www.marfanforum.pl Forum osób ze schorzeniem tkanki łącznej
Największa, po Stowarzyszeniu Marfan Polska, baza wiedzy na temat Zespołu Marfana,
wsparcie i pomoc przyjaciół. Nie wahaj się pytać!

Szukaj na Forum

Czy moje dziecko ma ZM?

...czyli nasze życie z Marfanem

Postprzez Klio » 4 lut 2008, o 17:40

Zakładam ten wątek dla rodziców, którzy wiedząc o tym, że jedno z nich ma Zespół Marfana decydują się na dziecko. Wiadomo, że szanse na to, aby dziecko nie odziedziczyło choroby to 50 %. Chciałabym tu zrelacjonować badania, którym dziecko jest poddawane już od chwili poczęcia, a także prosiłabym rodziców dzieci z ZM o opisanie kiedy zauważyli u swoich pociech niepokojące objawy i jakie podjęli dalsze kroki.

Moje dziecko (obecnie 5 i pół tygodnia) pierwsze badania miało za sobą już w okresie płodowym: oczywiście USG, a także echo serca. Po urodzeniu oprócz badania pediatry, który sprawdzał m. in. napięcie mięśniowe Kubuś również miał kolejne echo serduszka. Wszystko było w porządku, lecz kardiolog uprzedził, że wada serca może pojawić się dużo później i zalecił następne badanie w wieku około 6 lat. Po 4 tygodniach Kuba miał robione standartowoUSG bioderek. Przy okazji lekarz obejrzał stawy synka i nie stwierdził żadnej wiotkości. Następnie pojechaliśmy na badanie okulistyczne. Źrenice prawidłowo zareagowały na krople rozszerzające (a podobno Marfańskie nie rozszerzają się tak dobrze), ale wykryto zmiany na obwodzie siatkówki. Okulistka stwierdziła, że nie ma pewności co do charakteru tych zmian, być może jest to taka uroda siatkówki, być może ma to związek z ZM. Zaleciła kontrolę za 3 miesiące.
Mamy również zalecenie, aby udać się do poradni genetycznej, ale będąc na wizycie jeszcze przed poczęciem Kubusia, uprzedzona nas, że nie ma sensu tak wcześnie pojawiać się u nich, zwłaszcza jeśli nic się nie dzieje. Będziemy zatem czekać. Może nic się nie wydarzy…
Carpe diem!
Avatar użytkownika
Klio
Znawca
 
Posty: 356
Dołączył(a): 29 cze 2006, o 13:01
Lokalizacja: Wielkopolska

Postprzez marta--1985 » 8 maja 2008, o 19:11

co u Ciebie Klio i Hudyjanie jeśli chodzi o Wasze dzidzie? jak się chowają?
Avatar użytkownika
marta--1985
Profesjonalista
 
Posty: 429
Dołączył(a): 16 lis 2006, o 00:30
Lokalizacja: kuj.-pom.

Postprzez dana_meadbh » 14 sty 2009, o 10:43

No właśnie, jak się mają Wasze dzieci? Pytam nie tylko z grzeczności. Oczekuję drugiego dziecka. Mam sporo obaw o jego zdrowie. Jakie badania powinnam wykonać? Pan doktor proponował mi amniopunkcję, ale podziękowałam, bo ryzyko jest zbyt duże.
Avatar użytkownika
dana_meadbh
Hero
 
Posty: 959
Dołączył(a): 17 gru 2006, o 15:08
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez Klio » 14 sty 2009, o 11:12

dana_meadbh napisał(a):Oczekuję drugiego dziecka.

Gratulacje!!!
dana_meadbh napisał(a):jak się mają Wasze dzieci?

Na razie nic się nie zmieniło. Kuba jest okazem zdrowia, nie był nawet przeziębiony. Rozwija się prawidłowo, koło roczku zaczął chodzić. jak na niego patrzę to jest przeciwieństwem Marfana, grubiutki, krótkie rączki i nóżki. Chociaż jak na swój wiek jest bardzo wysoki. 22 stycznia mamy kolejne badanie oczu w związku z wcześniej zauważonymi zmianami na siatkówce. Tym razem pod narkozą, więc bardzo się obawiamy.
dana_meadbh napisał(a):Jakie badania powinnam wykonać?

Tak jak pisałam wcześniej u nas wystarczyło dokładne i częste USG, więc jeśli w tym badaniu będzie wszystko ok, to ja bym przy tym została.
Carpe diem!
Avatar użytkownika
Klio
Znawca
 
Posty: 356
Dołączył(a): 29 cze 2006, o 13:01
Lokalizacja: Wielkopolska

Postprzez hudyjan » 14 sty 2009, o 12:51

Gratuluję Dana!
Cieszymy się Klio, że u Was wszystko w porządku.
Antek też ładnie rośnie, w święta miał zap. oskrzeli i antybiotyk, poza tym zdrowiutki. W listopadzie miał badane oczy - wyszło wszystko dobrze, tylko mała nadwzroczność. Lekarze są niemal pewni, że Marfana nie ma. Je chętnie i dużo, śpi grzecznie od 21.30 do 8 rano, jeszcze nie chodzi zbyt sprawnie - robi 4-6 kroczków i się wywraca. Wszystko stara się robić sam i chciałby zawsze robić to co my, np. woli pić herbatę z kubka a nie z butelki. Poza tym gada i krzyczy coś po swojemu bez przerwy. I wszędzie gdzie sięga, a co dzień sięga wyżej, robi wielką rozpierduchę. Sama radość!
Miłość to jedyna rzecz na świecie, która się mnoży, gdy się ją dzieli.
Avatar użytkownika
hudyjan
-# Moderator
 
Posty: 417
Dołączył(a): 31 sie 2006, o 16:49
Lokalizacja: Gdańsk

Postprzez jola75 » 14 sty 2009, o 18:30

Moje córki wszystkie trzy mają marfana ,ale po tych dwóch starszych nic nikt się nie pokapował ani lekarze ,ani ja ,ponieważ nie wiedziałam . Wyglądały normalnie ,ani nie za chude ,ani nie za grube ,dopiero jak szły do przedszkola to wydawały się być z dziewczynek najwyższe, ale nadal nie było nic widać,a oczy mają do dziś w porządku.
Ja jestem wysoka, to każdy też mówił po rodzicach dziewczyny wysokie ...
Dopiero po drugiej klasie widaćbyło ,ze ręce i nogi jednak są dłuższe ,bardzo szczupłe się zrobiły no i słabość jaką ja zawsze miałam to one też mają ,choć jak małe były tryskały energią .Serducha jak do zeszłego roku również ok .Druga córka miała już skoliozę w wieku 7 lat ,i problemy kostne jakie ja mam to one juz tez teraz mają .
Od trzeciej córki zaczęło się całe diagnozowanie .Od urodzenia był to pulpecik ,tyle ze miała ubytek międzykomorowy i niedomknięty przewód Botala, przez to doszło do niedotlenienia i co za tymi powikłania -słabe napięcie mięśniowe ,hipoplazja ciała modzelowatego co powoduje u niej opóżnienie rozwoju psychoruchowego . Było tez zakażenie posocznicą ,więc dostała pełen pakiet problemów zdrowotnych .Ma bardzo, chyba najbardziej z nas giętkie stawy ,zwłaszcza rączek ,płasko koślawe stopki ,szewską klatkę (ja i te starsze nie mamy ) . Teraz już mam wszystkie zdiagnozowane i jest nas 4 Marfanki w domu :->
Prawdziwą miłość poznaje się nie po jej sile,
lecz po czasie jej trwania.
Avatar użytkownika
jola75
Specjalista
 
Posty: 587
Dołączył(a): 21 kwi 2008, o 19:03
Lokalizacja: Ostrzeszów

Postprzez jolcik2 » 14 sty 2009, o 18:59

jola75 napisał(a):Moje córki wszystkie trzy mają marfana ,..., i jest nas 4 Marfanki w domu :->
Na pewno dasz sobie radę i z tymi problemami. My matki jesteśmy silne. Życzę powodzenia i pozdrawiam
Ostatnio edytowano 10 lut 2009, o 16:10 przez jolcik2, łącznie edytowano 1 raz
jolcik2
Beniaminek
 
Posty: 48
Dołączył(a): 17 lis 2008, o 19:00
Lokalizacja: Radom

Postprzez jola75 » 14 sty 2009, o 19:13

Myślę że sobie już radzę ,bo życie ciągle coś mi szykuje ,21 mam operacje na żylaki w Krakowskiej klinice ,ale staram się mocno stąpać po ziemi i brać życie takie jakie jest ,bo cóż nam matkom pozostaje nie możemy się poddać , musimy być silne :-D
pozdrawiam i równiez życzę powodzenia :-D
Prawdziwą miłość poznaje się nie po jej sile,
lecz po czasie jej trwania.
Avatar użytkownika
jola75
Specjalista
 
Posty: 587
Dołączył(a): 21 kwi 2008, o 19:03
Lokalizacja: Ostrzeszów

Postprzez dana_meadbh » 15 sty 2009, o 11:27

Dzisiaj idę do ginekologa, zobaczymy, co powie. Wczoraj słyszałam po raz pierwszy serduszko mojego dziecka.
Avatar użytkownika
dana_meadbh
Hero
 
Posty: 959
Dołączył(a): 17 gru 2006, o 15:08
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez gabriela » 16 sty 2009, o 14:29

Jednak moje dziecko nie ma serca jak dzwon, cóż...jestem rozżalona, zła i w ogóle :cry:
Mój syn zawsze był okazem zdrowia, zdrowe oczy, zdrowe serce ( echo robione 7 krotnie), tylko moje serce podpowiadało brak zaufania do tych badań... Jako maluch był tłuściochem, żadnych zachorowań na cokolwiek, nawet przeziębień. W wieku 12 lat był pierwszy raz na zjeździe Stowarzyszenia " Jego wygląd całkowicie zaprzecza ZM!".Potem przebywał w Zabrzańskiej klinice kilka dni - ZM wykluczony, 3 lata temu natomiast ( miał 18 lat) profesor Latos badając go - także wykluczyła ZM, powiedziała, że juz się nic nie zmieni, bo dorósł i dojrzał.
A dziś w Gdańskiej AM badają go dzięki Fundacji Marka Kamińskiego, w te i wewte , na wstępie stwierdzono... poszerzenie aorty, cóż...Jaki z tego morał? Brak diagnozy u dziecka rodzica chorego na ZM- nie oznacza wykluczenia choroby, lekarze i rodzice powinni to sobie zakonotować. Szkoda, że brakuje wiarygodnych testów, dlatego - nigdy nie mów nigdy, ufaj swojemu przeczuciu. Przede wszystkim.
......i kiedy przyjdą dni deszczowe, naucz się przechodzić między kroplami
Avatar użytkownika
gabriela
-# JUNIOR ADMIN
 
Posty: 4800
Dołączył(a): 16 lip 2006, o 17:27
Lokalizacja: z Marsa

Postprzez jola75 » 16 sty 2009, o 20:31

Gabi tak to jest w życiu zawsze pod górkę ,ale nie martw się ,medycyna idzie do przodu ,więc cokolwiek by się działo to my marfani mamy coraz większe szanse :-)
Prawdziwą miłość poznaje się nie po jej sile,
lecz po czasie jej trwania.
Avatar użytkownika
jola75
Specjalista
 
Posty: 587
Dołączył(a): 21 kwi 2008, o 19:03
Lokalizacja: Ostrzeszów

Postprzez gabriela » 16 sty 2009, o 21:59

Dziękuję Wam bardzo :-) Jutro bedziemy wiedzieć więcej.
......i kiedy przyjdą dni deszczowe, naucz się przechodzić między kroplami
Avatar użytkownika
gabriela
-# JUNIOR ADMIN
 
Posty: 4800
Dołączył(a): 16 lip 2006, o 17:27
Lokalizacja: z Marsa

Postprzez Montana » 17 sty 2009, o 14:13

Gabrysiu bedzie dobrze. Zobaczysz,nawet jak by okazało się ze Twoje przeczucia sie sprawdza, w co jakoś nie moge uwierzyć , to wiesz z czym walczysz, znasz ZM i wiesz jak chronic Allana. Masz przewage nad tymi co spotykaja sie z tym po raz pierwszy.
Co z tego, że Marfan brzmi dumnie jak kończy marnie
Montana
VIP
 
Posty: 1839
Dołączył(a): 15 lis 2006, o 14:22
Lokalizacja: z daleka

Postprzez gabriela » 17 sty 2009, o 19:11

No więc wcale nie tak mało- opuszka 39,5 mm, naturalnie wziąwszy pod uwagę, że wcześniej nie miał żadnego poszerzenia. Pocieszające natomiast, że zastawki w b.dobrym stanie , co rokuje nieżle ( szczęście w nieszczęściu), jak wróci jutro będę mogła rzucić wreszcie okiem na wyniki.
Montana napisał(a):Masz przewage nad tymi co spotykaja sie z tym po raz pierwszy.
Na pewno, tym bardziej że wczesna...( pomijając dotychczasowe ) diagnoza.
Montana napisał(a):wiesz z czym walczysz,
Monti...wiesz, że nie wiem. To zupełnie inna sprawa samemu chorowac, inna dowiedzieć się , że dziecko też :-(
......i kiedy przyjdą dni deszczowe, naucz się przechodzić między kroplami
Avatar użytkownika
gabriela
-# JUNIOR ADMIN
 
Posty: 4800
Dołączył(a): 16 lip 2006, o 17:27
Lokalizacja: z Marsa

Postprzez gabriela » 18 maja 2009, o 15:00

Badania okulistyczne mojego syna ( bardzo dokładne, robione u super specjalistki) nie wykazało żadnych odchyleń - wzrok sokoli, żadnych podwichnięć soczewek , jakichkolwiek zmian.
Natomiast dzis mielismy do czynienia z ewidentną , przysłowiową ignorancja lekarską, jakiej wielu z nas niestety doświadczyło. Al miał echo serca, okazało się, że opuszka to już 4,2mm ( w styczniu gdańskiego kardiologa zaniepokoiło 39 mm), więc myślę, że to bardzo niepokojące, zważywszy na dodatni pod kątem ZM -wywiad rodzinny. Lekarz wykonujący dzisiejsze echo napisal na wynikach - Żadnych odchyleń od normy, dalsza kontrola niewskazana!!!
A gdybym nic na temat ZM nie wiedziała? Lub potulnie zgodziła się z diagnozą?
Strach pomyśleć. Tymczasem jednak z marszu skontaktowałam się z Kliniką w Ochojcu, kazali przyjechać jak najszybciej, umówiliśmy sie w tym tygodniu ( ja tez będę miała echo :-(
pierwsze od... :oops: )
......i kiedy przyjdą dni deszczowe, naucz się przechodzić między kroplami
Avatar użytkownika
gabriela
-# JUNIOR ADMIN
 
Posty: 4800
Dołączył(a): 16 lip 2006, o 17:27
Lokalizacja: z Marsa

Następna strona

Powrót do Marfan i my

  • Nowe posty
  • Wątki bez odpowiedzi
  • Kto przegląda forum
  • Forum przegląda 1 użytkownik
    0  zidentyfikowanych, 0 ukrytych i 1 gość (dane z ostatnich 5 minut)
  • Najwięcej użytkowników online - 118
    było 29 wrz 2017, o 16:14
  • Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość