www.marfanforum.pl • Zobacz wątek - Pomocy! Boję się, że bliska osoba może być chora
www.marfanforum.pl Forum osób ze schorzeniem tkanki łącznej
Największa, po Stowarzyszeniu Marfan Polska, baza wiedzy na temat Zespołu Marfana,
wsparcie i pomoc przyjaciół. Nie wahaj się pytać!

Szukaj na Forum

Pomocy! Boję się, że bliska osoba może być chora

Sposoby rozpoznawania ZM

Postprzez Dziewczyna » 21 kwi 2013, o 19:07

Dobry wieczór.
Zarejestrowałam się na forum, gdyż boję się, że bliska mi osoba może być chora na zespół Marfana. Przez przypadek natknęłam się na stronę o tej chorobie na wikipedii, zaczęłam czytać objawy i zauważyłam, że może to dotyczyć kogoś bardzo ważnego dla mnie. Jestem właściwie spanikowana, nie mam pojęcia co robić.
Mój chłopak ma 21 lat, waży 60 kg przy wzroście 182 cm. Jest szczupły, ma długie palce, szewską klatkę piersiową oraz skoliozę, przy tym rozstępy w dolnej części pleców. Jest krótkowzroczny, wada około -1,5. Kilka lat temu, około 4, był zaniepokojony sercem, jednak lekarz u którego był na wizycie stwierdził, że nic się nie dzieje.
Proszę o radę, nie wiem co robić, jak z nim porozmawiać, do jakiego lekarza się zwrócić. Jestem naprawdę zaniepokojona, tym bardziej, że nie chodzi o mnie, tylko o kogoś mi bardzo bliskiego. Chciałabym mu pomóc najlepiej jak tylko mogę, jednak nie wiem, jak to zrobić. Dzisiaj chcę z nim porozmawiać, jednak nie jestem tak naprawdę pewna jak, ani też co poradzić. Myślę, że na początek najważniejsze zgłoszenie się do dobrego kardiologa, czy mam rację?
Proszę o zrozumienie (choć pewnie na tym forum nie muszę obawiać się o jego brak) i pomoc!
Pozdwawiam.
Dziewczyna
Nowicjusz
 
Posty: 3
Dołączył(a): 20 kwi 2013, o 20:09

Postprzez MFSNA » 22 kwi 2013, o 00:14

I am in the U.S. and do not speak Polish.
I do not see a response to your post on the Forum, yet.
I would think you will have several responses by midday Monday.
This Forum is one of the most active in the world and has a great group of knowledgeable and helpful members. I believe the Polish Marfan Association ( http://www.marfan.pl) list a telephone number for support. It is understandable that you are under a lot of stress; try not to make yourself sick.
Warmest regards
Detection Before Dissection for ALL
Wykrywanie przed rozbiorem wszystkich
Avatar użytkownika
MFSNA
Sympatyk
 
Posty: 54
Dołączył(a): 5 maja 2012, o 08:29
Lokalizacja: NA

Postprzez asocko » 22 kwi 2013, o 11:13

Hej! Myślę, że na początek możesz Mu pokazać informacje w internecie i zobaczyć, jak On się do tego odniesie. Może sam postanowi się przebadać. Jeśli nie, a Ty się bardzo niepokoisz, możesz Mu o tym powiedzieć. Może ze względu na Ciebie podejmie taką decyzję.
Nie martw się na zapas. Wcale nie jest powiedziane, że jest chory. Ale zawsze warto sprawdzić, żeby się potem boleśnie nie zdziwić. Jednocześnie marfan to nie wyrok. Ja jestem tego najlepszym dowodem. Każdy inaczej choruje. Znajdziesz na tym forum wiele osób, które prowadzą szczęśliwe, aktywne życie.
Najważniejsi lekarze na początek, to kardiolog, okulista. Może ortopeda. Dobrze by się też skonsultować z genetykiem. Na forum znajdziesz trochę kontaktów do sprawdzonych lekarzy, bo wielu bagatelizuje problem.
I w ogóle rozgość się na forum. :) Dobrze, że nas odnalazłaś.
Twoje życie jest takie, jakie są Twoje myśli.
Avatar użytkownika
asocko
VIP
 
Posty: 1616
Dołączył(a): 17 sty 2008, o 12:45
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez Dziewczyna » 22 kwi 2013, o 19:45

Thank you so much for your response, MFSNA! I tried to contact with someone from this page. I sent an e-mail and now I am looking forward to getting the answer. I know that it can take some time, but I try to be patient.

Dziękuję Tobie także, asocko. Rozmawiałam już z chłopakiem, po prostu pójdzie do lekarza, żeby się przekonać co i jak. Przeglądam teraz (już od kilku dni) forum i próbuję się czegoś więcej więcej dowiedzieć. Jeszcze raz dziękuję za odpowiedź.
Dziewczyna
Nowicjusz
 
Posty: 3
Dołączył(a): 20 kwi 2013, o 20:09

Postprzez zimridek » 22 kwi 2013, o 20:14

HEj! nie wiem z skąd jesteście, ale opierając się na własnym doświadczeniu, wiem jak ważny jest dobry kardiolog, dobry czyli taki, który wie co to jest Zespół Marfana,może na forum znajdziesz jakiegoś polecanego a najbliższego Waszemu miejscu zamieszkania. Pozdrawiam serdecznie
zimridek
Sympatyk
 
Posty: 92
Dołączył(a): 5 sie 2010, o 14:10
Lokalizacja: Brzesko

Postprzez afadro » 23 kwi 2013, o 09:44

Witaj, Twój chłopak jest krótkowidzem, ale jeśli nie ma podwichniętych soczewek, to sama krótkowzroczność nie świadczy o ZM.
Tak jak pisano wyżej kardiolog i okulista, którym powiedzcie o swoich podejrzeniach o ZM. Nie martwcie się na zapas, mój szwagier też jest wysoki, chudy i ma szewska klatkę ale nie ma ZM.
Prosiłam o wszystko by cieszyć się życiem, dostałam życie by cieszyć się wszystkim.
afadro
Alfa&Omega
 
Posty: 742
Dołączył(a): 5 lis 2007, o 19:41
Lokalizacja: krosno

Postprzez Dziewczyna » 23 kwi 2013, o 10:26

A mogłabyś powiedzieć coś więcej o tych podwichniętych soczewkach? Nie mam pojęcia, co to za przypadłość, czy można być nieświadomym, że się to ma? Z tego co wiem, to mój chłopak zaczął mieć problemy ze wzrokiem w okresie, kiedy bardzo szybko urósł, czyli w gimnazjum.
Dziewczyna
Nowicjusz
 
Posty: 3
Dołączył(a): 20 kwi 2013, o 20:09

Postprzez olaczika » 24 kwi 2013, o 09:24

Jeśli jest małe podwichnięcie to przeciętny okulista przy rutynowym badaniu może tego nie zobaczyć. Podwichnięcie polega na zerwaniu części wiązadełek podtrzymujących soczewkę co powoduje zmianę jej położenia i jeśli to podwichnięcie jest małe to może w ogóle nie wpływać na jakość widzenia. Twój chłopak ma bardzo nieznaczną wadę wzroku ale jeśli chce się przebadać pod kątem zespołu marfana to warto aby okulista sprawdził czy nie ma podwichnięcia soczewek.
"Życie nie jest ani lepsze, ani gorsze od naszych marzeń. Jest tylko zupełnie inne." William Szekspir
Avatar użytkownika
olaczika
Stały bywalec
 
Posty: 178
Dołączył(a): 10 wrz 2010, o 08:58
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez MFSNA » 25 kwi 2013, o 23:29

I am told that my eyes had a twinkle in them from the time I was 2 years old. With eye movement my subluxated lenses would swing and twinkle with refracted light. Although I am not positive if it applies to all cases; when the lenses are subluxated one losses the ability to focus naturally. I see many people with Marfans wearing bifocals as if they had undergone cataract surgery.
After one of my lenses came totally loose in 1992 I had them removed (one and then the other several months later) and intraocular lenses implanted. This worked out great for me; I no longer needed glasses for most things, even driving, just for reading.
Detection Before Dissection for ALL
Wykrywanie przed rozbiorem wszystkich
Avatar użytkownika
MFSNA
Sympatyk
 
Posty: 54
Dołączył(a): 5 maja 2012, o 08:29
Lokalizacja: NA

Postprzez chester » 26 kwi 2013, o 20:42

Czy ma czy nie ma Marfana to jest mało istotne na tą chwilę. Najważniejszy jest kardiolog. Jeśli aorta i zastawki wporzo to ogólnie nie drążyłbym tematu bo można żyć normalnie.

ps. Zresztą, z załataną aortą, albo plastikową też :D
chester
Sympatyk
 
Posty: 82
Dołączył(a): 11 sty 2013, o 10:11
Lokalizacja: Ruda Śląska

Postprzez Montana » 26 kwi 2013, o 20:47

Chester, tylko trzeba zdążyć ją załatać lub wymienic na plastik.

Przede wszystkim najwazniejsze są konsultacje u lekarzy ZNAJĄCYCH się na Zespole Marfana, którzy albo wykluczą albo potwierdzą Twoje obawy Dziewczyno.
Co z tego, że Marfan brzmi dumnie jak kończy marnie
Montana
VIP
 
Posty: 1839
Dołączył(a): 15 lis 2006, o 14:22
Lokalizacja: z daleka

Postprzez ishta » 3 cze 2014, o 13:32

Witam Wszystkich.
Mój mąż ma 33 lata, 200 cm wzrostu i 62 kilo wagi. Narzeka na bóle kręgosłupa i po wielkim marudzeniu udało mi się go namówić na wizytę u ortopedy. Ortopeda powiedział, że podejrzewa zespół marfana i chorobę scheuermanna. Przeczytałam wiele w internecie na ten temat. Męża udało mi się namówić tylko na echo serca, które nic nie wykazało i stwierdził, że jest zdrowy. Choroby mu wmawiać nie będę ALE
mamy dwójkę dzieci, córkę i syna. Syn ma niecałe 6 lat i jest w okolicach 90 centyla wzrostem i 10 centyla wagi. Czy Waszym zdaniem powinnam zrobić mu jakieś badania?
ishta
Nowicjusz
 
Posty: 1
Dołączył(a): 31 maja 2014, o 11:14

Postprzez asocko » 9 cze 2014, o 11:41

Myślę, że przebadać się nigdy nie zaszkodzi. Tym bardziej, że wskazania są... Zawsze lepiej wiedzieć jak jest i na co zwracać uwagę.
Może chociaż ze względu na dzieci uda się Go przekonać. Pół biedy, że echo w porządku.
Twoje życie jest takie, jakie są Twoje myśli.
Avatar użytkownika
asocko
VIP
 
Posty: 1616
Dołączył(a): 17 sty 2008, o 12:45
Lokalizacja: Warszawa


Powrót do Diagnozowanie ZM

cron
  • Nowe posty
  • Wątki bez odpowiedzi
  • Kto przegląda forum
  • Forum przegląda 1 użytkownik
    0  zidentyfikowanych, 0 ukrytych i 1 gość (dane z ostatnich 5 minut)
  • Najwięcej użytkowników online - 118
    było 29 wrz 2017, o 16:14
  • Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość