www.marfanforum.pl Forum osób ze schorzeniem tkanki łącznej
Największa, po Stowarzyszeniu Marfan Polska, baza wiedzy na temat Zespołu Marfana,
wsparcie i pomoc przyjaciół. Nie wahaj się pytać!

Szukaj na Forum

Praca magisterska o Zespole Marfana

...czyli nasze życie z Marfanem

Postprzez Paulina D » 19 paź 2015, o 20:06

Witam

Jestem studentką fizjoterapii z Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego. Piszę pracę magisterską na temat rehabilitacji Osób z Zespołem Marfana. Czy zechciał/ła by Pan/Pani poświęcić chwilę i pomóc mi, poprzez wypełnienie ankiety. Jest to ważne ponieważ wiele osób nie zna tej choroby, głęboko wierzę w to, że dzięki mojej pracy poziom wiedzy o Zespole Marfana wzrośnie. Bardzo dziękuję.
Poniżej znajduje się link do ankiety:

LINK DO ANKIETY

W razie jakichkolwiek wątpliwości proszę o kontakt mailowy: paulinaduszak.pd@gmail.com
Paulina D
Nowicjusz
 
Posty: 11
Dołączył(a): 19 paź 2015, o 14:22

Postprzez Tomek78 » 20 paź 2015, o 15:02

Dziwny wysyp zainteresowania tym tematem w ostatnich miesiącach... Chciałbym choć jedną taką pracę przeglądnąć, bo jak na razie to tylko czytam o chęciach napisania, a finalnie to wszyscy szybko milkną i nie wiemy w końcu czy coś powstaje.
Jeśli masz oczy patrz,
Jeśli widzisz spostrzegaj...
Tomek78
Adept
 
Posty: 207
Dołączył(a): 25 lut 2010, o 16:24
Lokalizacja: Małopolska

Postprzez dana_meadbh » 20 paź 2015, o 17:24

Podejrzewam, że część prac może pisana być przez samych chorych. Swoją drogą ciekawe, czy gotowe można gdzieś przeczytać.
Avatar użytkownika
dana_meadbh
Hero
 
Posty: 959
Dołączył(a): 17 gru 2006, o 15:08
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez Gosieńka » 20 paź 2015, o 19:10

W takim razie apel do piszących tutaj prośby o wypełnienie ankiet. Prosimy o udostępnienie nam gotowych prac :-)
Carpe diem!
Avatar użytkownika
Gosieńka
VIP
 
Posty: 2223
Dołączył(a): 24 lip 2006, o 19:04
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez szczypior » 21 paź 2015, o 06:10

A może na już możemy chociaż liczyć na wstęp do pracy, będziemy widzieli jakie są hipotezy, skąd pomysł na pracę w tym temacie i jaka jest literatura - sami też chętnie poczytamy!
Yes we can!
szczypior
Ekspert
 
Posty: 665
Dołączył(a): 3 wrz 2010, o 16:49
Lokalizacja: Rzeczpospolita Kampinoska

Postprzez Paulina D » 21 paź 2015, o 06:57

moja praca będzie udostępniona na pewno w bibliotece Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego. Dla zainteresowanych mogę ją udostępnić nawet na tym forum. Wstępu nie mam skończonego. Piszę o Zespole M. jako problemie rehabilitacyjnym. Z Założenia ma być to praca poglądowo - badawcza. Udało mi się przebadać jednego pacjenta, więc na pewno będzie poglądowa, jeśli uzyskam odpowiednio dużo ankiet (minimum 20) będzie dodatkowo badawcza i to oczywiście podniesie jej wartość.
Paulina D
Nowicjusz
 
Posty: 11
Dołączył(a): 19 paź 2015, o 14:22

Postprzez szczypior » 21 paź 2015, o 07:49

Co masz na myśli przez przebadac? :->
Yes we can!
szczypior
Ekspert
 
Posty: 665
Dołączył(a): 3 wrz 2010, o 16:49
Lokalizacja: Rzeczpospolita Kampinoska

Postprzez Paulina D » 21 paź 2015, o 08:33

Badanie podmiotowe i przedmiotowe i tu głównie nastawiłam się na badanie fizjoterapeutyczne. Pomiary antropometryczne, długość kończyn, zakresy ruchomości stawów, specyficzne testy fizjoterapeutyczne w kierunku potwierdzenia lub zaprzeczenie hipermobilności stawów. tak w wielkim skrócie. Czy odpowiedź jest satysfakcjonująca?:)
Paulina D
Nowicjusz
 
Posty: 11
Dołączył(a): 19 paź 2015, o 14:22

Postprzez Tomek78 » 21 paź 2015, o 08:37

Muszę pochwalić, że ankieta jest przygotowana bardzo dobrze technicznie pod osoby korzystające z programów udźwiękowiających komputer. Ostatnio ankieta przygotowana przez inną osobę i przekazana tutaj do wypełnienia niebyła w ogóle dostępna pod screen reader w kwestii zaznaczania i wypełniania.
Jeśli masz oczy patrz,
Jeśli widzisz spostrzegaj...
Tomek78
Adept
 
Posty: 207
Dołączył(a): 25 lut 2010, o 16:24
Lokalizacja: Małopolska

Postprzez Paulina D » 21 paź 2015, o 09:29

miło mi to słyszeć
Paulina D
Nowicjusz
 
Posty: 11
Dołączył(a): 19 paź 2015, o 14:22

Postprzez Paulina D » 22 paź 2015, o 12:11

Bardzo proszę o wypełnianie ankiety, jest tu Państwa bardzo dużo, a tylko 5 osób odpowiedziało na mój apel.
Paulina D
Nowicjusz
 
Posty: 11
Dołączył(a): 19 paź 2015, o 14:22

Postprzez Gosieńka » 22 paź 2015, o 20:55

Bo osób jest bardzo dużo ale w większości korzystających w razie swojej potrzeby a nie dających coś od siebie. Niestety - smutne ale prawdziwe.
Carpe diem!
Avatar użytkownika
Gosieńka
VIP
 
Posty: 2223
Dołączył(a): 24 lip 2006, o 19:04
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez Tomek78 » 22 paź 2015, o 23:26

Tak to jest, że większość zarejestrowanych użytkowników forum to osoby, które zaglądnęły tylko raz w chwili potrzeby, a tak to stałych bywalców to można policzyć na jednej ręce, góra dwóch. Mimo to na te parę osób zawsze można tu liczyć i to jest bardziej wartościowsze niż setki zarejestrowanych i nieudzielających się na forum. No, ale dzięki jednym i drugim to miejsce ma sens. Szkoda tylko, że w nowych osobach nie ma takiego zacięcia w uczestnictwie na forum. Dziękuję tym co są, bo mimo, że ostatnio mało się udzielam to czytam wszystko co jakiś czas nadrabiając nieprzeczytane posty.
Jeśli masz oczy patrz,
Jeśli widzisz spostrzegaj...
Tomek78
Adept
 
Posty: 207
Dołączył(a): 25 lut 2010, o 16:24
Lokalizacja: Małopolska

Postprzez Montana » 23 paź 2015, o 14:34

Wielu z różnych powodów przestalo tu zaglądać. Najczęściej jest to powód nie czytania o własnej chorobie. Jak sie o tym nie myśli czyta itp. to teoretycznie tego nie ma. Za dużo informacji zle działa na psychikę.
Co z tego, że Marfan brzmi dumnie jak kończy marnie
Montana
VIP
 
Posty: 1839
Dołączył(a): 15 lis 2006, o 14:22
Lokalizacja: z daleka

Postprzez Tomek78 » 23 paź 2015, o 15:11

To mogę potwierdzić, że jak się o tym nie myśli i nie czyta to się zapomina i żyje "normalnie", ale w momencie jak tylko gdzieś coś się przeczyta o kolejnej śmierci to spokój zanika na jakiś czas.
Jeśli masz oczy patrz,
Jeśli widzisz spostrzegaj...
Tomek78
Adept
 
Posty: 207
Dołączył(a): 25 lut 2010, o 16:24
Lokalizacja: Małopolska

Następna strona

Powrót do Marfan i my

cron
  • Nowe posty
  • Wątki bez odpowiedzi
  • Kto przegląda forum
  • Forum przegląda 1 użytkownik
    0  zidentyfikowanych, 0 ukrytych i 1 gość (dane z ostatnich 5 minut)
  • Najwięcej użytkowników online - 118
    było 29 wrz 2017, o 16:14
  • Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość