www.marfanforum.pl Forum osób ze schorzeniem tkanki łącznej
Największa, po Stowarzyszeniu Marfan Polska, baza wiedzy na temat Zespołu Marfana,
wsparcie i pomoc przyjaciół. Nie wahaj się pytać!

Szukaj na Forum

Pomoc gdzie się udać Warszawa

Sposoby rozpoznawania ZM

Postprzez Sisi82 » 21 lut 2018, o 22:29

Proszę Was kochani pomóżcie gdzie iść po pomoc jak zbadać i zdiagnozować mòj przypadek?Jestem z Warszawy i stwierdzenie zespół Marfana wraca do mnie jak bumerang.Zaczęło się od usg węzłów chłonnych gdzie lekarka zauważyła dziwną strukturę tkanki wspomniała o Marfanie ale ja nic z tym nie zrobiłam.Potem był pomysł mojej endokrynolog że faktycznie mam kilka cech:
Jestem bardzo nieproporcjonalma,
-podobno podniebienie gotyckie,
- dziwny wygląd twarzy wydłużona i chuda jak się uśmiecham widać mi całe dziąsła,
- wzrost 170 cm,
- waga 62 kg ale tak się zrobiło po polekowej niedoczynności i jodzie bo do tej pory ważyłam ok 50 kg, jodem lekarze zniszczyli tarczucę i od tej pory biorę 112 mg hormonu euthyrox po którym "tyje
- rumieniowe zapalenie żołądka tzw autoimmunologicxne bez przyczyny,
- brat bliźniak umarł od razu po porodzie na serce nie była znaleziona przyczyna rok 82,
- tato ma 59 lat ma 2 metry wzrostu i również liczne obciążenia cukrzyca, niewydolność serca duża wadę wzroku jest zaliczony do osób niewidomych, straszna dysproporcja w wyglądzie bardzo długie nogi krótki tułów, duże skrzywienie kręgosłupa,
- zarówno tato jak i ja jesteśmy słabi i mało wydolni fizycznie, tato nie dał rady zrobić testu wysilkowego A mnie nikt nie proponował,
- miałam robione echo serca w którym w przeciągu roku spadła frakcja wyrzutowa do 60% mam śladowe niedomykalność zastawek i lekko powiększona tętnice płucna podobno chociaż lekarz stwierdził dolna granica,
- doskwiera mi bardzo serce i to jest coś co przeszkadza żyć bo czuje bardzo duże osłabienie, często mdleje bez powodu mam zawroty głowy , nie daje rady wejść na 2 piętro bez zadyszki a mam 35 lat!!!
Lekarz do którego chodzę postawił 2 lata temu diagnozę- nerwica uwierzyłam i lykam leki ale moje objawy nic A nic się nie zmniejszyły.Czuje się jak stary schorowany czlowiek bez sil.
Ostatnio przypadkiem internista zauważył oczoplas.
Pytanie gdzie iść w Warszawie kto się na tym zna bo nerwice to ja mam już napewno od tego wszystkiego.
Sisi82
Nowicjusz
 
Posty: 2
Dołączył(a): 19 wrz 2015, o 21:44

Postprzez Sisi82 » 23 lut 2018, o 17:21

Nikt mi nie pomoże?:-(
Sisi82
Nowicjusz
 
Posty: 2
Dołączył(a): 19 wrz 2015, o 21:44

Postprzez dana_meadbh » 23 lut 2018, o 20:47

Mało osób tu bywa. Proponuje szukać pomocy na Facebooku.
Avatar użytkownika
dana_meadbh
Hero
 
Posty: 963
Dołączył(a): 17 gru 2006, o 15:08
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez JanK » 26 lut 2018, o 13:40

Proszę skorzystać z odpowiedzi w mailu - Poradnie w Instytucie Kardiologii w Aninie to dobre miejsce diagnozowania
O planach zapominamy, działanie zostanie uwiecznione.
Avatar użytkownika
JanK
Ekspert
 
Posty: 636
Dołączył(a): 16 sie 2006, o 06:04
Lokalizacja: Gdynia

Postprzez Gosieńka » 1 mar 2018, o 21:30

Ośrodek Badań Przesiewowych Dziedzicznych Chorób Układu Sercowo-Naczyniowego
Kierownik Ośrodka:
Prof. dr hab. med.
Zofia Teresa Bilińska

Kontakt:
ul. Alpejska 42 04-628 Warszawa
+48 22 343 47 11
dziedzicznechorobyserca@ikard.pl
dchs@ikard.pl

Tutaj diagnozują zespół marfana tylko tak bardziej pod kątem kardiologicznym. Trzeba mieć skierowanie do kardiologa z wpisanym w rozpoznaniu podejrzeniem zespołu marfana. A najlepiej tam zadzwonić i jeszcze dopytać. Wiem, że teraz chcą też wraz ze skierowaniem ksero dokumentacji medycznej.

Jeśli chodzi o genetyka to podobno w Olsztynie profesor Haus jest chwalona przez wiele osób. W Poznaniu prof. Latos- Bielańska.
W razie większej ilości wątpliwości czy pytań, zapraszamy na facebooka na grupę marfanowską. Tam więcej ludzi się udziela. Na forum pozostali najwytrwalsi ;)
Carpe diem!
Avatar użytkownika
Gosieńka
VIP
 
Posty: 2225
Dołączył(a): 24 lip 2006, o 19:04
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez JanK » 1 mar 2018, o 21:56

Trochę nowych szczegółów prof. Haus diagnozuje w Bydgoszczy w Poradni Genetycznej przy Szpitalu im. Jurasza.

W Warszawie poradę genetyczną poza Aninem - można uzyskać dla dzieci w Instytucie Matki i Dziecka przy ul. Kasprzaka oraz w Centrum Zdrowia Dziecka w Międzylesiu.

Mogę również dodać, że już niedługo jeśli symptomy wskazują na Zespół Marfana to w badaniu z materiału genetycznego w Warsaw Genomics - odpłatnie w przystępnej cenie ustalimy rodzaj zespołu.
Bardzo chcielibyśmy aby te badania były również na NFZ
O planach zapominamy, działanie zostanie uwiecznione.
Avatar użytkownika
JanK
Ekspert
 
Posty: 636
Dołączył(a): 16 sie 2006, o 06:04
Lokalizacja: Gdynia

Postprzez olusiek88 » 19 lip 2018, o 20:23

Ja powiem Ci, że zawsze szukam lekarzy specjalistów przez ranking i Tobie też polecam. Poczytaj koniecznie opinie innych paacjentów i na pewno szybko kogoś znajdziesz. Powodzenia!
Ostatnio edytowano 20 lip 2018, o 14:28 przez arturro, łącznie edytowano 1 raz
Powód: Na forum jest zakaz umieszczania linków reklamowych. Proszę się do tego stosować!
olusiek88
Nowicjusz
 
Posty: 8
Dołączył(a): 19 lip 2018, o 19:47


Powrót do Diagnozowanie ZM

  • Nowe posty
  • Wątki bez odpowiedzi
  • Kto przegląda forum
  • Forum przegląda 1 użytkownik
    0  zidentyfikowanych, 0 ukrytych i 1 gość (dane z ostatnich 5 minut)
  • Najwięcej użytkowników online - 118
    było 29 wrz 2017, o 16:14
  • Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość