www.marfanforum.pl Forum osób ze schorzeniem tkanki łącznej
Największa, po Stowarzyszeniu Marfan Polska, baza wiedzy na temat Zespołu Marfana,
wsparcie i pomoc przyjaciół. Nie wahaj się pytać!
Facebook - Grupa Forum Marfan Polska

Szukaj na Forum

Diagnoza marfana w wieku 38 lat?

Sposoby rozpoznawania ZM

Postprzez bies » 23 lip 2016, o 13:49

Witam
Jest to mój pierwszy post na forum. Nie mam postawionej jeszcze diagnozy ponieważ na informację o zespole marfana trafiłem kilka dni temu przypadkowo i jeszcze z moimi podejrzeniami nie wybrałem się do lekarza. Mimo, że część objawów występujących u mnie pasuje do tego schorzenia to jednak mam trochę wątpliwości. Przede wszystkim z Waszych postów wynika, że ten zespół jest diagnozowany w wieku dziecięcym, młodzieńczym. Natomiast ja mam 38 lat. Domyślam, się że to nie może być podstawą wykluczenia tego schorzenia, ale może z wiekiem prawdopodobieństwo jest mniejsze że to zespół marfana? Jest duża szansa, że bym po prostu nie dożył.
Z objawów które dopasowałem do siebie to: wysoki wzrost:199cm, stosunkowo niska waga: 82 kg, lekko zdeformowana klatka piersiowa tzn jedna strona klatki jest trochę uniesiona w stosunku do drugiej, dość szczupła budowa ciała, test kciuka i ręki to wyszedł w zasadzie na pograniczu - u mojej żony wychodzi podobnie, mimo, że jest standardowego wzrostu i wagi. Mierzyłem proporcje ciała: góra - dół długość ramion w stosunku do wzrostu i wyszło w normie. Jeżeli chodzi o ruchomość stawów to wydają mi się w normie, nie mam jakiś drastycznych wygięć - porównywałem z możliwościami żony i są podobne, a żona na pewno nie ma tego schorzenia, jest całkiem inne budowy. Jeśli chodzi o wzrost to cała moja rodzina jest wysoka, szczególnie ze strony ojca i sam ojciec też ma wzrost powyżej 190 cm tylko że jest grubej kości. Dziadek, babcia, bracia ze strony ojca również mają wzrost ponad przeciętny. U członków rodziny nikt nie badał czy cierpią na zespół mafrana, ale raczej mało prawdopodobne ponieważ wszyscy już mają powyżej 65 lat, babcia nawet 85. Z tym raczej by nie dożyli. Ostatnio byłem u kardiologa ponieważ odczuwałem jakąś arytmie serca. Miałem holter 24h i wyszło kilka dodatkowych skurczów i pauz w pracy serca jednak lekarz stwierdził, że jest to w normie. Było też robione echo serca i nic tam lekarz nie zauważył złego. Nie wiem czy oglądał aortę ale nie zwracałem mu na to uwagi ponieważ wizyta była zanim przeczytałem o zespole marfana. Z innych rzeczy to zdiagnozowano u mnie niewydolność żylną w kończynach dolnych jednak to raczej przypisuję mojej pracy w której generalnie siedzę + wysoki wzrost, który wiąże się z większym naciskiem krwi na ściany żył. Żylaków jeszcze nie mam, ale pewnie kiedyś będą. Wzrok: w podstawówce to były jakieś -0,5 potem wraz z wiekiem wada się zwiększała i od kilku lat jest -3. W tym przypadku również rodzice, siostra noszą okulary więc nie jestem wyjątkiem.
To tyle. Wiem, że diagnozy przez Internet nie otrzymam i będę musiał udać się z tym do lekarza, ale może ktoś z Was zechce się wypowiedzieć w temacie.
bies
Nowicjusz
 
Posty: 5
Dołączył(a): 22 lip 2016, o 18:32

Postprzez dana_meadbh » 23 lip 2016, o 21:13

Marfana można diagnozować w różnym wieku, często bardzo długo nie ma dolegliwości. Jeśli miałeś robione echo serca, to z pewnością badano też aortę. Odwiedź okulistę i zapytaj czy wszystko jest w porządku. I nie martw się na zapas.
Avatar użytkownika
dana_meadbh
Hero
 
Posty: 985
Dołączył(a): 17 gru 2006, o 15:08
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez JanK » 24 lip 2016, o 08:11

W powyższym opisie jakie Pan przedstawia prawdopodobnie dotyczy zespołu marfano-podobnego

Ważna jest wiedza dotycząca cech Zespołu Marfana;
Powodem objawów słabości fizycznej w Z. Marfana jest słabsza tkanka łączna, która odpowiada za elastyczność naczyń krwionośnych i zastawek serca, ma bezpośrednie oddziaływanie na rozciąganie soczewki w oku (akomodacja) oraz wiąże kości kręgosłupa z chrząstkami - ma wpływ na cały kościec.
Wiedza o słabości tej tkanki (fibryliny) w tych wymienionych wyżej miejscach naszego organizmu jest bardzo nam potrzebna (a nie tylko lekarzom), abyśmy mogli prowadzić codzienną aktywność nie zagrażając swojemu zdrowiu.

Nasza wiedza w Polsce to około 20 lat aktywności Stowarzyszenia ale najistotniejsze wnioski to, że nasilenie objawów w zespole Marfana i zespołach marfanopodobnych (EDS, Dietza, Bealsa ...) jest od niewielkiego do ogromnych zmian zagrażających życiu. Dbałość o zdrowie to życie oszczędne fizycznie i diagnozowanie tych zagrożonych organów.
O planach zapominamy, działanie zostanie uwiecznione.
Avatar użytkownika
JanK
Ekspert
 
Posty: 678
Dołączył(a): 16 sie 2006, o 06:04
Lokalizacja: Gdynia

Postprzez bies » 28 lip 2016, o 07:24

Wczoraj byłem u kardiologa, żeby zbadać dokładnie serce pod kątem zespołu marfana. Echokardiografia trwała około 20 minut, więc lekarz dość dokładnie oglądał serce. Wyszły jakieś małe (małe według lekarza) nieprawidłowości: opuszka w górnej normie 39mm, niedomykalność zastawki – chyba trójdzielnej I/II, prawa komora trochę powiększona 33 mm. Rozmawiałem z nim trochę o tej opuszce i mówił, żeby się nią bardzo nie przejmować bo jestem wysoki (200cm) więc ta opuszka może być w górnej granicy i trzeba ją za jakiś czas obejrzeć. Wspomniał, że inaczej by do tego podchodził jak bym był niższego wzrostu, a przy takim dużym wzroście może być trochę większa.

Mimo, że lekarz stwierdził, że nie widzi cech marfana w sercu to mnie te anomalie mocno zdołowały, wręcz załamały psychicznie. Noc prawie nie przespana, czarne myśli. Jak sobie pomyśle o operacji to po prostu aż mnie skręca, dostaje paniki i nie potrafię sobie z tym poradzić.
Będę robił diagnostykę dalej, może uda się w Klinice Kardiologi w Gdańsku, ale żadnych optymistycznych informacji się nie spodziewam wręcz przeciwnie.
Korzystaliście z porad psychologa w takiej sytuacji? Czy Wam to pomogło się pozbierać?
bies
Nowicjusz
 
Posty: 5
Dołączył(a): 22 lip 2016, o 18:32

Postprzez JanK » 28 lip 2016, o 08:56

Bardzo przykro mi, że tak odbierasz swój stan zdrowia. Pomimo zdiagnozowanych cech oraz wiedzy o Zespole Marfana trzeba zauważyć, że obecnie właśnie z racji wiedzy osoby, które wiedzą jak postępować w życiu dożywają 90 lat (mamy wśród bliskich takie osoby).
Tak, jak innym zainteresowanym, Tobie również wskazuję sposoby wpływania na tylko trochę słabszą tkankę łączną u Ciebie.
(Gdyż w bardzo poważnych stanach tej słabości wynik badania byłby zupełnie inny).
Oszczędne fizycznie codzienne życie to odpowiednia dieta oraz spokojny z umiarkowanym wysiłkiem fizycznym tryb życia.
Najprościej zagrożeniem dla serca i ścian naczyń krwionośnych jest podwyższone ciśnienie krwi, które podnosimy w trakcie wysiłku, nagłych czynności (często nagłe czynności odruchowe) - należy przed tym się powstrzymać świadomie lub lekiem. Wskazówką w tej sprawie jest nie podnoszenie pulsu powyżej 105 (ilości uderzeń serca na minutę)
O planach zapominamy, działanie zostanie uwiecznione.
Avatar użytkownika
JanK
Ekspert
 
Posty: 678
Dołączył(a): 16 sie 2006, o 06:04
Lokalizacja: Gdynia

Postprzez dana_meadbh » 1 sie 2016, o 13:00

Rozmowa z psychologiem może pomóc. Przy bardzo wysokim poziomie lęku być może zaleci wizytę u psychiatry i leki uspokajające. Wiem, że się bardzo martwisz, ale chyba niepotrzebnie. Mam niedomykalność zastawki mitralnej i powiększoną lewą komorę, która może sugerować nadciśnienie tętnicze. Spróbuj poszukać dobrego psychologa. Pozdrawiam i nie martw się !!!!
Avatar użytkownika
dana_meadbh
Hero
 
Posty: 985
Dołączył(a): 17 gru 2006, o 15:08
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez bies » 1 sie 2016, o 14:58

Dziś mam wizytę u psychologa, jednak jak to zwykle "ja" nie spodziewam się zbyt wiele. Całe życie uprawiałem czarnowidztwo i mój poziom radzenia sobie z kryzysami jest bardzo niski. Sam się już tego boję. Czekam na telefon z Gdańska ale coś nie dzwonią. To czekanie jest straszne. W ciągu 10 dni schudłem 8kg. Przed diagnozą jest jeszcze złudna nadzieja, że to nic poważnego, a potem to już będzie tylko ciężka prawda. Tego się najbardziej boję. Życie straciło kolory.
bies
Nowicjusz
 
Posty: 5
Dołączył(a): 22 lip 2016, o 18:32

Postprzez dana_meadbh » 2 sie 2016, o 06:34

I jak poszło?
Avatar użytkownika
dana_meadbh
Hero
 
Posty: 985
Dołączył(a): 17 gru 2006, o 15:08
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez bies » 5 sie 2016, o 08:06

Od psychologa zostałem skierowany do psychiatry od którego dostałem leki uspokajające. Psycholog stwierdził również nerwice i proponuje terapie, ale ja w tym momencie na terapie to się nie nadaje. Po lekach jest trochę lepiej ale i tak jest mi bardzo ciężko. Poranki są najgorsze. Do Gdańska jadę w ostatnich dniach sierpnia. Jeszcze tyle czasu... Chociaż nie wiem co mnie bardziej boli czekanie czy diagnoza prosto w oczy. A według mnie, po przeczytaniu wielu postów na tym forum to w najlepszym razie dostanę podejrzenie zespołu marfana. I nie wiem jak ja to zniosę. Wiem, że pewnie niektórzy myślą, że histeryzuje itd. ale nie potrafię zapanować nad myślami. Moja głowa mnie rozwala.
bies
Nowicjusz
 
Posty: 5
Dołączył(a): 22 lip 2016, o 18:32

Postprzez dana_meadbh » 5 sie 2016, o 11:33

Tak naprawdę leki zaczną w pełni działać za kilka dni, jak ich poziom we krwi będzie stały. Trzymaj się !!!
Avatar użytkownika
dana_meadbh
Hero
 
Posty: 985
Dołączył(a): 17 gru 2006, o 15:08
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez JanK » 5 sie 2016, o 20:52

Mój Teść ma cechy słabszej tkanki łącznej, całe swoje życie wiedział (jako sportowiec i trener),
jak nie nadwyrężać słabe stawy oraz serce i osiągać sukcesy. sportowe.
Teść skończył tym roku 92 lata,
Tym wpisem proszę przyjęcie spokojnego podejścia do ewentualnej swojej inności,
które wcale nie musi prowadzić do poszukiwania tragizmu w życiu.
O planach zapominamy, działanie zostanie uwiecznione.
Avatar użytkownika
JanK
Ekspert
 
Posty: 678
Dołączył(a): 16 sie 2006, o 06:04
Lokalizacja: Gdynia

Postprzez bies » 19 sie 2016, o 11:09

Witam
Jest trochę lepiej - tabletki zaczęły działać.
Diagnozy jeszcze nie mam, ale chciałbym na wszelki wypadek starać się żyć na co dzień tak żeby sobie nie zaszkodzić.
Mam pytanie jakie środki ostrożności trzeba zachować w codziennym życiu z tą chorobą.?
Z roweru na razie zrezygnowałem - chodzę na spacery.
Proszę o porady.
bies
Nowicjusz
 
Posty: 5
Dołączył(a): 22 lip 2016, o 18:32

Postprzez dana_meadbh » 19 sie 2016, o 18:14

Nie szaleć z wysiłkiem. Jak się zmęczysz, odpoczywaj, zwłaszcza w upalne dni. Polecany jest basen, marsze.
Avatar użytkownika
dana_meadbh
Hero
 
Posty: 985
Dołączył(a): 17 gru 2006, o 15:08
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez Gosieńka » 19 sie 2016, o 19:54

Rowerem spokojnym tempem jak najbardziej możesz jeździć. Nie daj się zwariować bo wtedy to dopiero zrobisz się chory. Nie przeginaj ani z męczeniem się ani z nadmiernym odpoczywaniem i robieniem się obłożnie chorym. Z marfanem się normalnie żyje!!!
Carpe diem!
Avatar użytkownika
Gosieńka
VIP
 
Posty: 2396
Dołączył(a): 24 lip 2006, o 19:04
Lokalizacja: Warszawa


Powrót do Diagnozowanie ZM

  • Nowe posty
  • Wątki bez odpowiedzi
  • Kto przegląda forum
  • Forum przegląda 1 użytkownik
    0  zidentyfikowanych, 0 ukrytych i 1 gość (dane z ostatnich 5 minut)
  • Najwięcej użytkowników online - 118
    było 29 wrz 2017, o 16:14
  • Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość