www.marfanforum.pl Forum osób ze schorzeniem tkanki łącznej
Największa, po Stowarzyszeniu Marfan Polska, baza wiedzy na temat Zespołu Marfana,
wsparcie i pomoc przyjaciół. Nie wahaj się pytać!

Szukaj na Forum

Losartan

...czyli nasze życie z Marfanem

Postprzez hudyjan » 5 wrz 2006, o 18:48

Poniżej treśc maila, którego dostałem od kolegi:

Zalaczam fragment artkulu (a raczej notki), ktory był w majowym numerze Swiata nauki. Przepisalem calosc, pomijajac tylko lakoniczny opis zespolu Morfana.
Jesli o tym, nie slyszeliście, to na pewno Was to zainteresuje.
Pozdrawiam

Tabletka zamiast skalpela
W 1991 roku odkryto, że najczęstszą przyczyną choroby Morfana jest mutacja
w genie kodującym fibrylinę 1. Białko to jest głównym składnikiem
włókienek zewnątrzkomórkowych tkanki łącznej, sądzono zatem, że jego
uszkodzenie po prostu mechanicznie zaburza strukturę całej tkanki. Jednak
trzy lata temu pojawiły się doniesienia, że fibrylna uczestniczy w
sygnalizacji międzykomórkowej za pośrednictwem czynnika wzrostu TGF -Beta.
W Science z 7 kwietnia Br. Harry C. Dietz i jego zespół przedstawili dowody na to, że właśnie nadmierna aktywność TGFB wynikająca z mutacji fibrylny powoduje
strukturalną dezorganizację ściany naczynia. Dało to szansę na
niechirurgiczne leczenie choroby; hamując działania TGFB za pomocą
odpowiedniego przeciwciała, badacze zapobiegli osłabieniu ściany i
powstawianiu tętniaka u myszy mających mutację genu fibrylny. Co więcej,
nieomal identyczny wpływ na TGFB ma lozartan, dobrze znany lek
przeciw nadciśnieniu. Jeśli uda się to potwierdzić w badaniach na
ludziach, pacjenci z zespołem Morfana zamiast pod nóż chirurga trafią do
apteki.


Podobne informacje są na stronie Stowarzyszenia:

tu kliknijcie

Tacy z zaawansowanym ZM jak mój, już się pewnie przed operacją nie uratują, ale za to może dzieci i młodzież jeszcze zdąży.
Ostatnio edytowano 30 maja 2007, o 22:15 przez hudyjan, łącznie edytowano 1 raz
Avatar użytkownika
hudyjan
-# Moderator
 
Posty: 417
Dołączył(a): 31 sie 2006, o 16:49
Lokalizacja: Gdańsk

Postprzez czabak » 15 wrz 2006, o 08:17

dzieki za wiadomosc
Moja konfiguracja:
208 cm, 135kg, zastawka aortalna, zastawka mitralna, luk aorty, -4 i -4,5 + astygmatyzm, 2 zlamana noga.
czabak
Bywalec
 
Posty: 101
Dołączył(a): 9 lip 2006, o 18:36
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez Gosieńka » 15 wrz 2006, o 11:02

Dobrze by było gdyby to wszystko sie w niedługim czasie spełniło. Ja sie bardzo boje operacji a moja aorta ciągle rośnie:(
Avatar użytkownika
Gosieńka
VIP
 
Posty: 2223
Dołączył(a): 24 lip 2006, o 19:04
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez Staś » 16 wrz 2006, o 17:31

nieprzejmuj się niestety móśimy to przejść.!!!
Księga Jakuba 3 - 8

Języka zaś nikt z ludzi ujarzmić nie potrafi. Szkodliwa to, krnąbrna rzecz, pełna śmiercionośnego jadu
Staś
VIP
 
Posty: 1431
Dołączył(a): 8 sie 2006, o 10:05
Lokalizacja: Małopolska .

Postprzez mala » 17 wrz 2006, o 17:31

Gosieńka napisał(a):Dobrze by było gdyby to wszystko sie w niedługim czasie spełniło. Ja sie bardzo boje operacji a moja aorta ciągle rośnie:(



Będzie dobrze....
"Kochać, to nie znaczy patrzeć na siebie, lecz patrzeć razem w tym samym kierunku"
Antoine de Saint-Exupéry
Avatar użytkownika
mala
Bywalec
 
Posty: 103
Dołączył(a): 11 sie 2006, o 17:30
Lokalizacja: Dolnośląskie

Postprzez Gosieńka » 17 wrz 2006, o 17:55

Mam nadzieje że bedzie dobrze-musi być, bez tej nadziei nie dałoby się żyć... Na razie staram sie o tym wszystkim nie myśleć, ale za każdym razem jak mam robione echo serca i biore wynik do ręki to jest ciężko, bo z roku na rok moja aorta rośnie i rośnie :-(
Avatar użytkownika
Gosieńka
VIP
 
Posty: 2223
Dołączył(a): 24 lip 2006, o 19:04
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez Staś » 18 wrz 2006, o 08:37

Gosieńka napisał(a):Mam nadzieje że bedzie dobrze-musi być, bez tej nadziei nie dałoby się żyć... Na razie staram sie o tym wszystkim nie myśleć, ale za każdym razem jak mam robione echo serca i biore wynik do ręki to jest ciężko, bo z roku na rok moja aorta rośnie i rośnie :-(
Ja już się z tym pogodziłem że bede miał operacje no niestety niema innej drogi ,ja staram się zyć normalnie nie przejmować sie tym że czeka mnie operacja poprostu żyć ,echo robie troche rzadziej ale też mam nerwówke przed jak mam wynik nerwy mnie opusszczaja .???
Księga Jakuba 3 - 8

Języka zaś nikt z ludzi ujarzmić nie potrafi. Szkodliwa to, krnąbrna rzecz, pełna śmiercionośnego jadu
Staś
VIP
 
Posty: 1431
Dołączył(a): 8 sie 2006, o 10:05
Lokalizacja: Małopolska .

Postprzez gabriela » 18 wrz 2006, o 19:44

Dlaczego sądzicie że wszyscy z zespołem Marfana muszą mieć operację serca?!Przecież tak to właśnie jest z tą chorobą, że dolegliwości ze strony różnych układów występują u każdego pacjenta w różnym nasileniu, a czasem w ogóle! Ja np miałam operację serca, ale wiele z objawów o których tu piszecie - nigdy nie! Mój brat miał również operację, ale w przeciwieństwie do mnie - to sokole oko, znam wiele innych przykładów, więc sądzę że echo trzeba koniecznie robić, ale to niczego nie przesądza.
......i kiedy przyjdą dni deszczowe, naucz się przechodzić między kroplami
Avatar użytkownika
gabriela
-# JUNIOR ADMIN
 
Posty: 4800
Dołączył(a): 16 lip 2006, o 17:27
Lokalizacja: z Marsa

Postprzez Staś » 19 wrz 2006, o 08:20

My wcale nie sądzimy że każdy z zespołem marfan bedzie miał operacje ja jestem tego najlepszym przykładem 24 lat i niezanośi śię przez najbliższe 10 lat jesli aorta bedzie rosnąć w takim tempie to znaczy 1,5mm na dwa lata ale może śię zatrzyma czekam i jestem dobrej myśli ,mnie naprzydkład stawy strasznie dokuczają .!!!
Księga Jakuba 3 - 8

Języka zaś nikt z ludzi ujarzmić nie potrafi. Szkodliwa to, krnąbrna rzecz, pełna śmiercionośnego jadu
Staś
VIP
 
Posty: 1431
Dołączył(a): 8 sie 2006, o 10:05
Lokalizacja: Małopolska .

Postprzez AGA » 24 wrz 2006, o 09:08

oby taki lek się pojawił
Avatar użytkownika
AGA
Sympatyk
 
Posty: 81
Dołączył(a): 23 wrz 2006, o 19:55
Lokalizacja: Bydgoszcz

Postprzez smuklaewa » 2 paź 2006, o 22:00

ja mialam operacje kilka lat temu - aorta 5,5cm i teraz jest ok nie ma sie czego bac glowa do gory
Ostatnio edytowano 10 lut 2009, o 09:59 przez smuklaewa, łącznie edytowano 1 raz
Avatar użytkownika
smuklaewa
smile with me
 
Posty: 4041
Dołączył(a): 29 wrz 2006, o 23:54
Lokalizacja: krakow

Postprzez Gosieńka » 9 gru 2006, o 21:21

A ja mam takie pytanie... Bo w tym ostatnim nuemrze "Naszego Życia: był artykuł dotyczący jakiegoś leku Losartanu... Ten lek już jest w sprzedaży? Można już go brać czy na razie go testują? No i jeszcze jedno. Ten lek też jest blokerem? Bo ja na przykład biorę jakiś Betaloc i tak sobie myslę że jeśli ten Losartan jest tym samym tylko skuteczniejszym to moze lepiej się przeżucić?
Carpe diem!
Avatar użytkownika
Gosieńka
VIP
 
Posty: 2223
Dołączył(a): 24 lip 2006, o 19:04
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez gabriela » 10 gru 2006, o 00:37

Dobre pytanie Gosiu. Badania nad Losartanem jeszcze nie zostaly ukonczone, wiec nie mozna ot tak sobie zaczac go zazywac, ale jest w sprzedazy od dawna, bowiem jest to popularny lek na nadcisnienie. Jednak profesor Dietz, badający Losartan w ZM, nie zaleca odstawienia betablockera na rzecz tego pierwszego. Badania wiec trwaja, jednak ich dotychczasowe wyniki sa tak dobre, że zgodnie z tym co radzi Dietz mozna ze swoim lekarzem omowic zażywanie Losartanu przy jednoczesnym braniu betablockera, to wymaga ustalenia odpowiedniej dawki i ...madrego lekarza. Ja zamierzam tak wlasnie zrobic, nie mam nic do stracenia, nie ten lekarz to inny.
......i kiedy przyjdą dni deszczowe, naucz się przechodzić między kroplami
Avatar użytkownika
gabriela
-# JUNIOR ADMIN
 
Posty: 4800
Dołączył(a): 16 lip 2006, o 17:27
Lokalizacja: z Marsa

Postprzez Gosieńka » 10 gru 2006, o 11:41

O to ja teraz jak bede w lutym w Aninie na badaniach zapytam mojego lekarza co o tym mysli, czy mogę brac też ten Losartan...
Carpe diem!
Avatar użytkownika
Gosieńka
VIP
 
Posty: 2223
Dołączył(a): 24 lip 2006, o 19:04
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez hudyjan » 10 gru 2006, o 21:13

Moja kardiolog mówiła mi, że na razie nie może dawac leków zawierających losartan chorym z rozpoznaniem ZM, tylko tym z nadciśnieniem. Betaloc (metoprolol) też jest na nadciśnienie, ale działa całkiem inaczej.
A losartan wg pierwszych badan usuwa tylko wady budowy tkanki łącznej (np. aorty), inne cechy ZM pozostaną bez zmian - wzrost, słabe oczy, gotyckie podniebienie, mała szczęka itp.
Ale jeśli nasze aorty będą po losartanie mocniejsze i już się nie zwiększą, to i tak wielki sukces. Nie dotyczy to mojej aorty, bo i tak jest już cała z plastiku.
Pozdrawiam
Hudyjan
Miłość to jedyna rzecz na świecie, która się mnoży, gdy się ją dzieli.
Avatar użytkownika
hudyjan
-# Moderator
 
Posty: 417
Dołączył(a): 31 sie 2006, o 16:49
Lokalizacja: Gdańsk

Następna strona

Powrót do Marfan i my

cron
  • Nowe posty
  • Wątki bez odpowiedzi
  • Kto przegląda forum
  • Forum przegląda 1 użytkownik
    0  zidentyfikowanych, 0 ukrytych i 1 gość (dane z ostatnich 5 minut)
  • Najwięcej użytkowników online - 118
    było 29 wrz 2017, o 16:14
  • Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość