia Także różne problemy z krążeniem: miażdżyca tętnic, zakrzepowo-zarostowe zapalenie naczynia, choroba Winiwartera i Buergera, zapalenie naczyń czy żylna choroba zakrzepowo-zatorowa.
Objaw jest tak charakterystyczny, że u wielu chorych już na podstawie wywiadu można ustalić rozpoznanie.

Ponadto wraz z objawem Raynauda moge pojawić się inne dolegliwości związane z chorobą podstawową. Są to bóle stawowe, chromanie przestankowe (skurczowe bóle lub uczucie zmęczenia mięśni kończyn podczas ruchu, znikające w odpoczynku), suchość w jamie ustnej, wysychanie śluzówek, trudności w przełykaniu pokarmów,

Do wystąpienia fenomenu Raynauda przyczynają się także niektóre leki, jak ergotamina, betablokery lub przebyte urazy w okolicy obojczyka.
..."Być może dla świata jesteś tylko człowiekiem, ale dla niektórych ludzi jesteś całym światem"...
Avatar użytkownika
resa
well-wisher
 
Posty: 2262
Dołączył(a): 11 sie 2006, o 18:57
Lokalizacja: Kraków

Postprzez Solaris » 18 gru 2008, o 20:10

Witam,

nie chciałbym się wdawać w analizę choroby ani jej objawów. Nie jestem kompetentny. Zamierzam się podzielić moimi doświadczeniami i uwagami na temat ogrzewania "marznących" palców przy objawach Raynauda. Od ponad roku mam ten problem i już teraz, mimo iż jeszcze nie ma mrozu, wyjście na zewnątrz jest dla mnie dosyć przykre.

Uważam, że maści typu żmijowa (Viprosal B), czy Ben Gay i inne zupełnie nie pomagają. Na pewno dobry byłby żel NTG, ale mimo iż zaawansowane próby były już ponad rok temu, to o ile mi wiadomo jeszcze tego żelu nie ma w sprzedaży. Maść Nitrogen jest trudna do zastosowania, bo się nie wchłania, a po umyciu rąk przed wyjściem na zewnątrz cały pozytywny efekt szybko znika (przynajmniej u mnie). Nie pomaga też ogrzewanie rąk na kaloryferze przed wyjściem.

Co więc robić. Oczywiście zimą trzeba mieć rękawice z jednym palcem (góralskie), ale to też minimalnie pomaga.

Próbowałem ogrzewacza myśliwskiego na pałeczki węglowe. Estetycznie wygląda i trzyma długo ciepło. Niestety, nie da się go stosować ze względu na potworny smród, który się wydziela. Po jednorazowym użyciu nie mogłem wywietrzyć kurtki. Wyrzuciłem.

Częściowym rozwiązaniem są ogrzewacze chemiczne żelowe. Stosunkowo tanie, bo do wielokrotnego użytku. Jednak te mniejsze bardzo krótko i dosyć słabo grzeją, a te bardzo duże są lepsze, ale też niepraktyczne, bo często nie mieszczą się w kieszeni.

Zamówiłem rękawiczki z dodatkiem srebra. Jeszcze nie używałem, więc nie mam doświadczenia. Przyznam jednak, że nie obiecuje sobie po nich zbyt wiele.

Rękawice elektryczne byłyby dobre, ale nie dla mnie z uwagi na bardzo wysoki koszt (ok.700 zł).

Obecnie wypróbowuję i chyba na tym poprzestanę ogrzewacze do rękawic narciarskich jednorazowe. Pod wpływem tlenu zaczynają grzać przez kilka godzin. Niestety, też dosyć drogie bo 2 sztuki ( na 2 rękawczki) kosztują ok. 7 zł. Za granicą kosztują ok. 1 dolara. Po użyciu się je wyrzuca. A więc koszt jest wysoki. Jednak mają tę zaletę, że są małe i miękkie. Doskonale mieszczą się w rękawiczkach, nawet tych z pięcioma palcami. Dobrze ogrzewają. Żeby zmniejszyć nieco koszt eksploatacji jest pewien kruczek, o którym być może nie wszyscy wiedzą. Jeżeli wychodzimy na powietrza na krótszy czas, np. godzinę, to wówczas można taki jednorazowy ogrzewacza włożyć do szczelnego woreczka (np. z folii zamykanego strunowo) i będzie można ponownie użyć następnego dnia po rozpakowaniu. Ten proces można powtórzyć przez 2, 3 dni pod rząd.

Na marginesie. Jestem rozczarowany polskimi aptekami. Nie posiadają one żadnych profilaktycznych środków przeciwko objawom Raynauda.

Jeszcze jedno, w przeciwieństwie do np. Niemiec, w Polsce leczą to (chorobę Raynauda) chirurdzy naczyniowi, którzy "z entuzjazmem" proponują sympatektomię (przecięcie nerwów w klatce piersiowej). A chirurg - jak wiadomo - z rzeźnikiem ma dużo wspólnego. Gorzki żart. W Niemczech tym się zajmują reumatolodzy i skutecznie leczą metodami nieinwazyjnymi. Smutne.

Proszę szanownych forowiczów o dzielenie się swoimi osobistymi doświadczeniami i radami na powyższy temat.
Solaris
Solaris
Nowicjusz
 
Posty: 4
Dołączył(a): 18 gru 2008, o 20:02
Lokalizacja: Poznań

Postprzez Pletwa » 19 gru 2008, o 18:59

Witam Solaris :-) też mam ten problem z marzniętymi palcami )-:
Pozdrawiam :-)
Nadszedł w końcu czas, wielkich zmian.
To co ważne pozostaje ważne, ale bez fanatyzmu :p
Płetwa <SławomiR> Katowice
Avatar użytkownika
Pletwa
VIP
 
Posty: 1395
Dołączył(a): 2 lis 2006, o 11:12
Lokalizacja: Katowice

Postprzez Solaris » 20 gru 2008, o 16:01

Dlaczego w temacie ująłem to w cudzysłów? Nie każde marznięcie rąk jest objawem określonej choroby, np. zespołu Raynauda. Często jest to wynik kiepskiego krążenia i poza nieprzyjemnością niczym nie grozi. Sprawa jest poważna wówczas, gdy jest to objaw chorobowy, bo zawsze się martwimy, że ta "krew nie wróci z powrotem" mówiąc potocznie. Nawet się boję wypowiedzieć, czym to grozi. Dlatego właśnie ci chorzy muszą szczególnie dbać o profilaktykę.

Ostatnio pisałem, że maści typu żmijowa, czy Ben Gay nic nie pomagają. Pomyślałem sobie, że to wręcz oszustwo farmaceutyczne. Farmaceuta do którego wiedzy mam zaufanie powiedział mi, że 90 procent ludzi używających tych maści powiedziałoby, że one wręcz parzą. To znaczy, że mój przypadek jest na tyle zaawansowany chorobowo, że brak jakiegokolwiek efektu. Sumując jeżeli ktoś może sobie pozwolić na wydanie pieniędzy na podobne maści w celu eksperymentu, to niech to uczyni. Nie wykluczone, że pomogą. Przestrzegam tylko, że Ben Gay potwornie śmierdzi kamforą i trudno się pozbyć tego zapachu.

Otrzymałem paczkę z rękawiczkami z dodatkiem srebra (9 procent). Kosztują one z przesyłką ok. 45 zł. Na razie nie zauważyłem, by były lepsze niż inne. Są bardzo cienkie i elastyczne. To ma swoje zalety, np. w razie konieczności użycia w domu. Może innym osobom by pomogły. Tego nie wiem.

Podtrzymuję swoje uznanie dla ogrzewaczy jednorazowych do rękawic narciarskich. Ponieważ są bardzo małe i miękkie mogą być nawet stosowane do rękawiczek dziecięcych. Nie muszę chyba mówić o ostrożności - także z uwagi na temperaturę... Bardzo się sprawdzają, gdy człowiek ma obie ręce zajęte np. siatkami z zakupami i nie może ich włożyć do kieszeni. Nie wiem, czy wszystkie są równie dobre. Ja używam Grabber Hand Warmers - 7 godzinne (wg producenta). Są też 10 godzinne, a nawet 24 godzinne. Te ostatnie są większe i być może trudniej by się mieściły w rękawiczce. W dużym mieście można kupić w dobrym sklepie narciarskim, może też w wędkarskim. Są też do nabycia przez internet. Radzę zwrócić uwagę na koszty wysyłki, bo niektórzy koniecznie chcą wysłać kurierem, co znacznie podraża zakup.

Mam jeszcze taką uwagę na temat rozcierania palców rąk, które się zrobią białe. Jeżeli nie ma innego wyjścia, tzn. brak ciepłego pomieszczenia, to można rozcierać palec, lub palce w specyficzny sposób. Robimy to tak jakbyśmy chcieli ściągnąć skórę z palca od nasady do paznokcia. Oczywiście dosyć energicznie i przez kilka minut. Jak już się palec zaróżowi, to osiągnęliśmy cel. Ciekawe, że kiedy te palce są już czerwone, to często ten stan się dłużej utrzymuje, mimo iż nie zmieniły się warunki temperaturowe.

I jeszcze jedno. Ponieważ takie ręce są zwykle bardzo wrażliwe ogólnie, warto chyba (mówię chyba, bo ja to sobie wymyśliłem) smarować je na noc, a nawet przed wyjściem maścią ochronną z wit A. Tak się nazywa ta maść, która całkiem przyjemnie pachnie cytryną.
Solaris
Solaris
Nowicjusz
 
Posty: 4
Dołączył(a): 18 gru 2008, o 20:02
Lokalizacja: Poznań

Postprzez Dominika » 2 sty 2009, o 12:28

Witaminą A? Trzeba spróbować.. Ja tą chorobę mam już 9 miesięcy i od 7 miesięcy się leczę i poprawa jest kiepska.. :-( :-(

[ Dodano: 2009-01-02, 11:34 ]
Ja od paru miesięcy biorę witamine E i PP.. I jeden antybiotyk Polfilin 0,4 który jak narazie nic mi nie pomaga. Być może za miesiąc zaczną się fizykoterapie,których się trochę obawiam... :-/ :-/

[ Dodano: 2009-01-02, 14:46 ]
Widzę że tu wszyscy są starsi ode mnie.. :-> Jak długo was to męczy???
Dominika
Nowicjusz
 
Posty: 1
Dołączył(a): 2 sty 2009, o 12:22
Lokalizacja: Seroczyn

Postprzez Solaris » 2 sty 2009, o 18:23

Dominiko, chyba nastąpiło jakieś nieporozumienie. Maść o której wspominam ma jako DODATEK wit. A i nie ma to wpływu na objawy Raynauda! Tą maścią można po prostu natłuszczać ręce, czy twarz chroniąc skórę, która często u pacjentów jest bardzo wrażliwa i sucha. Tylko do tego ona służy...

Polfilin też mi nie pomógł i zrezygnowałem. Wydaje mi się, że systematyczne zażywanie wit. z grupy B może trochę pomagać. Poza tym niektórzy lekarze zalecają duże dawki wit. E.
Na początku ub. roku robiłem sobie przez miesiąc zastrzyki podskórne Fragmin (tak silne, że mimo iż mieszkam w dużym mieście trzeba je było sprowadzać z Warszawy. Moim zdaniem rezultat był żaden. Ale z drugiej stronie, nie wiem jak by było gdybym ich nie brał. Na razie nie planuję następnej serii.

Obawiam się, że można sobie głównie pomóc poprzez działanie objawowe. Jestem bardzo zadowolony z ogrzewaczy do rękawic narciarskich (najlepiej góralskich z jednym palcem), o których pisałem. Akurat moje są produkcji japońskiej. To chyba przypadek. W każdym razie niekiedy wręcz parzą - i to chodzi. Ogrzewacze żelowe są niepraktyczne i krótko trzymają ciepło.

Aha, w przypadku dziewczyn, czy młodych kobiet to może mieć znaczenie, bo zwykle ubierają się zbyt lekko. Przy niskiej temperaturze wewnętrzny komputer człowieka stara się przede wszystkim chronić organy wewnętrzne w obrębie brzucha i klatki piersiowej, dlatego też krew odpływa z kończyn i wędruje właśnie tam. Potęguje to kłopoty z palcami. Wniosek. Trzeba zadbać o ciepło nie tylko rąk.

Nb. Polfilin nie jest antybiotykiem!

Problemy z objawami Raynauda mam od roku.
Solaris
Solaris
Nowicjusz
 
Posty: 4
Dołączył(a): 18 gru 2008, o 20:02
Lokalizacja: Poznań

Postprzez gabriela » 2 sty 2009, o 20:44

Solaris napisał(a):w przypadku dziewczyn, czy młodych kobiet to może mieć znaczenie, bo zwykle ubierają się zbyt lekko
Solaris napisał(a):Wniosek. Trzeba zadbać o ciepło nie tylko rąk.
i założyć ciepłe majty :-D
......i kiedy przyjdą dni deszczowe, naucz się przechodzić między kroplami
Avatar użytkownika
gabriela
-# JUNIOR ADMIN
 
Posty: 4800
Dołączył(a): 16 lip 2006, o 17:27
Lokalizacja: z Marsa

Postprzez kotuś » 3 sty 2009, o 23:07

Dominika napisał(a):Witaminą A? Trzeba spróbować.. Ja tą chorobę mam już 9 miesięcy i od 7 miesięcy się leczę i poprawa jest kiepska.. :-( :-(

[ Dodano: 2009-01-02, 11:34 ]
Ja od paru miesięcy biorę witamine E i PP.. I jeden antybiotyk Polfilin 0,4 który jak narazie nic mi nie pomaga. Być może za miesiąc zaczną się fizykoterapie,których się trochę obawiam... :-/ :-/

[ Dodano: 2009-01-02, 14:46 ]
Widzę że tu wszyscy są starsi ode mnie.. :-> Jak długo was to męczy???


oj długo ale w skrócie SYMPATEKTOMIA pomaga a nie żadna wit A czy polfilin gdyby nie ten zabieg nie wiem co było by z moją ręką. Polecam Akademie nauk medycznych w Katowicach.
"kotuś"
kotuś
Nowicjusz
 
Posty: 1
Dołączył(a): 3 sty 2009, o 23:00
Lokalizacja: opolskie

Postprzez Solaris » 4 sty 2009, o 11:41

1. Nie zauważyłem, by ktoś na tym forum proponował leczenie objawów Raynauda (mówiąc w skrócie) witaminą A.

2. Polfilin i inne leki z tej grupy ułatwiając przepływ krwi przez naczynia poprawia ukrwienie, a więc może złagodzić objawy i pomóc wielu pacjentom. Co nie znaczy, że wszystkim, ale dotyczy to większości leków stosowanych na różne choroby.

3. Sympatektomię stosuje się zazwyczaj u chorych, którzy mają problemy z ukrwieniem nawet w ciepłych pomieszczeniach, w bólach spoczynkowych, w owrzodzeniach, w sytuacji gdy nie jest możliwe wykonywanie pracy i gdy żadne leczenie ambulatoryjne nie pomaga. Zabieg ten pomaga niekiedy tylko na kilka miesięcy, średnio 1 do 2 lat. Bardzo rzadko na stałe.

4. Swego czasu zainteresowałem się tzw. stymulatorem energii ADR-4. Fizycznie przypomina to wyglądem krążek ceramiczny średnicy kilku centymetrów i grubości ok. 1 cm. Osobiście jestem sceptyczny co do takich dziwnych urządzeń, które mi się zwykle kojarzą z bioenergoterapią, różdżkarstwem itp. Faktem jest jednak, iż kilka lat temu przeprowadzono badania w Akademii Medycznej w Poznaniu nad zastosowaniem ADR-4 (podkreślam 4!) u chorych z objawami Raynauda. Wyniki były ciekawe. Okazało się, że w przypadkach lżejszych i średnio - ciężkich nastąpiła widoczna poprawa.
(Szczęsny Górski, Stanisław Wosiński, Renata Hause: "Termograficzne badania zmian ukrwienia obwodowego na dłoniach u osób z uogólnionymi zaburzeniami ukrwienia, stosujących stymulator energii ADR-4."
Wnioski: Wyniki badań skłaniają do uznania obecności dodatniego wpływu stosowania stymulatora ADR-4 na ukrwienie obwodowe.)
Na razie nie stosowałem z powodu dość wysokiej ceny, ok. 200 - 300 zł. Miałem przyjemność rozmawiać z dr Górskim, który prowadził omawiane wyżej badania i potwierdził pozytywne efekty ADR-4. Zastrzegł się równocześnie, że jego zdaniem takie mniejsze ADR-y (chyba to się nazywa ADR-3) jakkolwiek wygodniejsze, wykazują mniejsze działanie.

5. I jeszcze jedna uwaga, bo może jednak nie dla wszystkich jest to oczywiste. Nie lekceważyłbym też witamin z grupy B. Przykładowo wit. B1, B6, B12 łagodzą stres i regulują prawidłowe działanie układu nerwowego oraz skóry. A przecież wiemy nie tylko z teorii ale również z doświadczenia, że poza zimnem, ataki skurczu naczyń ze wszystkimi konsekwencjami pojawiają się także, gdy doznajemy silnego lęku lub ogólnie stresu. Optymalne byłoby spożywanie produktów bogatych w te witaminy. Obawiam się jednak, że nie zawsze jest to możliwe z różnych powodów, nie wspominając już o znajomości dietetyki. W przypadku decyzji o dodatkowej suplementacji witaminą B wydaje się praktyczne zażywanie po prostu B compositum.

Uwaga osobista: Gdy po raz pierwszy wybierałem się na umówioną wizytę do chirurga naczyniowego, napięcie nerwowe było tak silne, że moje "białe" i sztywne palce utrudniały mi wręcz zapięcie guzików od koszuli. A w mieszkaniu wcale nie było zimno...
Kolejny aspekt. Gdy obecnie używam tych specyficznych ogrzewaczy do rękawic, nie czuję już takiego niepokoju przed wyjściem na mróz, a więc w rezultacie dodatkowo krążenie jest lepsze i potencjalny powód ataku skurczu mniej oddziałuje. Zwróćmy uwagę jak to wszystko jest ze sobą powiązane.
Solaris
Solaris
Nowicjusz
 
Posty: 4
Dołączył(a): 18 gru 2008, o 20:02
Lokalizacja: Poznań

Poprzednia stronaNastępna strona

Powrót do Marfan i my

  • Nowe posty
  • Wątki bez odpowiedzi
  • Kto przegląda forum
  • Forum przegląda 1 użytkownik
    0  zidentyfikowanych, 0 ukrytych i 1 gość (dane z ostatnich 5 minut)
  • Najwięcej użytkowników online - 118
    było 29 wrz 2017, o 16:14
  • Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość