www.marfanforum.pl Forum osób ze schorzeniem tkanki łącznej
Największa, po Stowarzyszeniu Marfan Polska, baza wiedzy na temat Zespołu Marfana,
wsparcie i pomoc przyjaciół. Nie wahaj się pytać!

Szukaj na Forum

Czy mogę podejrzewać u siebie ZM?

Sposoby rozpoznawania ZM

Postprzez AbsFlg » 2 sie 2016, o 23:07

Cześć. :)
Zwracam się do was z prośbą o go, czy powinienem się martwić.
Otóż jestem od 1.5 miesiąca 17latkiem, dość wysokim (189 cm) i szczupłym (koło 72kg). Mam oczywiście wątłą budowę ciała, zwłaszcza klatkę (jej obwód to coś koło 90 cm?). Oczywiście mam wiotkość stawów wszędzie, gdzie się da (w żuchwie też, zęby również zbytnio proste nie są), długie i chude ręce. Mam jedną nogę dłuższą od drugiej i jedną rękę dłuższą, i grubszą od drugiej. Łatwo mi zrobić krzywdę. Mimo tego, że nie mam zbytnio słabych rąk, to nie jestem w stanie normalnie uderzyć, piłki od siatkówki pewnie do teraz nie odbiję. Od urodzenia mam dysplazję stawu biodrowego lewego, a teraz prawe biodro będzie operowane, bo jest operowane. Męczę się bardzo szybko, mam krzywy kręgosłup, kolana szpotawe, stopy też nie są proste. Zdarza mi się często drętwienie, głównie lewej ręki, zawroty głowy, takie uczucie słabnięcia, np. jak wstaję. Kłucie w klatce nie zdarza się u mnie zbytnio często. Jestem dalekowzrokiem.
Generalnie jeszcze by się tego trochę znalazło.
Mogę się martwić?
AbsFlg
Nowicjusz
 
Posty: 3
Dołączył(a): 2 sie 2016, o 22:51

Postprzez Marina » 3 sie 2016, o 07:56

Cześć AbsFlg,

witam, ja Ci życzę jak najlepiej, żebyś nie chorował na to co podejrzewają u naszego dziecka.
My dopiero raczkujemy w temacie Marfana, więc czekaj na wypowidzi osób doświadczonych w temacie.

Zapytam wprost czy robiłeś badanie Echoserce?
Bo u nas od tego się zaczęło. Wiedząc już o tętniaku aorty naszego syna, zaczynamy łączyć niektóre fakty typu kłucia w klatce piersiowej zanim wykryliśmy tętniaka.

Póki co nie martw się na zapas i bądź pozytywnie nastawiony.

Pozdrawiam,
Marzena
Marina
Nowicjusz
 
Posty: 22
Dołączył(a): 7 lip 2016, o 06:56

Postprzez JanK » 3 sie 2016, o 13:10

Właśnie najlepsze jest spokojne podejście do swojej odmienności od rówieśników,
gdyż nie ma dwóch takich samych osób na świecie. Bliźniacy tez są od siebie różni.
Bardzo polecam przeczytać postępowanie dotyczące osób z zespołem
EDS dla nauczycieli na stronie marfan.pl (wiadomości odnoszą się do osób w każdym wieku)
Jesli będzie mało tam wiadomości zachęcam do opisania swoich cech
w Teście Zespołu Marfana i odpowiemy, czy można doszukiwać się.
O planach zapominamy, działanie zostanie uwiecznione.
Avatar użytkownika
JanK
Ekspert
 
Posty: 636
Dołączył(a): 16 sie 2006, o 06:04
Lokalizacja: Gdynia

Postprzez AbsFlg » 5 sie 2016, o 14:13

Nie byłem jeszcze badać serducha, ale z tego, co widzę, to nie każdy Marfan ma problemy z serduchem. Jak wszystko będzie ok, to co robić? Wiele rzeczy z Marfana się u mnie zgadza. https://lh4.googleusercontent.com/-9ucF ... -kciuk.JPG
to robię bez problemu.
Zauważyłem teraz jeszcze jakiś problem z siłą mięśni, trenując byłem w stanie 2 dni temu podciągnąć się na drążku około 6 razy (jak zaczynałem to oczywiście 0, wolno mi idzie progresja), a od wczoraj i dzisiaj nie jestem w stanie ani razu się podciągnąć, co w wypadku zdrowej osoby jest niemożliwe.
AbsFlg
Nowicjusz
 
Posty: 3
Dołączył(a): 2 sie 2016, o 22:51

Postprzez AbsFlg » 5 sie 2016, o 15:30

Dodam też, że często jak np. wstaję zaczyna mi się kręcić w głowie i czuć bezwład całego ciała, zdarzyło się 2-3 razy przewrócić po tym (raz na drążku, jak się opuszczałem to mi się zakręciło mi się i łup) na ziemię. Nie mogę cały czas oddychać nosem, muszę sobie kilka razy na minutę pomagać ustami, biorąc głębokie wdechy, męczę się szybciej niż osoba otyła.
AbsFlg
Nowicjusz
 
Posty: 3
Dołączył(a): 2 sie 2016, o 22:51

Postprzez JanK » 5 sie 2016, o 21:11

Zdecydowanie proszę o konsultację z lekarzem rodzinnym. Warto również przedstawić swoje podejrzenie.
Jeśli zlecone badanie diagnostyczne serca (ECHO serca, USG serca w tym badaniu powinny być sprawdzone
również tętnice od szyi do nerek) i wykaże ono zmiany; sugeruję powstrzymywanie się przed dynamicznym
wysiłkiem fizycznym.
Młode osoby, które starają się o szybki przyrost masy mięśniowej
"pakują' odżywki i wówczas mogą mieć podobne objawy.
O planach zapominamy, działanie zostanie uwiecznione.
Avatar użytkownika
JanK
Ekspert
 
Posty: 636
Dołączył(a): 16 sie 2006, o 06:04
Lokalizacja: Gdynia


Powrót do Diagnozowanie ZM

cron
  • Nowe posty
  • Wątki bez odpowiedzi
  • Kto przegląda forum
  • Forum przegląda 3 użytkowników
    0  zidentyfikowanych, 0 ukrytych i 3 gości (dane z ostatnich 5 minut)
  • Najwięcej użytkowników online - 118
    było 29 wrz 2017, o 16:14
  • Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 3 gości