www.marfanforum.pl Forum osób ze schorzeniem tkanki łącznej
Największa, po Stowarzyszeniu Marfan Polska, baza wiedzy na temat Zespołu Marfana,
wsparcie i pomoc przyjaciół. Nie wahaj się pytać!
Facebook - Grupa Forum Marfan Polska

Szukaj na Forum

badania dla dzieci przy podejrzeniu ZM

Badania, które należy wykonywać przy ZM

Postprzez jimmysgirl » 23 paź 2017, o 10:08

Jako mama dwójki dzieci z ZM postanowiłam napisać dla zaglądających tu, na co warto zwracać uwagę mając dziecko z podejrzeniem ZM;
- skierowanie do poradni genetycznej od lekarza pierwszego kontaktu (trzeba to zrobić jak najszybciej, bo na wizyty pierwszorazowe do tejże poradni zazwyczaj długo się czeka;
- konsultacja kardiologa i koniecznie echo serca (dla rodziców z podejrzeniem ZM warto zrobić echo serca płodu jeszcze w ciąży w Warszawie najbardziej polecanym specjalistą w tym zakresie jest prof Dangel- przyjmuje w fundacji hispicjum dziecięcego przy ul. Agatowej);
- konsultacja ortopedyczna, warto ją ponawiać raz w roku;
- konsultacja lekarza rehabilitanta lub fizjoterapeuty - dzieci z ZM lub chorobami podobnymi mają zazwyczaj obniżone napięcie mięśniowe, późno zaczynają chodzić, mają problemy z niestabilnością grawitacyjną itp., często pojawia się koślawość kolan, stóp, płaskostopie czasem, przeprosty, ale tez przykurcze kończyn, czasem bardzo duże problemy stawowe, wywichnięcia, stąd powinno się uważać, aby dzieci nie skakały z wysokości, nie uprawiały agresywnych sportów zespołowych, gdzie narażone są na uderzenia, które mogą doprowadzić do tragedii w zakresie układu naczyń (rozwarstwienia tętnic pod wpływem silnych uderzeń);
- okulista - powinien badać dziecko raz w roku i zawsze, gdy pojawiają się niepokojące objawy związane z zaburzeniami widzenia (dziecko potyka się, wpada na przedmioty, przysuwa się do tv lub książki, mruży oczy itp) - ważne, aby zawsze wymuszać na okuliście badanie potwierdzające prawidłowe położenie soczewek, aby okulista wykluczał ich podwichnięcie;
- ćwiczenia fizyczne - dzieci z ZM itp. powinny ćwiczyć, wzmacniać mięśnie i obudowywać mięśniami wiotkie stawy. Ćwiczenia powinny być nieobciążające stawów, bez dźwigania ciężarków itp. Wielu rodziców korzysta z zaleceń lekarzy i przyjmuje zwolnienie z wf z uwagi na zabezpieczenia dziecka przed urazami. Czyli korzystniej jest ćwiczyć stacjonarnie typu gimnastyka korekcyjna niż ścigać się z dziećmi na boisku i walczyć o piłkę czy ryzykować uderzenia. Często słyszy się od rodziców dzieci z ZM, że z uwagi na wysoki wzrost dzieci są ustawiane w roli bramkarzy przy grach zespołowych, ale przecież przyjmowanie silnych ciosów od piłki może być szalenie niebezpieczne dla naczyń tętniczych (ryzyko rozwarstwienia) oraz dla oczu (ryzyko zerwania więzadeł soczewki oka).

Jeśli ktokolwiek z Państwa miałby jakieś pytania do mamy dwójki dzieci z zespołem Marfana (4 i 6 lat) to zapraszam do kontaktu
Szczęśliwa żona i matka Marfanów :)
jimmysgirl
Nowicjusz
 
Posty: 18
Dołączył(a): 14 sie 2016, o 22:38

Postprzez jimmysgirl » 23 paź 2017, o 10:24

Nie dopisałam jeszcze konsultacji ortodonty. Dzieci z ZM zazwyczaj potrzebują aparatu ortodontycznego na górną szczękę która jest wąska, podniebienie gotyckie.
Plus stałe konsultacje u dentysty i koniecznie unikanie infekcji bakteryjnych typu angina bo zarówno nieleczone zęby jak i nieleczona angina może doprowadzić do kolonizacji niebezpiecznych bakterii w obrębie struktur serca.
Szczęśliwa żona i matka Marfanów :)
jimmysgirl
Nowicjusz
 
Posty: 18
Dołączył(a): 14 sie 2016, o 22:38


Powrót do Badania

  • Nowe posty
  • Wątki bez odpowiedzi
  • Kto przegląda forum
  • Forum przegląda 1 użytkownik
    0  zidentyfikowanych, 0 ukrytych i 1 gość (dane z ostatnich 5 minut)
  • Najwięcej użytkowników online - 118
    było 29 wrz 2017, o 16:14
  • Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość