www.marfanforum.pl • Zobacz wątek - Pomoc w diagnozie.
www.marfanforum.pl Forum osób ze schorzeniem tkanki łącznej
Największa, po Stowarzyszeniu Marfan Polska, baza wiedzy na temat Zespołu Marfana,
wsparcie i pomoc przyjaciół. Nie wahaj się pytać!

Szukaj na Forum

Pomoc w diagnozie.

Sposoby rozpoznawania ZM

Postprzez Incognito » 19 kwi 2015, o 12:54

Witam Was serdecznie. :-P

Nazywam się Kuba, mam 22 lata. Od 6 miesięcy "kolęduję" po różnych lekarzach w związku z wieloma dolegliwościami. I w ten sposób, wczoraj, całkowicie przypadkiem, odchodząc od tematu, lekarz patrząc na moje palce zasugerował mi zespół Marfana. Przeraziłem się i postanowiłem to sprawdzić...

Chciałbym zadać kilka pytań, ponieważ jak w każdej chorobie, pewne objawy mogą być, ale nie muszą. Tym bardziej ciężko to zdiagnozować. :-?

1. Wzrost.
Czy wysoki wzrost to norma w ZM? Mój to 181. Mało, dużo?
2. Waga.
Bardzo niska od zawsze, od 55 do 61 kg (w domu wszyscy chudzi, ja najchudszy).
3. Proporcje.
Jak je obliczyć i przede wszystkich jak mierzyć? To pewnie będzie śmieszne pytanie, ale gdzie jest granica między górną i dolną częścią ciała? Moja rozpiętość ramion to 180,5 przy wzroście 181 (stojąc plecami do ściany). Oczywiście mam chudziutkie nadgarstki i potrafię złapać je kciukiem i małym palcem. A jak z palcami, jak długie muszą być?
4. Oczy.
Czy wiecie ile mniej więcej kosztuje badanie lampą szczelinową (bo chyba to badanie trzeba zrobić?). Do tej pory nie mam zdiagnozowanej żadnej wady, chociaż nie zdziwiłbym się gdybym coś miał. Wszyscy w domu używają okularów do czytania i jazdy samochodem.
5. Kardiolog.
Leczę się własnie kardiologicznie. Wyniki ważne w ZM:
- AO opuszka: 32 mm,
- wady zastawek: śladowa (fizjologiczna) niedomykalność zastawki trójdzielnej.
6. Rodzice.
Oboje nie mają ZM. Z problemów sercowych, tata po zawale.

Pozostałe badania, może pomogą:
Okrągłe plecy i wzmożona lordoza lędźwiowa (tylko teraz trudno mi ocenić, bo całe życie krzywo siedziałem, odrabiałem lekcje na podłodze/łóżku, ciągle przy komputerze), RTG klatki piersiowej bez zmian. Aorta brzuszna w porządku.

Pewnie trochę zawracam głowę, może to hipochondria :oops: , ale wiecie, lekarz zasugerował i mnie przestraszył. I teraz nie wiem czy po prostu jestem chudy po rodzicach czy mam ZM...

PS. Brakuje mi chyba tylko badań oczu i mogę lecieć do jakiegoś (jakiego?!) specjalisty, który mi powie co i jak?
Incognito
Nowicjusz
 
Posty: 5
Dołączył(a): 19 kwi 2015, o 12:09

Postprzez szczypior » 19 kwi 2015, o 14:58

Powiedz skąd jesteś, to będzie nam łatwiej dać Ci jakiś sprawdzony namiar do lekarza.
Ale na dzień dobry nie stresuj się, prawdopodobieństwo, że masz Zespół Marfana wygląda mi na bardzo niskie.
Yes we can!
szczypior
Ekspert
 
Posty: 665
Dołączył(a): 3 wrz 2010, o 16:49
Lokalizacja: Rzeczpospolita Kampinoska

Postprzez Incognito » 19 kwi 2015, o 15:20

Uspakajające słowa, dzięki. Jestem z Gliwic :-P
Incognito
Nowicjusz
 
Posty: 5
Dołączył(a): 19 kwi 2015, o 12:09

Postprzez szczypior » 19 kwi 2015, o 16:02

No to moje rejony :)
Zarejestruj sie do poradni Kardiologicznej w Zabrzu. Poradnia tam jest okay. Pytanie, czy do okulisty chce Ci sie dojechac do Rudy SLaskiej i czy w gre wchodzi prywatna wizyta?
Yes we can!
szczypior
Ekspert
 
Posty: 665
Dołączył(a): 3 wrz 2010, o 16:49
Lokalizacja: Rzeczpospolita Kampinoska

Postprzez Gosieńka » 19 kwi 2015, o 16:05

I teoretycznie powinieneś pójść do genetyka chociaż patrząc na genetyków z którymi ja miałam do czynienia czy mój mąż to już prędzej kardiolog coś stwierdzi niż tacy genetycy...
Carpe diem!
Avatar użytkownika
Gosieńka
VIP
 
Posty: 2223
Dołączył(a): 24 lip 2006, o 19:04
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez Incognito » 19 kwi 2015, o 16:10

W Zabrzu jestem już zarejestrowany. Wizyta kontrolna 1 lipca. Wyniki jak napisałem wyżej, są w porządku. Okulista - tak, prywatnie. Do Rudy niedaleko. Jeśli tam mi pomogą, to dojadę.

A genetyka to będzie znaleźć o wiele trudniej. Z jakimi wynikami do niego iść? Echo serca, badania oczu i...?
Incognito
Nowicjusz
 
Posty: 5
Dołączył(a): 19 kwi 2015, o 12:09

Postprzez Gosieńka » 19 kwi 2015, o 21:03

Ewentualnie jeszcze ortopeda - jakaś opinia, czy wyniki badań. Ewentualnie jeszcze pulmunolog - problemy z płucami też przemawiają w kierunku zespołu marfana, choć o tym też duża częśc lekarzy nie ma pojęcia.
Carpe diem!
Avatar użytkownika
Gosieńka
VIP
 
Posty: 2223
Dołączył(a): 24 lip 2006, o 19:04
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez JanK » 19 kwi 2015, o 23:09

Witam,
Proszę dobrze mnie zrozumieć od ponad 5 lat prowadzimy wspieranie diagnozy ZM na naszej
witrynie marfan.pl w zakładce Test Zespołu Marfana, a tutaj podane dane proszę troszeczkę uzupełnić.

Prześlę ważne informacje oraz pokieruję do lekarzy - ale w Stowarzyszeniu staramy się pomagać
w sprawach indywidualnych jedynie bezpośrednio w każdym przypadku - a nie ogólnie na forum.
O planach zapominamy, działanie zostanie uwiecznione.
Avatar użytkownika
JanK
Ekspert
 
Posty: 636
Dołączył(a): 16 sie 2006, o 06:04
Lokalizacja: Gdynia

Postprzez Incognito » 30 kwi 2015, o 10:13

Witam ludzie! Mam dzisiaj wizytę u okulisty i nie jestem pewny o co mam go poprosić. Oto zakres badań, które wykona mi dziś lekarz:

- refraktometria komputerowa,
- badanie ostrości wzroku i dobór okularów,
- pomiar ciśnienia wewnątrzgałkowego (tonometria aplanacyjna),
- badanie przedniego odcinka i dna oka w lampie szczelinowej.

Czy to ostatnie badanie jest tym czego mi potrzeba w diagnozowaniu ZM? Najważniejsza informacja jaką muszę uzyskać to czy soczewki są zwichnięte, tak?
Incognito
Nowicjusz
 
Posty: 5
Dołączył(a): 19 kwi 2015, o 12:09

Postprzez olaczika » 30 kwi 2015, o 12:08

I jak Kuba, po wizycie u okulisty? Ja od dziecka miałam podwichnięcie soczewki i to właśnie najczęściej od okulistów słyszałam, że mam ZM. Myślę, że nie masz się co martwić na zapas, ale badania warto zrobić. Pozdrawiam.
"Życie nie jest ani lepsze, ani gorsze od naszych marzeń. Jest tylko zupełnie inne." William Szekspir
Avatar użytkownika
olaczika
Stały bywalec
 
Posty: 178
Dołączył(a): 10 wrz 2010, o 08:58
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez Incognito » 30 kwi 2015, o 16:53

Olaczika, właśnie wróciłem. Wszystkie badania bez zarzutów. Mam jakiś fizjologiczny astygmatyzm. Zdecydowanie zaprzeczyła, abym miał zwichnięte soczewki. Generalnie nie chciała mi spisywać wyników badań ze względu na brak jakichkolwiek wad.

Mam na karteczce napisane: VOPL = 1,0, TOP = 13, TOL = 15. Wie ktoś jak rozszyfrować te skróty? :-D
Incognito
Nowicjusz
 
Posty: 5
Dołączył(a): 19 kwi 2015, o 12:09


Powrót do Diagnozowanie ZM

  • Nowe posty
  • Wątki bez odpowiedzi
  • Kto przegląda forum
  • Forum przegląda 1 użytkownik
    0  zidentyfikowanych, 0 ukrytych i 1 gość (dane z ostatnich 5 minut)
  • Najwięcej użytkowników online - 118
    było 29 wrz 2017, o 16:14
  • Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość