www.marfanforum.pl Forum osób ze schorzeniem tkanki łącznej
Największa, po Stowarzyszeniu Marfan Polska, baza wiedzy na temat Zespołu Marfana,
wsparcie i pomoc przyjaciół. Nie wahaj się pytać!

Szukaj na Forum

wielkość aorty

...czyli nasze życie z Marfanem

Postprzez Paweł » 2 lis 2014, o 16:23

Tomek78 napisał(a):To mnie przed 30 aorta zaczęła rosnąć z 39mm do 45mm i jak na razie od 3 lat znów stoi bez zmian, a mam 36 lat i moja bomba sobie tak tyka, ale nie zamęczam się myślami jak to było w wieku młodzieńczym. Mam robić co rok echo i obserwować co się będzie działo dalej, a jak coś wyskoczy nagle to niestety na to niema rady...


Zmienily się standardy co do wymiarów ...
zmianie ulega też sama metoda pomiaru , coraz częściej stosuje się taki wzór P.P./wzrost . Lekarz jak widzi podobne TK ma naturalną skłonność do odsuwania od siebie problemu , tu roczek tam 6 miesięcy ... . Za operacją w trybie planowym przemawia także milion różnych rzeczy obecnie niemożliwych do przewidzenia . Np . co jak trzaśnie Ci w ciągu jednej nocy lub stracisz ubezpieczenie zdrowotne . Katastrofa (np. samolotowa ) najczęściej ma wiele błahych i pozornie nie związanych ze sobą przyczyn . Dlatego zawsze lepiej zrobić w trybie planowym .
Paweł
VIP
 
Posty: 1625
Dołączył(a): 26 sty 2008, o 21:37
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez asocko » 3 lis 2014, o 11:08

Właśnie mam wrażenie, że większość lekarzy zwraca uwagę tylko na aktualne wyniki, a nie ich wzrost w czasie np.
Twoje życie jest takie, jakie są Twoje myśli.
Avatar użytkownika
asocko
VIP
 
Posty: 1616
Dołączył(a): 17 sty 2008, o 12:45
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez MFSNA » 5 lis 2014, o 23:22

asocko napisał(a):Właśnie mam wrażenie, że większość lekarzy zwraca uwagę tylko na aktualne wyniki, a nie ich wzrost w czasie np.

I was having a CT of my Abdominal Aortic Aneurysm (With a Known Dissection) every 6-months from 1989 to 1993. Every 6-months the Radiologists would compare the new CT ONLY to the Prior one and state: NO SIGNIFICANT CHANGE!

Finally, in late 1993 the pulsing in my Abdomen was becoming so pronounced I insisted my Cardiologist contact the Radiologist to evaluate the Change Over Years. My Cardiologist response: “Well I guess it is getting bigger.” Within months I was having surgery in Huston.
Detection Before Dissection for ALL
Wykrywanie przed rozbiorem wszystkich
Avatar użytkownika
MFSNA
Sympatyk
 
Posty: 54
Dołączył(a): 5 maja 2012, o 08:29
Lokalizacja: NA

Postprzez Beti3 » 13 kwi 2015, o 08:38

Tetniak pojawia sie przede wszystkim przez podwyzszone cisnienie.Jesli obnizysz cisnienie to juz polowa sukcesu..kolejna sprawa to podnoszenie ciezarow,jak zreszta kazdy marfanek o tym wie. Kazdy jeden nie wskazany wysilek w naszym przypadku rozpycha nasze tetnice tak jak tzw.detke rowerowa i wtedy powstaje tetniak.
Ja skonczylam z dzwiganiem zakupow na zasadzie a te pare metrow 2 male torby nic sie nie stanie...obserwuje dokladnie bym nie dzwigala wiecej niz 1,5kg.na jedna reke..jesli sie tak nie da to prosze innych o pomoc..lub robie cos na 2,3 etapy...,pchanie oraz czeste pochylanie gdzie cisniemy na tetnice brzuszne jest rowniez bardzo nie wskazane czyli np.mycie podlogi w pozycji kucacej,itp...
Beti3
Nowicjusz
 
Posty: 18
Dołączył(a): 10 mar 2015, o 13:48
Lokalizacja: Szczecin

Postprzez Tomek78 » 13 kwi 2015, o 10:24

Wszystko dobrze, ale czy jesteśmy w stanie być zawsze tak ostrożni.. Chcąc mieć ciśnienie na niskim poziomie bez żadnych obniżających środków. Osobiście nie zażywam nic, a moje ciśnienie jest w granicach 130\80 i tętno w granicach 60\70, ale wiadomo, że jest mnóstwo sytuacji, gdy ciśnienie i tętno wzrasta. Alkohol, papierosy i inne używki, stres, seks i inne wysiłki fizyczne, choćby w postaci ćwiczeń na często u Marfanów skrzywiony kręgosłup, a nawet zwykłe przemieszczanie się. Wymieniać mógłbym tu tak dalej, bo tych momentów jest cała masa. Ostrożni powinniśmy być, ale niestety nie siądziemy spokojnie w fotelu i nie przestaniemy żyć. Dźwigać też możemy mniej, ale nieraz nie ma nam kto pomóc, a trzeba coś przynieść, przenieść, przestawić.
Jeśli masz oczy patrz,
Jeśli widzisz spostrzegaj...
Tomek78
Adept
 
Posty: 207
Dołączył(a): 25 lut 2010, o 16:24
Lokalizacja: Małopolska

Postprzez Beti3 » 13 kwi 2015, o 17:50

To oczywiste ze nie usiadziemy w fotelu w tej kwesti masz zupelna racje....,ale kazdy z nas ma wybor czy chce przy takim schorzeniu dodatkowo palic papierosy,pic alkohol i przezywac zbedny stres ktory wyniszcza organizm..np.sytuacje konfliktowe i nazywac to zyciem,musimy nauczyc sie zyc w inny sposob...
a betablokery przy marfanie to wrecz obowiazek, no ale do niczego nikogo nie namawiam,kazdy powinien zyc wedlug swoich zasad i wiedziec co robi z pelna tego swiadomoscia ..
Beti3
Nowicjusz
 
Posty: 18
Dołączył(a): 10 mar 2015, o 13:48
Lokalizacja: Szczecin

Postprzez Tomek78 » 13 kwi 2015, o 19:32

Mnie jakoś nikt nigdy betablokerów nie proponował.
Aktualnie jestem pod obserwacją na Jana Pawła w Krakowie u docenta Pfitznera, który miał już do czynienia z ZM i jakoś mi nic nie mówi o środkach obniżających ciśnienie, a wręcz przeciwnie jak zapytałem to stwierdził, że nie ma takiej potrzeby.
Jeśli masz oczy patrz,
Jeśli widzisz spostrzegaj...
Tomek78
Adept
 
Posty: 207
Dołączył(a): 25 lut 2010, o 16:24
Lokalizacja: Małopolska

Postprzez Gosieńka » 13 kwi 2015, o 20:49

Tomek szczerze mówiąc to mnie bardzo dziwi podejście Twojego lekarza i pierwszy raz coś takiego słyszę, że lekarz nie poleca betablokerów przy poszerzonej aorcie. Pierwsze co robią w Aninie w takim przypadku to recepta na Betaloc czy coś podobnego, kiedy trafia do nich marfan z poszerzoną aortą. Znam trochę osób z marfanem i wszędzie są te same scenariusze. Nie podważam kompetencji Twojego lekarza ale ja chyba jednak bym się skonsultowała jeszcze z kim innym w takiej sytuacji. Dzieciom przy poszerzeniu aorty przepisuje się już leki a tym bardziej osobom dorosłym których poszerzenie jest dosyć znaczne.

A co do uważania na siebie - ja niestety jestem specjalistką od dźwigania zakupów, pchania wózka itp. Wiem, że nie powinnam wielu rzeczy robić ale gdybym miała przestrzegać wszystkich zaleceń lekarza musiałabym przysłowiowo leżeć i pachnieć a na to nie mam warunków.
Carpe diem!
Avatar użytkownika
Gosieńka
VIP
 
Posty: 2223
Dołączył(a): 24 lip 2006, o 19:04
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez Tomek78 » 14 kwi 2015, o 08:53

Gosia pewno jakbym skonsultował się z innym to w końcu któryś przepisałby mi te leki, bo jak standardowo daje się je wszystkim z ZM to i czemu mnie miałby tego nie dać. Jednak nie wiem co jest za sens zażywać, jak to ciśnienie nie jest zawyżone jakoś ponad normę. Parę lat do tył miałem innego kardiologa nad sobą i też nigdy nie wspominał o betablokerach. Na wrzesień mam terminy echa, usg i wizyty to bardziej jeszcze podpytam lekarza o to ciśnienie i ewentualną operację, bo na tą chwilę też nie widzi konieczności jej wykonania. Mnie tam nie śpieszno do wykonania tego kroku, bo jakby nie patrzył życie się wtedy zmienia, a i dolegliwości są bardziej odczuwalne.
Jeśli masz oczy patrz,
Jeśli widzisz spostrzegaj...
Tomek78
Adept
 
Posty: 207
Dołączył(a): 25 lut 2010, o 16:24
Lokalizacja: Małopolska

Postprzez Gosieńka » 14 kwi 2015, o 19:38

Wiesz ja zawsze byłam niskociśnieniowcem i mimo wszystko betablokery łykam od lat - przy poszerzeniu i teraz już po operacji, bez żadnych zmian w aorcie, w dalszym ciągu biorę Betaloc. Jednak gdzieś tam robiono badania nad tymi lekami i pomagają dłużej utrzymywać aortę w dobrym stanie, a przy tętniaku tym bardziej bezpieczniej je brać. Będąc na Twoim miejscu chyba jednak wolałabym łykać te prochy. One nie mają jakichś wielkich skutków ubocznych, może na początku możesz się czuć bardziej przytłumiony ale człowiek się potem przyzwyczaja.
Z operacją trzeba trzymać rękę na pulsie bo tak jak pisała Beti - termin już miała i nagle tętniak się odezwał. Oczywiście nie życze Ci tego i odczekaj ile możesz ale nie za długo bo z tymi naszymi naczyniami nigdy nie wiadomo, zachowają się jak zechcą.
Carpe diem!
Avatar użytkownika
Gosieńka
VIP
 
Posty: 2223
Dołączył(a): 24 lip 2006, o 19:04
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez Tomek78 » 14 kwi 2015, o 20:33

Nie ma jak przed snem obudzić myśli o tykającej bombie wewnątrz siebie...
Jeśli masz oczy patrz,
Jeśli widzisz spostrzegaj...
Tomek78
Adept
 
Posty: 207
Dołączył(a): 25 lut 2010, o 16:24
Lokalizacja: Małopolska

Postprzez szczypior » 15 kwi 2015, o 18:40

Tomek, to akurat jest najgorsze, co możesz robić
Yes we can!
szczypior
Ekspert
 
Posty: 665
Dołączył(a): 3 wrz 2010, o 16:49
Lokalizacja: Rzeczpospolita Kampinoska

Postprzez Tomek78 » 15 kwi 2015, o 20:16

Staram się o tym nie myśleć, ale co jakiś czas to powraca.
W moim przypadku to taka rosyjska ruletka...
Jak padnie strzał to będzie koniec.
Jeśli masz oczy patrz,
Jeśli widzisz spostrzegaj...
Tomek78
Adept
 
Posty: 207
Dołączył(a): 25 lut 2010, o 16:24
Lokalizacja: Małopolska

Postprzez asocko » 19 kwi 2015, o 21:28

Ja mam poczucie, że jak już się okaże, to moje życie się zmieni diametralnie, ale będzie to po prostu kolejny rozdział, a nie zakończenie...
Twoje życie jest takie, jakie są Twoje myśli.
Avatar użytkownika
asocko
VIP
 
Posty: 1616
Dołączył(a): 17 sty 2008, o 12:45
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez Kajetan33 » 20 cze 2015, o 16:10

Nie wiesz czy się powiększy czy nie nawet nie masz na to większego wpływu . Po prostu tak jest trzeba z tym żyć :)
Kajetan33
Nowicjusz
 
Posty: 2
Dołączył(a): 20 cze 2015, o 16:02

Poprzednia stronaNastępna strona

Powrót do Marfan i my

cron
  • Nowe posty
  • Wątki bez odpowiedzi
  • Kto przegląda forum
  • Forum przegląda 1 użytkownik
    0  zidentyfikowanych, 0 ukrytych i 1 gość (dane z ostatnich 5 minut)
  • Najwięcej użytkowników online - 118
    było 29 wrz 2017, o 16:14
  • Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość