www.marfanforum.pl Forum osób ze schorzeniem tkanki łącznej
Największa, po Stowarzyszeniu Marfan Polska, baza wiedzy na temat Zespołu Marfana,
wsparcie i pomoc przyjaciół. Nie wahaj się pytać!
Facebook - Grupa Forum Marfan Polska

Szukaj na Forum

losartan w SPDSK Warszawa (Nowy Szpital Pediatryczny)

Adresy, opinie, komentarze, wskazówki dotyczące lekarzy, szpitali i operacji

Postprzez jimmysgirl » 30 lis 2016, o 12:46

Kochani,

jako doświadczona mama dwójki dzieci z Zespołem Marfana polecam serdecznie Dziecięcy Szpital Kliniczny w Warszawie przy ul. Żwirki i Wigóry 63A w Warszawie (kompleks Akademii Medycznej przy Banacha/Trojdena). Szpital działa w tej lokalizacji od roku, wcześniej były to 2 szpitale kliniczne Akademii Medycnzej, jeden przy Litewskiej, drugi przy Działdowskiej.

Nasze dzieci są pod opieką kardiologii tamże od 2015 roku. Wcześniej byliśmy pod opieką CZD k†órego stanowczo nie polecamy, wręcz odradzamy, bo oni tam nic nie proponują, naszym dzieciom ani razu nie zrobili echo, a o podawaniu jakichkolwiek leków do 2015 roku nie było mowy, kazali nam sie modlić, twierdzili, że nic się nie da zrobić i nic nie jest w stanie zatrzymać poszerzania się struktur serca i naczyń.

Tymczasem poszliśmy na echo serca, z pakietu medycznego prywatnie i trafiliśmy na dra Radosława Pietrzaka z SPDSK który bardzo przejął się losem dzieci i umówił nas na oddział dzienny kardiologii na Litewską. W czasie 2 dni pobytu dzieci otrzymały komplet badań i konsultacji, zalecenia i skierowanie na kolejne kotrole w identycznym trybie. Dodatkowo córce włączono wówczas (08.2015) propranolol. Do teraz czyli ponad rok przyjmowania leku w dawce 2 x 5 mg wymiar opuszki aorty z 28 -->23,5 mm co daje spadek z 3,5 na 1.04 zscore !!!

Ponadto po ostatnim pobycie poza utrzymaniem propranololu zalecono córce również losartan, o który pytałam odkąd weszłam na oddział i okazało się że SPDSK ma możliwość podawania go, są po badaniach klinicznych i mają możliwość stosowania go u małych pacjentów (córka 5 lat).

Polecam więc ten szpital i dr Małgorzata Ludzia nasz dotychczasowy lekarz prowadzący, niezwykle świadoma choroby Marfana a przede wszystkim jej opiekuna merytorycznego - dr Wójcicką-Urbańską , która jest osobą bardzo uważną, niezwykle wnikliwą i profesjonalną, a co ważne dodatkowo - serdecznie zawsze służy czasem i rozmową. Podkreślam to ostatnie tym bardziej, że niestety na tym oddziale mieliśmy również nieprzyjemność z lekarzem dla którego najważniejsi byli studenci a nie poinformowanie rodzica o wynikach badań dziecka…ale to niestety w każdym miejscu może się zdarzyć.
gdyby ktoś z Was miał do nas jakieś pytania służymy pomocą.
Szczęśliwa żona i matka Marfanów :)
jimmysgirl
Nowicjusz
 
Posty: 18
Dołączył(a): 14 sie 2016, o 22:38

Postprzez dana_meadbh » 1 gru 2016, o 06:51

Dziękuję za ważne informację. Pozdrawiam.
Avatar użytkownika
dana_meadbh
Hero
 
Posty: 984
Dołączył(a): 17 gru 2006, o 15:08
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez Gosieńka » 1 gru 2016, o 19:25

Kliknęłabym lubię to gdyby się dało. Kardiologia Centrum Zdrowia Dziecka dla marfanów zdecydowanie NIE - od czasu kiedy ja się tam leczyłam, potem moi znajomi i patrząc na to co jest teraz - nic się nie zmienia od lat i marfanów się tam po prostu nie leczy czekając aż aorta będzie do operacji i będzie można ich wysłać do Anina.
Super że jest dobre miejsce dla dzieciaków gdzie indziej :-)
Carpe diem!
Avatar użytkownika
Gosieńka
VIP
 
Posty: 2395
Dołączył(a): 24 lip 2006, o 19:04
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez olaczika » 5 gru 2016, o 17:32

Jej, też bym kliknęła LUBIĘ TO! Strasznie fajnie, że się z nami podzieliłaś tymi informacjami :) Wielkie dzięki!
"Życie nie jest ani lepsze, ani gorsze od naszych marzeń. Jest tylko zupełnie inne." William Szekspir
Avatar użytkownika
olaczika
Adept
 
Posty: 200
Dołączył(a): 10 wrz 2010, o 08:58
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez jimmysgirl » 23 paź 2017, o 09:12

Aktualizacja. Po roku brania losartanu i pk 3 latach stosowania propranololu dzieci utrzymują nie większy z-score jak 1,2-1,8 na różnych wymiarach struktur serca. Wymiar opuszki aorty u córki obecnie 28 mm, ale przy wzroście i wadze staje się wymiarem tylko niewiele odstającym od normy. Dzieci nie mają żadnych skutków ubocznych związanych z braniem leku (my rodzice nic nie zauważamy). Córka lat 6 przyjmuje losartan 1 x 12,5 mg, propranolol 2 x 7.5 mg, syn lat 4 - propranolol 2 x 5 mg.
Kolejny pobyt na oddziale dziennym będziemy mieli w czerwcu 2018 wówczas zawalczę z docent Wójcicką - Urbańską o losartan także dla syna. Wcześniej - w grudniu będziemy mieli echo w ramach poradni, podzielę się wówczas z Wami informacjami nt. wyników/rezultatów leczenia, zobaczymy, jak u córki będą wyglądały wymiary przerośniętej wcześniej lewej komory serca, akurat będzie ponad rok od rozpoczęcia stosowania losartanu.
Gdyby ktokolwiek miał pytania ad. topic, polecam bezpośredni kontakt ze mną na: iwona.czabak@czabak.com.
Szczęśliwa żona i matka Marfanów :)
jimmysgirl
Nowicjusz
 
Posty: 18
Dołączył(a): 14 sie 2016, o 22:38


Powrót do Lekarze, szpitale, operacje

cron
  • Nowe posty
  • Wątki bez odpowiedzi
  • Kto przegląda forum
  • Forum przegląda 1 użytkownik
    0  zidentyfikowanych, 0 ukrytych i 1 gość (dane z ostatnich 5 minut)
  • Najwięcej użytkowników online - 118
    było 29 wrz 2017, o 16:14
  • Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość