www.marfanforum.pl Forum osób ze schorzeniem tkanki łącznej
Największa, po Stowarzyszeniu Marfan Polska, baza wiedzy na temat Zespołu Marfana,
wsparcie i pomoc przyjaciół. Nie wahaj się pytać!

Szukaj na Forum

Jak rozmawiać z małym dzieckiem o jego chorobie

...czyli nasze życie z Marfanem

Postprzez Reska » 18 lip 2019, o 06:54

Każde dziecko chorujące na dłużej trwające schorzenie, oprócz wszelkich trapiących go dolegliwości fizycznych, tak jak każdy dorosły odczuwa dyskomfort psychiczny. Jednak poradzić sobie z nim jest mu o wiele trudniej. Często sami zadajemy sobie pytanie, jak odpowiadać na ogrom pytań kierowanych do nas przez chore dziecko. Zwykle udzielenie odpowiedzi zależy przede wszystkim od wieku naszej pociechy oraz jej możliwości intelektualnych. Powinniśmy wiedzieć, że nigdy nie jest za wcześnie na prawidłowe rozwijanie umiejętności rozmawiania na temat choroby ze swoim dzieckiem. Niektórzy z nas rodziców bardzo często wychodzą z założenia, że maleńkie dziecko nie słucha, a tym bardziej nie rozumie, co mówimy o jego chorobie. Zatem często w jego obecności rozmawiamy z lekarzami czy znajomymi i wówczas wydaje man się, że dzieci nie zwracają uwagi. Ale właśnie w takich momentach są one nad wyraz czujne, pochłaniają treść rozmowy, rozmyślają nad nią, a co najważniejsze - bardzo mocno potrafią przeżywać taką rozmowę. Bardzo małe dzieci, które nie są w stanie wyrazić niepokoju słowami, to potrafią pokazać go swoim zachowaniem. Dostrzegamy wówczas napady złości, a także problemy ze spaniem czy jedzeniem.
Zatem jak wyjaśniać małemu dziecku różne aspekty jego choroby?
W zrozumieniu tego pomocna jest bardzo znajomość faz rozwojowych dziecka. Małe dzieci do drugiego roku życia będące w fazie sensomotorycznej czyli zmysłowo-ruchowej, zdobywają wiedzę o otaczającym je świecie dzięki własnej aktywności i zmysłom. Dlatego też nie są jeszcze zdolne do racjonalnego ani do abstrakcyjnego myślenia. W rozmowach z nimi powinniśmy używać podstawowego słownictwa, a wykonując najprostsze czynności, które wiążą się z jego chorobą opisywać najważniejsze czynności w najprostszy sposób. Nawet wówczas, gdy dziecko jeszcze nie mówi. Tak postępując, oswajamy je z terminologią i wyjaśniamy, o czym ew. rozmawia się w jego obecności. Wówczas dziecko lepiej rozumie, co dzieje się w jego otoczeniu. Możemy to dostrzec np. w zabawie w udawanie. Zaczyna naśladować działania otoczenia, np. podaje lalce zastrzyk, zawija nóżkę, przemywa oczka. Właśnie dzięki temu każde chore dziecko oswaja się z tym, co dzieje się z nim samym, a także łatwiej akceptuje wszelkie doświadczenia związane ze swoją chorobą. Możemy zacząć od nazwy schorzenia, np. zespół Marfana, Ehlersa czy którykolwiek inny. Od takich określeń, jak słabe oczka czy serduszko, słabsze kosteczki, itp. Idąc do lekarza można opowiadać dziecku, że idziemy na wizytę, a lekarz posłucha, jak bije twoje serduszko. To, że np. masz zespół Bealsa oznacza, że gdyby zrobiło ci się słabo, to trzeba ci pomóc, abyś np. upadając podczas tej słabości nie zrobił sobie krzywdy. To, że np. masz astmę oznacza, że gdyby źle ci się oddychało, to trzeba szybciutko zrobić głęboki wdech specjalnego leku, który kazał podawać lekarz i wtedy znowu będziesz mógł się spokojnie bawić.
Wiadomo, że podstawą w opiece każdego dziecka chorego jest pełne docenianie jego uczuć oraz uspokojenie go. Kiedy się denerwuje np. w gabinecie lekarskim, wtedy często mówimy „to przecież nie boli, nie płacz”. Ale wielu z nas nie wie, że takie słowa dezorientują dziecko, bo dziecko uważa, że to, co właśnie odczuwa jest niewłaściwe. Będzie lepiej, jeśli powiemy „to normalne, że chce ci się płakać, ja wiem, że to boli”. Potem należy dziecko przytulić czy nawet ucałować. Bo bardzo ważne jest, aby wszystkie dzieci, nawet te mniejsze systematycznie włączać do przeprowadzane badania czy ćwiczenia. Jednak nie powinniśmy z tym przesadzać, aby nie spowodować w uczuciach dziecka zamętu,a tym samym stawiania oporu przed pójściem na kontrolę czy użyciem leku. Wszak nasze dziecko może być za małe, aby w pełni pojąć znaczenie choroby, którą jest dotknięte, ale rozmawiając z nim w taki właśnie sposób sygnalizujemy, że o jego chorobie można mówić rzeczowo i otwarcie.
 
Bibliografia:
„Sztuka rozmawiania” F. Schulz von Thun WAM, Kraków 2001
„Dziecko niepełnosprawne w rodzinie” I.Obuchowska, A.Twardowski, L.Kowalewski, E.Muszyńska, A. Brzezińska,
J.Lausc Wydawnictwa Szkolne i Pedagogiczne (2005)
 na podst. własnych doświadczeń
materiał opracowała Renata S.
 

http://marfan.pl/numer-17
well-wisher

..." Być może dla świata jesteś tylko człowiekiem, ale dla niektórych ludzi jesteś całym światem "...
Avatar użytkownika
Reska
Sympatyk
 
Posty: 85
Dołączył(a): 24 mar 2018, o 16:38
Lokalizacja: Kraków

Powrót do Marfan i my

cron