www.marfanforum.pl Forum osób ze schorzeniem tkanki łącznej
Największa, po Stowarzyszeniu Marfan Polska, baza wiedzy na temat Zespołu Marfana,
wsparcie i pomoc przyjaciół. Nie wahaj się pytać!

Szukaj na Forum

Marfanka w ciąży

...czyli nasze życie z Marfanem

Postprzez basior26 » 16 lis 2012, o 12:05

nikt jeszcze widze nie zwrocil uwagi ze mineło kilka dni zanim stwierdzili ze to tetniak.... u mnie tez po objawach dosc typowych wysłali mnie do domu, ze to niby na tle nerwowym. Po roku znow te same objawy...izba przyjec i tym razem po ok 6 godzinach usłyszalam słowa "czemu pani chodzi, czemu pani nie lezy, kto pani pozwolil chodzic....nie wolno sie ruszac..." itd itd... Tu kobieta w ciazy, bole w klatce, a lekarze co ... znow na tle nerwoym...
basior26
Nowicjusz
 
Posty: 16
Dołączył(a): 27 cze 2011, o 14:17
Lokalizacja: rzeszów

Postprzez Montana » 16 lis 2012, o 12:36

basior26 napisał(a):nikt jeszcze widze nie zwrocil uwagi ze mineło kilka dni zanim stwierdzili ze to tetniak.... u mnie tez po objawach dosc typowych wysłali mnie do domu, ze to niby na tle nerwowym. Po roku znow te same objawy...izba przyjec i tym razem po ok 6 godzinach usłyszalam słowa "czemu pani chodzi, czemu pani nie lezy, kto pani pozwolil chodzic....nie wolno sie ruszac..." itd itd... Tu kobieta w ciazy, bole w klatce, a lekarze co ... znow na tle nerwoym...



Basiu, takich przypadków jak Ty, Ona i inne/inni gdy lekarze nie rozpoznaja od poczatku mozemy wymieniać bez konca. Mialam podobnie, stwierdzenie nerwobole i takie tam, a potem jak się okazało ze to tetniak wariacja w szpitalu i zakaz absolutny schodzenia z łózka jak by jeden krok miał zmienić wszystko, gdzie jeszcze chwile wczesniej z mega bolem smigalam od łożka do kibla, bo z bólu puszczały zwieracze i nie wiedziałam czy rzygać czy sr.ać. Rece opadaja na tych niedouków!!!!!!
Montana
VIP
 
Posty: 1839
Dołączył(a): 15 lis 2006, o 14:22
Lokalizacja: z daleka

Postprzez Gosieńka » 24 sty 2013, o 21:47

Już jakiś czas temu znalazłam artykuł apropo ciąży u marfanki na marfan.org. W końcu wzięłam się za jego tłumaczenie i wrzucam tutaj, bo może komuś akurat się przyda. Ja znalazłam tam kilka informacji, których wcześniej nie znałam.
Za pełną poprawność tłumaczenia nie odpowiadam - mój angielski nie jest na mega wysokim poziomie, ale starałam się ;-)


Mam zespół Marfana i chcę mieć dziecko. Co należy zrobić, zanim zajdę w ciążę?
Jest kilka rzeczy do rozważenia przed zajściem w ciążę:
• Udać się na badania do lekarza rodzinnego lub internisty, aby ocenić ogólny stan zdrowia.
• Wybrać się do kardiologa i zrobić echokardiogram, aby upewnić się aorta nie jest w rozmiarze stwarzającym ryzyko w ciąży.
• Skonsultować się z wysoko wyspecjalizowanym ginekologiem- położnikiem aby porozmawiać o konkretnych kwestiach związanych z ciążą i zespołem Marfana.
• Skonsultuj się z genetykiem klinicznym lub doradcę genetycznym, aby pomóc Tobie i Twojemu partnerowi zrozumieć jak zespół Marfana jest dziedziczony i dowiedzieć się jakie masz możliwości wyboru.


Czy podczas ciąży jestem narażona na większe problemy zdrowotne?
Wszystkie kobiety z zespołem Marfana narażone są na zwiększone ryzyko wystąpienia powikłań w czasie ciąży. Dlatego ważne jest, aby być pod opieką położnika z doświadczeniem i wiedzą prowadzenia ciąży z potencjalnie zagrażającymi życiu problemami z sercem. Powinnaś być również prowadzona przez kardiologa w trakcie całej ciąży i robić echokardiogram co najmniej raz na trzy miesiące.

Nie ma zbyt wiele badań w tej dziedzinie, ale dostępne badania pokazują, że:
• Kobiety z aortą mniejszą niż 4,0 cm, są w grupie niskiego ryzyka szybkiej zmiany wielkości aorty lub rozdarcia aorty w czasie lub bezpośrednio po ciąży.
• Kobiet z aortą powyżej 4,0 cm, są w grupie większego ryzyka, a ryzyko to wydaje się rosnąć proporcjonalnie do wielkości aorty.
• Kobiety z zespołem Marfana z aortą powyżej 5,0 cm, są w grupie ekstremalnego ryzyka podczas ciąży. W tym przypadku, nie jest zalecana ciąża.


Jestem bardziej narażone na poronienie z powodu zespołu Marfana?
Poronień u kobiet z zespołem Marfana nie odnotowuje się więcej niż w populacji ogólnej.

Jaka jest szansa, że moje dziecko będzie miało Zespół Marfana?

Gdy jedno z rodziców ma zespół Marfana, każde u rodzone dziecko ma 50% szans na odziedziczenie choroby, bez względu na płeć dziecka lub rodzica dotkniętego. Jeżeli oboje rodzice mają zespół marfana, istnieje 75% ryzyko, że dziecko będzie dotknięte chorobą. Dziecko, które dziedziczy gen marfanowski od dwojga rodziców jednocześnie byłoby poważniej dotknięte chorobą

Czy istnieje sposób, aby upewnić się, że moje dziecko, nie będzie miało zespołu Marfana?
Istnieją dwa podstawowe rozwiązania, z których para może skorzystać, aby mieć dziecko bez zespołu Marfana. Po pierwsze – skorzystać z amniopunkcji czy biopsji kosmówki z płodu we wczesnej ciąży w celu określenia, czy płód jest uszkodzony. Inna opcja - in-vitro i zastosowanie przed implantacją diagnostyki genetycznej. Obie metody wymagają znajomości położenia rodzicielskiej mutacji genetyczne. [Dla opisu tych badań patrz badanie molekularne w kierunku zespołu Marfana]. Każda metoda wymaga czasu na uzyskanie wyników badań. Dlatego ważne jest, aby przejść badania przed zajściem w ciążę. Ponieważ genetyka jest to skomplikowaną i szybko zmieniającą się dziedziną medycyny, przyszli rodzice powinni omówić ostatnie dostępne opcje z ich lekarzem i doradcą genetycznym.

Czy jest coś specjalnego, co należy zrobić w czasie ciąży?
Kobieta z zespołem Marfana powinna mieć echokardiogram zanim zajdzie w ciążę. Podczas, gdy jest w ciąży, powinna mieć echokardiogram raz w ciągu pierwszych dwóch miesięcy i co najmniej raz w każdym trymestrze ciąży.
Jeśli aorta kobiety mierzy blisko 4,0 cm, zalecane są częstsze badania echokardiograficzne (co 6-8 tygodnie), aby sprawdzić, czy nie nastąpił nagły wzrost wielkości aorty. Kobiety które doświadczają znacznego wzrostu średnicy ich aorty podczas przebiegu ciąży powinny mieć częstsze badania echokardiograficzne.


Jestem obecnie na leku Coumadin (lub innym leku przeciwzakrzepowym). Czy mogę nadal przyjmować ten lek, podczas ciąży?

Coumadin jest związany z defektami urodzeń, jeśli podawany był w ciągu 7 - 11 tygodnia ciąży. Z tego powodu, w Stanach Zjednoczonych, u kobiet z zespołem Marfana, które wymagają leczenia przeciwzakrzepowego podczas ciąży są zazwyczaj stosowane innego rodzaju leki: heparyna, która nie przenika przez łożysko i nie jest związana z wadami wrodzonymi. Częstsze monitorowanie czasu potrzebnego krzepnięcie krwi (czas protrombinowy, PTT) jest konieczne, aby upewnić się, że krew jest wystarczająco rzadka i nie będą się robić skrzepy. Heparyna jest zatrzymany na krótko przez 24 -48 godzin w okolicy czasu narodzin.
Coumadin może być bezpiecznie stosowany w okresie karmienia piersią, ponieważ poziom leku, który jest w mleku matki jest bardzo niski i nie ma żadnego efektu przeciwzakrzepowego u niemowląt.
Dlatego po porodzie heparynę należy wznowić i również rozpocząć Coumadin. Heparynę można przerwać kiedy Coumadin osiągnie pożądany poziom.
Ciąża i poród są czasem znacznie zwiększonego ryzyka tworzenia się skrzepów, a w związku z tym, kobiety wymagają leczenia przeciwzakrzepowego w pełni przez cały ten czas.

Jestem obecnie na beta-blokerach. Czy mogę brać te leki podczas ciąży?
Wiele kobiet z zespołem Marfana, zwłaszcza tych, które mają umiarkowane lub znaczne poszerzenie aort, jest leczonych beta-blokerami w celu obniżenia ryzyka rozszerzenia aorty i rozwarstwienia. Beta-blokery mogą być kontynuowane przez cały okres ciąży, w tym w pierwszym trymestrze ciąży.

Istnieją pewne badania, które wykazały niższą wagę noworodka u niemowląt narażonych na działanie beta-blokerów w okresie ciąży. Działo się to najczęściej z atenololem powszechnie stosowanym beta-blokerem u osób z zespołem Marfana. Ponadto dwa beta-blokery - atenolol i propranolol - były związane z niewielkimi problemami sercowymi u dzieci zaraz po urodzeniu, ale poprawiały się w ciągu dwóch dni po porodzie.

Dzieci, które były narażone na beta-adrenolityki powinny być bacznie obserwowane po ich urodzeniu. To może być wykonane w tradycyjnych warunkach, tylko upewnij się, że Twój pediatra ma świadomość stosowania przez matkę w ciąży beta-adrenolityków.

Należy się spodziewać dodatkowych problemów z kośćmi i stawami w czasie ciąży?
Ciąża często powoduje wzrost bólu stawów i kości, zwłaszcza w dolnej części kręgosłupa, nóg i bioder. Spacer zwykle powoduje więcej bólu, siedząc i leżąc można go zmniejszyć. Czasami zdarza się, leżenie w łóżku jest wymagana w okresie ciąży, jeśli siedzenie lub leżącenie nie pomaga.


Czy bezpieczniejszy dla mnie bardziej poród naturalny czy cesarskie cięcie?

Badania pokazują, że u kobiet z zespołem Marfana, które mają aortę średnicy mniejszej niż 4,0 cm, uzyskuje się podobne wyniki przy porodzie naturalnym jak i cesarskim cięciu.

Niektóre zalecenia w celu zmniejszenia ryzyka obejmują:
• Zastosowanie znieczulenia zewnątrzoponowego do utrzymania stabilnego ciśnienia krwi.
• Unikać „niesienia w dół” lub "parcia". Zamiast tego, powinny być wykorzystywane kleszcze do wspierania i rozszerzania szyjki macicy.
Istnieją pewne kontrowersje na temat tego, czy poród naturalny czy cesarskie cięcie jest bezpieczniejsze dla kobiet o większej średnicy aorty. Mniej ryzykowny może być poród przez cesarskie cięcie.

[Tutaj mój mały komentarz - dane pochodzą z USA. W naszympięknym polskim kraju chyba nie ma bezpiecznej opcji porodu naturalnego u osoby z marfanem. Ja zawsze od lekarzy słyszałam tylko o cesarce (poza jedną panią dokora która nie za bardzo miała pojęcie o tym co mówiła)]


Czy mogę mieć znieczulenie zewnątrzoponowe?
Znieczulenie zewnątrzoponowe jest bezpieczne dla większości kobiet z zespołem Marfana. Jednak to nie jest zalecane dla kobiet z umiarkowanie ciężkim Dural ectasia. Dural ectasia powoduje dura do balonu, pozostawiając praktycznie żadnej przestrzeni zewnątrzoponowej. Ryzyko na wyciek płynu mózgowo-rdzeniowego (CSF) wydaje się być wysokie.


Czy istnieją specjalne zalecenia dla dziecka po urodzeniu?

W chwili urodzenia, pediatra powinien przeprowadzić podstawowe badania, jakie są robione u każdego noworodka. Jedynym problemem jest obecność niedomykalności zastawki mitralnej (ponowny przepływ krwi z lewej komory do lewego przedsionka serca). To jest najczęstszą przyczyną istotnych problemów u dzieci, ale najczęściej u niemowląt, które są pierwszymi w rodzinie z zespołem Marfana. Ciężka niedomykalność zastawki mitralnej może być słyszalna przez lekarza przez stetoskop.
Dla dziecka - czy odziedziczyło chorobę czy jest pierwszym w rodzinie, wpływ – ważna jest wczesna ocena ich oczu, aby upewnić się, że ich wzrok rozwija się normalnie. Podwichnięcie soczewki może być obecne już przy urodzeniu lub krótko po, dlatego badania oczu są zalecane. W ogóle, kompleksowa ocena dziecka przez pediatrę jest ważna i powinna odbywać się w powiązaniu z oceną genetyka, kardiologa, okulisty i innych specjalistów, w razie potrzeby.


Link do artykułu: Pregnancy and reproduction
Carpe diem!
Avatar użytkownika
Gosieńka
VIP
 
Posty: 2223
Dołączył(a): 24 lip 2006, o 19:04
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez EwKA » 1 sie 2016, o 20:43

Czas się pochwalić. Jako kolejna osoba z ZM urodziłam dziewczynkę. Oczywiście bałam się i ciąży i porodu,ale wszystko w miarę poszło.Przed planowanym zajściem w ciąże wykonałam wszystkie badania, moja aorta jest nie dziabnięta tętniakiem, wiec dostałam zielone światło(oczywiście cytuję nie możemy Pani zagwarantować , że będzie bezpiecznie i nic się nie zdarzy, ale nie możemy zabronić). Przed ciążą udało się zejść z większości leków( schodziliśmy stopniowo) , miałam też wzmacnianą odporność szczepionkami i wydolność oddechową ćwiczeniami.Ciąże ogólnie znosiłam raczej źle, na zwolnieniu lekarskim,ale chodziło głównie o dolegliwości ciążowe, czyli mdłości wymioty , które trwały całą ciąże. Ze strony układu krwionośnego było całkiem całkiem- miałam Prolaps zastawki mitralnej , doszła aortalna, pogorszyła się niedomykalność mitralna, doszła płucna też-ale to wszystko ma się unormować do dwóch miesięcy po urodzeniu. Kardiolodzy określili , że te zmiany przy ZM to pikuś i pozostaje się tylko cieszyć, że tak ładnie się pogorszyło :P. Jedyne co mnie męczyło to przepukliny ciążowe, które mi się zrobiły- dwie - i to prawdopodobnie przez słabą moją tkankę. Być może będą operowane w przyszłości. Miałam zalecenie pilnowania kilogramów- czyli miałam nie przytyć za dużo- przytyłam 8 kilo. Obecnie dwa tygodnie po urodzeniu wrocilam juz do kg sprzed ciązy Rozwiązanie było cesarskim cięciem, ale po ponad 5 godzinnej akcji skurczowej ( brak miejsc na sali operacyjnej) , niestety doszło do zaburzeń oddychania u mnie ( mam astmę- i niby gaz rozweselający jest bezpieczny, to po gazie właśnie), ale w 15 minut ordynator , czy ktoś tam decyzyjny skołował jednak salę i skierowano mnie do pilnej cesarki, w efekcie po kolejnych 15 minutach na świat przyszła z punktami 10/10 moja córa, tydzień 38 ciąży, z wagą 3500. Mała póki co ma małą dziurkę w sercu, i małą niedomykalność płucną-ale to podobno może być bez związku z ZM. Za dwa miesiące mamy wizyty u kardiologa kontrolne i okulisty- i dalej genetyka. Mała urodziła się z długimi nogami, wiec pewnie będzie wysoka po mnie :). Ja już po urodzeniu miałam zwichnięcia( m.in stawu biodrowego),miałam zdiagnozowaną od urodzenia wiotkość - mała nie ma żadnych zwichnięć, nie ma wiotkości- wiec myślę, że nie odziedziczyła Marfana.Ale zamelduje po badaniach , czy moje przypuszczenia będą słuszne. Karmię piersią, maluch ładnie tyje, wiec myślę, że będzie wszystko dobrze.Długo z mężem zastanawialiśmy się , czy ryzykować z ZM ciąże, jest to decyzja indywidualna, nam się udało szczęśliwie do finału dojść cało i w miarę nawet zdrowo. Postanowiłam napisać, bo faktycznie przed ciążą przeczytałam wszystko o Marfankach w ciąży, więc może mój przypadek pomoże komuś podjąć decyzję, mam nadzieję słuszną, albo przynajmniej podniesie na duchu .
EwKA
Bywalec
 
Posty: 116
Dołączył(a): 29 maja 2010, o 18:59
Lokalizacja: ...

Postprzez dana_meadbh » 2 sie 2016, o 06:34

Gratuluję!!!! To naprawdę dobra wiadomość. Jak maleństwo ma na imię?
Avatar użytkownika
dana_meadbh
Hero
 
Posty: 960
Dołączył(a): 17 gru 2006, o 15:08
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez olaczika » 2 sie 2016, o 09:26

Bardzo się cieszę, że opisałaś swoją historię i przede wszystkim gratuluję maleństwa i tego, że udało Ci się przejść ciążę bez większych marfanowych atrakcji.. :)
Może mogłabyś tu polecić lekarzy którzy Cię przez ciążę prowadzili (kardiolog, ginekolog), w jakim mieście i szpitalu rodziłaś? myślę że to by się przydało Marfankom, które podjęły decyzję by urodzić dziecko.

Ja w tej chwili jestem w 4 mc i szczerze to cały czas się martwię zarówno o maleństwo jak i o swoje zdrowie... na razie czuję się w miarę dobrze ale mam powiększoną lewą komorę serca, niedomykalność zastawki i dosyć wysokie tętno co mnie martwi (jestem też po operacji tętniaka aorty wstępującej - 3 lata temu). Z lekarstw biorę betaloc i modlę się, żeby wszystko się dobrze skończyło :)

Ciekawi mnie jak często w ciąży chodziłaś na kontrolę do kardiologa i czy zawsze miałaś robione echo?

Jestem pod opieką kardiolog prof. Bilińskiej z Anina i ona mówi, że muszę bardzo na siebie uważać, zero wysiłku, stresu i dużo odpoczynku - staram się stosować do tych zaleceń :) Ciekawe jest to co piszesz o tym żeby pilnować wagi - mi nikt tego nie mówił... na razie jeszcze nic nie przytyłam, ale to cenna informacja, teraz będę uważać na swoje zachcianki :)

Oczywiście i ja chętnie się podzielę tu swoimi ciążowymi doświadczeniami jak już będę miała ich więcej :)
Ech...trzymajcie kciuki bym dała radę do stycznia :)
"Życie nie jest ani lepsze, ani gorsze od naszych marzeń. Jest tylko zupełnie inne." William Szekspir
Avatar użytkownika
olaczika
Stały bywalec
 
Posty: 178
Dołączył(a): 10 wrz 2010, o 08:58
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez dana_meadbh » 2 sie 2016, o 10:12

Olaczika gratuluję !!!! Pracujesz? Mnie zalecono wykonanie echa serca płodu w 24-25 tygodniu, aby wykluczyć wadę serca. Robiłam za darmo w hospicjum dziecięcym na Agatowej w Warszawie.
Avatar użytkownika
dana_meadbh
Hero
 
Posty: 960
Dołączył(a): 17 gru 2006, o 15:08
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez olaczika » 2 sie 2016, o 10:40

Dzięki dana_meadbh :) wiesz, ja mam własną działalność i mimo, że jestem już na zwolnieniu to czasami coś tam muszę jednak popracować :) poza tym mąż sobie złamał nogę i zamiast skakać koło mnie to ja skaczę wokół niego :) na szczęście zarówno moja mama jak i teściowa nam bardzo pomagają, jakieś zakupy czy nawet porządki to mogę na nie liczyć :) Ja też już mam skierowanie na echo serca płodu - właśnie na Agatową. Ciążę mam prowadzoną w Bielańskim przez panią doktor, która twierdzi, że ostatnio to ma zatrzęsienie Marfanek :)
"Życie nie jest ani lepsze, ani gorsze od naszych marzeń. Jest tylko zupełnie inne." William Szekspir
Avatar użytkownika
olaczika
Stały bywalec
 
Posty: 178
Dołączył(a): 10 wrz 2010, o 08:58
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez EwKA » 2 sie 2016, o 21:30

O to gratuluje serdecznie- na pewno wszystko będzie dobrze!
Dziękuję za gratulacje -moje dziecię nazywa się Julia:)

Rodziłam w Gdańsku na Zaspie ( ogólnie mogłabym polecić, gdyby nie ta cała akcja z 5 godzinnym prawie porodem, za to opieka po i położne super).Wybierałam taki szpital, który ma w razie czego neonatologię, kardiologię i jest przyjazny dla matek i dzieci. Zależało mi, żeby mała była cały czas ze mną po porodzie i żebym mogła karmić piersią, i tu Gdańsk się sprawdził- po cesarce już po 30 min mała była ze mną do ostatniej chwili w szpitalu byłyśmy razem. Z tym, że o echo dla dziecka musiałam ja męczyć lekarzy, jakoś tak sami z siebie nie wychodzili z inicjatywą. Ale w końcu zrobili, ale chyba męczyłam 3 lekarzy :)

Jeśli chodzi o ginekologa i kardiologa korzystałam w Koszalinie( gdyby ktoś był z tego regionu i chciał nazwiska to z chęcią napiszę).W trakcie ciąży trafiałam do szpitala i w Koszalinie i w Gdańsku i w Kołobrzegu( miałam raz skurcze przedwczesne , ale udało się powstrzymać na dwa tygodnie poród, drugim razem kontrolnie się upewnić czy wszystko okej, bo ruchy były słabsze i było ryzyko odejścia wód) Z kardiologa i ginekologa Korzystałam z usług prywatnie, do kardiologa na NFZ dostałam się dopiero w 8 miesiącu.I jak trafiłam w tym 8 miesiącu to wcale echa zrobić nie chcieli, ale wymarudziłam i zrobili. O jeszcze co mi się przypomniało w ciąży doszło do mnie do sztywności serca,zaburzeń relaksacji komór,ale też podobno normalne przy tych wadach i powinno zniknąć.

Echo robiłam tak średnio co trzy miesiące, w ostatnim trymestrze ( tym podobno najgorszym) robiłam trzy echa, tak dla spokoju ducha, bo wysiłkowo było już ciężko i wolałam się upewnić czy wszystko jest okej.

Lewą komorę też mam powiększoną, a w trakcie ciąży powiększyła się tylko o dodatkowe 2 mm, albo błąd pomiarowy urządzenia się wkradł.Z tą wagą to właśnie w trosce o serce kazali mi uważać, im mniej się przytyje tym lepiej dla serca i ciąży mniejsze obciążenie). Kazali mi też mierzyć oczywiście ciśnienie, ale że ja zawsze miałam niskie to i w ciąży się to nie zmieniło. Miałam jeszcze przygodę z cukrzycą ciążową, ale tu prawdopodobnie laboratorium zawiniło, albo za póżno miałam zrobiony test obciążenia glukozą, bo najpierw wyszło, że cukrzycę miałam, a potem okazało się , że jej nie mam. A wiadomo olaczika co będziesz miała- chłopczyka, czy dziewczynkę? Bardzo się martwiłam całą ciąże ,a okazało się , że niepotrzebnie wszystko poszło super- więc też się nie zamartwiaj i lada moment będziesz się cieszyć jak i ja brzdącem. Rozumiem, że też będziesz miała cesarkę?
EwKA
Bywalec
 
Posty: 116
Dołączył(a): 29 maja 2010, o 18:59
Lokalizacja: ...

Postprzez olaczika » 5 gru 2016, o 17:24

Hej Ewa, jestem strasznie ciekawa jak u ciebie i małej. Mam nadzieję, że wszystko w porządku i dajecie radę i że z Julią wszystko w porządku. Robiłaś jej już jakieś badania w kierunku ZM?
Ja za tydzień mam już docelowo pojawić się w szpitalu (to będzie 37tc), pewnie zrobią mi badania i zdecydują kiedy dokładnie robić cesarkę, ale wstępnie słyszałam, że właśnie w 37 tc będą chcieli urodzić moją małą :)
Generalnie czuję się zaskakująco dobrze, przytyłam 10kg i nie mam żadnych ciążowych dolegliwości. Na ostatnim echu wyszła duża niedomykalność zastawki ale to ponoć po ciąży ma wrócić do normy (miejmy nadzieję) ale nie męczę się jakoś bardzo, nawet wydaje mi się że mam więcej energii :)
Jakoś nie mogę uwierzyć, że to już lada moment :) trzymajcie za nas kciuki! :)
"Życie nie jest ani lepsze, ani gorsze od naszych marzeń. Jest tylko zupełnie inne." William Szekspir
Avatar użytkownika
olaczika
Stały bywalec
 
Posty: 178
Dołączył(a): 10 wrz 2010, o 08:58
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez dana_meadbh » 6 gru 2016, o 06:35

Trzymamy!!!
Avatar użytkownika
dana_meadbh
Hero
 
Posty: 960
Dołączył(a): 17 gru 2006, o 15:08
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez EwKA » 14 gru 2016, o 23:13

Wstępne badania wykluczają ZM u Julci, więc jest wszystko super,a le dopiero czekamy na wizytę u genetyka Ja sama miałam dwie kontrole echo- jest już lepiej, część dolegliwości i problemów -właśnie większe niedomykalności się zmniejszyły, a za kilka miesięcy mam całkiem kardiologicznie dojść do siebie. Ale jeszcze kardiolog nakazała zakaż dźwigania, oczywiście poza słodkim ciężarem ,malucha :D. Mi kazali czekać do 38 min, chociaż wcześniej chcieli kroić w 36 ;). A wyszło ostatecznie w 38. Moja cesarka i dolegliwości po były znikome, szybko doszłam do siebie, więc trzymak kciuki, żeby i tobie tak się udało. Niedomykalność w ciąży mocno się powiększa, podobno to normalne wiec się nic nie martw .Malutka miała kontrole kolejną u kardiologa i jest wszystko okej, następna dopiero w maju :). Super znosisz ciąże- ja to ledwo zipałam i całą ciąże paskudnie się czułam. Daj znać co i jak :) Koniecznie w szpitalu męcz o echo dla malucha nim was wypiszą ! Sami z siebie nie robią,a le jak się wystęka to robią. A gdzie będziesz rodziła, w którym szpitalu? Zdaj relacje .
Trzymam mocno kciuki za was, szczęśliwego rozwiązania i oby maluszek był cały i zdrowy i ty oczywiście też
:)
EwKA
Bywalec
 
Posty: 116
Dołączył(a): 29 maja 2010, o 18:59
Lokalizacja: ...

Postprzez Monika 84 » 21 gru 2016, o 22:54

Witam
Dziewczyny chciałam tylko napisać, że trzymam za Was kciuki (no i oczywiście za Wasze Maleństwa :-) Bardzo się cieszę, ze podzieliłyście się na forum swoimi doświadczeniami z ciążą w ZM. Osobiście sama rozważam tą kwestię (no może niekoniecznie sama :-) , ale wiadomo obaw jest wiele. Dlatego obecnie czytam w necie wszystko, co jest na ten temat. Bardzo mnie podbudowało to, co tutaj przeczytałam. Jak każda z Nas chcę wierzyć, że ciąża przy Naszej chorobie to nie jakaś tragedia, a wręcz przeciwnie.
Pozdrawiam wszystkie Mamusie i ich Pociechy :-)
Monika 84
Nowicjusz
 
Posty: 7
Dołączył(a): 4 lip 2016, o 17:23

Postprzez olaczika » 8 sty 2017, o 19:43

Hej Wszystkim,
21go grudnia, pod koniec 37tc urodziłam moją śliczną kruszynkę :) Tak jak wcześniej pisałam, ciążę przeszłam bardzo dobrze, świetnie się czułam i niewiele przytyłam. Cesarkę też wspominam dobrze, wszyscy się dziwili, że tak szybko doszłam do siebie :) Rodziłam w Warszawie w szpitalu Bielańskim. Jak coś ktoś będzie potrzebował to chętnie podzielę się szczegółowymi informacjami. Niestety nie udało mi się wyprosić echa serca dla małej, lekarze stwierdzili, że jak miała echo robione w okresie płodowym i wszystko dobrze wyszło to nie ma wskazań by zlecać takie badanie... cóż, jutro idziemy do pediatry to poproszę o wszystkie potrzebne skierowania w celu diagnostyki. Jak zobaczyłam Małą i jej długie paluszki i chudziutkie nóżki to pierwsze co to pomyślałam, że wygląda mi na małego marfanka... no ale cały czas mam nadzieję, że jednak się mylę... Jeśli o mnie chodzi to w Aninie mam się pokazać dopiero za jakieś 3 miesiące, wtedy zrobią mi echo i zobaczymy jak tam moja zastawka i aorta się trzymają... dam znać jak będę po badaniach :)
"Życie nie jest ani lepsze, ani gorsze od naszych marzeń. Jest tylko zupełnie inne." William Szekspir
Avatar użytkownika
olaczika
Stały bywalec
 
Posty: 178
Dołączył(a): 10 wrz 2010, o 08:58
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez dana_meadbh » 9 sty 2017, o 10:20

Gratuluję !!!!! Dwójka moich młodszych dzieci miała po dwa echa serca jako płody (w 25 i 30 tygodniu). Ponieważ panikowałam, dostałam też skierowanie na echo u najmłodszej córki jak miała 6 miesięcy. Nic nie wykazało. Zosia też miała długie paluszki i długie nogi, z czasem nabrała ciała. Na wszelki wypadek byłam z nimi u okulisty, też nic nie znalazł. Idź z małą koniecznie do okulisty. Pozdrawiam serdecznie.
Avatar użytkownika
dana_meadbh
Hero
 
Posty: 960
Dołączył(a): 17 gru 2006, o 15:08
Lokalizacja: Warszawa

Poprzednia stronaNastępna strona

Powrót do Marfan i my

cron
  • Nowe posty
  • Wątki bez odpowiedzi
  • Kto przegląda forum
  • Forum przegląda 1 użytkownik
    0  zidentyfikowanych, 0 ukrytych i 1 gość (dane z ostatnich 5 minut)
  • Najwięcej użytkowników online - 118
    było 29 wrz 2017, o 16:14
  • Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość