www.marfanforum.pl Forum osób ze schorzeniem tkanki łącznej
Największa, po Stowarzyszeniu Marfan Polska, baza wiedzy na temat Zespołu Marfana,
wsparcie i pomoc przyjaciół. Nie wahaj się pytać!

Szukaj na Forum

O tych , którzy odeszli

...czyli nasze życie z Marfanem

Postprzez Aga Wójciak » 29 sty 2010, o 01:04

Nadal będzie żyła w niejednym uratowanym serduszku...
Avatar użytkownika
Aga Wójciak
Alfa&Omega
 
Posty: 790
Dołączył(a): 17 lis 2008, o 16:45
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez malina54 » 31 sty 2010, o 15:46

Bardzo dziękuję wszyskim,którzy zapalili światełko pamięci mojemu synowi,Rafałowi Maślakowi.

Serdecznie pozdrawiam i życzę wiele siły i wytrwałosci

mama Rafała,Urszula
malina54
malina54
Nowicjusz
 
Posty: 4
Dołączył(a): 20 sty 2010, o 13:37
Lokalizacja: zachodniopomorskie

Postprzez asocko » 8 maja 2010, o 11:10

Marek...
Załączniki
ŚWIECZKA+.jpg
Twoje życie jest takie, jakie są Twoje myśli.
Avatar użytkownika
asocko
VIP
 
Posty: 1616
Dołączył(a): 17 sty 2008, o 12:45
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez gabriela » 8 maja 2010, o 13:35

To już rok...[***]
......i kiedy przyjdą dni deszczowe, naucz się przechodzić między kroplami
Avatar użytkownika
gabriela
-# JUNIOR ADMIN
 
Posty: 4800
Dołączył(a): 16 lip 2006, o 17:27
Lokalizacja: z Marsa

Postprzez AniaB » 8 maja 2010, o 16:34

gabriela napisał(a):To już rok...

.....a tak jakby to wszystko działo się wczoraj.... [*]
Załączniki
b525f91aa662da90.jpg
AniaB
Bywalec
 
Posty: 105
Dołączył(a): 15 lut 2008, o 14:24
Lokalizacja: Giżycko

Postprzez Montana » 9 maja 2010, o 12:17

[*] .... czas biegnie ale my wciąż pamiętamy
Co z tego, że Marfan brzmi dumnie jak kończy marnie
Montana
VIP
 
Posty: 1839
Dołączył(a): 15 lis 2006, o 14:22
Lokalizacja: z daleka

Postprzez Ania » 15 lip 2010, o 13:30

Witajcie, Nie miałam jakoś nastroju napisać wcześniej o odejściu kolejnego człowieka... Był zarejestrowany na forum, ale nie pisał - Romano. Niestety zmarł z niedzieli na poniedziałek na początku lipca. Nie doczekał terminu operacji w Belgii. Musiał być operowany szybko i niestety pojawiły się komplikacje... Roman miał 33 lata. Nie umiem wkleić świeczki wirtualnej, ale robię to w myśli.
Ania
Bywalec
 
Posty: 117
Dołączył(a): 19 maja 2007, o 21:38
Lokalizacja: Łódź

Postprzez arturro » 15 lip 2010, o 16:34

Człowieka sie nie znało, ale swiadomośc współodczuwania choroby tak jakby zbliża i każda taka śmierc wywołuje smutek i żal.
Niech mu ziemia lekką będzie [*]
Avatar użytkownika
arturro
-# Moderator
 
Posty: 917
Dołączył(a): 5 mar 2008, o 20:03
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez asocko » 15 lip 2010, o 20:51

Odchodzimy tak cicho... Prawie nie zauważalnie... [']
Twoje życie jest takie, jakie są Twoje myśli.
Avatar użytkownika
asocko
VIP
 
Posty: 1616
Dołączył(a): 17 sty 2008, o 12:45
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez Aga Wójciak » 16 lip 2010, o 00:22

...ale pozostajemy w pamięci tych, którzy chcą o pamiętać...
Wyrazy współczucia... :-(
Avatar użytkownika
Aga Wójciak
Alfa&Omega
 
Posty: 790
Dołączył(a): 17 lis 2008, o 16:45
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez Montana » 16 lip 2010, o 09:22

:( przykra sprawa {'}
Co z tego, że Marfan brzmi dumnie jak kończy marnie
Montana
VIP
 
Posty: 1839
Dołączył(a): 15 lis 2006, o 14:22
Lokalizacja: z daleka

Postprzez Pletwa » 16 lip 2010, o 14:16

[*] :-(
Nadszedł w końcu czas, wielkich zmian.
To co ważne pozostaje ważne, ale bez fanatyzmu :p
Płetwa <SławomiR> Katowice
Avatar użytkownika
Pletwa
VIP
 
Posty: 1395
Dołączył(a): 2 lis 2006, o 11:12
Lokalizacja: Katowice

Postprzez Staś » 27 lip 2010, o 14:51

Szkoda Człowieka [*]. :-(
Księga Jakuba 3 - 8

Języka zaś nikt z ludzi ujarzmić nie potrafi. Szkodliwa to, krnąbrna rzecz, pełna śmiercionośnego jadu
Staś
VIP
 
Posty: 1431
Dołączył(a): 8 sie 2006, o 10:05
Lokalizacja: Małopolska .

Postprzez gabriela » 27 lip 2010, o 18:06

Dopiero dzis się dowiedziałam i ...ach :cry: :cry: :cry: tak strasznie żal Romana :cry: Prowadzilismy , także z Jego cudowną dziewczyną , jakiś czas korespondencję. Jego pamięci wklejam tu małe jej fragmenty. Nie wiem , dlaczego do cholery Ty, ale to wielka niesprawiedliwośc Losu...

Roman do mnie:"Jestem już po wielu operacjach, m.in. po Bentallu w Aninie w 2003 roku, fenestracji na
Banacha w 2004, mam rozwarstwioną całą aortę od góry do dołu i m.in.
tętniaka w brzuchu około 7 cm, który bardzo mi dokucza. Dostałem już
taki wycisk od życia, iż mam naprawdę wszystkiego dosyć ale nie mam
wyjścia, muszę walczyć choć sił brakuje coraz bardziej, szczególnie
psychicznie…
Zależy mi na czasie gdyż podobno droga, którą trzeba przejść aby
otrzymać dofinansowanie jest naprawdę bardzo długa i czasochłonna. Mam
wrażenie, iż Polska weszła do Unii jedynie na papierze. Cała reszta jest
sto lat za murzynami :)
Jeżeli chodzi o Banacha to mam niestety takie same doświadczenia jak inni czyli bardzo niepozytywne. Byłem tam również
operowany. Robiono mi tam również fenestrację po tym jak rozwarstwiła
się u mnie aorta brzuszna, pojawił się tętniak , zablokowało się
krążenie i pewnego ranka obudziłem się z ogromnym bólem, bez władzy w
nogach, ślepy na jedno oko z ogromnymi zawrotami głowy i objawami
zaburzeń błędnika przez co nie byłem w stanie stanąć samodzielnie na
nogach. Ból i uczucie bezsilności oraz strachu nie do opisania i nie
chciał bym przeżyć tego nigdy więcej. Na Banacha wykonano mi jedynie
fenestrację tętniaka i po tygodniu wygoniono do domu ! Powiedzieli, iż
nic więcej nie da się zrobić ! Obecnie na tętniaka w brzuchu proponują
mi stend podczas gdy chyba każdy Marfan wie, iż stendy w tętniakach
absolutnie sie nie sprawdzają. Zdarza się, iz zaledwie po kilku
miesiącach taki stend zaczyna się przemieszczać gdyż tętniak nadal rośnie.
Obawiam się czy otrzymam skierowanie od mojego lekarza gdyż podlegam pod
szpital właśnie na Banacha i w Aninie a wiem, iż i tu i tu nie chcą
dawać skierowań na operację w Belgii. W Aninie zaproponowano mi, iz mogę
zostać królikiem doświadczalnym i spróbują mnie zoperować w Polsce.
Wszyscy wiemy jakim dysponujemy sprzętem nie wspominając o doświadczeniu
jakimi dysponują nasi lekarze w operacjach Marfanów.
Często myślę dlaczego ja. Często myślę dlaczego w końcu ten cholerny los
nie da mi w końcu odpocząć…."
......i kiedy przyjdą dni deszczowe, naucz się przechodzić między kroplami
Avatar użytkownika
gabriela
-# JUNIOR ADMIN
 
Posty: 4800
Dołączył(a): 16 lip 2006, o 17:27
Lokalizacja: z Marsa

Postprzez Montana » 28 lip 2010, o 10:19

:(:(:(
Co z tego, że Marfan brzmi dumnie jak kończy marnie
Montana
VIP
 
Posty: 1839
Dołączył(a): 15 lis 2006, o 14:22
Lokalizacja: z daleka

Poprzednia stronaNastępna strona

Powrót do Marfan i my

cron
  • Nowe posty
  • Wątki bez odpowiedzi
  • Kto przegląda forum
  • Forum przegląda 1 użytkownik
    0  zidentyfikowanych, 0 ukrytych i 1 gość (dane z ostatnich 5 minut)
  • Najwięcej użytkowników online - 118
    było 29 wrz 2017, o 16:14
  • Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość