www.marfanforum.pl Forum osób ze schorzeniem tkanki łącznej
Największa, po Stowarzyszeniu Marfan Polska, baza wiedzy na temat Zespołu Marfana,
wsparcie i pomoc przyjaciół. Nie wahaj się pytać!
Facebook - Grupa Forum Marfan Polska

Szukaj na Forum

¤ Deformacje klatki piersiowej

...czyli nasze życie z Marfanem

Postprzez Agnieszka34 » 13 cze 2008, o 09:22

Montana napisał(a):Juz sobie upatrzylam taki fajniusi komplet plazowy, dwuczesciowy...a co sobie bede zalowac...nie mam zamiaru niczego przykrywac jestem jaka jestem i nie bede sie chowac sie z tego powodu ze mam blizny lub krzywa klatke. To sa malo wazne sprawy. Najeazniejsze jest to ze sie zyje :)


Monti, ja bym sobie, na Twoim miejscu, jeszcze w tym roku odpusciła bikini. I to nie z powodów "estetycznych". Wg mnie blizny są zbyt świeże jeszcze, żeby je tak otwarcie eksponować na słońcu. Nie wiem, zapytaj lekarza, ale ja bym sobie chyba to lato w bikini jeszcze odpusciła. W tym roku dosyc głeboki strój jednoczęściowy, a za rok szalec ile dusza zapragnie :mrgreen: Albo moze faktycznie to bikini, a na skóre filtr z wysokim faktorem;-))))

A nawiazując do tematu rozmowy...
Z tą samoakceptacją, to chyba jest tak, że łatwiej powiedzieć, a trudniej zrobić. Nikt nie lubi być małpka w zoo, no chyba, że ktos ma nature ekshibicjonisty :lol: Ja sie nie dziwię wypowiedziom osób, które nie czują sie dobrze ze swoja fizycznością; sama przez wiele lat też się nie czułam i chyba tak do końca nigdy nie poczuje. Przez wiele lat dzieciństwa byłam krzywa, miałam garba i krótszą nogę. Do tego zawsze pakowali mnie w jakieś gorsety, w których wygladałam jak dziwadło z Gwiezdnych Wojen. Nie dało sie tego nie zauważyć, nawet stare babcie w autobusach ustepowały mi miejsca :-/
Pamietacie taki czeski serial "Arabella"? Marzyłam o takim pierścieniu; wyobrażałam sobie, że go przekręcam i prstyk- jestem prosta jak struna i zaokrąglona gdzie trzeba ;-) W tych moich marzeniach jedynie twarz pozostawała moja, stad mniemam, że twarz, to jedyna część mnie, którą bezkrytycznie akceptowałam.
Jak sobie spojrzę na to dzisiaj, to taką Arabellą była moja Mama; przynajmniej na tyle, na ile mogła. Dzisiaj wygladam w miare prosto, pozbyłam się najwiekszego garba (ale za to rosnie mi drugi, w lędzwiowej części :-?) ,urosła mi noga, a deformacja klatki piersiowej powoduje jedynie tzw. "płaskocyc" (okreslenie własne :lol: ). Nie zwracam juz powszechnej uwagi, chyba, ze w stroju kapielowym, bo wyglądam jak córka Frankensteina (prawie 80 cm blizn). Osiagnęłam juz pewna stabilizacje zyciową, wygląd zewnetrzny jakby sytracił na wazności, ale.....gdyby ktos mi dał taki pierścień Arabelli, to moim marzniem nie byłoby bogactwo, domy z basenami, wakacje na Balearach; obróciłabym tym pierścieniem i pstryk...byłabym prosta jak struna i zaokraglona tu i tam:)))))
Agnieszka34
Adept
 
Posty: 216
Dołączył(a): 20 lip 2007, o 12:58
Lokalizacja: zachodniopomorskie

Postprzez Montana » 13 cze 2008, o 11:06

Agnieszka34 napisał(a):Montana napisał/a:
Juz sobie upatrzylam taki fajniusi komplet plazowy, dwuczesciowy...a co sobie bede zalowac...nie mam zamiaru niczego przykrywac jestem jaka jestem i nie bede sie chowac sie z tego powodu ze mam blizny lub krzywa klatke. To sa malo wazne sprawy. Najeazniejsze jest to ze sie zyje :)


Monti, ja bym sobie, na Twoim miejscu, jeszcze w tym roku odpusciła bikini. I to nie z powodów "estetycznych". Wg mnie blizny są zbyt świeże jeszcze, żeby je tak otwarcie eksponować na słońcu. Nie wiem, zapytaj lekarza, ale ja bym sobie chyba to lato w bikini jeszcze odpusciła. W tym roku dosyc głeboki strój jednoczęściowy, a za rok szalec ile dusza zapragnie Albo moze faktycznie to bikini, a na skóre filtr z wysokim faktorem;-))))


Agnieszko masz sluszna racje. Mam zamiar chronic moje blizenki i nie bede wystawiac ich na slonce. W tym roku brak funduszy to i brak wakacji. A bikini to taki maly bonus dla poprawy samopoczucia. Nie jestem cyborgiem bez uczuc, musze sie tez przyzwyczajac ze teraz do tego jak wygladam doszly nowe ciecia. Kupno stroju mi w tym pomoze szybciej :mrgreen:

Agnieszka34 napisał(a):Pamietacie taki czeski serial "Arabella"? Marzyłam o takim pierścieniu; wyobrażałam sobie, że go przekręcam i prstyk- jestem prosta jak struna i zaokrąglona gdzie trzeba


widze ze mialysmy te same marzenia
Co z tego, że Marfan brzmi dumnie jak kończy marnie
Montana
VIP
 
Posty: 1967
Dołączył(a): 15 lis 2006, o 14:22
Lokalizacja: z daleka

Postprzez baska3010 » 21 cze 2008, o 20:09

odp. dla BOSSA operacja wcale nie jest taka straszna. Nie wiem ktory lekarz Cię tak przestraszył. Chyba nie dr Adamczak. Mój syn miał włożoną jedną płytke. Po trzech latach miał ją usuniętą. Kiedyś też nie zdejmował koszulki a teraz chodzi na siłownię, ma dziewczynę i nie ma kompleksów. Wszystko zawdzięcza dr Adamczakowi któremu w tym miejscu raz jeszcze dziękuję. Doktorze to był Paweł
baska3010
Nowicjusz
 
Posty: 2
Dołączył(a): 7 cze 2008, o 18:29
Lokalizacja: gniezno

Postprzez małgorzata 24 » 23 cze 2008, o 15:45

Baska3010-może napisz jak wyglądała operacja i życie Twojego syna po samej operacji... :idea: Czy długo dochodził do siebie i potrzebował opieki innych osób?Pytam bo sama jestem juz zapisana na operacje.Trochę sie boję :roll: Ale napewno warto!!Ja planuję po operacji zrobic sobie pol roku z dala od szkoły, pracy i w ogóle :-( Bo wydaje mi się ze gdzies tyle czasu będzie potrzebne żeby dojść mniej więcej do sił.Napisz proszę jak to było w przypadku Twojego syna :-> Z góry dziękuję
małgorzata 24
Sympatyk
 
Posty: 66
Dołączył(a): 26 mar 2008, o 16:38
Lokalizacja: z nikąd

Postprzez szczypior » 24 lut 2011, o 12:38

Pytanie do osob z podobna wada jak moja, czyli szewska klatka piersiowa. Macie jakies problemy ze spaniem na boku? W takiej pozycji mam wrazenie, ze zebra wciskaja sie do mostka, a bol nie pozwala zasnac :-(
Yes we can!
szczypior
Ekspert
 
Posty: 697
Dołączył(a): 3 wrz 2010, o 16:49
Lokalizacja: Rzeczpospolita Kampinoska

Postprzez Gosieńka » 24 lut 2011, o 13:27

szczypior napisał(a):Macie jakies problemy ze spaniem na boku? W takiej pozycji mam wrazenie, ze zebra wciskaja sie do mostka, a bol nie pozwala zasnac :-(
Ja bóli żadnych nie odczuwam. Na boku mogę spać prawym, bo na lewym moje serducho zaczyna się buntować od czasu operacji. Ale klatka na boku spać mi w ogóle nie przeszkadza.
Carpe diem!
Avatar użytkownika
Gosieńka
VIP
 
Posty: 2396
Dołączył(a): 24 lip 2006, o 19:04
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez agussa » 27 lut 2011, o 16:11

Kochani. Tak czytałam i czytałam o Waszych klatkach i operacjach, strachu. Ja na szczęście klatkę mam normalną (chyba). Miałam operację kręgosłupa w wieku 23 lat. Wszyscy się dziwili, ze wyprostowali mi kręgosłup z 60 stopni do 4. Tak nawet młode dziewczyny w wieku 16 lat nie są prostowane, a pamiętajcie, że my mamy inne kości. Ja wyprostowałam sobie kręgosłup już w fazie wyciagu na którym leżałam przed operacją (2 cm). Nie musiałam mieć operacji, bo skrzywienie było mało widoczne. Łopatka mi duzo nie odstawała, bo skrzywienie było pod łopatką. Teraz już osiadłam trochę i mam większe skrzywienie, bo mam słaby kręgosłup i skrzywienie idzie dalej. Co do bólu to był, ale jestem odporna na ból i to nie było straszne, ale widziałam jak inni sie męczyli.

Czytałam też o cwiczeniach. Wszystkie ćwiczenia, które robiłam w sanatoriach opierały się na oddechu. Dzisiaj już wiem dlaczego, Marfanki w tym wieku też mają szansę klatkę wyprostować ćwiczeniami.

Co do spania na boku. Nie wiem czy to pomoże, ale ja spię z wałkiem pod bokiem, na wysokości pasa (albo poduszka zwinięta), pod szyją też mam taką poduszkę wałkowatą. Mam duże wcięcie w pasie i jednak kręgosłup chce się dostosować do podłoża, a to jest nienaturalna pozycja kręgosłupa takie wygięcie się w czasie snu na boku. Śpię na twardym podłożu. skrzynia lub podest tak jakby obity wykładziną i na tym materacyk kilkucentymetrowy.

Mam nadzieję, ze coś pomoże to co napisałam i że napisałam to jakoś normalnie, bo mam lekki haos w głowie:-) Już sobie dozuję to forum i nie czytam kilka wątków na raz, bo za dużo informacji w blond głowie robi spustoszenie:-)

[ Dodano: 2011-02-27, 15:22 ]
Gosieńka, ??? A wiesz, że mam znajomych, którzy byli ze mną na operacji kręgosłupa w Świebodzinie w 1997r. i byli z Łukowa?:-))) Rodzeństwo Jacek i Jola :-)
Avatar użytkownika
agussa
Beniaminek
 
Posty: 40
Dołączył(a): 20 lut 2011, o 15:05
Lokalizacja: Słubice / Londyn

Postprzez szczypior » 1 mar 2011, o 13:55

czy u osoby w moim wieku lejkowatosc klatki moze sie poglebiac?
Yes we can!
szczypior
Ekspert
 
Posty: 697
Dołączył(a): 3 wrz 2010, o 16:49
Lokalizacja: Rzeczpospolita Kampinoska

Postprzez smuklaewa » 1 mar 2011, o 14:28

Nie ;-) chyba,że bardzo schudniesz to uwidoczni sie mocniej jej deformacja.
„Znam takie Kocham Cię, które sprawia że istnieję”
Avatar użytkownika
smuklaewa
smile with me
 
Posty: 4365
Dołączył(a): 29 wrz 2006, o 23:54
Lokalizacja: krakow

Postprzez szczypior » 1 mar 2011, o 15:14

Dzieki Ewa od razu poczulem sie lepiej :mrgreen:
Yes we can!
szczypior
Ekspert
 
Posty: 697
Dołączył(a): 3 wrz 2010, o 16:49
Lokalizacja: Rzeczpospolita Kampinoska

Postprzez madziulka » 1 mar 2011, o 18:19

Agussa ja też miałam operacje w Loro,moje skrzywienie było straszne.Znam Jole i Jacka.Chłopak bardzo cierpiał,a długo zwlekali z zabiegiem.Napisz jak było i kto Ciebie leczył.Mnie dr Kaczmarczyk

[ Dodano: 2011-03-01, 17:22 ]
A może mnie poznałaś w Swiebodzinie?.Jeżdzilam jeszcze na wózku,miałam zakladane endoprotezy,korekcje palców ,kolana itp.Bardzo długo leżałam.Operowali Ciebie i nie wiedzieli ,że jesteś chora na zm?

Moje kochane! Usunęłam Wam, tę przemiłą skądinąd pogawędkę, ponieważ regulamin forum wyraźnie mówi, że prywatne rozmowy - tylko na priva!
Madziulka jesteś absolutną mistrzynią łamania tego typu zakazów :-/
Ostatnio edytowano 1 mar 2011, o 21:31 przez madziulka, łącznie edytowano 1 raz
megi
madziulka
Wtajemniczony
 
Posty: 291
Dołączył(a): 19 lip 2007, o 12:50
Lokalizacja: Bydgoszcz

Postprzez agussa » 1 mar 2011, o 21:53

Sorry baaardzo, dobrze, że weszłam i przeczytałam o co chodzi. To moja wina, teraz już wiem i będę grzeczna:-)


eee tam grzeczna...- bądź nadal sobą Agnieszko, byle w granicach regulaminu;D
G.
Ostatnio edytowano 2 mar 2011, o 09:04 przez agussa, łącznie edytowano 1 raz
Avatar użytkownika
agussa
Beniaminek
 
Posty: 40
Dołączył(a): 20 lut 2011, o 15:05
Lokalizacja: Słubice / Londyn

Postprzez Zuzanna » 24 gru 2016, o 12:54

Cześć. Mam 26 lat i deformację klatki piersiowej. Jestem w trakcie diagnozy i podejmowania leczenia. Wierzę w to, że osiągnę swoje cele ale przyznam, że nie jest łatwo - tak jak wszystkim osobom z trochę większą ilością problemów niż mają zdrowe osoby. Chciałabym stworzyć coś na wzór "grupy wsparcia" dla osób z podobnymi deformacjami i problemami i spotkać się na żywo, porozmawiać otwarcie i wymienić się doświadczeniem lub radą. Uważam, że to 50 % pracy na drodze do sukcesu - wsparcie osób z podobnym problemem. Kto chciałby się ze mną skontaktować: yellowsubmarine25@interia.pl, odpowiem na każdego maila i chętnie spotkam się z osobami, które potrzebują wsparcia lub same mają potrzebę spotkania się i pogadania na spokojnie o tym co nas uwiera:)
Zuzanna
Nowicjusz
 
Posty: 1
Dołączył(a): 24 gru 2016, o 12:45

Poprzednia strona

Powrót do Marfan i my

  • Nowe posty
  • Wątki bez odpowiedzi
  • Kto przegląda forum
  • Forum przegląda 1 użytkownik
    0  zidentyfikowanych, 0 ukrytych i 1 gość (dane z ostatnich 5 minut)
  • Najwięcej użytkowników online - 118
    było 29 wrz 2017, o 16:14
  • Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość