www.marfanforum.pl Forum osób ze schorzeniem tkanki łącznej
Największa, po Stowarzyszeniu Marfan Polska, baza wiedzy na temat Zespołu Marfana,
wsparcie i pomoc przyjaciół. Nie wahaj się pytać!
Facebook - Grupa Forum Marfan Polska

Szukaj na Forum

Witam wszystkich

...czyli nasze życie z Marfanem

Postprzez Michal1992 » 24 mar 2017, o 16:25

Witam ja już po diagnozie operacje miałem rok temu bo wykryto tetniaka na aorcie wstepujacej oraz miałem później problemy z wodą w osierdziu i kolejny zabieg do tego odma płucna i teraz odeszły mi druty w mostku
A mam dopiero 25 lat
Michal1992
Nowicjusz
 
Posty: 4
Dołączył(a): 21 mar 2017, o 15:24

Postprzez Gosieńka » 24 mar 2017, o 20:28

Trzymaj się i nie dawaj. Nie ma innego wyjścia - trzeba się leczyć i iść do przodu.
Carpe diem!
Avatar użytkownika
Gosieńka
VIP
 
Posty: 2395
Dołączył(a): 24 lip 2006, o 19:04
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez Michal1992 » 24 mar 2017, o 22:36

Dziękuję ale niby minął rok a tak naprawdę nie mogę z tym poradzić u starszego brata również zdiagnozowano to nasze nieszczęsne schorzenie tylko u niego wymieniali cała aorte brzuszna jest 7 miesięcy po i dalej są komplikacje czeka na kolejną operacje w następnym tygodniu
Robiono z nami wywiad bo podobno rzadko się zdarza że rodzeństwo mają to samo lecz u nas w rodzinie nikt tego schorzenia nie posiadał...
Michal1992
Nowicjusz
 
Posty: 4
Dołączył(a): 21 mar 2017, o 15:24

Postprzez Beatab » 25 mar 2017, o 06:32

Cześć Michał.
Ile mieliście z bratem lat kiedy zaczęły się problemy? Zdiagnozowano u Ciebie Marfana dopiero po wykryciu tętniaka, czy wiedziałeś wcześniej?
Współczuję problemów ze zdrowiem. Trzymaj się.
Beatab
Nowicjusz
 
Posty: 12
Dołączył(a): 17 lut 2017, o 15:33

Postprzez Michal1992 » 25 mar 2017, o 08:25

Dopiero po zdiagnozowaniu tetniaka się dowiedziałem... Ja 24 brat 30 na szczęście młodszy brat jest zdrowy
Michal1992
Nowicjusz
 
Posty: 4
Dołączył(a): 21 mar 2017, o 15:24

Postprzez Tomek78 » 25 mar 2017, o 21:55

Witaj Michał na forum.
Jak to odeszły Ci druty? Rok po operacji i teraz problemy z drutami w klacie? Gdzieś czytałem, że po roku to już klata na tyle się zrasta, że jest nie do ruszenia. Ja jestem 66 dni po operacji i mam wrażenie, że czuje ten drut po środku klatki zaraz pod skórą.. Ty, czy ktoś z Was ma takie odczucie pod palcami?
Jeśli masz oczy patrz,
Jeśli widzisz spostrzegaj...
Tomek78
Adept
 
Posty: 218
Dołączył(a): 25 lut 2010, o 16:24
Lokalizacja: Małopolska

Postprzez Gosieńka » 27 mar 2017, o 19:40

Ja w niektórych miejscach też czuję że te druty jakby trochę odstawały. Po operacji na kontrolach (2-3 - miesiące po) chirurdzy mówili, że nie do końca dobrze się ta klatka zrosła i te druty może trzeba będzie kiedyś wyjąć ale jakoś mi się do tego nie spieszy i raczej mi to nie grozi. Już jestem 10 lat po zabiegu i nie zamierzam ich ruszać. Są czasem denerwujące ale cóż - są bardziej denerwujące rzeczy :-)
Carpe diem!
Avatar użytkownika
Gosieńka
VIP
 
Posty: 2395
Dołączył(a): 24 lip 2006, o 19:04
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez akimita » 23 maja 2017, o 13:33

Trzymaj się i nie poddawaj :) Trzeba walczyć!
akimita
Nowicjusz
 
Posty: 3
Dołączył(a): 23 maja 2017, o 13:15

Postprzez jimmysgirl » 23 paź 2017, o 10:14

Cześć Michał,

napisz proszę co nowego u Ciebie, jak się trzymasz zdrowotnie.
Napisz też proszę coś więcej o operacji brata- napisałeś, że to była wymiana całej aorty brzusznej - gdzie, kto operował, jak przebiegła operacja i dochodzenie do zdrowia? Napisz, proszę, o jaką kolejną operację u brata teraz chodzi?
Szczęśliwa żona i matka Marfanów :)
jimmysgirl
Nowicjusz
 
Posty: 18
Dołączył(a): 14 sie 2016, o 22:38


Powrót do Marfan i my

cron
  • Nowe posty
  • Wątki bez odpowiedzi
  • Kto przegląda forum
  • Forum przegląda 1 użytkownik
    0  zidentyfikowanych, 0 ukrytych i 1 gość (dane z ostatnich 5 minut)
  • Najwięcej użytkowników online - 118
    było 29 wrz 2017, o 16:14
  • Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość