www.marfanforum.pl Forum osób ze schorzeniem tkanki łącznej
Największa, po Stowarzyszeniu Marfan Polska, baza wiedzy na temat Zespołu Marfana,
wsparcie i pomoc przyjaciół. Nie wahaj się pytać!

Szukaj na Forum

Podejrzenie o zespół marfana, znikoma pomoc lekarska.

Sposoby rozpoznawania ZM

Postprzez Tukan29 » 6 mar 2013, o 18:13

Otóż mam 19 lat, 194cm, jestem bardzo chudy, bo ważnę z 71kg, mam wklęsłą klatkę piersiową, długą szyję, skoliozę, dosyć krzywe zęby, mam okulary (-2,5 z tego co pamiętam). Gdzieś wyczytałem, że takie są objawy zespołu marfana. Poszedłem do przychodni i tu się zaczyna. Lekarz najpierw zrobiła wielkie oczy, jakby pierwszy raz usłyszała nazwę tej choroby. Wyjaśniłem jej objawy oraz swoją sytuację. Potem dostałem ochrzan, że co mi w ogóle przyszło do głowy, że nigdzie w karcie zdrowia nie mam napisane nic o podejrzeniu zespołu marfana, więc z pewnością nic takiego nie mam. Gdy powiedziałem, że mogłaby wypisać jakieś skierowanie do kogoś, to ze zdziwieniem spytała do kogo bym chciał skierowanie. Kazała jednak przyjść do niej w piątek ze swoim starym prześwietleniem kręgosłupa. Nie wiem czy to pomoże jej w diagnozie, ale mam pytanie, czy ma ona racje? Czy skoro nigdy żaden lekarz nie podejrzewał u mnie zespołu marfana, to znaczy, że prawdopodobnie go nie mam? Czy jednak obawy mam słuszne i powinienem bardziej uświadomić panią doktor w piątek?
Tukan29
Nowicjusz
 
Posty: 14
Dołączył(a): 5 mar 2013, o 16:34

Postprzez chester » 6 mar 2013, o 18:33

Heh, to że nic nie wie na temat tej choroby to nic nowego. Ogólnie lekarze pierwszego kontaktu mało na ten temat wiedzą o ile w ogóle. Natomiast na pewno nie ma racji że jeśli do tej pory nikt nie zdiagnozował u Ciebie Marfana to go nie masz - niestety, niektórzy dowiadują się dopiero wtedy jak jest już za późno.
Niech Ci da skierowanie do kardiologa. Zbadaj serce. To po pierwsze.

A czy ten słaby wzrok to jest efekt uboczny podwichnięcia soczewek? Masz takie schorzenie?

Warto zwrócić uwagę też na płuca. Jakieś odmy w wywiadzie?

ps. Ty jesteś chudy? :P A co ja mam powiedzieć... 192/60
chester
Sympatyk
 
Posty: 82
Dołączył(a): 11 sty 2013, o 10:11
Lokalizacja: Ruda Śląska

Postprzez asocko » 6 mar 2013, o 20:42

Hej! Fakt, że nikt wcześniej nie wpadł na taki pomysł nie jest żadnym argumentem. Może masz Marfana, może nie masz. Ale takie wykluczanie z góry jest co najmniej nie mądre. Gdzie mieszkasz? Może warto zmienić lekarza...
Twoje życie jest takie, jakie są Twoje myśli.
Avatar użytkownika
asocko
VIP
 
Posty: 1616
Dołączył(a): 17 sty 2008, o 12:45
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez Tukan29 » 6 mar 2013, o 21:09

Mieszkam w małym mieście, dużego wyboru co do lekarzy nie mam. Zapomniałem napisać, że mam wadę serca. Ostatni raz byłem u kardiologa w lublinie 2 lata temu, mówił, że wszystko się ładnie zagoiło, ale wada to wada, i tak jest. Co do oczu, to okulista powiedział mi, że mam problemy ze wzrokiem, bo rosnę za szybko.
Tukan29
Nowicjusz
 
Posty: 14
Dołączył(a): 5 mar 2013, o 16:34

Postprzez olaczika » 7 mar 2013, o 11:23

Ło matko... masakra z tymi lekarzami... moja siostra całe życie miała podejzenie ZM ze względu na wysoki wzrost i historię rodziny... mieszka w W-wie i chodziła do kardiologa się badać i mimo, że miała opuszkę aorty poszerzoną do 4,46 to kardiolog twierdził, ze to w normie. Radzę poświęcić jeden dzień i podjechać do jakiegoś ośrodka gdzie zajmują się tą chorobą i żeby Cię gruntownie przebadali pod tym kątem... szkoda czasu na chodzenie do jakiś konowałów...
"Życie nie jest ani lepsze, ani gorsze od naszych marzeń. Jest tylko zupełnie inne." William Szekspir
Avatar użytkownika
olaczika
Stały bywalec
 
Posty: 178
Dołączył(a): 10 wrz 2010, o 08:58
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez dana_meadbh » 7 mar 2013, o 11:45

Szukaj na forum namiarów na lekarzy znających ZM najbliżej Twojego domu.
Avatar użytkownika
dana_meadbh
Hero
 
Posty: 957
Dołączył(a): 17 gru 2006, o 15:08
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez Montana » 7 mar 2013, o 13:20

Witaj,
Piszesz wada serca ale się zagoiło? Mozesz napisać coś więcej?
Weź skierowanie do Kardiologa -moze innego niż ten co do niego chodzisz... niech zrobią USG
Okulista - badanie oczu kompleksowe pod kątem ZM musisz o tym powiedzieć okulistce
Samo RTG kręgosłupa nic nie da chyba ze po tym RTG lekarka chce poznać czy masz dura ectasia czyli poszerzenie worka opony twardej w odcinku lędźwiowo-krzyżowym - ale czy ona to rozpozna wątpie :D
Co z tego, że Marfan brzmi dumnie jak kończy marnie
Montana
VIP
 
Posty: 1839
Dołączył(a): 15 lis 2006, o 14:22
Lokalizacja: z daleka

Postprzez chester » 7 mar 2013, o 18:23

Tukan29 napisał(a):mówił, że wszystko się ładnie zagoiło, ale wada to wada, i tak jest

Też mnie zaciekawił ten motyw :D Trochę enigmatycznie... Miałeś operację? :>
chester
Sympatyk
 
Posty: 82
Dołączył(a): 11 sty 2013, o 10:11
Lokalizacja: Ruda Śląska

Postprzez Gosieńka » 7 mar 2013, o 18:39

Wysoki wzrost, szczupła sylwetka, wada wzroku, kręgosłupa, klatki piersiowej i serca to według mnie sporo powodów do tego by jednak móc podejrzewać u Ciebie zespół marfana. Sama osobiście znam dziewczynę która sobie tę chorobę zdiagnozowała jako 13-latka i jak się potem okazało - nie pomyliła się.
Nie mówię, że koniecznie musisz mieć marfana ale badania koniecznie zrób. Bo jeśli jednak byłbyś chory to wiedza o chorobie to najpotężniejsza broń przeciwko marfanowi.
Najlepiej by było jakbyś wydrukował trochę informacji na temat zespołu marfana i zaniósł twojemu lekarzowi rodzinnemu. Chociaż myślę, że skoro kazał ci wrócić za kilka dni to będzie miał czas na nadrobienie wiadomości w tej kwestii. Na pewno nie dawaj się zbyć. Powinieneś w tym momencie dostać skierowanie do kardiologa, na echo serca z dopplerem i sprawdzić czy Twoja aorta ma prawidłowe wymiary. Potem okulista i badanie w kierunku podwichnięcia soczewek. No i ortopeda - tylko taki który miałby jakiekolwiek pojęcie o marfanie. Nie wiem skąd dokładnie jesteś, pisałeś coś o Lublinie. Szczerze mówiąc Lublin pod względem lekarzy marfanowskich jest nie za bardzo wyspecjalizowany, ale myślę że i tam powinieneś znaleźć kompetentnych lekarzy. Jeśli ewentualnie potwierdziłyby się Twoje obawy ez problemu dostaniesz się do lekarzy np. w instytucie kardiologii w Aninie. Zacznij jednak od tych podstawowych badań a potem zobaczysz czy sytuacja się rozwinie.
Carpe diem!
Avatar użytkownika
Gosieńka
VIP
 
Posty: 2223
Dołączył(a): 24 lip 2006, o 19:04
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez Tukan29 » 7 mar 2013, o 21:09

Mieszkam w mieście niedaleko Lublina, jakaś godzina drogi. Miałem wadę coś z komorą serca( a może przegrodą), cośtam coś tam, nie mogę sobie przypomnieć. Nie miałem żadnej operacji.Od dziecka jeździłem co rok do kardiologa, ale wada nie była aż tak poważna, lekarz mówił, że wszystko wygląda teraz prawie w porządku. Skoro miałem tyle wizyt u kardiologa, który nic nie wykrył i nie wspomniał o marfanie, to może po prostu go nie mam. Chyba odpuszczę sobie kolejną wizytę u lekarza, bo prześwietlenia o które prosiła nie znalazłem, a dowiedziałbym się pewnie tego samego co w poniedziałek. No ale cóż, dzięki za rady.
Tukan29
Nowicjusz
 
Posty: 14
Dołączył(a): 5 mar 2013, o 16:34

Postprzez chester » 7 mar 2013, o 21:30

Jeśli serce ok to chyba faktycznie nie ma co dalej drążyć. Aczkolwiek to serce trzeba co jakiś czas obserwować... Przede wszystkim szerokość aorty wstępującej, bo od tego się zabawa zaczyna...
chester
Sympatyk
 
Posty: 82
Dołączył(a): 11 sty 2013, o 10:11
Lokalizacja: Ruda Śląska

Postprzez Montana » 8 mar 2013, o 12:05

Tukan29 napisał(a):Nie miałem żadnej operacji.Od dziecka jeździłem co rok do kardiologa, ale wada nie była aż tak poważna, lekarz mówił, że wszystko wygląda teraz prawie w porządku. Skoro miałem tyle wizyt u kardiologa, który nic nie wykrył i nie wspomniał o marfanie, to może po prostu go nie mam.


Wiesz, nie chce Ci wmawiać czy masz bądź nie masz ZM, ale jesli sam masz takie podejrzenia warto sprawdzić to do konca....
Ja tez przez całe zycie byłam pod kontrolą kardio w Instytucie Matki i dziecka w Wawie a potem w mojej przychodni w moim mieście ze względu na niedomykalność zastawek i co i to, że mimo ksiązkowych obiawów i kontroli co pół roku nie dopatrzyli się u mnie Marfana... wiec nie zawsze taka kontrola jest miarodajna.... a Marfan sam pokazał co potrafi prawie mnie uśmiercając.
Co z tego, że Marfan brzmi dumnie jak kończy marnie
Montana
VIP
 
Posty: 1839
Dołączył(a): 15 lis 2006, o 14:22
Lokalizacja: z daleka

Postprzez zimridek » 8 mar 2013, o 22:02

Jak napisała Gosia echo serca z dopplerem, a jeśli aorta będzie ook, tzn nie powiększona, to faktycznie nie masz Zespołu Marfana. Dodam tylko od siebie, że mój miejscowy kardiolog mając przed oczami wynik echa serca - opuszka aorty powiększona 43mm, powiedział, że to normalna anatomiczna budowa aorty, co niestety jak się potem okazało, świadczyło o braku elementarnej wiedzy...
zimridek
Sympatyk
 
Posty: 92
Dołączył(a): 5 sie 2010, o 14:10
Lokalizacja: Brzesko

Postprzez szczypior » 9 mar 2013, o 13:18

Wszyscy z nas przez lata chodzili do lekarzy, a itak polowa z nas dostaje diagnoze lub podejrzenie nie jako dziecko, ale jako osoba dorosla.
Jako nastolatek kilka razy w roku przechodzilem badania sportowe u lekarza z tytulem doktora nauk medycznych, ktory jak sie okazalo pozniej nie wiedzial, ze istenieje takie cos jak zespol marfana..
Wiec recepta to znalezc lekarza, ktory wie czym jest ZM, ktory ma z tym regularny kontakt - najlepiej leczacy juz jakiegos marfana i jak najszybciej udac sie do niego.
I bez paniki ;)
Yes we can!
szczypior
Ekspert
 
Posty: 665
Dołączył(a): 3 wrz 2010, o 16:49
Lokalizacja: Rzeczpospolita Kampinoska

Postprzez asocko » 9 mar 2013, o 16:51

To że W DANYM MOMENCIE nie ma powiększenia aorty jeszcze nie oznacza, że nie ma marfana.
Twoje życie jest takie, jakie są Twoje myśli.
Avatar użytkownika
asocko
VIP
 
Posty: 1616
Dołączył(a): 17 sty 2008, o 12:45
Lokalizacja: Warszawa

Następna strona

Powrót do Diagnozowanie ZM

  • Nowe posty
  • Wątki bez odpowiedzi
  • Kto przegląda forum
  • Forum przegląda 1 użytkownik
    0  zidentyfikowanych, 0 ukrytych i 1 gość (dane z ostatnich 5 minut)
  • Najwięcej użytkowników online - 118
    było 29 wrz 2017, o 16:14
  • Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość