www.marfanforum.pl Forum osób ze schorzeniem tkanki łącznej
Największa, po Stowarzyszeniu Marfan Polska, baza wiedzy na temat Zespołu Marfana,
wsparcie i pomoc przyjaciół. Nie wahaj się pytać!

Szukaj na Forum

?

...czyli nasze życie z Marfanem

?

Postprzez Reska » 16 cze 2019, o 19:09

Na tym forum cały czas jest zarejestrowana jedna osoba


ta strona pomaga osobom chorym?



albo nie wiadomo komu

bo moja rodzina ZM została potraktowana przez twórców tego forum za NIC
well-wisher

..." Być może dla świata jesteś tylko człowiekiem, ale dla niektórych ludzi jesteś całym światem "...
Avatar użytkownika
Reska
Sympatyk
 
Posty: 77
Dołączył(a): 24 mar 2018, o 16:38
Lokalizacja: Kraków

Postprzez Gosieńka » 3 lip 2019, o 12:30

Nie rozumiem o co Ci chodzi...
Na tym forum praktycznie nikt nie bywa i nikt się już nim nie zajmuje. Jako stowarzyszenie, które zarządzało tym forum będziemy musieli pomyśleć teraz co z nim zrobić. Na facebooku prężnie działa grupa, na której można szybko uzyskać odpowiedzi na zadawane pytania i wątpliwości. To forum służy już teraz jako baza dawniej zawartych informacji niż jako grupa, która tych informacji teraz udziela. Jeżeli to że nikt Ci nie odpowiada na Twoje posty i to uważasz jako ignorowanie i traktowanie za nic to niestety Twój problem - tutaj po prostu prawie nikt już nie bywa i się już tutaj nie udziela.
Świat się zmienia - fora internetowe już straciły na znaczeniu. Teraz wygodniejsze w użytkowaniu są grupy działająca na portalach społecznościowych. Co raz zerkam tutaj tylko sprawdzić czy nie pojawił się ktoś nowy kto potrzebuje pomocy a nie wie o istnieniu grupy na facebooku i tam go przekierowuję.
Carpe diem!
Avatar użytkownika
Gosieńka
VIP
 
Posty: 2228
Dołączył(a): 24 lip 2006, o 19:04
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez Reska » 6 lip 2019, o 11:59

przez  »Gosieńka 3 lip 2019, o 12:30
Nie rozumiem o co Ci chodzi...
Na tym forum praktycznie nikt nie bywa i nikt się już nim nie zajmuje. Jako stowarzyszenie, które zarządzało tym forum będziemy musieli pomyśleć teraz co z nim zrobić. Na facebooku prężnie działa grupa, na której można szybko uzyskać odpowiedzi na zadawane pytania i wątpliwości. To forum służy już teraz jako baza dawniej zawartych informacji niż jako grupa, która tych informacji teraz udziela. Jeżeli to że nikt Ci nie odpowiada na Twoje posty i to uważasz jako ignorowanie i traktowanie za nic to niestety Twój problem - tutaj po prostu prawie nikt już nie bywa i się już tutaj nie udziela. 
Świat się zmienia - fora internetowe już straciły na znaczeniu. Teraz wygodniejsze w użytkowaniu są grupy działająca na portalach społecznościowych. Co raz zerkam tutaj tylko sprawdzić czy nie pojawił się ktoś nowy kto potrzebuje pomocy a nie wie o istnieniu grupy na facebooku i tam go przekierowuję.


Wiadomo, że nikt tu nie bywa, a jedynie czyta

a kiedyś była grupa


Nikt kompetentny się tym nie zajmował i nie zajmuje,
to wiadomo od dawna, ponieważ z żadnych forów dla osób chorych z danym zespołem nie wyrzuca się osób chorych z danym zespołem

więc komu ta strona pomagała ?


Nie mam żadnego problemu, to ktoś inny ma problem

bez urazy - nie musisz mnie pouczać, że świat się zmienia, bo mam większe pojęcie od Ciebie jak się zmienia


Baza dawniej zawartych informacji ?

Uważam, że należy zamknąć to forum, więc pomyślcie nad tym, bo upokorzono tu bardzo wiele chorych na ZM osób


Tyle z mojej strony, powodzenia


z poważaniem, Resa
well-wisher

..." Być może dla świata jesteś tylko człowiekiem, ale dla niektórych ludzi jesteś całym światem "...
Avatar użytkownika
Reska
Sympatyk
 
Posty: 77
Dołączył(a): 24 mar 2018, o 16:38
Lokalizacja: Kraków

Postprzez Reska » 9 lip 2019, o 09:41

przez Reska » 16 cze 2019, o 19:09
Na tym forum cały czas jest zarejestrowana jedna osoba


Nie ja jestem tą zalogowaną osobą, zaglądam tu tylko co jakiś czas
well-wisher

..." Być może dla świata jesteś tylko człowiekiem, ale dla niektórych ludzi jesteś całym światem "...
Avatar użytkownika
Reska
Sympatyk
 
Posty: 77
Dołączył(a): 24 mar 2018, o 16:38
Lokalizacja: Kraków

Postprzez Gosieńka » 10 lip 2019, o 20:45

Żeby było jasne dla wszystkich - nikt tu nikogo nie wyrzucał chyba że ktoś złamał poważnie regulamin i taką osobą byłaś Ty Reso, dlatego Twoje konto zostało zablokowane (już ładnych kilka lat temu) - tak gwoli przypomnienia bo widzę że czujesz się tu mocno upokorzona a nie ma ku temu powodu. Regulamin jest regulaminem. Więcej "upokorzonych" osób chyba sobie nie przypominam - jak już piszesz takimi ogólnikami to napisz jasno o co chodzi bo wymyślać sobie można wiele - tylko jak się to ma z faktami? Nie siej znowu zamętu - już jaśniej nie napiszę.
Na spotkaniu zarządu stowarzyszenia poruszony będzie temat forum i tego co z tym miejscem zrobić.
Carpe diem!
Avatar użytkownika
Gosieńka
VIP
 
Posty: 2228
Dołączył(a): 24 lip 2006, o 19:04
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez Reska » 11 lip 2019, o 00:45

przez Gosieńka » 10 lip 2019, o 20:45
Żeby było jasne dla wszystkich - nikt tu nikogo nie wyrzucał chyba że ktoś złamał poważnie regulamin i taką osobą byłaś Ty Reso, dlatego Twoje konto zostało zablokowane (już ładnych kilka lat temu) - tak gwoli przypomnienia bo widzę że czujesz się tu mocno upokorzona a nie ma ku temu powodu. Regulamin jest regulaminem. Więcej "upokorzonych" osób chyba sobie nie przypominam - jak już piszesz takimi ogólnikami to napisz jasno o co chodzi bo wymyślać sobie można wiele - tylko jak się to ma z faktami? Nie siej znowu zamętu - już jaśniej nie napiszę.
Na spotkaniu zarządu stowarzyszenia poruszony będzie temat forum i tego co z tym miejscem zrobić.






nikt tu nikogo nie wyrzucał

Więcej "upokorzonych" osób chyba sobie nie przypominam



Czyżby?

Nie będę wymieniać tych chorych których zbanowano, ani tych chorych, którym wyfrunęły posty
ani tych, którzy pomimo obrażania innych chorych i podszywania się pod różne konta mieli nadal możliwość ujścia swojej głupocie

ktoś złamał poważnie regulamin i taką osobą byłaś Ty Reso, dlatego Twoje konto zostało zablokowane (już ładnych kilka lat temu) - tak gwoli przypomnienia


Tak gwoli przypomnienia, w przeciwieństwie do innych osób nigdy nie złamałam żadnych zasad tego forum



Żeby było jasne dla wszystkich

Wymyślać sobie można wiele? tylko jak się to ma z faktami?

Właśnie, wymyślać można wiele, fakty to fakty

ktoś ma zaniki pamięci?


Stałe wasze powiedzenie pojawiające się od dawna - nie siej zamętu


To ja już jaśniej nie napiszę


Poruszajcie sobie temat forum i tego co z tym miejscem zrobić, nie pozwolę nadal mnie atakować, żądam usunięcia wszelkich moich wpisów pomocnych chorym /jak kiedyś prosiłam/ dla przypomnienia - moje prawa autorskie


Baza dawniej zawartych informacji ?

Uważam, że należy zamknąć to forum, upokorzono tu bardzo wiele chorych na ZM i inne zespoły marfanopodobne

To Pani i inni niech nie robią zamętu chorym, bo żadne fora dla osób z danym schorzenie nie usuwają chorych ze swoich stron

To nie szkółka




Tyle z mojej strony, powodzenia 


z poważaniem, Resa
well-wisher

..." Być może dla świata jesteś tylko człowiekiem, ale dla niektórych ludzi jesteś całym światem "...
Avatar użytkownika
Reska
Sympatyk
 
Posty: 77
Dołączył(a): 24 mar 2018, o 16:38
Lokalizacja: Kraków


Powrót do Marfan i my

cron