www.marfanforum.pl Forum osób ze schorzeniem tkanki łącznej
Największa, po Stowarzyszeniu Marfan Polska, baza wiedzy na temat Zespołu Marfana,
wsparcie i pomoc przyjaciół. Nie wahaj się pytać!

Szukaj na Forum

Bardzo proszę o pomoc!!!

Sposoby rozpoznawania ZM

Postprzez Kamil9678 » 24 kwi 2016, o 02:36

Witam wszystkich mam na imię Kamil mam 20 lat.
Zacznijmy od tego ze od zawsze miałem chude kości urodzilem się ważąc jakieś 2,5kg (moja siostra bliźniaczka ważyła wtedy <2kg). W dzieciństwie uprawialem różnego rodzaju sporty moja sylwetka była przecietna. Dodam tylko ze dosyć często się łamałem . Kiedy przestałem dość mocno się roztylem w wieku 13-14 lat wazylem 84kg przy wzroście 176 :D. Później postanowilem cos z tym zrobić w wakacje sludlem do 66. Byłem wtedy tez w fazie szybkiego wzrostu w wieku 15 lat miałem juz 190cm jednak nikt się tym nie przejmował bo mój ojciec miał w tym wieku podobnie (jakieś 187-188) i tez był patykiem, aktualnie ma 196cm i wazy 130kg i na pewno nie ma "kruchej budowy ciała". W wieku 15-16 lat gdy byłem tym patykiem zacząłem chodzić na siłownię gdyż moje wyniki siłowe były bardzo mizerne (spalilem wszystkie mięśnie w wakacje). Aktualnie mam 200cm i wazę 86kg jednak moje kości są nadal dość chude (16,5cm w nadgarstku). Wyniki siłowe miałem prawie najlepsze z siłowni szkolnej a a raz nawet jakiś facet zaczepił mnie w autobusie wzial moja rękę i powiedział ze mam dobra genetykę do kulturystyki :D. Jednak jeśli chodzi o budowę to mam przede wszystkim nieproporcjonalnie mała glowe jak na mój wzrost (60cm w obwodzie),podniebienie gotyckie (zresztą tak samo jak mija siostra i chyba ojciec) jednak mam wydłużona twarz smuklejsza niż moja siostra (tyle ze w tym przypadku tez mogą to być geny, ogólnie wyglądem trochę jak kopia ojca z jego mlodosci), skrzywienie kręgosłupa piersiowego bardzo duże ( jednak to raczej przez to ze w przeszłości jak byłem gruby to garbilem się strasznie starając się ukryć duży brzuch),skolioza. podobno spowodowana nierównością kończyn, zapadnieta klatka, płaskostopie, długie nogi i ręce jednak długość rak nie przekracza wzrostu nogi tez nawet bym powiedział ze kilka cm za krótkie od "ideału", palce długie ale w porównaniu do zdjęć ze strony to o polowe krótsze test z kciukiem nie wychodzi, z nadgarstkiem juz tak, jeśli chodzi o wady serca to nie wiem bo rodzice mieli to gdzieś wychodząc z założenia ze jak "nie boli to jest wszystko ok" jednak moja siostra ma jakas wadę z zastawka mitralna czy cos takiego, ciśnienie mam niskie, czasem wychodzi spore ale to przez stres bo ogólnie dosyć często się denerwuje być może mam depresje spowodowana trudna sytuacja rodzinna itp, wady wzroku nie mam. Dosyć często wypadają mi włosy i nie mam na dużego zarostu na twarzy ale to tez może być chyba spodowowane przewlekłym stresem. Ogólnie jestem słabo owłosiony poza pachami miejscem intymnym i okolicami i trochę brzuchu.
Hmm.. I nie wiem co jeszcze mogę napisać o sobie nie wiem czy to ma jakiekolwiek znaczenie ale mierzylem sobie niedawno poziom testosteronu i wyszło jakieś 30.5/32 (miary nie pamiętam) i tarczyca raz mi wyszło min za dużo TSH a później gorna granica (lekarz powiedział ze jest ok).
Proszę o pomoc wiem ze się trochę rozpisalem i pewnie część informacji nie jest przydatna ale bardzo mi zależy na diagnozie od Was.
Mam jeszcze pytanie odnośnie przedwczesnej smierci gdyż mój ojciec 35lat pracował fizycznie teraz tez i jakoś żyje wiadomo sił czasem brakuje ma nadciśnienie ale przy 130kg wydaje się to być chyba normalne.
Jeszcze raz proszę Was o pomoc, gdyż nie daje mi to spokoju!!!
Ogólnie to cały czas się pocieszam ze przecież to niemożliwe ze tyle wizyt u lekarzy bilanse itp i nikt na to nie zwrócił uwagi ale czytając niektóre komentarze zaczynam w to powoli powatpiewac...
Dziękuje za każda pomoc i pozdrawiam trzymajcie się :)
Kamil9678
Nowicjusz
 
Posty: 3
Dołączył(a): 24 kwi 2016, o 00:57
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez Gosieńka » 24 kwi 2016, o 13:14

Diagnozy tutaj Ci nikt nie postawi. Sama budowa ciała nie da Ci pewności że masz zespół marfana, zresztą Twoja budowa wcale taka marfanowska nie jest. Zespół marfana to problemy kardiologiczne, ze wzrokiem, z kręgosłupem i wiotkość stawów ewentualnie i żeby uzyskać jakąkolwiek diagnozę trzeba udać się do kilku specjalistów. Jeśli nie daje Ci to spokoju to postaraj się o wizytę u kardiologa i okulisty. Ale ogółem z Twojego opisu nie widać za bardzo tego marfana. Jeśli jednak czujesz że coś jest nie tak - idź do lekarzy, pytaj, drąż temat.
Carpe diem!
Avatar użytkownika
Gosieńka
VIP
 
Posty: 2223
Dołączył(a): 24 lip 2006, o 19:04
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez Kamil9678 » 24 kwi 2016, o 20:14

Dziękuje bardzo za pomoc, tylko dzięki Tobie będę w stanie zasnąć tej nocy ;)
Ogólnie gdy 1 raz zobaczyłem ta chorobę to wpadlem w panikę i wgl tym bardziej ze późno leczona nie da mi żadnej gwarancji ze przekroczeniu chodzby 30stke. To co mnie najbardziej przeraża to te palce zawsze chude i elastyczne nawet jak wazylem sporo...
Czy takie palce mogą być przyczyna jakiejś innej choroby czy tylko marfan albo dziwny gen?
Kamil9678
Nowicjusz
 
Posty: 3
Dołączył(a): 24 kwi 2016, o 00:57
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez Gewinner » 1 maja 2016, o 20:41

Kamil9678 napisał(a): wgl tym bardziej ze późno leczona nie da mi żadnej gwarancji ze przekroczeniu chodzby 30stke.

A leczona Ci da gwarancję? W ogóle, bez przesady, są znane przypadki marfanów, którzy "nieleczeni" przekroczyli 30stke ;-) Albo nawet przekroczyli 30tke nie wiedząc że mają marfana.
Avatar użytkownika
Gewinner
Beniaminek
 
Posty: 27
Dołączył(a): 15 sie 2015, o 18:37


Powrót do Diagnozowanie ZM

  • Nowe posty
  • Wątki bez odpowiedzi
  • Kto przegląda forum
  • Forum przegląda 1 użytkownik
    0  zidentyfikowanych, 0 ukrytych i 1 gość (dane z ostatnich 5 minut)
  • Najwięcej użytkowników online - 118
    było 29 wrz 2017, o 16:14
  • Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość