www.marfanforum.pl Forum osób ze schorzeniem tkanki łącznej
Największa, po Stowarzyszeniu Marfan Polska, baza wiedzy na temat Zespołu Marfana,
wsparcie i pomoc przyjaciół. Nie wahaj się pytać!

Szukaj na Forum

Bardzo proszę o Waszą opinie

Sposoby rozpoznawania ZM

Postprzez pawel12345 » 23 paź 2014, o 16:00

Witam serdecznie,

Zrobiłem dziś echo serca i choć Pani kardiolog uznała to za nic znacznego, echo wykazało niewielki prolaps przedniego płatka zastawki mitralnej o następujących parametrach:
Gradient max/średni: 2/1 mmHg;
E/A: 2;
PHT: 57 ms;
Fala zwrotna: śladowa.

Pozostałe informacje na temat serca tzn. wymiary, stan zastawek, stan aorty, osierdzie, kurczliwość odcinkowa są w normie.

Ponadto, Pani doktor powiedziała coś takiego: "jeżeli byłby to ZM, to w pana wieku i przy aktywnym uprawianiu sportu zmiany w sercu były by bardzo widoczne".

Na badanie serca zdecydowałem się ponieważ mam następujące objawy ZM:
- skolioza;
- niewielka wada wzroku (astygmatyzm);
- stłoczone zęby;
- żylaki powrózka nasiennego.

Oprócz tego dodam, że jestem szczupły i wysoki (190cm).

Bardzo Was proszę korzystając z własnych doświadczeń o opinię czy w kontekście wyżej przedstawionych informacji ten niewielki prolaps świadczy o Zespole Marfana?
Czy powinienem wykonać dodatkowe badania?

Z góry dziękuję za wszelkie informacje!

Pozdrawiam,
Paweł
pawel12345
Nowicjusz
 
Posty: 4
Dołączył(a): 22 paź 2014, o 13:31

Postprzez szczypior » 24 paź 2014, o 19:13

Hej Pawel
Dla pewnosci powtorz badania za rok, dwa, bedziesz wiedzial czy aorta zmienia sie w jakims stopniu.
I powiedz prosze wiecej o sobie, ile masz lat, jaki sport i w jakim stopniu trenowales, bedzie latwiej Ci pomoc.
Pozdrawiam
Yes we can!
szczypior
Ekspert
 
Posty: 665
Dołączył(a): 3 wrz 2010, o 16:49
Lokalizacja: Rzeczpospolita Kampinoska

Postprzez arturro » 24 paź 2014, o 20:26

No ja też bym na spokojnie to sprawdził, ale naprawde na spokojnie. Tak jak Szczypior mówi powtórzyć badanie echa za jakiś czas bo póki co tragedii nie ma
Avatar użytkownika
arturro
-# Moderator
 
Posty: 917
Dołączył(a): 5 mar 2008, o 20:03
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez pawel12345 » 10 lis 2014, o 20:46

Arturro, Szczypior serdecznie dziękuję za odpowiedź!

Precyzując:

Mam 24 lata.

Jeśli chodzi od sporty to:
- od 10 do 18 roku życia grałem w piłkę nożną w klubie (2-3 razy w tygodniu),
- od 16 do 20, w siatkówkę- 2 razy w tygodniu,
- z uwagi na krzywy kręgosłup, chodziłem na basen od 14 roku życia do teraz, minimum raz w tygodniu,
- od 20 do teraz, intensywnie ćwiczę na siłowni, 3-4 w tygodniu + bieganie 1 w tygodniu.

Dodam jeszcze, że pomimo 4 lat spędzonych na siłowni, nie udało mi się specjalnie zbudować masy mięśniowej. Poziom tkanki tłuszczowej wynosi u mnie 11%- wiem, że to raczej bez znaczenia, ale widziałem że jednym z wyznaczników jest szczupła budowa ciała. Jako dziecko, do momentu gdy zacząłem bardzo szybko rosnąć (ok 15-16 lat) byłem otyły.

Dla upewnienia się zrobiłem kilka najpopularniejszych testów, sprawdzających ruchomość stawów (NIE WIEM CZY MAJĄ ONE WIĘKSZE ZNACZENIE PRZY DIAGNOZIE):
Posługiwałem się tym obrazkiem:
LINK

1. jeśli chodzi o dłonie:
- test kciuka wychodzi negatywnie,
- mogę objąć nadgarstek kciukiem i małym palcem, ale tyko jednej ręki,
- dłonie mam raczej bardzo małe jak na mój wzrost.
2. bez problemu mogę schylić się i położyć dwie dłonie na ziemi.
3. zasięg ramion to ok. 196 cm, a wzrost 190. Sprawdzałem długość ramion z bratem, który jest wyższy o kilka cm, i jego ramiona są krótsze.
4. nie wiem do końca jak poprawnie zmierzyć stosunek dolnej części ciała do górnej- w którym miejscu kończy się dól, a gdzie zaczyna góra.
5. jeśli chodzi o skórę- nie jest rozciągliwa.

Napiszę jeszcze o wymiarach aorty:
- aorta w opuszce: 35 mm
- aorta wstępująca: 30 mm
- pień płucny: 19 mm

Z góry dziękuję za Waszą pomoc!

Pozdrawiam!
pawel12345
Nowicjusz
 
Posty: 4
Dołączył(a): 22 paź 2014, o 13:31

Postprzez JoannaG » 10 lis 2014, o 22:36

No wiesz, ja nie przeszłabym właściwie żadnego testu z tych obrazków które podesłałeś, no może oprócz tego objęcia nadgarstka placami. Jak się schylam tak na stojąco do podłogi to ledwo kolana przekraczam, a w porównaniu do innych Marfanów, to jestem całkiem grubiutka :-D Jednak mimo to tętniak na aorcie się pojawił i trzeba było go operować. Więc serducho jest najważniejsze i tak jak chłopaki mówią - nie ma co zgadywać, tylko sprawdzić je za jakiś czas.
..teraz jestem duży i wiem, że w życiu piękne są tylko chwile.. dlatego czasem warto żyć!
JoannaG
Stały bywalec
 
Posty: 168
Dołączył(a): 20 lis 2006, o 20:18
Lokalizacja: tu i tam

Postprzez JanK » 21 lis 2014, o 21:09

Bardzo szkoda, że nie było Was na konferencji w Gdańsku, wszystko wyjaśniłoby się w sprawie ustalenie rodzaju zespołu marfanopodobnego ( w/g amerykanów: non specyfic marfan disorder) .
Była na naszej Konferencji Pani dr Genetyk a także poznaliśmy kolegę z Warszawy, który w tym roku był operowany w Brugii.
Ciekawostką jet to, że kolega swoim wyglądem zupełnie odbiega od standardowego modelu osoby z ZM.

Z tej racji najistotniejsze jest ustalenie lokalnie występującej słabości tkanki łącznej - niekiedy należy zwrócić większą uwagę na objawy - większa ruchomość stawu, rozciągliwa skóra, podwichniecie soczewek, niedomykalność zastawek.
Mozna nazwać te objawy jako tzw. klucze sygnalizujące potrzebę szczególnej uwagi - potrzebę monitoringu.

WAZNE: aby nasza obserwacja, gdy zauważymy znaczące objawy, nie była zbyt ukierunkowana na precyzyjne ustalenie jaki to zespół wad tkanki łącznej (Z.Marfana, EDS, Lays-Dietz), ale abyśmy prowadzili spokojne codzienne życie z monitorowaniem stanu ew. słabszych narządów wewnętrznych.
O planach zapominamy, działanie zostanie uwiecznione.
Avatar użytkownika
JanK
Ekspert
 
Posty: 636
Dołączył(a): 16 sie 2006, o 06:04
Lokalizacja: Gdynia

Postprzez pawel12345 » 15 mar 2015, o 14:18

Dziękuje za Wasze odpowiedzi.

Nadal nic nie wiem. Od jakiegoś czasu po wypiciu kawy czuje skurcz w okolicach serca- nie wiem czy coś się zmieniło od pół roku czy to objaw stresu/nerwicy.

Czy mógłby mi ktoś polecić znającego się w temacie kardiologa z Krakowa?

Z góry dziękuję.

Pozdrawiam,
Pawel
pawel12345
Nowicjusz
 
Posty: 4
Dołączył(a): 22 paź 2014, o 13:31

Postprzez szczypior » 16 mar 2015, o 06:59

Nie jestem lekarzem i nikt z nas nie postawi Ci diagnozy na forum, ale jestem przekonany, ze to kwestia nerwicy. Pytanie, czy mozesz na przyklad zrezygnowac z picia kawy?
A swoja droga wizyta u lekarza, ktory wie co to zm nigdy nie zaszkodzi. Napisz może PW do Smuklej Ewy, ona jest z Krakowa i na pewno ma liste dobrych kardiologow. Jezeli chce Ci sie ruszyc 100 km na Gorny Slask, to ja tez sluze pomoca.

Pozdrawiam
Yes we can!
szczypior
Ekspert
 
Posty: 665
Dołączył(a): 3 wrz 2010, o 16:49
Lokalizacja: Rzeczpospolita Kampinoska

Postprzez JanK » 10 kwi 2015, o 19:38

Symptomy zespołu, niepełnoobjawowych cech ZM (non specyfic marfan disorder ) - trzeba wiedzieć, że badanie genetyczne nie potwierdza z materiału ludzkiego ten zespół. Cechy słabszej tkanki łącznej dotyczą Z.Marfana oraz kilku zespołów marfanopodobnych. Wiemy jak badać cechy słabszych tkanek: wzrok, serce i naczynia krwionośne oraz słabsze stawy rąk, nóg i kręgosłup.
O planach zapominamy, działanie zostanie uwiecznione.
Avatar użytkownika
JanK
Ekspert
 
Posty: 636
Dołączył(a): 16 sie 2006, o 06:04
Lokalizacja: Gdynia


Powrót do Diagnozowanie ZM

  • Nowe posty
  • Wątki bez odpowiedzi
  • Kto przegląda forum
  • Forum przegląda 1 użytkownik
    0  zidentyfikowanych, 0 ukrytych i 1 gość (dane z ostatnich 5 minut)
  • Najwięcej użytkowników online - 118
    było 29 wrz 2017, o 16:14
  • Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość