www.marfanforum.pl • Zobacz wątek - Podejrzenie o zespół marfana, znikoma pomoc lekarska.
www.marfanforum.pl Forum osób ze schorzeniem tkanki łącznej
Największa, po Stowarzyszeniu Marfan Polska, baza wiedzy na temat Zespołu Marfana,
wsparcie i pomoc przyjaciół. Nie wahaj się pytać!

Szukaj na Forum

Podejrzenie o zespół marfana, znikoma pomoc lekarska.

Sposoby rozpoznawania ZM

Postprzez Tukan29 » 9 mar 2013, o 18:10

Czyli na razie będę musiał odpuścić sobie swoje diagnozowanie, bo wątpię by jakikolwiek lekarz w moim mieście miał jakieś pojęcie o tej chorobie. Może za parę miesięcy, w wakacje gdy będę miał więcej czasu, to znajdę jakiegoś lekarza, który zajmuje się takimi przypadkami. Może faktycznie nie mam marfana, ale zaniepokoiło mnie jak dużo z tych objawów posiadam. Najbardziej przeszkadza mi wklęsła klata i moja waga, ale cóż, jakoś muszę sobie z tym poradzić, niezależnie od tego czy jestem chory czy nie. Dzięki za rady.
Tukan29
Nowicjusz
 
Posty: 14
Dołączył(a): 5 mar 2013, o 16:34

Postprzez Tomek78 » 9 mar 2013, o 18:56

Ja nie lekceważyłbym tego i zrobił chodź prywatnie echo serca które kosztuje w granicach stu złotych.
Nie jestem lekarzem i nie chcę stawiać diagnozy, ale wszelkie znaki i Twój opis wskazuje, że jednak jest to ZM.
Jeśli masz oczy patrz,
Jeśli widzisz spostrzegaj...
Tomek78
Adept
 
Posty: 206
Dołączył(a): 25 lut 2010, o 16:24
Lokalizacja: Małopolska

Postprzez Tukan29 » 30 kwi 2013, o 14:47

Dzięki maturom i moim praktykom mam więcej czasu, więc tak jak napisałem wcześniej, chciałbym dokładnie się przebadać i dowiedzieć się w końcu czy coś mi jest. Tym razem pójdę do innego lekarza, on za bardzo nie będzie pytał co i jak tylko da mi skierowanie. I gdzie najpierw pójść? Do kardiologa? I pamiętam, że rok temu jak byłem u lekarza (chciałem się dowiedzieć czemu jestem taki chudy) miałem robione badanie krwi, w którym nic nie wyszło. Czy przy zespole marfana wyszłoby coś w krwi? Wydaje mi się, że nie, ale wole się tu przekonać. I czy kardiolog będzie wiedział co to zespół marfana? O jakie badania poprosić go najpierw? Że wadę serca mam, to sam wiem, więc co u niego zbadam?
Tukan29
Nowicjusz
 
Posty: 14
Dołączył(a): 5 mar 2013, o 16:34

Postprzez Montana » 30 kwi 2013, o 17:02

Z krwi nie wynika, że sie ma Marfana, :D to nie zaraźliwe a ni nie rakowe :P Przede wszystkim, jeśli już będziesz u Kardiologa to ten musi wiedzieć co to za chroba, jesli jest nie douczony lub pozjadał wszystkie rozumu szukaj dalej. Nie wiem, z jakiego miasta jestes by polecić Cikogoś z "naszych" lekarzy. Przede wszystkim zrób Usg serca i sprawdź poszerzenie aorty bo to wazne. Do tego dorzuć okulistę i nakieruj go, że jest podejrzenie ZM. Osoby z ZM mają często (choć nie koniecznie) niedomykalność zastawek w tym aortalnej i to powinienes sprawdzic u Kardio. Poza tym dobry!!!! lekarz wyłapie od razu czy masz czy nie masz ZM. Pozdrawiam.
Co z tego, że Marfan brzmi dumnie jak kończy marnie
Montana
VIP
 
Posty: 1839
Dołączył(a): 15 lis 2006, o 14:22
Lokalizacja: z daleka

Postprzez Tukan29 » 30 kwi 2013, o 18:04

Czy u kardiologa jednoznacznie dowiem się czy jestem chory? Tzn. jeśli nie będę miał poszerzonej aorty, to znaczy, że jestem zdrowy? Chętnie poszedłbym do jakiegoś dobrego lekarza, ale w moim małym mieście jest to niemożliwe, mam prawko, więc mogę pojechać do innego miasta, ale znowu prawdopodobnie wizyta darmowa nie będzie.
Tukan29
Nowicjusz
 
Posty: 14
Dołączył(a): 5 mar 2013, o 16:34

Postprzez Montana » 30 kwi 2013, o 21:55

nigdy jednoznacznie sie nie dowiesz musiałbys robic testy genetyczne a to kosztuje bagatela 5 tys. Samo poszerzenie moze wskazywać na ZM jesli masz inne objawy "wizualne". Pytanie, dlaczego tak drązysz ten temat? Jeśli tak bardzo zależy Ci na potwierdzeniu lub wykluczeniu ZM udaj się po prostu do kliniki kardio np. w Krakowie lub Warszawie (to sa przyklady) Ci akurat lekarze tam pracujący mają wieksze doswiadczenie z Marfanami niz kardiolog lub inny lekarz z malej miejscowosci (choć i tam zdarzają się lekarze znajacy temat). Tu na forum nikt Ci nie postawi diagnozy.
Co z tego, że Marfan brzmi dumnie jak kończy marnie
Montana
VIP
 
Posty: 1839
Dołączył(a): 15 lis 2006, o 14:22
Lokalizacja: z daleka

Postprzez Tukan29 » 30 kwi 2013, o 22:43

Głupio to zabrzmi, ale naprawdę chcę wiedzieć czy jestem chory. Ta informacja nie sprawi, że nagle urośnie mi klatka piersiowa, nie przytyję 20 kilogramów, a mój kręgosłup nie wyprostuje się, ale chcę wiedzieć czy to jak wyglądam jest spowodowane chorobą czy tylko...niefartem.
Tukan29
Nowicjusz
 
Posty: 14
Dołączył(a): 5 mar 2013, o 16:34

Postprzez Tomek78 » 1 maja 2013, o 14:33

Nie wiem w czym jest problem...
Nie chcesz płacić to musisz zacząć od lekarza rodzinnego, bo musisz mieć skierowanie do kardiologa, a później czekania z pół roku przy dobrych wiatrach, bo niestety są takie terminy.
Jak kasa nie gra roli i masz jej na tyle to rejestrujesz się prywatnie i choć na początek zrób echo i już coś się dowiesz o sobie...
Niema co zwlekać tym bardziej jak nigdy nie robili Ci takich badań.
Jeśli masz oczy patrz,
Jeśli widzisz spostrzegaj...
Tomek78
Adept
 
Posty: 206
Dołączył(a): 25 lut 2010, o 16:24
Lokalizacja: Małopolska

Postprzez EwKA » 2 maja 2013, o 23:20

Ja mogę powiedzieć jak u mnie toczył się proces od podejrzenia marfana do diagnozy. Poczytałam forum, umówiłam się na wizytę do najbliższego genetyka- przed wizytą zebrałam wszystkie możliwe dokumenty medyczne, od każdego lekarza wzięłam zaświadczenie ( tzn od ortopedy, okulisty i od kardiologa). Poszłam na 2 wizyty (musiałam zrobić dodatkowe badania oczu) i dostałam orzeczenie iż mam zespół Marfana.
Moja aorta póki co jest w granicach normy, a genetyk i tak powiedział, że książkowo wyglądam na ZM i się dziwi, czemu nikt mi nie rozpoznał wcześniej. Jest trochę latania i stania w kolejkach, ale mi udało się wszystko załatwić na NFZ, np u kardiologa poprosiłam lekarza osobiście o wcześniejszą wizytę w związku z terminem u genetyka w sprawie ZM.
EwKA
Bywalec
 
Posty: 116
Dołączył(a): 29 maja 2010, o 18:59
Lokalizacja: ...

Postprzez Tukan29 » 3 maja 2013, o 10:11

Co na to tamci lekarze? Okuliści i kardiolodzy? Nie było tak na przykład, że kardiolog mówił, że nie masz marfana skoro aorte masz w granicach normy? W następnym tygodniu idę po skierowania, ale nie chcę żeby było jak ostatnio, gdzie lekarz w przychodni praktycznie opieprzył mnie, że choroby sobie wymyślam i co to w ogóle jest zespół marfana i skoro nigdzie nie było podejrzeń to znaczy, że go nie mam.
Tukan29
Nowicjusz
 
Posty: 14
Dołączył(a): 5 mar 2013, o 16:34

Postprzez Tomek78 » 3 maja 2013, o 12:46

To zmień lekarza, bo jak ten ma takie podejście do pacjenta to ja bym podziękował takiemu, bo on Ci łaski nie robi, że Cię wyśle do specjalisty.
Jak się jeszcze nie zna na chorobach to jakiś cienki ten lekarz, a jakby choć trochę chciał Ci pomóc to zorientowałby się co to ten Marfan.
Kończę, bo jak słyszę o łaskawości lekarzy to mnie trafia!
Nie daj się zbyć i walcz o swoje.
Jeśli masz oczy patrz,
Jeśli widzisz spostrzegaj...
Tomek78
Adept
 
Posty: 206
Dołączył(a): 25 lut 2010, o 16:24
Lokalizacja: Małopolska

Postprzez EwKA » 6 maja 2013, o 23:35

W sumie jak już łaziłam ze skierowaniami to już byłam dosyć zmobilizowana, więc lekarzy się o zdanie nie pytałam za specjalnie, tylko informowałam, ze diagnozuje się poradni genetycznej pod kątem zespołu Marfana i potrzebuje opisowego zaświadczenia z niezbędnymi wynikami badań z ich dziedziny. Wcześniejsze reakcje jak podpytywałam lekarzy, czy mogę mieć ZM bywały podobne , że na pewno tego nie mam, bo ktoś wcześniej by zdiagnozował, albo tętniak by mi urósł już dawno, i w moim przypadku, że "taka moja uroda".

I gdyby nie to forum, pewnie dalej bym nie ruszyła sprawy, bo nie wiedziałam jak się za to zabrać. Zmieniłam lekarza rodzinnego, trafiłam na super faceta, w dodatku fachowego i poleciało z górki.Jak lekarz ci będzie marudził to się nie daj i uparcie poproś o skierowania-łaski nie robi, jak nie będzie ci chciał wypisać to niech odmowę na piśmie ci wręczy z jakiego tytułu ci odmawia. Trzymam kciuki :) i daj znać jak się udało
EwKA
Bywalec
 
Posty: 116
Dołączył(a): 29 maja 2010, o 18:59
Lokalizacja: ...

Poprzednia strona

Powrót do Diagnozowanie ZM

cron
  • Nowe posty
  • Wątki bez odpowiedzi
  • Kto przegląda forum
  • Forum przegląda 1 użytkownik
    0  zidentyfikowanych, 0 ukrytych i 1 gość (dane z ostatnich 5 minut)
  • Najwięcej użytkowników online - 118
    było 29 wrz 2017, o 16:14
  • Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość