www.marfanforum.pl • Zobacz wątek - diagnozowanie
www.marfanforum.pl Forum osób ze schorzeniem tkanki łącznej
Największa, po Stowarzyszeniu Marfan Polska, baza wiedzy na temat Zespołu Marfana,
wsparcie i pomoc przyjaciół. Nie wahaj się pytać!

Szukaj na Forum

diagnozowanie

Sposoby rozpoznawania ZM

Postprzez babbity12 » 4 mar 2012, o 14:09

Jak Wam szło z akceptacją?
Ja jestem na etapie nieeeeee im chyba coś się myli, diagnozowanie to była pomyłka
niezdecydowanie lekarzy też mi nie pomaga: ehlers, ehlers naczyniowy, marfanoidalny zespół wiotkości :evil: plus jakieś tam inne diagnozy ble
babbity12
Beniaminek
 
Posty: 41
Dołączył(a): 3 kwi 2008, o 18:45
Lokalizacja: -----------

Postprzez asocko » 4 mar 2012, o 16:31

Ja wciąż nad tym pracuję. A wykryli mi jak miałam 5 lat. Ale jest lepiej niż było. :mrgreen:
Po fazie zaprzeczenia jest jeszcze kilka interesujących...
Twoje życie jest takie, jakie są Twoje myśli.
Avatar użytkownika
asocko
VIP
 
Posty: 1616
Dołączył(a): 17 sty 2008, o 12:45
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez czarna » 5 mar 2012, o 16:51

Jakoś z tym żyję ale czy tak do końca to akceptuję... :roll:
...żyj tak abyś każdego wieczoru mógł powiedzieć to był udany dzień...
czarna
Stały bywalec
 
Posty: 175
Dołączył(a): 30 cze 2010, o 09:26
Lokalizacja: wielkopolska

Postprzez Aga Wójciak » 5 mar 2012, o 17:02

Ja do tej pory nie zaakceptowałam choroby mojego dziecka. Oswoiłam się z myślą, że cierpi na tą przypadłość i staram się jak najwięcej wiedzieć o niej , aby móc jakoś pomóc mojej córci. Faza zaprzeczenia, potem faza pytań: dlaczego moje dziecko, kolejna to niemoc i wszystkie inne. Czasem nadal odczuwam złość nie wiem na kogo, bo nie potrafię pomóc...Nie wiem, czy można to zaakceptować chyba raczej nauczyć się z tym żyć.
Avatar użytkownika
Aga Wójciak
Alfa&Omega
 
Posty: 790
Dołączył(a): 17 lis 2008, o 16:45
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez Montana » 6 mar 2012, o 14:57

tego nigdy sie nie zaakceptuje, wiedza o tym pomaga...ale akceptacja... raczej pogodzenie się z losem
Co z tego, że Marfan brzmi dumnie jak kończy marnie
Montana
VIP
 
Posty: 1839
Dołączył(a): 15 lis 2006, o 14:22
Lokalizacja: z daleka

Postprzez olaczika » 7 mar 2012, o 21:28

Od zawsze wiedziałam, że mam Zespól Marfana ale ponieważ nigdy nic mi nie dolegało nie interesowałam się tematem. Dla mnie ZM oznaczał tyle co wysoki wzrost, "kurza" klatka piersiowa i podwichnięta soczewka i nic z tych obiawów mi w zyciu za bardzo nie przeszkadzało. Dopiero niedawno zrobiłam badania i wraz z poszerzoną aortą oraz decyzjami, które przyjdzie mi w niedalekiej przyszłości podjąć , pojawiła się świadomość jak ciężka jest to choroba. Niby żyje się normalnie ale gdzieś kątem oka cały czas widzą to ciemne chmurzysko...
"Życie nie jest ani lepsze, ani gorsze od naszych marzeń. Jest tylko zupełnie inne." William Szekspir
Avatar użytkownika
olaczika
Stały bywalec
 
Posty: 178
Dołączył(a): 10 wrz 2010, o 08:58
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez arturro » 8 mar 2012, o 10:51

olaczika napisał(a): Od zawsze wiedziałam, że mam Zespól Marfana ale ponieważ nigdy nic mi nie dolegało nie interesowałam się tematem. Dla mnie ZM oznaczał tyle co wysoki wzrost, "kurza" klatka piersiowa i podwichnięta soczewka i nic z tych obiawów mi w zyciu za bardzo nie przeszkadzało.

No to podobnie jak ja. Dla mnie postrzeganie Marfana tak na serio zmieniło sie w 2008 roku jak musiałem zooperować aorte. No ale to wydarzenie przyniosło wiele zmian w moim życiu, nie tylko negatywnych :-)
Avatar użytkownika
arturro
-# Moderator
 
Posty: 917
Dołączył(a): 5 mar 2008, o 20:03
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez olaczika » 9 mar 2012, o 18:08

arturro napisał(a):nie tylko negatywnych
mało to zachecające w obliczu mojego decydowania się na operację... ;-)
"Życie nie jest ani lepsze, ani gorsze od naszych marzeń. Jest tylko zupełnie inne." William Szekspir
Avatar użytkownika
olaczika
Stały bywalec
 
Posty: 178
Dołączył(a): 10 wrz 2010, o 08:58
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez babbity12 » 13 mar 2012, o 15:11

darcie japy na lekarza, że nie ma racji już przerabiałam...hm to znaczy przerabiam... z uprzejmą prośbą, żeby znaleźli mi coś co można leczyć :mrgreen:
babbity12
Beniaminek
 
Posty: 41
Dołączył(a): 3 kwi 2008, o 18:45
Lokalizacja: -----------

Postprzez olaczika » 13 mar 2012, o 23:20

czy darcie japy okazało się skuteczne, bo też bym chciała wyprubować ;-)
"Życie nie jest ani lepsze, ani gorsze od naszych marzeń. Jest tylko zupełnie inne." William Szekspir
Avatar użytkownika
olaczika
Stały bywalec
 
Posty: 178
Dołączył(a): 10 wrz 2010, o 08:58
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez babbity12 » 14 mar 2012, o 20:32

ostatnio był:
- foch z przytupem
-rozmowa pt. czy ja jestem cudotwórcą?
babbity12
Beniaminek
 
Posty: 41
Dołączył(a): 3 kwi 2008, o 18:45
Lokalizacja: -----------


Powrót do Diagnozowanie ZM

  • Nowe posty
  • Wątki bez odpowiedzi
  • Kto przegląda forum
  • Forum przegląda 1 użytkownik
    0  zidentyfikowanych, 0 ukrytych i 1 gość (dane z ostatnich 5 minut)
  • Najwięcej użytkowników online - 118
    było 29 wrz 2017, o 16:14
  • Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość