www.marfanforum.pl • Zobacz wątek - Czy osoby z ZM mają również skłonność do tętniaków mózgu???
www.marfanforum.pl Forum osób ze schorzeniem tkanki łącznej
Największa, po Stowarzyszeniu Marfan Polska, baza wiedzy na temat Zespołu Marfana,
wsparcie i pomoc przyjaciół. Nie wahaj się pytać!

Szukaj na Forum

Czy osoby z ZM mają również skłonność do tętniaków mózgu???

Sposoby rozpoznawania ZM

Postprzez itkap » 3 sty 2012, o 22:25

Witam
Ja jeszcze z takim pytaniem:

Czy osoby z ZM mają również poza tętniakami aorty skłonność do tętniaków w mózgu?Szukam info na ten temt w necie i nic nie mogę znaleźć.

Tak pytam bo mój ojciec zmarł z powodu pęknięcia tętniaka w głowie. Generalnie nie wiem jak tam z jego sercem, ale siostra przyrodnia tez cos tam w glowie ma i brat przyrodni tez mial tetniaka w glowie. Co do Marfana u nich nie mam informacjio diagnozie, choc ojciec mial dlugie palce i byl wysoki i szczuply. Nie mieszkał z nami więc nie mam więcej informacji.

Ja mam wiele potencjalnych symptomów ZM i dlatego pytam o powiązanie tych dwóch rzeczy.

ps. i dla chących mnie skrzyczeć nie proszę o diagnozę:))))
itkap
Nowicjusz
 
Posty: 7
Dołączył(a): 1 sty 2012, o 22:11
Lokalizacja: Dolnośląskie

Postprzez gabriela » 4 sty 2012, o 11:11

itkap napisał(a):Czy osoby z ZM mają również poza tętniakami aorty skłonność do tętniaków w mózgu?
Osoby chore na ZM mają skłonnośc do tętniaków z powodów zmian strukturalnych tkanki łącznej wyścielającej tętnice, a więc każda tętnica Marfana jest narażona na tętniaki, i co za tym idzie - mózgowe również. Jednak najbardziej niebezpiecznym miejscem jest aorta wstępująca, ponieważ frakcja wyrzutowa krwi w tym miejscu jest największa pracuje na maksa. Nie slyszałam o przypadku tętniaka mózgu w ZM bez wcześniejszego tętniaka ao wstępującej czy zstępującej, ale być może. Czasem w ZM zdarzają się też przypadki tętniaków tętnicy szyjnej.
Jednak tętniaki mózgu występują w wielu schorzeniach i czasem są dziedziczne, dlatego powinnaś częściej się pod tym katem badać. Wysokie ciśnienie to także predyspozycja.
W każdym razie w ZM - to żadna reguła.
......i kiedy przyjdą dni deszczowe, naucz się przechodzić między kroplami
Avatar użytkownika
gabriela
-# JUNIOR ADMIN
 
Posty: 4800
Dołączył(a): 16 lip 2006, o 17:27
Lokalizacja: z Marsa

Postprzez itkap » 4 sty 2012, o 22:30

No to w takim razie pociesza mnie to, że tętniaki w mózgu nie są regułą. Dzięki Gabi :)
itkap
Nowicjusz
 
Posty: 7
Dołączył(a): 1 sty 2012, o 22:11
Lokalizacja: Dolnośląskie

Postprzez Montana » 5 sty 2012, o 18:03

Hymm, a mama Szczypiora? Z tego co wiem, właśnie przez tetniaka mózgu zdiagnozowano u niej ZM.

Pewnie Piotrek jak tu zaglądnie coś więcej napisze.
Co z tego, że Marfan brzmi dumnie jak kończy marnie
Montana
VIP
 
Posty: 1839
Dołączył(a): 15 lis 2006, o 14:22
Lokalizacja: z daleka

Postprzez resa » 6 sty 2012, o 17:00

Montana napisał(a):Hymm, a mama Szczypiora? Z tego co wiem, właśnie przez tetniaka mózgu zdiagnozowano u niej ZM.


Mój tato zmarł (51l.) na tętniaka mózgu :(
dziadek (46l.) "zawał serca" :(
szwagier (21l.) - pękł tętniak aorty :(
a były teść zmarł nagle na tętniaka aorty brzusznej :(



****(
..."Być może dla świata jesteś tylko człowiekiem, ale dla niektórych ludzi jesteś całym światem"...
Avatar użytkownika
resa
well-wisher
 
Posty: 2262
Dołączył(a): 11 sie 2006, o 18:57
Lokalizacja: Kraków

Postprzez szczypior » 8 sty 2012, o 14:33

Nie ma co liczyc na opracowanie tego tematu w sieci. Informacji o samym zespole marfana jest niewiele i czesto nawet jesli sa, to mocno mijaja sie z rzeczywistoscia.
Generalnie rozmawialem z kilkoma lekarzami zorientowanymi w temacie i wniosek jest taki, ze wszystko co tyczy sie tkanki lacznej czesciej wystepuje u nas niz u zdrowych ludzi. Mamy inna tkanke laczna i stad wszelkie problemy. Jedyne co pozostaje to sie badac.
Yes we can!
szczypior
Ekspert
 
Posty: 665
Dołączył(a): 3 wrz 2010, o 16:49
Lokalizacja: Rzeczpospolita Kampinoska

Postprzez gabriela » 8 sty 2012, o 20:42

Ale w mózgu są również tętnice, i choć ja także nie słyszałam o podobnym przypadku, jest to możliwe. Na portalu Portal dla lekarzy Termedia ”czytamy "Za przyczynę powstawania tętniaków mózgu uważa się przede wszystkim ... zespół Marfana, zespół Ehlersa-Danlosa typu IV i neurofibromatosis typu I …”
Natomiast na stronce Tętniak mózgu :” Istnieje kilka czynników, które zwiększają prawdopodobieństwo powstania tętniaka mózgu.
Przede wszystkim palenie tytoniu jest bardzo ważnym czynnikiem ryzyka.
Nadciśnienie tętnicze, tętniak występujący w przeszłości lub w rodzinie. 5-15% osób z rozpoznaniem tętniaka mózgu ma dodatni wywiad rodzinny. Wiek (>40 r.ż.) oraz płeć żeńska są również czynnikami ryzyka. Mogą jednak wystąpić również u dzieci jak i u osób z dziedzicznymi zaburzeniami tkanki łącznej, takimi jak torbielowatość nerek, niedobór alfa-1 anty-trypsyny, zespołem Marfana i Ehlersa-Danlosa lub z nerwiakowłókniakowatością typu 1. Każdy z tych czynników przyczynia się do odcinkowego osłabienia ściany tętnicy a to z kolei może prowadzić do wytworzenia się tętniaka.
......i kiedy przyjdą dni deszczowe, naucz się przechodzić między kroplami
Avatar użytkownika
gabriela
-# JUNIOR ADMIN
 
Posty: 4800
Dołączył(a): 16 lip 2006, o 17:27
Lokalizacja: z Marsa

Postprzez Tomek78 » 1 lis 2012, o 19:38

Kto może skierować na tomograf głowy? Zacząć pewnie od rodzinnego lekarza i on skierować ma do jakiegoś specjalisty? Czy na takie badanie są długie kolejki i czy kierują bez problemu? Jest konieczność pilnowania tego miejsca, czy są jakieś szczególne wskazania żeby wykonać takie badanie, jakieś dolegliwości, bóle głowy itd.
Jeśli masz oczy patrz,
Jeśli widzisz spostrzegaj...
Tomek78
Adept
 
Posty: 206
Dołączył(a): 25 lut 2010, o 16:24
Lokalizacja: Małopolska

Postprzez szczypior » 1 lis 2012, o 21:00

Neurolog.
Zalezy na jakiego lekarza trafisz. Jesli takiego, ktory na prawde chce leczyc, to wysle Cie na badanie, bo bez niego nie zgadnie co jest w srodku.
Jesli bedzie leczyl bez tego idz do innego :)
Yes we can!
szczypior
Ekspert
 
Posty: 665
Dołączył(a): 3 wrz 2010, o 16:49
Lokalizacja: Rzeczpospolita Kampinoska

Postprzez Tomek78 » 2 lis 2012, o 08:46

Poradnia neurologiczna wymaga skierowania? Tak sobie myśle, że lepiej dać sobie spokój i nie wyszukiwać wszędzie coś, bo człowiek musiałby cały rok spędzać w kolejkach do lekarzy i to pewno co rok powtarzać. Kolejka poradni pecjalistycznych do odwiedzenia byłaby długa: kardiolog, neurolog, okulista, , jakaś poradnia rehabilitacyjna, ktoś od spraw wewnętrznych usg itd. Nie zagłębiam się w to więcej, bo w kolejkach szpitalnych może dojś jescze jeden specjalista od psychiatri, bo siedzieć po pare godzin u każdego z osobna tak się może zakończyć. Czas chyba ograniczyć się do dobrego kardiologa, masażów i w razie potrzeby do rodzinnego.. Jak ja mam czekać w kolejkach po pół roku to tak najmniej i później średnio 3 godziny przed gabinetem i mam zostać zapytany jak się czuje i powierzchownie zbadany to ja im dziękuje. Powinienem jeszcze wspomnieć o niektórych paniach w rejestracji, ale przemilcze, bo zdarzają się bardzo miłe. Powiem tylko, że są takie które nie powinny pracować z ludźmi.
Jeśli masz oczy patrz,
Jeśli widzisz spostrzegaj...
Tomek78
Adept
 
Posty: 206
Dołączył(a): 25 lut 2010, o 16:24
Lokalizacja: Małopolska

Postprzez gabriela » 2 lis 2012, o 10:08

Tomek weź się nie nakręcaj, nie masz żadnego tętniaka mózgu, nie ma powodów by tak sądzić, więc odpuść sobie. Doszukiwanie się różnych schorzeń u siebie i wieczne wschłuchiwanie w siebie prowadzi prosto do paranoi. Sorry za bezpośredniość, ale już tyle widzieliśmy na forum...Wprawdzie sama powiedziałam, że lepiej chuchać na zimne, ale to tylko oznacza ścisłe przestrzeganie wyznaczonych przez lekarza prowadzącego badań kontrolnych.
......i kiedy przyjdą dni deszczowe, naucz się przechodzić między kroplami
Avatar użytkownika
gabriela
-# JUNIOR ADMIN
 
Posty: 4800
Dołączył(a): 16 lip 2006, o 17:27
Lokalizacja: z Marsa

Postprzez Tomek78 » 2 lis 2012, o 10:37

Spokojnie Gabriela nie nakręcam się i nie wyszukuje nic w sobie:) Tak chciałem tylko podpytać o jakieś szczególne dolegliwości które wskazywałyby potrzebe takiego badania, ale z tego co się orientuje to tętniaki są nie wyczuwalne i odzywają się tylko raz... Jestem z dala od paniki, bo w życiu jest wiele piękna i nad tym chce się skupiać. Nie dopytuje już o nic, bo wyjdę na jakiegoś obsesyjnie przewrażliwionego, a mnie nic już nie przerazi...swoje już przechodziłem.
Jeśli masz oczy patrz,
Jeśli widzisz spostrzegaj...
Tomek78
Adept
 
Posty: 206
Dołączył(a): 25 lut 2010, o 16:24
Lokalizacja: Małopolska

Postprzez gabriela » 2 lis 2012, o 10:43

Nie, nie, pytaj koniecznie, tym bardziej że na forum nie ma wszystkich odpowiedzi. Ja tylko się wystraszyłam, że sobie uroiłeś tętniaka mózgu, a takie urojenie zmniejsza znacznie komfort życia :-/ Carpe diem!
......i kiedy przyjdą dni deszczowe, naucz się przechodzić między kroplami
Avatar użytkownika
gabriela
-# JUNIOR ADMIN
 
Posty: 4800
Dołączył(a): 16 lip 2006, o 17:27
Lokalizacja: z Marsa

Postprzez Tomek78 » 2 lis 2012, o 11:35

Tak zamierzam żyć chwilami pięknymi, bo nie ma się co skupiać zbyt długo na rzeczach które nie do końca są zależne od nas samych i nie chodzi tylko o zdrowie, ale też o inne sprawy między ludzkie... Miłego, słonecznego dnia;-)
Jeśli masz oczy patrz,
Jeśli widzisz spostrzegaj...
Tomek78
Adept
 
Posty: 206
Dołączył(a): 25 lut 2010, o 16:24
Lokalizacja: Małopolska

Postprzez smuklaewa » 8 lut 2013, o 19:41

Lekarze, powołując się na powyższe badania, odradzają osobom z grupy ryzyka rezygnację z aktywności fizycznej, gdyż ta ma zbawienny wpływ na organizm i ryzyko powikłań związanych z brakiem ruchu jest zdecydowanie większe, niż zagrożenie ze strony tętniaków. Polecają walkę ze stresem (więcej o stresie) i ograniczenie wszelkich napojów z kofeiną.

Niektórych zagrożeń wyeliminować się nie da, o tym przede wszystkim mówią badania. Zdenerwowanie Hanki Mostowiak podczas wypadku samochodowego mogło spowodować pęknięcie tętniaka, nawet, jeśli uderzyła "tylko w pudełka". Zarzuty wobec scenarzystów co do miałkości fabuły i niewiarygodnego przebiegu wydarzeń tym razem nie są słuszne. Tak bywa i w realnym życiu. A swoją drogą dobrze, że takie wątki pojawiają się w popularnych serialach. Zainteresowanie tętniakiem mózgu i jego konsekwencjami wzrosło wśród internautów gigantycznie. Niekoniecznie w żartobliwym kontekście.

Na wszelki wypadek?

Byłoby fantastycznie, gdyby każdy z nas, tak na wszelki wypadek, mógł skontrolować, czy nie ma tętniaka mózgu. Niestety, dziś nie ma takiej możliwości. Wszystkie dostępne metody diagnostyczne pozwalające ocenić tętniaka naczyń mózgowych są inwazyjne, obciążone sporym ryzykiem wywołania poważnych problemów zdrowotnych. Nie robi się więc ich "tak sobie".

Najdoskonalszą, ale zarazem najbardziej inwazyjną metodą, jest angiografia naczyń mózgowych. Polega na podaniu kontrastu do naczyń mózgowych z małego nakłucia przez tętnicę udową. Kontrast wypełniający naczynia i światło ewentualnego tętniaka jest obrazowany przy pomocy promieni rentgenowskich. Badanie nie jest powszechnie dostępne.

Bardziej dostępne, a zarazem mniej inwazyjne, są angiografia tomografii komputerowej (angio-TK) oraz angiografia rezonansu magnetycznego (angio-MR). Nadal jednak są to metody obciążone pewnym ryzykiem, zalecane w uzasadnionych przypadkach.

Niejasne sygnały?

Jeśli cierpisz z powodu częstego, nawet bardzo nasilonego bólu głowy, nie zakładaj zaraz najgorszego. Owszem, bóle głowy mogą towarzyszyć tętniakowi, ale nie jest to objaw dla niego typowy (czytaj o czym naprawdę świadczy ból głowy) .

Niewielki tętniak to cichy agresor. Duże tętniaki mózgu, uciskając któryś z nerwów wychodzących z mózgu, mogą cię ostrzegać. Charakterystycznym objawem jest opadająca powieka i osłabienie mięśni poruszających gałkami ocznymi. Czasem obserwowane są "ubytki" w polu widzenia lub szybko pogarszający się wzrok. Takie objawy powinny cię skłonić do jak najszybszej konsultacji u neurologa.

Aż u 80 proc. chorych nie obserwowano żadnych objawów poprzedzających pęknięcie tętniaka. Te są charakterystyczne, ale i tak wielu chorych nie wzywa na czas pomocy.

Nagły, bardzo silny ból głowy (określany czasem jako : "ból jakby po uderzeniu młotem"), oporny na klasyczne leki przeciwbólowe, któremu towarzyszy sztywność karku, to sygnał, że mogło dojść do krwawienia podpajęczynówkowego. Nie musi być spowodowane tętniakiem, ale i tak zawsze zagraża życiu, więc nie wahaj się wezwać pogotowia.

Po pęknięciu tętniaka często dochodzi do utraty przytomności. Obserwuje się też wymioty, światłowstręt, czasem porażenia części ciała, zaburzenia równowagi. Te objawy nie muszą jednak wystąpić natychmiast: czasem dochodzą dopiero wtedy, gdy w wyniku krwawienia dojdzie do uszkodzenia części mózgu.

Przy niewielkim krwawieniu ból może nawet szybko ustąpić. Niech to nie uśpi waszej czujności. Krwawienie mogło ustąpić, ale następne bywa zabójcze, a jego skutki pojawić się nawet za parę dni. Sprawę takiego wyjątkowego bólu zawsze należy wyjaśnić z lekarzem.

Około 15-30% prawdziwych pęknięć tętniaków poprzedza ostrzegawczy wyciek. Niestety, jego objawy bywają bagatelizowane.

Jeśli się zdarzy

Chociaż rokowania nie są dobre, można z tego wyjść. Kluczowe jest szybkie rozpoczęcie leczenia i właściwa terapia. Jeśli tętniak jeszcze nie pękł, a jest bardzo mały, ma wrzecionowaty kształt, lekarze czasem decydują, by go nie ruszać. To jednak rzadkie przypadki. Tętniak zawsze jest nieprzewidywalny. Bywa, że pęka i taki wielkości 3mm. Krwawienie niesie za sobą ryzyko ciężkich powikłań, więc nie ma na co czekać. Wprawdzie w wyniku leczenia może dojść do udaru mózgu, ale zwykle ryzyko pęknięcia jest większe.

Neurochirurg może przeprowadzić: klasyczne leczenie operacyjne, tj. zaklipsowanie tętniaka drogą kraniotomii (przecina się kawałek kości czaszki, dociera do tętniaka i zakłada na niego klips ze specjalnego metalu) lub embolizację tętniaków (specjalista nakłuwa tętnicę na udzie, wprowadza wzdłuż tętnic specjalne cewniki aż do naczyń mózgu i wypełnia się wnętrze tętniaka od środka specjalnym materiałem, w formie spiral, powodujących powstanie zakrzepu). Obie operacje zawsze niosą ryzyko powikłań, które jest nieco mniejsze po embolizacji.

Po zabiegu wielu pacjentów wraca do domu już po kilkunastu dniach. Jeśli pacjent nie kwalifikuje się do operacji, leczenie zachowawcze polega przede wszystkim na pozostawaniu w pozycji leżącej, nie wolno ruszać głową przez kilka tygodni.

Trzeba mieć świadomość, że w zależności od przebiegu choroby i powikłań, leczenie bywa przewlekłe, a chory niejednokrotnie wymaga intensywnej rehabilitacji

Trudno o optymizm

Tętnice są naczyniami krwionośnymi, przypominającymi rurki. Dzięki nim do komórek w całym organizmie, także w mózgu, docierają substancje odżywcze. Ściana każdej tętnicy składa się z kilku warstw. Jeśli jedna z nich ulegnie osłabieniu, może dojść do "rozepchnięcia" struktury tętnicy w tym miejscu. Tak właśnie tworzy się tętniak.

Tętniaki workowate przypominają worek, taką sakiewkę z długą szyją, na której "wiszą". Wrzecionowate nie mają worka, wyglądają bardziej jak naczynie poszerzone we wszystkich kierunkach. Jeśli już mieć tętniaka mózgu, to chyba lepiej wrzecionowatego, bo te rzadko pękają.

Tętniaki w mózgu dzielimy ze względu na rozmiar. Najczęściej są małe (do 10 mm), duże (11-15 mm), "prawie ogromne" (20-24 mm) i ogromne (od 25 mm wzwyż). Te ostatnie stanowią zaledwie 5% wszystkich tętniaków. Niezależnie od rozmiaru zdecydowana większość tętniaków zachowuje się podobnie: powiększa się, w końcu pęka, doprowadzając do krwawienia w nieunaczynionej przestrzeni podpajęczynówkowej (znajduje się między oponami mózgowo-rdzeniowymi: blaszką opony pajęczej, a oponą miękką, wypełniona płynem mózgowo-rdzeniowym). Wówczas życie chorego jest bezpośrednio zagrożone. Aż 40% (według niektórych źródeł 25%) pacjentów umiera w krótkim czasie, a wielu z tych, którzy przeżyli, dosięga trwałe ciężkie kalectwo, bądź upośledzenie funkcji życiowych, w wyniku powikłań, takich jak udar mózgu (więcej na ten temat), padaczka , wodogłowie.

Wyraźna większość tętniaków mózgu (ok. 90%) jest wykrywana dopiero po ich pęknięciu. Zazwyczaj dopiero tętniaki o wielkości 22 mm i nieco więcej dają o sobie wyraźnie znać i przyczyniają się do rozpoczęcia diagnostyki i leczenia przed krwawieniem. Uciskają bowiem struktury mózgu. Zarazem 25% pacjentów z tętniakami "prawie olbrzymimi" i olbrzymimi trafia do szpitala już po ich pęknięciu. Rokowania co do przeżycia są u nich gorsze, niż u pacjentów z pękniętym tętniakiem małym.

Jeden na dziesięć tysięcy

Według większości raportów tętniaki naczyń mózgowych może mieć od 1-5% populacji. Zarazem nie każdy z nich sprawia problemy. Przyjmuje się, że w ciągu roku jedna osoba na 10 tysięcy może trafić do szpitala z powodu pęknięcia tętniaka mózgu. Chociaż tętniaki stwierdza się u osób w każdym wieku (niestety, także bardzo młodych, a ryzyko rośnie już od ukończenia 30 lat), najwięcej chorych jest z przedziału 50-70 lat, głównie kobiet. Chociaż tak do końca nie znamy wszystkich przyczyn powstawania tętniaków, ryzyko na pewno zwiększa palenie papierosów, nadciśnienie tętnicze, miażdżyca, a także występowanie tętniaków w najbliższej rodzinie (5-15% osób ze stwierdzonym tętniakiem ma dodatni wywiad rodzinny) i dziedziczne zaburzenia tkanki łącznej (np. torbielowatość nerek).

Chociaż nikt z nas nie może mieć całkowitej pewności, że tętniaka nie ma lub nie będzie miał, a także nie mamy wpływu na schorzenia bliskich, możemy znacząco wpływać na nasz los. Rzuć palenie, kontroluj ciśnienie przynajmniej raz do roku: te proste zasady powinny być świętymi, gdyż chronią nas nie tylko przed tętniakami, ale wieloma zabójczymi problemami, w tym nowotworami czy chorobami serca.

Nie ma się z czego śmiać

Z tętniakiem można żyć długo i szczęśliwie, póki nie pęknie. Niewiele trzeba, by pękł. Zespół naukowców z Uniwersytetu w Utrecht w Holandii, na podstawie ankiet wypełnionych przez 250 pacjentów z krwotokiem podpajęczynówkowym, wyróżnił osiem głównych czynników towarzyszących bezpośrednio pęknięciu tętniaka mózgu. Nadużyciem byłoby twierdzenie, że to właśnie one spowodowały pęknięcie (tętniak pęka, bo taka już jego "uroda"), jednak powtarzalność okoliczności daje do myślenia. Potworny ból głowy, typowy dla pęknięcia tętniaka, pojawił się w chwili:

- picia kawy (11% przypadków),

- wykonywania energicznych ćwiczeń fizycznych (ok. 8 proc.)

- wydmuchiwania nosa (6%),

- stosunku seksualnego (5%),

- silnego gniewu lub zaskoczenia (5%),

- problemów z wydaleniem stolca (4%),



Zródło...Zdrowie,gazeta.pl
„Znam takie Kocham Cię, które sprawia że istnieję”
Avatar użytkownika
smuklaewa
smile with me
 
Posty: 4041
Dołączył(a): 29 wrz 2006, o 23:54
Lokalizacja: krakow


Powrót do Diagnozowanie ZM

  • Nowe posty
  • Wątki bez odpowiedzi
  • Kto przegląda forum
  • Forum przegląda 1 użytkownik
    0  zidentyfikowanych, 0 ukrytych i 1 gość (dane z ostatnich 5 minut)
  • Najwięcej użytkowników online - 118
    było 29 wrz 2017, o 16:14
  • Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość