www.marfanforum.pl Forum osób ze schorzeniem tkanki łącznej
Największa, po Stowarzyszeniu Marfan Polska, baza wiedzy na temat Zespołu Marfana,
wsparcie i pomoc przyjaciół. Nie wahaj się pytać!

Szukaj na Forum

Diagnozowanie

Sposoby rozpoznawania ZM

Postprzez Rzenka » 15 sty 2017, o 08:39

Witam.
Jestem tu pierwszy raz . U mojego syna jest podejrzenie Zespołu Marfana ze względu wady układu kostnego ( stopy płasko- koślawe, kolana koślawe, kurza klatka, delikatna skolioza ), u mnie też doszukałam się cech . Jesteśmy w czasie diagnozowania. W USG serca wyszło mi - opuszek aorty 31 mm a u syna 28 mm ( syn 15 lat ). Kardiolog mówi, że wszystko w porządku ale ja czytając kryteria diagnozowania przez genetyka wyczytałam , że według niego poszerzenia aorty to powyżej 2 cm poniżej 20 roku życia i powyżej 3 cm dla osób powyżej 20 roku życia. Jak to jest, bo nie rozumiem czy mamy w końcu to poszerzenie aorty czy nie . Z góry dziękuję za odpowiedź . Pozdrawiam.
Rzenka
Nowicjusz
 
Posty: 4
Dołączył(a): 15 sty 2017, o 08:28
Lokalizacja: Dolnośląskie

Postprzez Gosieńka » 15 sty 2017, o 17:56

Aorta 28 mm czy 31 mm to chyba nie jest jeszcze poszerzenie u dorosłej osoby. Przynajmniej z tego co mi wiadomo, ale mogę się mylić.

Jeśli występują też inne cechy marfanowskie i Was to niepokoi - trzymajcie rękę na pulsie, badajcie się.
Carpe diem!
Avatar użytkownika
Gosieńka
VIP
 
Posty: 2381
Dołączył(a): 24 lip 2006, o 19:04
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez Rzenka » 15 sty 2017, o 18:12

No właśnie jeszcze nie poszerzenie ale w kryteriach genetyka to jakby tak . Przynajmniej ja tak to rozumiem . Może się mylę . U nas inne cechy też występują dlatego rozpoczęłam diagnostykę . Teraz okulista i tu mam obawy bo kiedyś okulistka badając mnie powiedziała, że drga mi tęczówka . Wtedy nie wiedziałam co to znaczy . Teraz trochę poszperałam i okazało się ,że to podwichnięcie soczewki ale zobaczymy..
Rzenka
Nowicjusz
 
Posty: 4
Dołączył(a): 15 sty 2017, o 08:28
Lokalizacja: Dolnośląskie

Postprzez Rzenka » 15 sty 2017, o 18:14

I dzięki za odpowiedź bo już myślałam ,że jestem tu sama ...
Rzenka
Nowicjusz
 
Posty: 4
Dołączył(a): 15 sty 2017, o 08:28
Lokalizacja: Dolnośląskie

Postprzez dana_meadbh » 15 sty 2017, o 19:56

Przy ostatnim badaniu miałam 35 mm, pani kardiolog powiedziała, że normy są dawno ustalane, a ludzie coraz więksi. W opisie napisała, że aorta w normie. Kazała mi się nie przejmować. Może skonsultuj się dla pewności z innym lekarzem?

PS. Jest niedziela. Zaglądałam około 5.00. Teraz dopiero mam czas zajrzeć ponownie :-)
Avatar użytkownika
dana_meadbh
Hero
 
Posty: 976
Dołączył(a): 17 gru 2006, o 15:08
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez Rzenka » 15 sty 2017, o 20:44

Może tak zrobię ale najpierw odwiedzę okulistę . Fajnie, że jesteście . Od razu człowiekowi raźniej . :-) Nie mam jeszcze diagnozy ale strasznie mnie ta sytuacja zdołowała . Ja jak , ja ale mój syn..
PS. Jest tu ktoś z dolnośląskiego ?
Rzenka
Nowicjusz
 
Posty: 4
Dołączył(a): 15 sty 2017, o 08:28
Lokalizacja: Dolnośląskie

Postprzez JanK » 15 sty 2017, o 22:15

Szybki test cech zespołu Marfana - to test kciuka, test nadgarstka, kształt klatki piersiowej, ustalenie wad wzroku a następnie obserwacja serca (puls, niemiarowość, praca zastawek).
W młodym wieku mało kiedy cechy zespołu Marfana są we wszystkich narządach ekstremalne. Jesli kilka cech wskazuje podobieństwo do Z. Marfana to może to być również inny mniej nasilony zespół marfanopodobny.

Z opisanych powyżej cech tego 15 letniego chłopca uważam, że należałoby wdrożyć ostrożne stosowanie wysiłku fizycznego oraz zapoznać się z opisem jak zadbać o zdrowie np.Wiadomości dla nauczycieli http://marfan.pl/zespol-ehlersa-danlosa ... auczycieli
O planach zapominamy, działanie zostanie uwiecznione.
Avatar użytkownika
JanK
Ekspert
 
Posty: 677
Dołączył(a): 16 sie 2006, o 06:04
Lokalizacja: Gdynia

Postprzez Beatab » 14 mar 2017, o 19:16

Rzenka, jeśli jeszcze tu zaglądasz, napisz jak dalsze diagnozowanie?
Mój syn jest starszy od Twojego o pół roku i Echo wykazało średnicę aorty (jeśli oznaczenie Ao R to aorta?) 2,7 więc prawie tyle samo. I też lekarz stwierdził że wszystko dobrze.
Ja miałam Echo w 2008 i średnica aorty wynosiła tak jak u Ciebie 31 (w wyniku wtedy wskazano normę od 20-37).
A w kryteriach Marfana faktycznie niższe te wartości.
Byliście u okulisty?
Pozdrawiam Beata
Beatab
Nowicjusz
 
Posty: 8
Dołączył(a): 17 lut 2017, o 15:33


Powrót do Diagnozowanie ZM

  • Nowe posty
  • Wątki bez odpowiedzi
  • Kto przegląda forum
  • Forum przegląda 1 użytkownik
    0  zidentyfikowanych, 0 ukrytych i 1 gość (dane z ostatnich 5 minut)
  • Najwięcej użytkowników online - 104
    było 31 sie 2010, o 18:54
  • Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość