www.marfanforum.pl Forum osób ze schorzeniem tkanki łącznej
Największa, po Stowarzyszeniu Marfan Polska, baza wiedzy na temat Zespołu Marfana,
wsparcie i pomoc przyjaciół. Nie wahaj się pytać!

Szukaj na Forum

Czy to prawda?

Sposoby rozpoznawania ZM

Postprzez basia10880 » 13 sie 2016, o 21:18

Witam :->
Proszę powiedzcie mi czy to prawda, że chorzy na ZM są zagrożeni tętniakiem nawet w głowie? utratą wzroku?
Kobiety nie powinny zachodzić w ciążę, bo grozi im śmierć?

Czy po prostu mnie lekarz straszy bym uważała na siebie?... bo nie należę do osób, które się przejmują swoja sytuacją zdrowotną...
a 1,5 roku temu przeszłam operację bentalla... usunięcia 10 cm aorty z powodu tętniaka i wymienili mi zastawki...
lewa komora serca w ciągu dalszym jest duża ale po operacji się zmniejszyło z 8,5 cm na ponad 6 cm...
Całe szczęście już nie nie kwalifikuję się do zabiegu wszczepienia ICD...
Ostatnio bardzo często mam arytmię, która mi bardzo będzie teraz przeszkadzała gdy wrócę do pracy... gdyż robi mi się słabo i nie daję rady cokolwiek zrobić..a praca przy dzieciach nie jest łatwa jak jest ich sporo.
Wiem, że będę robiła to co niby nie wolno..ale cała ja..by udowodnić sobie, że wcale tak źle nie jest...
Żyłam tyle lat z tętniakiem o którym nic nie wiedziałam i przeżyłam to i teraz tak może być, czyli można robić to co kiedyś :->
Bo w życiu trzeba walczyć o swoje.
basia10880
Nowicjusz
 
Posty: 19
Dołączył(a): 1 lip 2015, o 21:02
Lokalizacja: Dolnośląskie

Postprzez Gosieńka » 14 sie 2016, o 12:30

Tak naprawdę żaden lekarz nie powie Ci co na pewno Ci się stanie a co nie w związku z ZM. U każdego inaczej ta choroba się objawia. Najbardziej narażona jest chyba aorta piersiowa i brzuszna - chociaż w głowie też są te same tkanki.
Ja też pracuję z dziećmi, mam przedszkolną grupę integracyjną pod opieką i różnie bywa. Zdecydowanie nie jest to zajęcie dla mnie według kardiologów i pulmonologów ale jak pomyślę, że miałabym pracować w biurze 8 godzin za biurkiem to chyba jednak mój kręgosłup by tego nie wytrzymał. Praca to moja pasja i zrezygnowałabym z niej jak już naprawdę nie byłabym w stanie jej wykonywać. Nie można się tak całkiem poddać chorobie. Życie trzeba przeżyć i wynieść z niego jak najwięcej. Gdybym miała stosować się do wszystkich zaleceń lekarskich, musiałabym nie pracować a w domu zatrudniać służącą.
Ludzie z Marfanem muszą uważać ale muszą żyć normalnie, pracować i robić coś w życiu - każdy na miarę swoich sił. Marfanki rodzą też dzieci - choć to już indywidualna sprawa każdego. Nieprawdą jest że ciąża dla marfanki to śmierć - bardzo dużo dziewczyn rodzi dzieci, niektóre nawet nie jedno. Trzeba patrzeć na swój stan zdrowia i żyć na miarę swoich możliwości. Oczywiście nie ma co też udowadniać sobie i całemu światu że na pewno dam radę w momencie kiedy coś jest ponad moje siły. Wszystko z głową i umiarem :)
Carpe diem!
Avatar użytkownika
Gosieńka
VIP
 
Posty: 2223
Dołączył(a): 24 lip 2006, o 19:04
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez basia10880 » 14 sie 2016, o 14:05

Dziękuję Gosieńka za odpowiedź :)
Lekarze mówią, że ja MUSZĘ wrócić do pracy..tylko mam nie dźwigać dzieci... no ale to już okaże się w pracy jak będzie w rzeczywistości sytuacja wymagała. :)
Jedynie udało mi się załatwić by od września nie mieć najmłodszej grupy.
Zobaczymy jak będzie po powrocie do pracy po długiej przerwie...oby się tylko nie pogorszyło :)
Bo w życiu trzeba walczyć o swoje.
basia10880
Nowicjusz
 
Posty: 19
Dołączył(a): 1 lip 2015, o 21:02
Lokalizacja: Dolnośląskie

Postprzez Gosieńka » 14 sie 2016, o 16:36

Wiadomo że dźwigać się nie powinno ale czasem nie ma wyjścia. Ja mam niepełnosprawną dziewczynkę w grupie, którą czasem muszę podnieść, choć jeśli mogę to proszę o pomoc inną osobę. Co prawda ja po operacji już jestem 9 lat i ja po operacji dopiero poczułam się pewniej. Pracowałam potem kilka lat jako niania - nosiłam dzieci non stop. Na szczęście udało mi się zmienić pracę na bardziej sprzyjającą choć też nie do końca według lekarzy. Ale trzeba być dobrej myśli :) Głowa do góry i do przodu :)
Carpe diem!
Avatar użytkownika
Gosieńka
VIP
 
Posty: 2223
Dołączył(a): 24 lip 2006, o 19:04
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez czabak » 24 paź 2016, o 15:17

Ja po operacji bentala i po zagojeniu mostka funkcjonowałem normalnie, jako facet nosiłem walizki, zakupy z samochodu do domu itp. ale ostatnio rozwarstwiła mi się aorta (we śnie) i już nie powinienem takich rzeczy robić.

Wg mnie jeżeli po bentalu aorta jest cała to nie ma obaw co do noszenia dzieci (sam mam dwójkę), oczywiście nie mówię tu o ciężkiej pracy fizycznej po kilkanaście godzin dziennie.
Moja konfiguracja:
208 cm, 135kg, zastawka aortalna, zastawka mitralna, luk aorty, -4 i -4,5 + astygmatyzm, 2 zlamana noga.
czabak
Bywalec
 
Posty: 101
Dołączył(a): 9 lip 2006, o 18:36
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez basia10880 » 19 lis 2016, o 22:05

Tak więc...wróciło się do pracy po dłuugiej przerwie i nie jest tak źle :-)
Dźwigam niekiedy dzieciaki, i nie tylko je ;-)
Arytmia łapie, szybko się męczę (od czwartku już bym mogła mieć weekend...tak już bywam padnięta :-|), fakt trochę serducho więcej szwankuje ( może przez pogodę i godziny pracy? ) ...ale daje radę.

Powiedzcie, wy też się szybko męczycie w pracy?
I po ile godzin pracujecie? Normalnie 8h czy mniej?
Bo w życiu trzeba walczyć o swoje.
basia10880
Nowicjusz
 
Posty: 19
Dołączył(a): 1 lip 2015, o 21:02
Lokalizacja: Dolnośląskie

Postprzez czabak » 20 lis 2016, o 15:03

ja pracuje normalnie 8h dziennie, czasami więcej bo dochodzi robota w domu, czyli ok. 10, czyli chyba całkiem normalnie :-)
Moja konfiguracja:
208 cm, 135kg, zastawka aortalna, zastawka mitralna, luk aorty, -4 i -4,5 + astygmatyzm, 2 zlamana noga.
czabak
Bywalec
 
Posty: 101
Dołączył(a): 9 lip 2006, o 18:36
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez Gosieńka » 20 lis 2016, o 16:32

Ja mam 6-godzinny dzień pracy, czasem 7 kiedy mam dyżur na świetlicy. Szczerze mówiąc bardzo mi odpowiada te 6 godzin - w hałasie, z grupą dzieci ciężko byłoby dobić do ośmiu, aczkolwiek wiem, że to możliwe bo tak też kiedyś pracowałam. Jednak cieszę się że teraz mam te 6 godzin w grupie bo to jednak męcząca praca, często zostaję też w pracy po godzinach - zebrania, przygotowania do zajęć ale to już zdecydowanie spokojniejszy czas. Co do męczenia się - u mnie różnie to bywa. Ostatni tydzień pod tym względem był fatalny - padałam na twarz codziennie po powrocie do domu, byłam mega zmęczona bo bardzo dużo się działo i bardzo dużo rzeczy miałam na głowie. Kiedy są spokojniejsze dni nie wychodzę z pracy aż tak styrana. Z arytmią też bywa różnie - czasem jest jej więcej, czasem mniej a czasem wcale. Nie jestem w stanie nad niż zapanować i trochę już do niej przywykłam i staram się nie zwracać uwagi. U mnie też często jest tak, że póki jestem ciągle w ruchu, coś robię to arytmii nie ma, dopiero jak siadam odpocząć to zaczynają się problemy. Także dla mnie chyba rada taka żeby pracować non stop ;-)
Carpe diem!
Avatar użytkownika
Gosieńka
VIP
 
Posty: 2223
Dołączył(a): 24 lip 2006, o 19:04
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez basia10880 » 20 lis 2016, o 16:55

czabak, a nie myślałeś by zmniejszyć ilość godzin pracy ?
Gosieńka, zastanawiam się powoli czy właśnie załatwić sobie mniej godzin pracy ( 7h z dzieciakami i 1h bez nich daje i tak w kość, nielicząc że niekiedy jest się dłużej w pracy bo "coś")...ale patrząc się na osoby z którymi pracuje to nie chce tego robić dyrekcji, bo jeszcze trochę i nie będzie miał kto pracować...ciągle ktoś choruje (i szukają choroby) :-x
A co do arytmii...to nawet jedząc coś łapie :-( Serio można do niej się przyzwyczaić? Czy sama siebie oszukujesz? :-P
Bo w życiu trzeba walczyć o swoje.
basia10880
Nowicjusz
 
Posty: 19
Dołączył(a): 1 lip 2015, o 21:02
Lokalizacja: Dolnośląskie

Postprzez Gosieńka » 20 lis 2016, o 18:46

Z tą arytmią to sama nie wiem - czasem faktycznie siebie oszukuję. Jak mnie łapie tak już porządnie to wtedy jest ciężko bo utrudnia mi oddychanie i nie da się jej po prostu pominąć i robić swoje bo wtedy wszystko mnie dużo bardziej męczy. Ale takie ekstremum arytmii miałam ostatnio w wakacje przez bity miesiąc i na szczęście nie musiałam wtedy chodzić do pracy, mogłam leżeć plackiem w domu i faktycznie tak było bo nie nadawałam się do niczego. Na wrzesień akurat mi już szczęśliwie odpuściło. Ale ogólnie jak mnie łapie taka arytmia, która jest i za chwile przechodzi, potem znowu jest, to jakoś już staram się nie zwracać uwagi, tym bardziej w pracy gdzie ciągle jestem w ruchu i ciągle mam co robić i nie mam jak zwolnić tempa. Ja też już tak mam, że jak coś muszę to muszę i nie ma zmiłuj. Na razie odpukać nie złożyło mnie jeszcze tak, że musiałabym się urwać z pracy czy coś podobnego. Te moje arytmie na razie jeszcze są do zniesienia - oby tak było zawsze.

A Ty sprawdzasz sobie regularnie poziom potasu i magnezu? Bo u mnie arytmia i niedobory tych dwóch pierwiastków są ze sobą ściśle powiązane - jak spada mi magnez i potas to od razu mam więcej arytmii, tak samo jak potas za bardzo pójdzie w górę. Często zupełnie bez powodu jest arytmia, ale ostatnio właśnie przy spadku magnezu jest gorzej - akurat teraz tak się dzieje.
Carpe diem!
Avatar użytkownika
Gosieńka
VIP
 
Posty: 2223
Dołączył(a): 24 lip 2006, o 19:04
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez basia10880 » 21 lis 2016, o 18:12

Prócz wskaźnika INR nic nie robię...ale w najbliższym czasie chcę sprawdzić cholesterol jeszcze, bo z nim miałam problem jak wracałam do pracy...Ostatnio strasznie tyje...a wcale dużo nie jem :-?
Gosieńka...kto jak nie my w pracy? :mrgreen: My najzdrowsze :mrgreen:
Bo w życiu trzeba walczyć o swoje.
basia10880
Nowicjusz
 
Posty: 19
Dołączył(a): 1 lip 2015, o 21:02
Lokalizacja: Dolnośląskie

Postprzez Gosieńka » 21 lis 2016, o 19:49

Ba... Tak to niestety zwykle wygląda że wszyscy chorzy, nikt nie może a my możemy i musimy...
Jak będziesz robiła cholesterol to machnij sobie przy okazji magnez i potas - bo jeśli faktycznie u Ciebie są jakieś niedobory to przynajmniej sprawę arytmii sobie załatwisz łykając tabletki jednego czy drugiego, ewnetualnie obu. Ja dziś sobie upuściłam trochę krwi i jutro będzie wiadomo czy tym razem tylko magnez czy też potas poleciał i zacznę sobie więcej ich dawkować.
Carpe diem!
Avatar użytkownika
Gosieńka
VIP
 
Posty: 2223
Dołączył(a): 24 lip 2006, o 19:04
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez dana_meadbh » 21 lis 2016, o 20:27

Nie mam ZM, ale za to pojawia się u mnie arytmia, tak jak napisała Gosia, gdy spada mi potas i magnez. Choruje na reumatoidalne zapalenie stawów, lek zmniejszający obrzęk stawów powoduje złe wchłanianie obu pierwiastków. Uzupełniam je okresowo tabletkami. Dietetyczka poradziła, że używać pestek dyni i słonecznika.
Avatar użytkownika
dana_meadbh
Hero
 
Posty: 960
Dołączył(a): 17 gru 2006, o 15:08
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez Gosieńka » 21 lis 2016, o 20:53

Ostatnio zajadam regularnie pestki dyni, orzechy, migdały i mimo wszystko kiepsko stoję z magnezem. Już nie wiem co jeść żeby było w porządku...
Carpe diem!
Avatar użytkownika
Gosieńka
VIP
 
Posty: 2223
Dołączył(a): 24 lip 2006, o 19:04
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez basia10880 » 22 lis 2016, o 18:12

Wiecie co...nie myślałam, że magnez i potas ma taki wpływ na arytmie. Ale dobrze wiedzieć...tylko znając siebie zapomnę sprawdzić a do lekarza nie mam kiedy iść.
Na arytmię faktycznie najlepsze jest "brak czasu" ... najlepsze lekarstwo :mrgreen:
Bo w życiu trzeba walczyć o swoje.
basia10880
Nowicjusz
 
Posty: 19
Dołączył(a): 1 lip 2015, o 21:02
Lokalizacja: Dolnośląskie

Następna strona

Powrót do Diagnozowanie ZM

  • Nowe posty
  • Wątki bez odpowiedzi
  • Kto przegląda forum
  • Forum przegląda 2 użytkowników
    1  zidentyfikowany, 0 ukrytych i 1 gość (dane z ostatnich 5 minut)
  • Najwięcej użytkowników online - 118
    było 29 wrz 2017, o 16:14
  • Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość