www.marfanforum.pl Forum osób ze schorzeniem tkanki łącznej
Największa, po Stowarzyszeniu Marfan Polska, baza wiedzy na temat Zespołu Marfana,
wsparcie i pomoc przyjaciół. Nie wahaj się pytać!

Szukaj na Forum

Pomaganie :)

...czyli nasze życie z Marfanem

Postprzez basia10880 » 24 sty 2019, o 17:59

Witajcie.
Poruszam taki wątek o pomocy... pewnie gdzieś to jest ale nie mogę znaleźć :(
Chciałabym się dowiedzieć czy korzystacie z FaniMani.pl. ??
Osobiście ostatnio skorzystałam by wesprzeć Stowarzyszenie Rodzin Chorych Na Zespół Marfana.
Ale się zastanawiam czy faktycznie człowiek pomaga czy to tylko bujda. ?
Bo w życiu trzeba walczyć o swoje.
basia10880
Nowicjusz
 
Posty: 21
Dołączył(a): 1 lip 2015, o 21:02
Lokalizacja: Dolnośląskie

Postprzez Reska » 25 sty 2019, o 07:32

Witam,
nie ma tu wątku o pomocy,

bo całe to forum służy pomocy !





czytałam wszystkie Twoje wpisy, m.in. w temacie

Czy to prawda?
przez basia10880 » 13 sie 2016, o 21:18
Witam  
Proszę powiedzcie mi czy to prawda, że chorzy na ZM są zagrożeni tętniakiem nawet w głowie? utratą wzroku? 
Kobiety nie powinny zachodzić w ciążę, bo grozi im śmierć? 

Czy po prostu mnie lekarz straszy bym uważała na siebie?... bo nie należę do osób, które się przejmują swoja sytuacją zdrowotną...
a 1,5 roku temu przeszłam operację bentalla... usunięcia 10 cm aorty z powodu tętniaka i wymienili mi zastawki...
lewa komora serca w ciągu dalszym jest duża ale po operacji się zmniejszyło z 8,5 cm na ponad 6 cm...
Całe szczęście już nie nie kwalifikuję się do zabiegu wszczepienia ICD...
Ostatnio bardzo często mam arytmię, która mi bardzo będzie teraz przeszkadzała gdy wrócę do pracy... gdyż robi mi się słabo i nie daję rady cokolwiek zrobić..a praca przy dzieciach nie jest łatwa jak jest ich sporo.
Wiem, że będę robiła to co niby nie wolno..ale cała ja..by udowodnić sobie, że wcale tak źle nie jest...
Żyłam tyle lat z tętniakiem o którym nic nie wiedziałam i przeżyłam to i teraz tak może być, czyli można robić to co kiedyś 



wiele jest odpowiedzi na tym forum
ale nie można robić tego co osoba zdrowa

mojemu synowi nie wymienili wszystkich zastawek, płuc, córce nerek, ani serca
ja też żyję m. in. z tętniakiem /wątroby/ od wielu lat



czy faktycznie człowiek pomaga czy to tylko bujda.
?

temat rzeka
bo całe to forum służy pomocy !
well-wisher

..." Być może dla świata jesteś tylko człowiekiem, ale dla niektórych ludzi jesteś całym światem "...
Avatar użytkownika
Reska
Sympatyk
 
Posty: 53
Dołączył(a): 24 mar 2018, o 16:38
Lokalizacja: Kraków

Postprzez basia10880 » 27 sty 2019, o 14:05

Reska, źle się wyraziłam o zapytanie o pomoc. :)
Chodziło mi o stronę "FaniMani.pl", gdzie można pomóc stowarzyszeniom.
Czy przez tą stronę faktycznie pomagamy finansowo, czy dostają pieniądze czy nie.? :)
Wiem, iż przy rozliczeniu PIT-u można pomóc jak wpłaceniu darowizny.
Bo w życiu trzeba walczyć o swoje.
basia10880
Nowicjusz
 
Posty: 21
Dołączył(a): 1 lip 2015, o 21:02
Lokalizacja: Dolnośląskie

Postprzez Reska » 29 sty 2019, o 23:53

Każda zarejestrowana organizacja może otrzymywać darowizny na dowolne działania
well-wisher

..." Być może dla świata jesteś tylko człowiekiem, ale dla niektórych ludzi jesteś całym światem "...
Avatar użytkownika
Reska
Sympatyk
 
Posty: 53
Dołączył(a): 24 mar 2018, o 16:38
Lokalizacja: Kraków

Postprzez Administrator » 18 lut 2019, o 17:06

Dziękujemy za wsparcie dla naszego Stowarzyszenia.

Wyjaśnienie dotyczące przekazania wpłat dla stowarzyszenia:
https://pomoc.fanimani.pl/dla-uzytkowni ... m-zakupom/

Więcej informacji na: https://pomoc.fanimani.pl/

Celem przekazania darowizny może Pani również skorzystać z naszej www: http://dar.marfan.pl/

Jan Kawalec
Prezes Stowarzyszenia
Administrator
-#Administrator
 
Posty: 69
Dołączył(a): 11 mar 2007, o 10:18
Lokalizacja: Gdynia


Powrót do Marfan i my

cron
  • Nowe posty
  • Wątki bez odpowiedzi
  • Kto przegląda forum
  • Forum przegląda 1 użytkownik
    0  zidentyfikowanych, 0 ukrytych i 1 gość (dane z ostatnich 5 minut)
  • Najwięcej użytkowników online - 118
    było 29 wrz 2017, o 16:14
  • Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość