www.marfanforum.pl Forum osób ze schorzeniem tkanki łącznej
Największa, po Stowarzyszeniu Marfan Polska, baza wiedzy na temat Zespołu Marfana,
wsparcie i pomoc przyjaciół. Nie wahaj się pytać!

Szukaj na Forum

Pomoc w diagnozie.

Sposoby rozpoznawania ZM

Postprzez osa127 » 18 lip 2015, o 21:40

Witam.
Trafiłem dziś przypadkiem na jakiś artykuł o zespole Marfana, zaciekawił on mnie z racji, gdyż wiele rzeczy było wspólne z moją osobą. Czytałem dużo i mam spore obawy co do posiadania tej choroby. Prosiłbym o jakąś pomoc w ewentualnej diagnozie, gdyż na razie nie wiem, czy to moja hipochondryczna natura tak mnie niepokoi, czy naprawdę jest coś na rzeczy. A więc:

Mam 20 lat, 190cm wzrostu i 60kg wagi. Od zawsze jestem szczupły, choć rodzice mówią, że gdy byłem mały (max 10 lat), to nie odstawałem wagą od rówieśników - po prostu byłem normalny. Zresztą u mnie w rodzinie wszyscy są szczupli, więc to by usprawiedliwiało tę wagę.
Z racji mojej chudości jak wiadomo palce są długie i pająkowate, test kciuka zrobiłem dopiero przy pomocy drugiej dłoni, a kciuka nałożyć na małego palca podczas obejmowania nadgarstka - niemożliwe.
No i teraz zaczyna się ta gorsza sfera - kości. Mam dziurę w klatce piersiowej - jednak nie jest ona od urodzenia. Zaczęła mi się robić jakoś w 1 klasie gimnazjum, czyli 14 lat. Powiększała się sukcesywnie i teraz jest dość spora. I tutaj ważne pytanie - CZY OBJAWY ZM SĄ ZAUWAŻALNE OD URODZENIA, CZY TWORZĄ SIĘ ONE NA PRZESTRZENI LAT? Pytanie ważne, gdyż dochodzi tutaj druga kwestia - krótkowzroczność. Nie miałem problemów ze wzrokiem nigdy. Zawsze wszystkie testy przechodziłem śpiewająco, do czasu szkoły średniej. W szkole czułem, że nie widzę wszystkiego na tablicy - w testach na prawo jazdy (18 lat) tragedii nie było, jednak Pani po wypisaniu mi zaświadczenia powiedziała, że powinienem się przebadać. Trochę mój błąd, bo do tej pory nic w tym kierunku nie zrobiłem. No i chcę dodać, że przyczyną zepsucia się wzroku może być komputer, telefon i ogólnie elektronika. Wiadomo, że w tym wieku to godzinami przesiadywało się na tego rodzaju rozrywce.
Kontynuując sprawę kości - nie są giętkie, nie potrafię zrobić skłonu, nie jestem gibki - powiedziałbym wręcz, że jestem bardzo sztywny.. Kończyny są długie - to fakt. Jednak przy wzroście 190cm rozpiętość ramion jest również 190cm. Gorzej z kończynami dolnymi, gdzie wyraźnie są sporo dłuższe od tułowia (jakieś 105cm mierząc od pępka).
Mam skrzywienie kręgosłupa - skolioza - jednak jak wiadomo, w tych czasach większosć osób je ma.
Rozstępy mam na półdupkach i lędźwi. Skóra jest normalna, nie jest rozciągliwa.
Nigdy nie miałem badań serca - przynajmniej sobie nie przypominam. Więc nie wiem jak jest w tej kwestii. Nie mam problemów jako takich. Biegam, uprawiam sport, nie miałem problemów z omdleniami prócz jednego razu w kościele (było duszno). Czasami mnie kłuje w sercu (rzadko, raz na tydzień max) - ale chyba to normalne - przynajmniej tak ma wiele osób z tego co słyszałem.
Palce u stóp mam chyba normalne. Nie są długie, nie młoteczkowe.

Idąc w przeszłość nikt z rodziny nie chorował. Ani dziadkowie od stron mamy i taty, ani ich bracia, ani wujkowie. No nikt.

Jeśli ktoś dotarł do końca - byłbym wdzięczny o jakąś opinie, komentarz, ewentualną pomoc. Nie wiem, czy wszystko opisałem, w razie niedociągnięć pytajcie. Trochę się tym przejąłem i chciałbym wiedzieć więcej. Napisałem tutaj wszystko w formie USPRAWIEDLIWIEŃ, jakoby moje ciało było takie z przyczyn innych niż Zespół Marfana. Jednak miło byłoby poczytać opinię innych, bardziej doświadczonych osób.

Pozdrawiam!
osa127
Nowicjusz
 
Posty: 2
Dołączył(a): 18 lip 2015, o 21:15

Postprzez Paweł » 19 lip 2015, o 08:52

Raczej nie mozesz sie spytac lekarza prxy okazii jakiejs grypy . to rxadka przyadlosc jezdzac metrem a jezdze codxiennie widuje miliony mlodych ludzi . NIgdy nie widzialemm 100% Marfana a oko mam bystre . I tak to jest .
Paweł
VIP
 
Posty: 1625
Dołączył(a): 26 sty 2008, o 21:37
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez dana_meadbh » 19 lip 2015, o 11:03

Jeśli masz wątpliwości, idź do lekarza. Zestaw podstawowy to: okulista i kardiolog. Powiedź im, że masz podejrzenie, że możesz chorować na ZM. Większość bardzo szczupłych ludzi ma problemy z kręgosłupem. "Dziura w klatce", o której piszesz, też jest charakterystyczna dla chudzielców.
Avatar użytkownika
dana_meadbh
Hero
 
Posty: 959
Dołączył(a): 17 gru 2006, o 15:08
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez osa127 » 19 lip 2015, o 11:13

Doczytałem jeszcze parę faktów i odpisuję, że nie mam plaskostopia i moja stopa nie jest jakaś wielka jak na 190 cm wzrostu. 43-44 rozmiar to max.
Rozumiem, że lekarze powiedzą mi więcej, jednak chciałbym najpierw was zapytać o opinię.
I z tego co tak czytam, to każdy chudy człowiek powinien być podejrzany o ZM, więc te kryteria są troszkę wg mnie naciągane. A chudość można podczepić pod inne choroby.
osa127
Nowicjusz
 
Posty: 2
Dołączył(a): 18 lip 2015, o 21:15

Postprzez asocko » 19 lip 2015, o 22:19

Nikt tu Ci (raczej) nie da takiej opinii. Nie stawia się diagnozy przez internet... Jedyna droga to spotkanie z lekarzem. Zarówno aby potwierdzić, jak i odrzucić pomysł o ZM. Każdy choruje inaczej. Pozdrawiam ciepło. :-)
Twoje życie jest takie, jakie są Twoje myśli.
Avatar użytkownika
asocko
VIP
 
Posty: 1616
Dołączył(a): 17 sty 2008, o 12:45
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez Tomek78 » 21 lip 2015, o 04:08

Widzę, że nie chcesz dopuścić do siebie, że to może być ZM i wszystko sobie jakoś chcesz tłumaczyć...
Nie pozostaje Ci nic innego jak odwiedzić lekarzy i zrobić najważniejsze badania, a wtedy sprawa będzie jaśniejsza.
Jeśli masz oczy patrz,
Jeśli widzisz spostrzegaj...
Tomek78
Adept
 
Posty: 207
Dołączył(a): 25 lut 2010, o 16:24
Lokalizacja: Małopolska

Postprzez Gewinner » 15 sie 2015, o 18:43

W zasadzie co to za różnica czy masz ZM? Założe się że mnóstwo osób umarło w pszeświadczeniu ,że mają ZM a to była jakaś inna choroba.

Jeśli podejrzewasz że masz ZM to skupmy się na tętniaku. Sprawdzaj aorte raz na jakiś czas i tyle.
Avatar użytkownika
Gewinner
Beniaminek
 
Posty: 27
Dołączył(a): 15 sie 2015, o 18:37

Postprzez szczypior » 16 sie 2015, o 16:59

Gewinner napisał(a):W zasadzie co to za różnica czy masz ZM?


Spora różnica. ZM warunkuje nie tylko poszerzenie aorty, ale także wiele innych przypadłości ( od oczu, przez kości, układ oddechowy, pokarmowy i tak dalej ), rozumienie genezy takich problemów ze wzrokiem pozwala na odpowiednie działania mające na celu leczenie i ograniczenie tych przypadłości.

osa127 napisał(a):I z tego co tak czytam, to każdy chudy człowiek powinien być podejrzany o ZM

Nie wszyscy marfania sa chudzi :-D
Yes we can!
szczypior
Ekspert
 
Posty: 665
Dołączył(a): 3 wrz 2010, o 16:49
Lokalizacja: Rzeczpospolita Kampinoska

Postprzez JanK » 17 sie 2015, o 05:31

Osoby znajace problemy diagnostyczne dotyczące zespołu Marfana nie zauważyły sztywności stawów.

Podobieństwo zespołu Stckler;a do zespołu Marfana jest duże -
a odpowiedż w tej sprawie uzyskasz w poradzie genetycznej po badaniach,
na które zapraszamy do Gdańska -
Ogłoszenie w naszych Aktualnościach na marfan.pl
O planach zapominamy, działanie zostanie uwiecznione.
Avatar użytkownika
JanK
Ekspert
 
Posty: 636
Dołączył(a): 16 sie 2006, o 06:04
Lokalizacja: Gdynia

Postprzez Montana » 18 sie 2015, o 21:50

Ewentualnie jesli chcesz swierdzic czy masz lub nie masz ZM odwiedź Ośrodek Badan Przesiewowych Chorób Serca w Aninie na pierwszej wizycie będziesz wiedział na czym stoisz. Tutaj na 100proc nikt Ci tego nie potwierdzi. A i pierwszy lepszy lekarz niestet tez nie.
Co z tego, że Marfan brzmi dumnie jak kończy marnie
Montana
VIP
 
Posty: 1839
Dołączył(a): 15 lis 2006, o 14:22
Lokalizacja: z daleka

Postprzez JanK » 19 sie 2015, o 06:47

Ośrodek badania chorób rzadkich jest również w Krakowskim Szpitalu Specjalistycznym im. Jana Pawła II

Tam również uzyskiwać pomoc w diagnozie, uzupełniam z racji braku wiadomości skąd pochodzisz.
O planach zapominamy, działanie zostanie uwiecznione.
Avatar użytkownika
JanK
Ekspert
 
Posty: 636
Dołączył(a): 16 sie 2006, o 06:04
Lokalizacja: Gdynia

Postprzez sorgvin » 19 sie 2015, o 13:28

Jeśli specjaliści nic nie wykryli, to może po prostu nic Ci nie jest. Nie ma co na siłę wyszukiwać sobie choroby. Gdybym ja tak zaczął czytać w internecie to pewnie nie jeden zespół bym u siebie znalazł.
sorgvin
Nowicjusz
 
Posty: 1
Dołączył(a): 19 sie 2015, o 13:22

Postprzez JanK » 21 sie 2015, o 22:23

Specjaliści nierówni są innym specjalistom nawet od tego samego schorzenia.
A zgodnie z dość starą zasadą marfanowską lepiej sprawdzić jednego lekarza
kolejną diagnozą być może wykonaną na lepszym sprzęcie
i z większym doświadczeniem od poprzedniego specjalisty.

Jeśli coś mnie boli, to chcę wiedzieć co ?
i jak długo a na pewno dlaczego boli ?
:shock:
O planach zapominamy, działanie zostanie uwiecznione.
Avatar użytkownika
JanK
Ekspert
 
Posty: 636
Dołączył(a): 16 sie 2006, o 06:04
Lokalizacja: Gdynia


Powrót do Diagnozowanie ZM

cron
  • Nowe posty
  • Wątki bez odpowiedzi
  • Kto przegląda forum
  • Forum przegląda 3 użytkowników
    0  zidentyfikowanych, 0 ukrytych i 3 gości (dane z ostatnich 5 minut)
  • Najwięcej użytkowników online - 118
    było 29 wrz 2017, o 16:14
  • Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 3 gości