www.marfanforum.pl Forum osób ze schorzeniem tkanki łącznej
Największa, po Stowarzyszeniu Marfan Polska, baza wiedzy na temat Zespołu Marfana,
wsparcie i pomoc przyjaciół. Nie wahaj się pytać!
Facebook - Grupa Forum Marfan Polska

Szukaj na Forum

Specjaliści

Sposoby rozpoznawania ZM

Postprzez gabriela » 10 cze 2011, o 20:49

Od czasu, kiedy Montana leżała w Holandii w szpitalu i szukałam wszelkich kontaktów z Holendrami, pozostały mi te z holenderskim Stowarzyszeniem, które do dziś przesyła mi info ( nic nie rozumiem :-? ). dziś kolejne info i przy okazji wiadomość, że w Niderlandach osoby chore na ZM mogą korzystać ( nawet mailowo) z porad największych sław medycznych , zajmujących się leczeniem/diagnostyka ZM, i...żal się zrobiło, że u nas nawet pomarzyć o takich kontaktach nie można. Nie znam holenderskiego, więc nie będę się wygłupiać próba tłumaczenia, wklejam jak leci z tłumacza, można zrozumieć. Niestety, tłumacz przetłumaczył też jedno nazwisko ( dr Mrowienie) ooops. Warto zapoznać się z listą, by poznac specjalistów, bo może komuś się przyda? :-P Albo...będzie motywacją do przeprowadzki do któregoś kraju Beneluxu :-D . W gronie grupy kontaktowej jest także "nasz" Schepens :-D

Oto Lista specjalistow:
ContactgrDe Grupy Kontaktowej's Medical Advisory Board założona w 2008 roku.

W pierwszej kolejności chcemy, aby odległość zmniejszać między naszymi członkami i nie-członkami i lekarzami specjalistami, którzy znają leczeniu pacjentów z zespołem Marfana. Obawy (para) branży medycznej, które żyją w naszych członków i nie może zatem niemal bezpośrednio do odpowiednich specjalistów są i nie ma większej pewności, że odpowiedź bezpośrednio od członków i nie wrócić.

Po drugie, jeśli grupa kontaktowe utworzone Medical Advisory Board (MAR) pozycję pacjenta Marfana w świecie opieki medycznej daje dodatkową kotwicę. Interesy swoich członków i osoby niebędące członkami tej dodatkowym zwiększeniu, zwłaszcza, że ​​członkowie Zespół doradczy ds. medycznych informacyjną i na rozwój polityki w dziedzinie medycyny.

W trzecim przypadku spodziewamy się, że grupa kontaktowa dostosowania jego Zespół doradczy ds. medycznych na wzmocnienie własnej pozycji zawodowej w interakcji ze stronami w zakresie opieki medycznej i pacjentów kolegów i organizacji parasolowych.

Skład i zawartość
Zespół doradczy ds. medycznych jest utworzony w Holandii ds zespołu Marfana oraz u pacjentów z tą chorobą, dedykowane i sławy (para) lekarzy specjalistów.

W Medical Advisory Board jest w następujących specjalnościach medycznych:

• Kardiologii
• Kardiochirurgia i Torakochirurgia
• Ginekologia
• Genetyki Klinicznej
• Okulistyka
• Ortopedia
Masz pytanie do lekarza doradczego? Wyślij e-mail.

Członkowie Medical Advisory Board
MW. Pan C. de Die-Smulders
genetyk kliniczny
Maastricht University
Maastricht
Christine de Die-Smulders jako genetyk kliniczny pracuje w Szpitalu Uniwersyteckim Maastricht. Ma bogate doświadczenia w leczeniu pacjentów z zespołem Marfana. Powielanie w odniesieniu do dziedzicznych chorób jest jego głównym celem. Ona od początku swojego istnienia w AZM z PGD (PGD wybór zarodków =) PGD koordynatora medycznego w 1995 roku. Są raz w tygodniu wspólne konsultacje w posiadaniu genetyk kliniczny i ginekologa dla pary do posiadania dzieci i pytania na temat rozmnażania. Są też pary otrzymał zapotrzebowanie na PGD lub badania w okresie ciąży, pod wpływem zespół Marfana. AZM jest stworzenie sieci ekspertów do opieki dla osób z zespołem Marfana w celu koordynowania, które również są zaangażowane.

Prof Dr R.C.M. Hennekam

dzieci genetyk kliniczny
AMC
Amsterdam
W latach 1993 i 2004, dr Raoul Hennekam AMC koordynuje zespół Marfana dla dzieci i dorosłych. Był jednym z grupy pięciu osób, który sporządził kryteria diagnostyczne dla zespołu Marfana w 1996 roku. Opublikował ponad 10 artykułów naukowych na temat Marfana. Obecnie pracuje jako pediatra i genetyk kliniczny większość czasu w dużym szpitalu dzieci i instytuty badawcze w Londynie. Ma termin na badania w Klinice Pediatrii w AMC.

Dr J. Lind
Ginekolog
Haaglanden Centrum Medyczne
Den Haag
W 2000 r. dr Jan Lind pracy doktorskiej na temat "Marfana i Ehlersa-Danlosa zespołów i ciąży. Doktoratu dla różnych wykładów i Contact informacji na ten temat uzyskane po południu.

Dr Lind Haaglanden pracuje w Centrum Medycznym w Hadze od 1989 roku i od tego czasu wyznaczony jako ginekolog z perinatologii specjalistyczne.
Przez ponad 25 lat, dr Lind Kontakt rozwoju zespołem Marfana przestrzegane. W tym okresie nie widział i nie mówił do wielu użytkowników na doradztwo w zakresie ciąży i porodu.

Pani Prof B.J. Mulder
Kardiolog
AMC
Amsterdam
Barbara Mulder pracował jako kardiolog, profesor Academic Medical Center (AMC) w Amsterdamie. Specjalizuje się w wad wrodzonych serca u dorosłych, w tym zespół Marfana. Jako przyszłego przewodniczącego Międzynarodowego Stowarzyszenia na całym świecie dorosłych Wrodzone choroby serca "ma wiele kontaktów z kolegami z całego świata. Od 1995 roku, pod jej przewodnictwem w szpitalu zbadać różne aspekty zespołem Marfana. Aby zidentyfikować czynniki ryzyka wystąpienia rozwarstwienia aorty odgrywa kluczową rolę. Obecnie badania z instrukcji AMC do działania leku Losartan w aorcie. Oczekuje się, że wzrost aorty wymiary w dużej części chorych z zespołem Marfana przez działanie losartanu może być opóźniona. Badanie to, jako że prawie wszystkie badania Marfana, studium kraju, zwłaszcza we współpracy z UMC Nijmegen, Leiden University Medical Center Groningen University Medical Center.

Obejrzyj film, w którym Mulder dr rozmowy o jej zakresie: kardiologii wrodzonych.

Prof J. Ottenkamp
Kardiologii Dziecięcej
AMC
Amsterdam
Po treningu jako pediatra w VUmc Dr Jaap Ottenkamp w Leiden (czas AZL teraz LUMC) nadal specjalizuje się w kardiologa dziecięcego. Od października 1994 roku jest bliska współpraca pomiędzy oddziałach kardiologii pediatrycznej w LUMC, EKZ / AMC i VUmc i on jest odpowiedzialny za kardiologii dziecięcej w partnerstwie. Partnerstwo to nazywa Cahal (centrum wad wrodzonych serca Amsterdam, Leiden).

W EKZ / AMC już od dawna interdyscyplinarnych Poradnia dla dzieci z zespołem Marfana. Do przejścia na emeryturę w 2001 MW. Dr Naeff kardiologa dziecięcego w zespole odgrywał ważną rolę. Po dr praca Ottenkamp ją jako kardiologa dziecięcego zespołu Marfana w akceptowane. Kontakty z pacjentami i ich rodzice są często intensywny, ale także bardzo satysfakcjonujące, co sprawia, że ​​część prac można wykonywać z przyjemnością.

Dr G. Pals
genetyk kliniczny
VU University Medical Center
Amsterdam
Dr Gerard Pals od 1997 do 2007 szefem laboratorium diagnostyki DNA z Zakładu Genetyki Klinicznej z VUmc Amsterdam. W ostatnim czasie na czele nowego Centrum Badań Tissue z tego samego działu. Ośrodek ten dotyczy głównie badania podstawowe i stosowane dziedzicznych chorób, w których bierze udział tkanki łącznej, takich jak zespół Marfana i Ehlersa-Danlosa. Ponadto, dr Pals pozostaje odpowiedzialny za rozpoznanie tych chorób dziedzicznych.

Dr A.A.M. Schepens

Kardiochirurgia torakochirurga
Szpital Uniwersytecki Jana
Brugia, Belgia
Dr Marc Schepens jak choroby sercowo torakochirurga pracy w Departamencie Kardiochirurgia i Torakochirurgia w St Antonius Hospital w Nieuwegein. W trosce o grupie chorych z zespołem Marfana jest jego głównym obszarem zainteresowania aorty, serca (zawór) - i innych problemów naczyniowych w najszerszym tego słowa znaczeniu (aorty, zastawka aortalna, aorty wstępującej, łuku aorty zstępującej, thoracoabdominaal i jamy brzusznej). Ponieważ Marfana Pacjenci zwykle stosunkowo młodzi, często na wiele dolegliwości fizyczne doświadczenie (czasem kilka interwencji) złożonych problemów zmusić go, aby zrobić wszystko co w jego mocy, za swoje błędy w miarę możliwości poprawić.

Dr M. Sminia
Okulista
AMC
Amsterdam
Marije Sminia jak (dzieci) okulista związany z działów okulistyki i pediatrii Academic Medical Center (AMC) w Amsterdamie. Po zakwalifikowaniu się okulista, wzięła stypendium w okulistyce w Eye Hospital dzieci Rotterdam. W AMC jest między innymi udział w opiece nad dziećmi z zaburzeniami w oko z zespołem Marfana.

Dr. J. Timmermans
Kardiolog
University Medical Center
Nijmegen
Janneke Timmermans pracował od 1996 roku w UMC St Radboud w Nijmegen. Zaraz też związał się z "Marfan Clinic. Potem przez jakiś czas, raz w miesiącu do czterech pacjentów. Teraz jest 05:56 pacjentów tygodniowo. Zgodnie inspirujące przywództwo dr Burowie i Fritz Dr. Ben Hamel ma okazję zapoznać się z Marfana problemów. Przejęcie rozwoju w obszarze układu krążenia stanowiły. W porozumieniu z kardiochirurgii lekarzy w 1996 roku w Nijmegen, pierwszy zawór oszczędzające wykonywane wymiany aorty wstępującej w dorosłych pacjentów Marfana.

Wszystkie dane pacjentów przez Janneke Timmermans gromadzone w bazie danych. Dane te stanowią istotny wkład do badań naukowych w Marfana pacjentów i są powszechnie wykorzystywane do tworzenia prac dyplomowych. Obecnie toczy się dobrej współpracy z neurologów w celu zbadania przyczyn zmęczenia mięśni i że wielu pacjentów Marfana doświadczenie.

Dr J.P. Mrowienie

genetyk kliniczny
University Medical Center
Groningen
Dr Peter Mrowienie pracuje jako genetyk kliniczny z University Medical Center Groningen. Jest on szczególnie zaangażowanych w opiekę nad wrodzoną wadą serca i tkanki łącznej. Odgrywa rolę w organizowaniu i prowadzeniu opieki nad pacjentem i badania naukowe w tych chorób. Dotyczy to również Marfana Clinic w UMC Groningen. Dla niego największym wyzwaniem w diagnostyce zespołu Marfana i warunków związanych z jak najbardziej efektywnie. Jest to ważne nie tylko dlatego, że mogłoby to mieć poważne konsekwencje dla zdrowia pacjenta, ale także dla jego rodziny.

Dr N. Voermans

Neurolog
University Medical Center
Nijmegen
Nicol Voermans od 2000 r. pracuje w UMC St Radboud w Nijmegen, początkowo jako neurolog (nie) w zakresie szkoleń, a od 2008 jako neurolog z zaburzeniami nerwowo-mięśniowymi uwagi. Jej doktoratu skupia się na wpływ zaburzeń tkanki łącznej w funkcjonowaniu mięśni. Opiera się ono dużą grupę Nasz Portal chorych z zespołem zbadał i pacjentów Marfana kilkanaście. Ta ostatnia miała miejsce we współpracy z Janneke Timmermans i Ben Hamel. Po lewej to z pewną regularnością Marfana pacjentów z kliniki Marfana są określone objawy neurologiczne, takie jak bóle nóg, bóle mięśni, osłabienie, drętwienie lub ból głowy. Stopniowo, w miarę pewnego doświadczenia w tej dziedzinie wynikają.

Dr. M. Verkerk
Kardiochirurgia torakochirurga
University Medical Center
Nijmegen
Dr Michelle Verkerk, 46 lat, sercowo-torakochirurga związany z UMC St Radboud w Nijmegen. Jego obszar zainteresowania w ramach chirurgii sercowo-piersiowej, anomalie wielkich naczyń i zastawek. UMC St Radboud Marfana ma duży Poradnia że ma ścisłej współpracy.

Dr P.A.A. Struijs
Ortopeda Chirurg
AMC
Amsterdam
Dr Peter Struijs, 32 lat, studiował na Uniwersytecie w Amsterdamie oraz doktorat w 2002 r. pracy magisterskiej pod tytułem "Na leczenie łokcia tenisisty". Jest kinderorthopaedie Fellow w Akademickim Centrum Medycznym w Amsterdamie i do dnia 1 lipca 2009 r., ortopeda z kinderorthopaedie focus wykorzystywanych przez pracowników. W październiku 2009 roku uda mu dr Besselaar.

Leczenie konkretne pytania (para) medycynie
Pytania od członków i osoby niebędące członkami są o kontakt z Medical Advisory powoływany jest przez Zarząd Grupy Kontaktowej. Rada działa jako gwarant, że leczenie pytania całkowicie poufne i będą wykonane z wielką starannością.

Kontakt w rządzie ocenia charakter i treść pytania i sprawia, że ​​wybór poprosić członka (lub kilku członków) Zespół doradczy ds. medycznych odpłatnie. Odpowiedź na pytanie za pośrednictwem kontaktów w administracji wysłany do rozmówcy. Przez e-mail można zgłaszać swoje pytania.

Odpowiedz na pytania z ogólnej wartości
Osoba do kontaktu w radzie decyduje, czy zwrócić się Zespół doradczy ds. medycznych może być interesujące dla szerszej liczby członków Kontakt niż pytający sam. Jeśli tak, to przesłuchujący będą proponowane do ogólnego zapotrzebowania przez Zespół doradczy ds. medycznych na leczenie. Odpowiedź będzie bardziej powszechne i potencjalnie kwalifikujących się do włączenia w naszym kwartalniku Marfinfo. Oczywiście, metoda ta tylko jeśli pytający, zgadza się traktować bardziej ogólnych ustaleń faktycznych.
......i kiedy przyjdą dni deszczowe, naucz się przechodzić między kroplami
Avatar użytkownika
gabriela
-# JUNIOR ADMIN
 
Posty: 5078
Dołączył(a): 16 lip 2006, o 17:27
Lokalizacja: z Marsa

Postprzez Paweł » 11 cze 2011, o 18:52

gabriela napisał(a):( dr Mrowienie)
-- Co chcesz świetne tłumaczenie, mrowienie to wręcz jeden z objawów ... od razu widać -- właściwy facet na właściwym miejscu :)))

choć to --
gabriela napisał(a): Zespół doradczy ds. medycznych odpłatnie.


chyba oznacza odpłatność za poradę.
Paweł
VIP
 
Posty: 1683
Dołączył(a): 26 sty 2008, o 21:37
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez Gosieńka » 27 kwi 2012, o 20:28

Dzisiaj będąc już po raz któryś w Aninie przeżyłam niezły szok, bardzo pozytywny. Wreszcie pierwszy raz od nie pamiętam kiedy trafiłam na kompetentnych lekarzy znających się na zespole marfana. Dotychczas lecząc się w wadach wrodzonych w instytucie kardiologii czułam się jak intruz, który domaga się badań kontrolnych i łaskawie dostaje skierowanie raz w roku na echo serca. Dziś trafiłam do Ośrodka Badań Przesiewowych Dziedzicznych Chorób Układu Sercowo-Naczyniowego, tuż obok poradni wad wrodzonych i chociaż to tylko drzwi dalej - podejście całkowicie inne. Pełen zestaw badań od ręki - nawet takich, których nikt nigdy wcześniej mi nie zlecał. Nawet brano pod uwagę zrobienie badań genetycznych w kierunku ZM ale wyrobiłam w objawach punkty ponad normę więc bez sensu robić te badania. W każdym razie kontrole i badania mam mieć raz na pół roku jeśli wszystko będzie ok a jeśli coś się będzie działo - częściej. Ogólnie pani doktor bardzo miła, kompetentna, jeśli czegoś nie wie - dzwoni do pani profesor i dopytuje, a co najważniejsze słucha pacjenta i szanuje jego wiedzę. Także bardzo polecam tę poradnię w Aninie. W końcu powstało miejsce gdzie zna się na marfanie i zapewnia odpowiednią opiekę. Ja po dzisiejszej wizycie jestem zachwycona.
Carpe diem!
Avatar użytkownika
Gosieńka
VIP
 
Posty: 2395
Dołączył(a): 24 lip 2006, o 19:04
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez resa » 27 kwi 2012, o 21:24

Kto szuka, ten znajduje. Wielu lekarzy skupia się jednak tylko na leczeniu chorych narządów i zapominają, że mają do czynienia z ludżmi, z naszymi oczekiwaniami i lękami. A przecież samopoczucie nas pacjentów zależy m. in. od kontaktu z lekarzem, od dobrego pokierowania, co zaoszczędza nam właśnie błądzenia w poszukiwaniu prawidłowej diagnozy oraz stresu.
Zwracamy uwagę na życzliwość, na troskę, na chęć niesienia pomocy, a także na to, czy lekarz poświęcił nam dostateczną ilość czasu. Pacjenci życzliwych lekarzy mają szansę na szybsze zdrowienie, przejawiają więcej nadziei i optymizmu. Ponadto są bardziej skłonni do wypełniania lekarskich zaleceń. Kiedys już na forum o tym pisałam.
..."Być może dla świata jesteś tylko człowiekiem, ale dla niektórych ludzi jesteś całym światem"...
Avatar użytkownika
resa
well-wisher
 
Posty: 2288
Dołączył(a): 11 sie 2006, o 18:57
Lokalizacja: Kraków

Postprzez Katka-71 » 26 sie 2017, o 08:01

Witam.
Jestem mamą 16 latka, który po wizycie u genetyka ma zlecone dodatkowe badania w celu postawienia diagnozy. Jednym z badań ma być usg aorty. I tu moje pytanie - czy ktoś mógłby polecić dobrego kardiologa we Wrocławiu? Czy to badanie musi być przeprowadzone przez kardiologa czy wystarczy specjalista od usg (w niektórych placówkach usg można wykonać niejako samodzielnie bez wizyty u specjalisty).
Będę wdzięczna za podpowiedź.
Katka-71
Nowicjusz
 
Posty: 1
Dołączył(a): 25 sie 2017, o 21:53

Postprzez Gosieńka » 26 sie 2017, o 15:15

Katka-71 przeszukaj forum bo pamiętam, że Montana polecała jakieś miejsce z dobrym badaniem echo serca we Wrocławiu, chyba prywatnie ale jeśli ma być dobrze to może warto. Próbowałam znaleźć te namiary ale nie za bardzo mi się to udaje. Najwyżej napisz na priw do Montany i ona na pewno poleci swojego lekarza.
USG serca czyli tzw. echo serca musi być przeprowadzone przez kardiologa i najlepiej takiego z głową na karku, który ewentualnie gdyby faktycznie u Twojego syna występowało poszerzenie aorty (mogące świadczyć o zespole marfana) zwróci Wam na to uwagę. Już wiele historii słyszałam na temat różnych lekarzy, którzy robiąc echo u osoby z tętniakiem aorty mówili że wszystko jest w porządku. Także udajcie się do dobrego specjalisty a nie pierwszego z brzegu.
Carpe diem!
Avatar użytkownika
Gosieńka
VIP
 
Posty: 2395
Dołączył(a): 24 lip 2006, o 19:04
Lokalizacja: Warszawa


Powrót do Diagnozowanie ZM

  • Nowe posty
  • Wątki bez odpowiedzi
  • Kto przegląda forum
  • Forum przegląda 3 użytkowników
    0  zidentyfikowanych, 0 ukrytych i 3 gości (dane z ostatnich 5 minut)
  • Najwięcej użytkowników online - 118
    było 29 wrz 2017, o 16:14
  • Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 3 gości