www.marfanforum.pl Forum osób ze schorzeniem tkanki łącznej
Największa, po Stowarzyszeniu Marfan Polska, baza wiedzy na temat Zespołu Marfana,
wsparcie i pomoc przyjaciół. Nie wahaj się pytać!

Szukaj na Forum

Marfanka w ciąży

...czyli nasze życie z Marfanem

Postprzez asocko » 12 lis 2012, o 20:40

Właśnie na Polsacie2 skończyły się wydarzenia. Był reportaż o dziewczynie w ciąży z rozwarstwionym tętniakiem, którą w ostatniej chwili zoperowali. Ani słowa o Marfanie, ale z wyglądu jakby siostra. Chodziła z tętniakiem i dopiero jak powstało rozwarstwienie, to operowali. Nawet chyba nie wiedziała. A jak próbowała szukać pomocy, to oczywiście zbywali ją, że to stres. Z jednej strony super, że się w Polsce udało. Z drugiej strony tak niewiele brakowało... I tak sobie tylko myślę o tym maluszku, czy ktoś wpadnie na pomysł, że jego też trzeba pilnować.
LINK DO REPORTAŻU
Twoje życie jest takie, jakie są Twoje myśli.
Avatar użytkownika
asocko
VIP
 
Posty: 1616
Dołączył(a): 17 sty 2008, o 12:45
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez dekielek » 13 lis 2012, o 07:55

Rzeczywiście,wygląda jak Marfanka.Ciekawe czy Ją oświecili?
dekielek
Sympatyk
 
Posty: 65
Dołączył(a): 13 sty 2011, o 10:04
Lokalizacja: pomorskie

Postprzez gabriela » 13 lis 2012, o 12:28

Dziewczyna ma na 95% marfana, wygląda jak siostra naszej Joli. Dlaczego o marfanie w reportażu nie wspominają? A może nikt, nawet lekarze się nie domyślają? Co wcale by mnie nie zdziwiło.
I o jakim sukcesie mówią? Odsyłali dziewczynę od jednego szpitala do drugiego przez cały okres ciąży, mówiąc, że nic się nie da z tętniakiem zrobić, tym samym narażając ją i dziecko na śmierć, a teraz radość - bo tętniak oczywiście pękł i udało się (hurra!) uratować matkę i dziecko! Brak pomocy w czasie ciąży, narażanie na utratę zdrowia i życia, a potem operacja na cito..., czyli co? założenie stentów? Chyba nie powinnam się denerwować...
......i kiedy przyjdą dni deszczowe, naucz się przechodzić między kroplami
Avatar użytkownika
gabriela
-# JUNIOR ADMIN
 
Posty: 4800
Dołączył(a): 16 lip 2006, o 17:27
Lokalizacja: z Marsa

Postprzez asocko » 13 lis 2012, o 12:55

Mi bardziej naszą Ewę przypomina...

Właśnie się martwię, że cieszą się za wcześnie.
Tylko czy możemy jakoś dotrzeć do nich, albo do tej dziewczyny.
Tak sobie myślę, że może przez Stowarzyszenie.
A Ty się nie denerwuj. Co to komu da.
Twoje życie jest takie, jakie są Twoje myśli.
Avatar użytkownika
asocko
VIP
 
Posty: 1616
Dołączył(a): 17 sty 2008, o 12:45
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez olaczika » 13 lis 2012, o 13:11

gabriela napisał(a):A może nikt, nawet lekarze się nie domyślają? Co wcale by mnie nie zdziwiło.
Mi jednak trudno uwierzyć, że lekarze z MSWiA nie postawili prawidłowej diagnozy w tak oczywistym przypadku. Bardziej prawdopodobne jest to, że to media nie uznały za stosowne by podać nazwę choroby, a szkoda bo może dzięki temu by się więcej osób dowiedziało o Marfanie...

Tragiczne jest jednak to jak doszło do tego, że wcześniej lekarze, którzy badali dziwczynę nie rozpoznali Marfana, a bóle serca zwalali na stres! To się w głowie nie mieści, że w dzisiejszych czasach postępu medycyny takie coś ma nadal miejsce...
"Życie nie jest ani lepsze, ani gorsze od naszych marzeń. Jest tylko zupełnie inne." William Szekspir
Avatar użytkownika
olaczika
Stały bywalec
 
Posty: 178
Dołączył(a): 10 wrz 2010, o 08:58
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez Gosieńka » 13 lis 2012, o 13:44

Widziałam to wczoraj w telewizji i zastanowiło mnie dokładnie to samo - czy padło w ogóle hasło "zespół marfana". Niby na MSWiA pracują raczej ci "lepsi" lekarze, ale z drugiej strony tyle już słyszałam historii, że niczemu się nie zdziwię.
gabriela napisał(a):a potem operacja na cito..., czyli co? założenie stentów?
Ten lekarz mówił o wymianie kawałka aorty. Ciekawe co miał na myśli
Carpe diem!
Avatar użytkownika
Gosieńka
VIP
 
Posty: 2223
Dołączył(a): 24 lip 2006, o 19:04
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez jola75 » 13 lis 2012, o 19:52

Ja również oglądałam ten reportaż i też nie słyszałam słowa marfan. Moim zdaniem to 100% marfanka. Dobrze byłoby wiedzieć czy dziewczyna jest zdiagnozowana, bo dziecko również może być chore, a wiąże się to z leczeniem, orzeczeniami niepełnosprawności i chociaż zasiłkiem pielęgnacyjnym itp....
Prawdziwą miłość poznaje się nie po jej sile,
lecz po czasie jej trwania.
Avatar użytkownika
jola75
Specjalista
 
Posty: 587
Dołączył(a): 21 kwi 2008, o 19:03
Lokalizacja: Ostrzeszów

Postprzez smuklaewa » 14 lis 2012, o 00:21

gabriela napisał(a): czyli co? założenie stentów?
Myślę,że chodzi o wymianę aorty,bo lekarz w wywiadzie zaznaczył,że operacja była wykonana w krążeniu pozaustrojowym.
„Znam takie Kocham Cię, które sprawia że istnieję”
Avatar użytkownika
smuklaewa
smile with me
 
Posty: 4041
Dołączył(a): 29 wrz 2006, o 23:54
Lokalizacja: krakow

Postprzez Montana » 14 lis 2012, o 10:19

Patrząc na reportaż w pewnym momencie dziewczyna jest badana i ma świeże cięcie na klatce piersiowej wiec moze to być Bental lub David, tylko pytanie kolejne czemu robili góre skoro powiedziano ze miala rozwarstwienie i tentniak ao brzusznej????? Tak moim zdaniem to nie na 100 a na 1000% marfanka, juz pierwsze ujecia ( gdzie pokazali tylko jej dłonie) na to wskazują niezbicie. Poza tym wysoka ( nawet bardzo) w porównaniu do osob ją otaczajacych - lekarzy. A to ze jest "ulana" nie chuda to efekt przytycia nawet w ciąży.

[ Dodano: 2012-11-14, 10:56 ]
TU jest wywiad z tą MARFANKĄ dodatkowo sama moi ze ma Marfana i potem jest komentarz lekarza, na moj nos zrobili jej trąbe słonia :)
Co z tego, że Marfan brzmi dumnie jak kończy marnie
Montana
VIP
 
Posty: 1839
Dołączył(a): 15 lis 2006, o 14:22
Lokalizacja: z daleka

Postprzez gabriela » 14 lis 2012, o 11:19

Zwracamy się do Małgosi Gogolińskiej lub kogoś, kto Małgosię zna, by skontaktował się z nami na forum, zwłaszcza z Montaną. Jest dla Małgosi nadzieja na wyleczenie! W wywiadzie mówi, że zabezpieczyli jej tylko górę aorty, a resztę pozostawili rozwarstwioną. Małgosia mówi, że w każdej chwili może aorta pęknąć, że życie teraz będzie zupełnie inne, takie na ćwierć gwizdka. A przecież ma dwoje dzieci. Tak czy owak - Małgosiu! Można zoperować rozwarstwioną aortę i żyć potem całkiem normalnie.
......i kiedy przyjdą dni deszczowe, naucz się przechodzić między kroplami
Avatar użytkownika
gabriela
-# JUNIOR ADMIN
 
Posty: 4800
Dołączył(a): 16 lip 2006, o 17:27
Lokalizacja: z Marsa

Postprzez Gosieńka » 14 lis 2012, o 15:17

Na naszej klasie ta kobieta ma profil. Tam może można by napisać
Carpe diem!
Avatar użytkownika
Gosieńka
VIP
 
Posty: 2223
Dołączył(a): 24 lip 2006, o 19:04
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez asocko » 14 lis 2012, o 17:21

Zaprosiłam Ją właśnie na forum. Dzięki Gosia.
Twoje życie jest takie, jakie są Twoje myśli.
Avatar użytkownika
asocko
VIP
 
Posty: 1616
Dołączył(a): 17 sty 2008, o 12:45
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez olaczika » 14 lis 2012, o 18:34

To co w takim razie było takiego nowatorskiego, wręcz na skalę europejską albo i światową, skoro to jak Montana pisze, był prawdopodobnie Bental albo David? To, że udało się uratować życie i matce i dziecku?? Z tego co ja usłyszałam to miała tętniaka aorty wstępującej ale w wydarzeniach faktycznie też chyba wspominali o rozwarstwieniu aorty brzusznej...
Miło by było gdyby Pani Gosia się tu pojawiła i rozwiała nasze wszystkie wątpliwości, bo będziemy tu gdybać i tworzyć własne wersje wydarzeń :)
Swoją drogą takie przypadki jeszcze bardziej utwierdzają mnie w decyzji by jednak dać się planowo pokroić :)
"Życie nie jest ani lepsze, ani gorsze od naszych marzeń. Jest tylko zupełnie inne." William Szekspir
Avatar użytkownika
olaczika
Stały bywalec
 
Posty: 178
Dołączył(a): 10 wrz 2010, o 08:58
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez Tomek78 » 15 lis 2012, o 17:01

Widzę dziewczyny, że bardzo szybko działacie i chcecie jak najlepiej dla w/w. Chwała Wam za to, że chcecie pomóc. Mam nadzieję, że uda się skontaktować z Nią i pokierować dziewczynę w dobrą stronę leczenia.
Jeśli masz oczy patrz,
Jeśli widzisz spostrzegaj...
Tomek78
Adept
 
Posty: 207
Dołączył(a): 25 lut 2010, o 16:24
Lokalizacja: Małopolska

Postprzez zimridek » 15 lis 2012, o 18:00

Koleżanka jaki czas temu urodziła, jak dla mnie ma też cechy ZM, poród na szczęście bez problemów, była cesarka, ma bardzo duża wadę wzroku, m.in. podwichnięcie soczewek, prosiłam ją by zrobiła echo serca i wyszło powiększenie opuszki aorty, ale nie tak duże by trzeba było już operować, nie mniej jednak planując drugie dziecko będzie już wiedzieć, że musi być pod opieką kardiologa. Jeszcze raz dzięki Montana, że "uczuliłaś" mnie na te marfanowskie sprawy. Ciągle wiele osób nie zdaje sobie sprawę co to jest i jakie konsekwencje może mieć ta niewiedza :(
zimridek
Sympatyk
 
Posty: 92
Dołączył(a): 5 sie 2010, o 14:10
Lokalizacja: Brzesko

Poprzednia stronaNastępna strona

Powrót do Marfan i my

  • Nowe posty
  • Wątki bez odpowiedzi
  • Kto przegląda forum
  • Forum przegląda 1 użytkownik
    0  zidentyfikowanych, 0 ukrytych i 1 gość (dane z ostatnich 5 minut)
  • Najwięcej użytkowników online - 118
    było 29 wrz 2017, o 16:14
  • Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość