www.marfanforum.pl Forum osób ze schorzeniem tkanki łącznej
Największa, po Stowarzyszeniu Marfan Polska, baza wiedzy na temat Zespołu Marfana,
wsparcie i pomoc przyjaciół. Nie wahaj się pytać!

Szukaj na Forum

zalety bycia Marfanem

...czyli nasze życie z Marfanem

Postprzez RóżowaWera » 5 wrz 2009, o 19:46

zawsze dobrze być marfanem...jak było to dobrze widoczne wmielnie w swoim towarzystkie kwitniemy:) co tu dużo gadać jesteśmy inni i wyjątkowi.... czasem tylko zwykłych ludzi zrzera zazdrość... a wtedy mi smutno bo osoby tak doświadczone jak my mają specyficzne osobowości często dojrzelsze od rówieśników. Nasze aspiracje mierzą wysoko i gdy ktoś w nas wątpi ma po prostu pecha... :mrgreen:
RóżowaWera
Sympatyk
 
Posty: 72
Dołączył(a): 4 wrz 2009, o 16:08
Lokalizacja: Wejherowo

Postprzez hudy880 » 5 wrz 2009, o 21:56

W pełni się z tobą zgadzam
hudy880
Beniaminek
 
Posty: 45
Dołączył(a): 2 wrz 2009, o 18:57
Lokalizacja: nowa sól

Postprzez *Klaudia* » 6 wrz 2009, o 11:35

oj, święta prawda...
*Klaudia*
Beniaminek
 
Posty: 47
Dołączył(a): 30 cze 2009, o 22:16
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez RóżowaWera » 8 wrz 2009, o 14:32

wiecie co jescze nas wyróżnia? Doswiadczenia życiowe...inni nie mają takich przygód z zdowiem jak my... doceniamy to jakimi jesteśmy
RóżowaWera
Sympatyk
 
Posty: 72
Dołączył(a): 4 wrz 2009, o 16:08
Lokalizacja: Wejherowo

Postprzez gabriela » 8 wrz 2009, o 14:44

RóżowaWera napisał(a):Doswiadczenia życiowe...inni nie mają takich przygód z zdowiem jak my...
Nie nazwałabym tych doświadczeń zaletami, nie chciałabym, aby moje dzieci miały TAKIE doswiadczenia na swoim koncie :-(
......i kiedy przyjdą dni deszczowe, naucz się przechodzić między kroplami
Avatar użytkownika
gabriela
-# JUNIOR ADMIN
 
Posty: 5078
Dołączył(a): 16 lip 2006, o 17:27
Lokalizacja: z Marsa

Postprzez RóżowaWera » 8 wrz 2009, o 14:52

zgadzam sie że nie były to miłe wspomnienia sama umierałam z strachu o sibie gdy w wieku 6 lat miałam pierwszy napad częstoskurczu nadkomorowego. Nie wiedziałąm co sie dzieje, a mamie kazałam trzymać moje serduszko aby nie wypadło... niektóre doświadczenia są baaardzo trudne i niecodzienne...płaczemy wściekamy sie ale to i tak nic nie daje. Gdy sie znimi pogodzimy łatwiej nam jest z tym żyć "normalnie" i jesteśmy bogatsi o nowe doświadczenia, przemyslenia, refleksje. Chociaz nie życze nikomu marfana i związanych z nim utrudnień to i tak nie żałuje, że jestem chora na ZM chociaż nie jestem typowym marfankiem. Lepiej i łatwiej jest żyć jeśli sie zaakaceptować swoje życie i jego wady obrócić w zalety. Mi to zawsze pomaga...a przez dośiadczenia miałąm na myślio skutki-dojrzalsze spojrzenie na świat, tolerancja inności, walka o zdrowie...
RóżowaWera
Sympatyk
 
Posty: 72
Dołączył(a): 4 wrz 2009, o 16:08
Lokalizacja: Wejherowo

Postprzez *Klaudia* » 8 wrz 2009, o 15:59

zgadzam się z Tobą w 100%, piękna wypowiedz :!:
*Klaudia*
Beniaminek
 
Posty: 47
Dołączył(a): 30 cze 2009, o 22:16
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez hudy880 » 8 wrz 2009, o 20:49

na prawdę wera twoje wypowiedzi mogą bardzo wzruszyć.
hudy880
Beniaminek
 
Posty: 45
Dołączył(a): 2 wrz 2009, o 18:57
Lokalizacja: nowa sól

Postprzez RóżowaWera » 9 wrz 2009, o 19:25

hudy880 napisał(a):na prawdę wera twoje wypowiedzi mogą bardzo wzruszyć.

no nie mów że sie popłakałeś??:* to nie leży w mojej ambicji ale nie powiem schlebiło by mi to :mrgreen: kocham was ludziska:*:*:*
RóżowaWera
Sympatyk
 
Posty: 72
Dołączył(a): 4 wrz 2009, o 16:08
Lokalizacja: Wejherowo

Postprzez hudy880 » 9 wrz 2009, o 20:37

moze nie popłakałem, ale już prawie :roll:
hudy880
Beniaminek
 
Posty: 45
Dołączył(a): 2 wrz 2009, o 18:57
Lokalizacja: nowa sól

Postprzez pawelek » 10 wrz 2009, o 11:14

Nie tyle zaleta , co raczej szczęściem w nieszczęściu jest fakt , że ZM - to (w swoim najpoważniejszym aspekcie ) choroba układu krążenia , a w tym akurat rozdziale medycyny dokonuje się olbrzymi postęp , czego nie można powiedzieć o np. leczeniu nowotworów , zwłaszcza tych wrednych , choć i tam sytuacja zmienia się na plus .
Nie dalej jak tydzień temu , na nowotwór zmarł były dozorca z mojego bloku . Lekarze robili wszystko ale niestety , to była tak złośliwa odmiana , że nie dała się powstrzymać .
Młody chłop 57 lat ...
Gdy zobaczyłem jego nekrolog , pamiętam , że pomyślałem , że miałby dużo większe możliwości walki o życie gdyby był chory na choroby układu krążenia ....
Nowotwory to obecnie morderca nr. 1 , nr 2 to choroby układu krążenia , ale tu przynajmniej statystyki , ciągle się poprawiają.
Być może marne to pocieszenie , ale niezwykle trudno doszukać się zalet w chorobie ....
pawelek
 

Postprzez arturro » 10 wrz 2009, o 12:44

No tylko tyle ze nasz Zespół Marfana nie wyklucza wcale występowania takich chorób jak nowotwory czy choroby układu nerwowego :-(
Avatar użytkownika
arturro
-# Moderator
 
Posty: 1031
Dołączył(a): 5 mar 2008, o 20:03
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez smuklaewa » 10 wrz 2009, o 13:06

arturro napisał(a):No tylko tyle ze nasz Zespół Marfana nie wyklucza wcale występowania takich chorób jak nowotwory
Gdzieś kiedyś czytałam,że przes zmiany w tkance łącznej jakie są w ZM jest małe prawdopodobieństwo zachorowalności na nowotwory...
„Znam takie Kocham Cię, które sprawia że istnieję”
Avatar użytkownika
smuklaewa
smile with me
 
Posty: 4365
Dołączył(a): 29 wrz 2006, o 23:54
Lokalizacja: krakow

Postprzez gabriela » 10 wrz 2009, o 13:10

A ja czytałam, że nie ma związku, że takie same prawdopodobieństwo zachorowalności na nowotwory jak w zdrowej populacji. Mało tego, wydaje mi się, że skłonnośc do różnych torbielek w ZM może byc niebezpieczna...
......i kiedy przyjdą dni deszczowe, naucz się przechodzić między kroplami
Avatar użytkownika
gabriela
-# JUNIOR ADMIN
 
Posty: 5078
Dołączył(a): 16 lip 2006, o 17:27
Lokalizacja: z Marsa

Postprzez asocko » 10 wrz 2009, o 13:15

A już miałam nadzieję, że zejdę szybko na serce, a nie będę się męczyć z nowotworem... 8-) Oszukali mnie!
Twoje życie jest takie, jakie są Twoje myśli.
Avatar użytkownika
asocko
VIP
 
Posty: 1672
Dołączył(a): 17 sty 2008, o 12:45
Lokalizacja: Warszawa

Poprzednia stronaNastępna strona

Powrót do Marfan i my

  • Nowe posty
  • Wątki bez odpowiedzi
  • Kto przegląda forum
  • Forum przegląda 1 użytkownik
    0  zidentyfikowanych, 0 ukrytych i 1 gość (dane z ostatnich 5 minut)
  • Najwięcej użytkowników online - 118
    było 29 wrz 2017, o 16:14
  • Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość